Smitteverndagene 4. – 5. juni 2008 DAGENS HELSETALL

1. Smitteverndagene4. – 5. juni 2008DAGENS HELSETALL Camilla Stoltenberg Assisterende direktør

2. Hva skal vi med helseregistre?Det store bildet VERDEN

3. NYHET oktober 2007 40 prosent av alle fødsler registreres ikke • SITAT fra Health Metrics Network, WHO • GLOBAL FORUM for HEALTH RESEARCHBeijing oktober 2007

4. 48 av 128 millioner fødsler i verden hvert år blir ikke registrert • Disse menneskene får færre muligheter og rettigheter

5. Situasjonen er enda verre når det gjelder dødsfall • Hele to tredjedeler – 38 av 57 millioner dødsfall blir ikke registrert • WHO mottar tilfredsstillende informasjon om dødsårsak fra 31 av sine 193 medlemsstater

6. Informasjon om fødsler og dødsfall – inkludert alder, kjønn og dødsårsak – er viktig i planlegging av offentlig helse • Når barnefødsler ikke registreres er det større sjanse for at de uregistrerte barna ikke får de samme elementære menneskerettighetene - sosiale, politiske, sivile og økonomiske - som andre barn

7. Mangelfull registrering av dødsfall får også alvorlige konsekvenser • Uregistrerte dødsfall gjør det vanskeligere for myndigheter å få på plass effektive helsepolitiske tiltak og å følge med på effektene av tiltak

8. Vil noen ta jobben? • Ifølge WHO er det ingen som har tatt ansvaret for jobben med registrering av fødsler, død, sykdom og behandling • Det finnes ikke ett enkelt FN-organ som har ansvar for å sikre at fødsler og dødsfall blir registrert • Det er derfor vi ikke har klart å etablere, støtte og opprettholde systemer for borgerregistrering i u-land de siste 30 årene, sa lederen for WHO, Margaret Chan i Beijing under Global Forum

9. Helseregistre er livsviktige

10. Hva skal vi med helseregistre?Og hvor gode vil vi at de skal være?Det lille bildet – NORGE Film fra Helsekonferansen våren 2007Klipp 1: InstituttmøteKlipp 2: Diagnose signaIsystem (DISS)

11. Solide helseregistre og god helse Vi registrerer • Fødsler og dødsfall • Kreftsykdom og infeksjonssykdom • Barnevaksiner og legemidler • Diagnoser i helsetjenesten Vi publiserer • Helsestatistikk • Forskningsresultater

13. Kvalitets- og forskningsregistre Regionale helseforetak • Viktig arbeid for å utvikle tolv nasjonale kvalitetsregistre • Ansvar for mange andre ’lokale registre’ og forskningsregistre Universitetene og FHI • Et ukjent antall forskningsregistre • Store befolkningsbaserte studier med biobanker: • Cohort of Norway (CONOR) • Mor og barnundersøkelsen (MoBa)

14. Hvorfor ønsker vi å modernisere helseregistrene? • Befolkningen i Norge er blant de som lever lengst og har best helse i verden – etter alle historiske og internasjonale mål. Vi er nummer 12 på listen for levealder, men kunne vært nummer 1 • Norge har et samfunn og en helsetjeneste som er blant de beste i verden – ANTAGELIG • Norsk forskning har en unik mulighet til å hevde seg internasjonalt hvis vi utnytter våre fortrinn. Men vi er for langsomme og moderat produktive

15. Hvorfor ønsker vi å modernisere helseregistrene? For at befolkningen skal få bedre helse For å bidra til kunnskap internasjonalt Vil vi bidra til BEDRE • forebygging • behandling • beredskap • personvern • forskning

16. Hva kan vi oppnå?Forebygging • Bedre forebygging • Oppdage utbrudd av smittsomme sykdommer tidligere og stanse dem • Eks: Giardia-epidemien i Bergen • Kunne DISS ha spart 2000 av 2500 fra å bli syke?

17. Hva kan vi oppnå?Behandling • Bedre behandling • Løpende oppdatert kunnskap om kvaliteten på behandling • Eks: 5 års overlevelse etter kreftoperasjoner og sentralisering av kreftoperasjoner • Regelmessige analyser av utvalgte tilstander og behandlingsresultater, f eks hjerteinfarkt, hjerneslag, brudd, multippel sklerose, AD/HD, schizofreni

18. Hva kan vi oppnå?Beredskap • Bedre beredskap • Beredskap ved pandemi • Daglig oppdatering fra Dødsårsaksregisteret og NPR (sykehus) og data fra primærhelsestjenesten • Daglige oppdateringer fra SYSVAK om hvem og hvor mange som er vaksinert • Andre helsekriser • f eks hetebølgen i Frankrike i august 2003 15 000 mennesker døde • Online dødsårsaksregister utvikles

19. Hva kan vi oppnå?Personvern • Personvernet er godt, men vi ønsker at det skal bli bedre • Sikre personopplysninger og helseopplysninger ved hjelp av moderne teknologiske løsninger, regelverk og holdninger • ikke nødvendig å oppbevare opplysninger mange steder, kun på riktig sted • ikke nødvendig å sende opplysninger usikret (i posten, åpent nett) • ikke nødvendig å kopiere eller utlevere opplysninger • Sporing av tilgang til opplysninger • Meget begrenset antall personer får tilgang • Svært sjelden nødvendig å se både helseopplysninger og personopplysninger • Anonymiserte opplysninger/filer til forskere

20. Hva kan vi oppnå?Forskning • Bedre forskning • Identifisere årsaker til sykdom ved hjelp av befolkningsdata og data/biologisk materiale fra sykehus • Eks: humant papillomavirus som årsak til livmorhalskreft og andre kreftformer (endetarm, munnhule, svelg) • Gener som øker risiko for lungekreft ved røyking

21. Hvordan skal vi gjøre det? Mer NYTTE for langt flere enn i dag • Aktualitet - oppdatert • Tilgjengelighet – rådata og analyse • Kvalitet – bruk av data

22. Hvem skal ha mer nytte av helseregistrene? • Pasientene • Befolkningen • Helsearbeidere • Ledere i helsetjenesten • Myndighetene • Forskere • Media • Andre?

23. Noen utfordringer • Personvern • Hvordan kan vi styrke personvernet? • Ønsker ikke å samle flere opplysninger om folk, men utnytte de som allerede finnes mye bedre • Hvordan kan vi overbevise Datatilsynet, politikere og befolkningen om at personvernet ikke vil bli svekket?

24. Noen utfordringer • Juridiske og saksbehandling • Hvilke lover, regler og rutiner må endres? • Hvilke lover, regler og rutiner kan endres? • Institusjonelle • Hvordan kan vi oppheve ’eiendomsretten’ og samtidig sikre kvalitet og engasjement, og analytisk utnyttelse av data?

25. Noen utfordringer • Tekniske • Unngå ’dobbeltarbeid’, integrere Dagens helsetall i pågående utviklingsarbeid : Elektronisk pasientjournal (EPJ), Norsk helsenett, Helhetlig forvaltning av informasjon i spesialisthelsetjenesten, Kvalitetsindikatorarbeidet i Kunnskapssenteret, kvalitetsregistre i RHFene, og mange andre prosjekter • Sørge for at flest mulig har tilgang til data – egne og andres – uten at personvernet er truet

26. Noen utfordringer • Analytiske • Skape forståelse for behovet for analyse • Flytte ressursbruken fra datainnsamling til analyse • Øke kapasitet og kompetanse på analyse • Automatisere analyser • Samarbeide med analysemiljøer

27. Noen utfordringer • Økonomi • Vise at det lønner seg • Gjennomføre analyser av kostnader og nytte • Effektivisere • Skape vilje til investeringer

28. En grunnleggende utfordring Samfunnsmessig støtte • Sikre støtte og engasjement hos • Pasientorganisasjoner • Interesseorganisasjoner • Andre viktige aktører (f eks Datatilsynet) • Politikere • Media

29. Hva er forprosjektet tilDagens helsetall? I 2008 • Kommunikasjon • Analyse • Målbilde • Strategi og handlingsplan • Tiltak - delprosjekter

30. Hva er målet forDagens helsetall? 2008 – 2013 • I 2011 skal de sentrale helseregistrene i FHI være vesentlig mer aktuelle, nyttige, tilgjengelige, sikre og gode • I 2013 skal Norge ha verdens beste helseregistersystem

31. HOD har varslet at de ønsker et nasjonalt forprosjektfor alle helseregistre Mai 2008 • FHI sekretariat • Spesialisthelsetjenesten (RHFene) og de nasjonale kvalitetsregistrene • Primærhelsetjenesten • HDIR, Kunnskapssenteret, andre partnere

32. Vi ønsker oss Ideer, kritikk og informasjon • Eksempler på hva registre kan brukes til • Eksempler på hva som hindrer viktig informasjon og kunnskap • Informasjon om relevante prosjekter • Ideer til løsninger • Helsetjenestens og pasientenes behov

33. TakkKontakt Dagens helsetallcamilla.stoltenberg@fhi.noelisabeth.hagen@fhi.no