Quelques définitions

1. Quelques définitions ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE • Obstination déraisonnable à utiliser tout l’arsenal thérapeutique disponible, pour soigner un patient dont le pronostic est très sombre • Avec pour conséquence principale de retarder la survenue d’une mort inéluctable

2. Euthanasie • Etymologiquement « mort bonne » elle consiste à mettre fin à la vie d’un patient atteint d’une maladie incurable et évolutive par compassion de façon délibérée et active Drs Salamagne et Pourchet : unité mobile de soins palliatifs Hôpital Paul Brousse

3. Ethique C’est ce qui est bien Pr Sicard, ancien président CCNE

4. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie - décrets du 7 février 2006 Louis PUYBASSET Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation Département d’Anesthésie-Réanimation Hôpital Pitié-Salpêtrière

5. La loi Leonetti : historique

6. En réanimation 50% des décès surviennent dans un contexte de limitation thérapeutique

7. La loi Leonetti : historique • Octobre 2003 : Affaire Humbert • Interpellation du président de l’Assemblée Nationale Jean Debré par Gaétan Gorce (PS, fait partie de la commission Léonetti 2) et Nadine Morano (UMP, actuellement Ministre de la famille) • Mise en place d’une mission parlementaire dirigée par J Leonetti (cardiologue ayant exercé jusqu’à l’âge de 50 ans, actuellement député maire d’Antibes)

8. 80 Auditions de la mission parlementaire d’octobre 2003 à mai 2004 • Rapport de la mission en juin 2004 • 1ère proposition de loi (initiative parlementaire)

9. La loi Leonetti : historique • Pour des raisons législatives il y a eu désignation de la commission spéciale, septembre 2004 • Ré audition et Rapport de la commission spéciale 18 novembre 2004 • 2ème proposition de loi votée à l’unanimité à l’AN le 30 novembre 2004 • Auditions de la commission des affaires sociales du Sénat janvier 2005 • Vote conforme (sans changement) du Sénat le 12 avril 2005 • Décrets d’application : février 2006

10. Actuellement commission Leonetti 2, après l’affaire Chantal Sebire • Cette fois ci approche du terrain, ce sont les malades, leur famille, les soignants, infirmières qui sont auditionnées

11. Chantal Sébire • atteinte d'un esthésioneuroblastome, tumeur très rare des sinus et de la cloison nasale, devenue incurable, entraînait des douleurs atroces et lui avait fait perdre l'odorat, le goût, puis enfin la vue six mois avant sa mort. • Refusant le suicide ainsi que les soins palliatifs ,elle demande à la justice ainsi qu'au Président de la République française, Nicolas Sarkozy, « le droit de mourir dans la dignité » car elle souhaite s'éteindre à son domicile, entourée des siens et en toute conscience, par le biais d'un produit létal, comme cela est autorisé en Belgique, aux Pays-Bas ou en Suisse. • Elle explique sa démarche dans un entretien à l'AFP le 26 février2008, en racontant la douleur physique intense que lui cause sa maladie et l'avancée de cette maladie

12. la Chantal Sébire a, par ailleurs, fait des demandes auprès de Nicolas Sarkozy et de la justice pour obtenir « le droit de mourir dignement », et en pleine conscience. • Sa requête est rejetée le 17 mars2008 par le tribunal de grande instance de Dijon. Celui-ci applique la loi Leonetti, qui ne permet que la pratique d'une euthanasie passive dans certaines conditions. Chantal Sébire est retrouvée morte suite à une ingestion massive de barbituriques, 2 ours plus tard, le 19 mars, à son domicile (le même jour que l'écrivain belge Hugo Claus dont la loi belge avait permis l'euthanasie). • Elle était mère de trois enfants âgés au moment de sa mort, de 29, 27 et 12ans

13. La loi Leonetti : originalité • Loi d’initiative parlementaire • La seule proposition de loi votée à l’unanimité par l’Assemblée Nationale dans l’histoire de la 5ème république

14. Les principes de la loi • Consécration de l’interdiction de l’acharnement thérapeutique (art. 1) • Renforcement de l’information du patient (art. 2) • Renforcement du libre choix du malade conscient (art. 6) • Introduction de la notion de “double effet” dans la loi • Introduction de la “procédure collégiale (cela est réaliséqu’en France)” pour le malade hors d’état d’exprimer sa volonté

15. La dépénalisation de la limitation de traitements (article 122-4 du code pénal) à la condition du respect de la procédure • La consécration des soins palliatifs • l’extension aux établissements médico-sociaux (étendre les soins palliatifs aux maisons de retraite) • le renforcement (des moyens) institutionnel

16. Facteur commun aux malades conscients et hors d’état d’exprimer sa volonté : Interdiction de l’acharnement thérapeutique « Les actes de prévention, d'investigation ou de soins …… ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable » (et non ne peut comme précédemment) « Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, les actes de soins peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris »

17. Actuellement: • Plainte au pénal de parents qui disent il a 25 ans vous avez réanimé un bébé qui est maintenant IMC et cela a coûté 2 millions € et demandent le remboursement de cette somme • Enjeu qui oblige le médecin à tracer toute ses décisions

18. Facteur commun :Introduction de la notion de “double effet” dans la loi « Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, … la famille ou, à défaut, un des proches.» Dont droit d’utiliser cette thérapeutique si information du patient, de la famille.

19. Le patient « en état d’exprimer sa volonté »

20. Le cas du malade conscient (art. 3) « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical » Autorisation de l’arrêt total de l’alimentation et de l’hydratation artificielles (débats du 28 novembre 2004 à l’AN)

21. Article L1111-2du CSP (le code de Déontologie est dans le code de santé publique) « Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus.»

22. Article 35 du code de déontologie médicale (article R.4127-35 du CSP) « Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension »

23. Le patient « hors d’état d’exprimer sa volonté »

24. Rechercher l’expression de la volonté du patient Rechercher et consulter : • Les directives anticipées • La personne de confiance • La famille et les proches

25. Les directives anticipées (art. 7) « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées • pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. • Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie • concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. • Elles sont révocables à tout moment. • A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, • le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant. »

26. Exemples • Le patient atteint de sclérose amyotrophique qui écrit « je ne veux pas qu’on m’intube si je m’asphyxie » le médecin doit tenir compte de cette directive car elle correspond à une situation qui a été explicitée par le médecin • Par contre « Si je suis paraplégique, je ne veux pas qu’on réanime » le médecin peut ne pas en tenir compte car en France il y a 208 TS seules 7% ont la volonté de mourir

27. Dispositif fait pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer « quand je ne pourrais m’alimenter seul, je ne souhaite pas qu’on m’alimente • D’ailleurs gériatres considèrent au bout de 3 arrachages de sonde gastrique, la volonté du patient est exprimée et ne reposent pas la sonde gastrique

28. Les directives anticipées

29. La personne de confiance Loi du 4 mars 2002 sur le droit des malades et loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie • Indiquée sur un document libre précisant: • Le nom, prénom • Adresse • Date de naissance du patient • Nom et prénom de la personne désignée

30. La personne de confiance (art. 8) « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l’article L. 1111-6, l’avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin. »

31. Hiérarchisation Directives anticipées > Personne de confiance > Famille - proches

32. La mise en œuvre de la « procédure collégiale »spécificité française Le cas du patient en fin de vie Art 9 : « Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement (qu’il juge) inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale » (pas de décision solitaire)

33. La mise en œuvre de la « procédure collégiale » Le cas du patient non en fin de vie Art 5 : « Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale »

34. La procédure collégialeExposé des motifs : la concertation Toutes les personnes auditionnées se sont accordées sur le besoin de prendre ces décisions médicales qui renvoient leurs auteurs à leur propre mort, en concertation avec la famille du malade ou ses proches et l’équipe soignante. Cette concertation présente trois avantages : elle participe de l’élaboration de la relation de confiance entre le malade et le médecin ; elle garantit le maximum de transparence à la procédure ; enfin en permettant l’écoute et le dialogue, elle favorise le travail de deuil ultérieur.

35. La procédure collégialeExposé des motifs : la concertation « Dans cette concertation, plusieurs éléments peuvent être pris en considération : • le pronostic médical • la pénibilité du traitement pour le malade et son entourage • l’appréciation de la volonté du malade »

36. La procédure collégialeExposé des motifs : la décision La responsabilité du médecin en charge du patient L’exclusivité de la décision médicale Tous les professionnels de santé entendus par la mission d’information ont insisté également pour que la décision finalerevienne au médecin. Confier la décision à l’ensemble de l’équipe soignante reviendrait à diluer cette décision. Parce qu’elle est très lourde à prendre, la décision finale ne saurait pesersur la famille ou sur le personnel paramédical.

37. Le décret « procédure collégiale » « Art. R. 4127-37. − II. – Dans les cas prévus aux articles L. 1111-4 et L. 1111-13, lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en oeuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes : La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l’équipe de soins si elle existe et sur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L’avis motivé d’un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile.

38. Le décret « procédure collégiale » « Art. R. 4127-37. − La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s’il en a rédigé, l’avis de la personne de confiance qu’il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d’un de ses proches. Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l’avis des titulaires de l’autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l’urgence rend impossible cette consultation. La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l’équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.

39. Le décret « procédure collégiale » • Les prérequis • Rechercher et prendre en compte directives anticipées • Interroger la personne de confiance • Interroger la famille et les proches sur ce qu’aurait voulu le patient • La Procédure collégiale en deux phases • La concertation avec • La famille et les proches • Le personnel soignant non médical en charge du patient • L’équipe médicale • La décision : • Obtenir l’avis concordant d’un moins un autre médecin • Pas de lien hiérarchique entre médecin en charge du patient et consultant • La traçabilité Retranscription des différentes étapes sur le dossier médical

40. Le décret « procédure collégiale » La dépénalisation exclusivement en cas de respect de la procédure : Article 122-4 du code pénal « N'est pas pénalement responsable la personne qui accomplit un acte prescrit ou autorisé par des dispositions législatives ou réglementaires. »

41. Les soins palliatifs : la consécration (art. 4, 6 et 9) « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. » L. 1110-10 : “Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.”

42. Les soins palliatifs : l’extension aux établissements médico-sociaux Amendement de Mme Paulette Guinchard-Kunstler … afin de favoriser la démarche palliative dans les établissements médico-sociaux qui, assurant l’hébergement des personnes âgées ou offrant des soins de longue durée à des personnes âgées dépendantes, dispensent des soins palliatifs. Art. 13 « Le cas échéant, ce projet identifie les services de l’établissement ou du service social ou médico-social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs …. »

43. Les soins palliatifs : le renforcement institutionnel Article 11 : «Les contrats conclus avec les établissements publics de santé et les établissements de santé privés à but non lucratif identifient les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définissent, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs »

44. Les soins palliatifs : le renforcement institutionnel Article 12 : Le projet médical comprend un volet activité palliative des services. Celui-ci identifie les services de l'établissement au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs. Les modalités d'application du présent article sont définies par décret.

45. L’exclusion de l’urgence du champ de la loi Malade conscient : art 4. «Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable » (témoins de Jéhovah et transfusion) Malade hors d’état d’exprimer sa volonté : hors champ de fait à cause de la durée de la procédure

46. L’exclusion de l’urgence du champ de la loi : confirmation de l’option de l’article L1111-2 Article L1111-2 Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé….. Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser (le médecin).

47. L’exclusion de l’urgence du champ de la loi Que faire en urgence ? 1. Appliquer l’article 1: Ne pas entreprendre des actes de soins inutiles, disproportionnés 2. Donc décision potentiellement solitaire 3. Mais qui n’exonère pas le médecin de son obligation de motivation et de transparence

48. Mesures principales de la Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie (dite Loi Leonetti) • Assurer la dignité du patient en toute circonstance. • Pas d’obstination déraisonnable. • Respect de la procédure collégiale en ce qui concerne la décision de limitation thérapeutique. Décision inscrite dans le dossier • Recueil de l’information auprès des proches ou de la personne de confiance ou directives anticipées. Décision inscrite dans le dossier.

49. Respect de la volonté du patient en phase terminale ou situation incurable, de limiter ou arrêter les thérapeutiques. Noté dans le dossier. • Information du patient sur les effets secondaires potentiels de médicaments à visée antalgique pouvant provoquer la mort. Noté dans le dossier. • Possibilité d’écrire des directives anticipées relatives au souhait concernant sa fin de vie (< 3 ans)