330 likes | 439 Views
Smitteverndagene 4. – 5. juni 2008 DAGENS HELSETALL. Camilla Stoltenberg Assisterende direktør. Hva skal vi med helseregistre? Det store bildet VERDEN. NYHET oktober 2007. 40 prosent av alle fødsler registreres ikke SITAT fra Health Metrics Network, WHO
E N D
Smitteverndagene4. – 5. juni 2008DAGENS HELSETALL Camilla Stoltenberg Assisterende direktør
NYHET oktober 2007 40 prosent av alle fødsler registreres ikke • SITAT fra Health Metrics Network, WHO • GLOBAL FORUM for HEALTH RESEARCHBeijing oktober 2007
48 av 128 millioner fødsler i verden hvert år blir ikke registrert • Disse menneskene får færre muligheter og rettigheter
Situasjonen er enda verre når det gjelder dødsfall • Hele to tredjedeler – 38 av 57 millioner dødsfall blir ikke registrert • WHO mottar tilfredsstillende informasjon om dødsårsak fra 31 av sine 193 medlemsstater
Informasjon om fødsler og dødsfall – inkludert alder, kjønn og dødsårsak – er viktig i planlegging av offentlig helse • Når barnefødsler ikke registreres er det større sjanse for at de uregistrerte barna ikke får de samme elementære menneskerettighetene - sosiale, politiske, sivile og økonomiske - som andre barn
Mangelfull registrering av dødsfall får også alvorlige konsekvenser • Uregistrerte dødsfall gjør det vanskeligere for myndigheter å få på plass effektive helsepolitiske tiltak og å følge med på effektene av tiltak
Vil noen ta jobben? • Ifølge WHO er det ingen som har tatt ansvaret for jobben med registrering av fødsler, død, sykdom og behandling • Det finnes ikke ett enkelt FN-organ som har ansvar for å sikre at fødsler og dødsfall blir registrert • Det er derfor vi ikke har klart å etablere, støtte og opprettholde systemer for borgerregistrering i u-land de siste 30 årene, sa lederen for WHO, Margaret Chan i Beijing under Global Forum
Hva skal vi med helseregistre?Og hvor gode vil vi at de skal være?Det lille bildet – NORGE Film fra Helsekonferansen våren 2007Klipp 1: InstituttmøteKlipp 2: Diagnose signaIsystem (DISS)
Solide helseregistre og god helse Vi registrerer • Fødsler og dødsfall • Kreftsykdom og infeksjonssykdom • Barnevaksiner og legemidler • Diagnoser i helsetjenesten Vi publiserer • Helsestatistikk • Forskningsresultater
Kvalitets- og forskningsregistre Regionale helseforetak • Viktig arbeid for å utvikle tolv nasjonale kvalitetsregistre • Ansvar for mange andre ’lokale registre’ og forskningsregistre Universitetene og FHI • Et ukjent antall forskningsregistre • Store befolkningsbaserte studier med biobanker: • Cohort of Norway (CONOR) • Mor og barnundersøkelsen (MoBa)
Hvorfor ønsker vi å modernisere helseregistrene? • Befolkningen i Norge er blant de som lever lengst og har best helse i verden – etter alle historiske og internasjonale mål. Vi er nummer 12 på listen for levealder, men kunne vært nummer 1 • Norge har et samfunn og en helsetjeneste som er blant de beste i verden – ANTAGELIG • Norsk forskning har en unik mulighet til å hevde seg internasjonalt hvis vi utnytter våre fortrinn. Men vi er for langsomme og moderat produktive
Hvorfor ønsker vi å modernisere helseregistrene? For at befolkningen skal få bedre helse For å bidra til kunnskap internasjonalt Vil vi bidra til BEDRE • forebygging • behandling • beredskap • personvern • forskning
Hva kan vi oppnå?Forebygging • Bedre forebygging • Oppdage utbrudd av smittsomme sykdommer tidligere og stanse dem • Eks: Giardia-epidemien i Bergen • Kunne DISS ha spart 2000 av 2500 fra å bli syke?
Hva kan vi oppnå?Behandling • Bedre behandling • Løpende oppdatert kunnskap om kvaliteten på behandling • Eks: 5 års overlevelse etter kreftoperasjoner og sentralisering av kreftoperasjoner • Regelmessige analyser av utvalgte tilstander og behandlingsresultater, f eks hjerteinfarkt, hjerneslag, brudd, multippel sklerose, AD/HD, schizofreni
Hva kan vi oppnå?Beredskap • Bedre beredskap • Beredskap ved pandemi • Daglig oppdatering fra Dødsårsaksregisteret og NPR (sykehus) og data fra primærhelsestjenesten • Daglige oppdateringer fra SYSVAK om hvem og hvor mange som er vaksinert • Andre helsekriser • f eks hetebølgen i Frankrike i august 2003 15 000 mennesker døde • Online dødsårsaksregister utvikles
Hva kan vi oppnå?Personvern • Personvernet er godt, men vi ønsker at det skal bli bedre • Sikre personopplysninger og helseopplysninger ved hjelp av moderne teknologiske løsninger, regelverk og holdninger • ikke nødvendig å oppbevare opplysninger mange steder, kun på riktig sted • ikke nødvendig å sende opplysninger usikret (i posten, åpent nett) • ikke nødvendig å kopiere eller utlevere opplysninger • Sporing av tilgang til opplysninger • Meget begrenset antall personer får tilgang • Svært sjelden nødvendig å se både helseopplysninger og personopplysninger • Anonymiserte opplysninger/filer til forskere
Hva kan vi oppnå?Forskning • Bedre forskning • Identifisere årsaker til sykdom ved hjelp av befolkningsdata og data/biologisk materiale fra sykehus • Eks: humant papillomavirus som årsak til livmorhalskreft og andre kreftformer (endetarm, munnhule, svelg) • Gener som øker risiko for lungekreft ved røyking
Hvordan skal vi gjøre det? Mer NYTTE for langt flere enn i dag • Aktualitet - oppdatert • Tilgjengelighet – rådata og analyse • Kvalitet – bruk av data
Hvem skal ha mer nytte av helseregistrene? • Pasientene • Befolkningen • Helsearbeidere • Ledere i helsetjenesten • Myndighetene • Forskere • Media • Andre?
Noen utfordringer • Personvern • Hvordan kan vi styrke personvernet? • Ønsker ikke å samle flere opplysninger om folk, men utnytte de som allerede finnes mye bedre • Hvordan kan vi overbevise Datatilsynet, politikere og befolkningen om at personvernet ikke vil bli svekket?
Noen utfordringer • Juridiske og saksbehandling • Hvilke lover, regler og rutiner må endres? • Hvilke lover, regler og rutiner kan endres? • Institusjonelle • Hvordan kan vi oppheve ’eiendomsretten’ og samtidig sikre kvalitet og engasjement, og analytisk utnyttelse av data?
Noen utfordringer • Tekniske • Unngå ’dobbeltarbeid’, integrere Dagens helsetall i pågående utviklingsarbeid : Elektronisk pasientjournal (EPJ), Norsk helsenett, Helhetlig forvaltning av informasjon i spesialisthelsetjenesten, Kvalitetsindikatorarbeidet i Kunnskapssenteret, kvalitetsregistre i RHFene, og mange andre prosjekter • Sørge for at flest mulig har tilgang til data – egne og andres – uten at personvernet er truet
Noen utfordringer • Analytiske • Skape forståelse for behovet for analyse • Flytte ressursbruken fra datainnsamling til analyse • Øke kapasitet og kompetanse på analyse • Automatisere analyser • Samarbeide med analysemiljøer
Noen utfordringer • Økonomi • Vise at det lønner seg • Gjennomføre analyser av kostnader og nytte • Effektivisere • Skape vilje til investeringer
En grunnleggende utfordring Samfunnsmessig støtte • Sikre støtte og engasjement hos • Pasientorganisasjoner • Interesseorganisasjoner • Andre viktige aktører (f eks Datatilsynet) • Politikere • Media
Hva er forprosjektet tilDagens helsetall? I 2008 • Kommunikasjon • Analyse • Målbilde • Strategi og handlingsplan • Tiltak - delprosjekter
Hva er målet forDagens helsetall? 2008 – 2013 • I 2011 skal de sentrale helseregistrene i FHI være vesentlig mer aktuelle, nyttige, tilgjengelige, sikre og gode • I 2013 skal Norge ha verdens beste helseregistersystem
HOD har varslet at de ønsker et nasjonalt forprosjektfor alle helseregistre Mai 2008 • FHI sekretariat • Spesialisthelsetjenesten (RHFene) og de nasjonale kvalitetsregistrene • Primærhelsetjenesten • HDIR, Kunnskapssenteret, andre partnere
Vi ønsker oss Ideer, kritikk og informasjon • Eksempler på hva registre kan brukes til • Eksempler på hva som hindrer viktig informasjon og kunnskap • Informasjon om relevante prosjekter • Ideer til løsninger • Helsetjenestens og pasientenes behov
TakkKontakt Dagens helsetallcamilla.stoltenberg@fhi.noelisabeth.hagen@fhi.no