Dag & Nacht Aandacht voor het spirituele in de palliatieve zorg

Dag & NachtAandacht voor het spirituele in de palliatieve zorg Dr. Marc Desmet sj Palliatieve Dienst Jessa ziekenhuis, Hasselt

Spiritualiteit? • Een manier van leven of sterven • voor zover die geworteld is in een spirituele kijk op de realiteit

‘Spiritueel’ vs ‘religieus’in theorie • ‘Spiritueel’ heeft te maken met de dynamiek die mensen plaatst in een horizon van (on)zin • ‘Religieus’ heeft te maken met die dynamiek voor zover beleefd als een persoonlijke relatie met een overstijgend wezen

Spiritualiteit voor practici: harde feiten zien en veel ‘meer’…. • dan koffie: een levensverhaal proeven • dan mijn functie: persoonlijkheid, ik-als-een-huis • dan pijn: ‘Welke zin heeft het nog…’ • dan interdisciplinariteit: gemeenschap • dan lijden: waardigheid, genieten… • = on-gehoord

Het spirituele en het lichamelijke • Wat echt spiritueel is, heeft lichamelijke effecten • zin, vreugde, vrede, thuiskomen brengen lichaam in beweging: glimlachen, neuriën/fluiten, terug spreken, aan de slag • verdriet, zinloosheid, eenzaamheid blokkeren het lichaam: trage bewegingen, stomheid, gesloten ogen, een ‘gewicht’...

Spi-ritueel • rituelen kanaliseren diepe emoties • klassieke: ziekenzalving/zegen, Koran • nieuwe, originele: bemoedigingsmoment • ritualiteit van medische interventies: sonde- & parenterale voeding / euthanasie, sedatie..

Spirituele zorg: 2 soorten middelen • 1. ‘Technische’ middelen: op niveau van het concrete gesprek en de observatie – kan geoefend worden • 2. ‘Persoonlijke’ middelen: middelen op niveau van de eigen spiritualiteit van de zorgverlener, met haar zijn / attitude / persoon – kan ook geoefend worden!

‘Technische’ middelen • ‘Spiritual assessment tools’:‘Spirituele checklist’ waarin observaties genoteerd worden volgens spanningsvelden (Leget): • ik en de ander • doen en laten tav naderend levenseinde • vasthouden en loslaten vh geleefde leven je pense donc/et je suis • vergeten en vergeven • weten en geloven tav wat na de dood • S.P.I.R.

S.P.I.R. (Puchalski) • Spiritualiteit: levensovertuiging (belief), geloofsovertuiging (faith) • In welke dingen geloof je die zin geven aan je leven? • Beschouw je jezelf als spiritueel of religieus?

S.P.I.R. (Puchalski) • Plaats: belang en invloed van • Is je levens- of geloofsovertuiging belangrijk in je leven? • Welke invloed heeft je levens- of geloofsovertuiging op de wijze waarop je voor jezelf zorgt? • Hoe heeft die tot nu toe je gedrag beïnvloed sinds je ziek bent?

S.P.I.R. (Puchalski) • Instituut: • Behoor je tot een spirituele of religieuze gemeenschap? Ondersteunt die gemeenschap jou? • Is er een groep van mensen met wie je je huidige ervaringen deelt?

S.P.I.R. • Rol van de zorgverlener / rituelen: • Hoe zou je willen dat ik als zorgverlener omga(an) met je geestelijke noden? • Welke rituelen zijn voor jou belangrijk?

S.P.I.R. • Spiritualiteit • Plaats • Instituut • Rol (zorgverlener) of Rituelen

‘Persoonlijke’ middelen • ‘Man sieht nur wass man weiss’ • herkenning van 4 fundamentele spirituele ervaringen (ignatiaanse traditie) • geen herkenning zonder ze in eigen leven herkend te hebben • echte herkenning heelt; de persoon als medicijn

Dag & Nacht • de momenten van dag en nacht • 4 fundamentele menselijke ervaringen • in de context van ziekte en zorg • de ervaring van de zieke persoon • de ervaring van de zorgverlener • fenomenologisch – bijbels • Missing links (cf. religie = link, verbinding)

I. De droom: de Ander ontmoeten • Waar gaat het over in het leven? • ‘En een goede gezondheid…want dat is toch het belangrijkste’ ? • ‘Vivre, c’est très dangeureux pour la santé’ (J. Brel) • Terminale patiënten: bezorgd om geliefden; angst om zich in de steek gelaten te voelen

De droom: de Ander ontmoeten • echt leven: de ervaring iemand echt te ontmoeten en iets te betekenen voor iemand • een menselijk of overstijgend wezen wordt echt voor mij (ik en de ander) • ‘In its most basic sense, love is simply the discovery of reality, the extremely difficult realization that something other than ourselves is real.’ (Iris Murdoch) • breken van ‘een soort van vlies…’

De droom van de PZ-verlener • Hoe komt het dat ik werk waar ik werk? • Waar werd de palliatieve patiënt voor mij reëel? • Het leven voerde mij naar hier via veel oncontroleerbare feiten • enige samenhang, zin, ‘lijnen’ zien • zich bepaalde ervaringen her-inneren

De droom van de PZ-verlener • ‘Dit is wat ik zocht zonder het te beseffen… Dit is geneeskunde/Vpkunde voor mij… De stukken van de puzzel pasten als het ware in elkaar…’ • Het verhaal van Cicely Saunders en David Thasma: liefde is niet blind, ziet anders... • ‘…nu is het alsof mijn dood zoontje me uitnodigt om voor stervenden te werken’

De droom van de PZ-verlener • to re-member = terug ledematen geven aan een corpus van innerlijke kennis: verwekt elan • fragiele maar ‘stichtende’ ervaringen • ze zijn als wat in een droom verschijnt • ze zijn als de fundamenten van een gebouw: onzichtbaar, maar het gebouw steunt erop • zich meer verankerd weten in zijn verlangen

Missing link 1: verbinding met de bron: concrete tips • Als je bedrukt bent: • concentreer je op je contact met de patiënt, met de persoon aan wie je leiding geeft want daar zit ook de bron van de zin van je werk… • Walking management

Missing link 2: verbinding als binding met wie ik ben & de zaak Binding: zich engageren voor iets; zich verbinden met iets geeft leven, maakt vrij • Binding met wie ik ben • (1) ontdekken wie ik ben (= nu vooral wie ik niet ben), waar ik ‘in mijn element’ kom, waar ik thuis kom • (2) mij verbinden met wie ik ontdek te zijn (= ‘roeping’):een heilig ‘ja-zeggen’ – ‘Het is wat het is’ • Binding met de zaak: • Te weinig ondernemer, te veel manager?

Bijbelse link: het Mozesverhaal • een bijbelse relectuur: de dynamiek van een fundamentele menselijke ervaring herkennen in een verhaal

De droom en het Mozesverhaal • een brandend braambos dat niet verteerd wordt • ‘Ik ben de God van uw vaderen…’ • ‘Ik heb de ellende van mijn volk gezien, Ik ken zijn lijden…Ik zend je…’ • ‘Wie ben ik dat ik zou gaan…?’ • ‘Ik zal bij je zijn’

II. Het ontnuchterend ontwaken • komen tot de waarheid die kwetst en bevrijdt • confrontatie met kwaad (‘ça fait mal’): een pijnlijk ontwaken uit de droom voor zieken en PZ-verleners • verstrengeld geraken in gemengde gevoelens: slachtoffer én verantwoordelijk zijn

Het ontnuchterend ontwaken van de patiënt • confrontatie met terminale ziekte: een ‘gemengde ervaring’: geworpen tussen • slachtoffer en verantwoordelijke: mezelf, de ander, de maatschappij, God • machteloosheid en verantwoordelijkheid • weten en niet weten • een plaats waar men zoekt naar waarheid, naar verlossing (vergeten en vergeven)

Het ontnuchterend ontwaken van de patiënt • waarheid verschilt van informatie • waarheid: een spirituele ervaring (diepe opluchting, een kiem van nieuw leven) • ‘Nu kunnen wij weer met elkaar spreken’ • dementerenden kan je niet informeren, je kan er wel al dan niet mee in waarheid omgaan • het belang van goed omgeven te worden • ‘Als je je patiënten enkele dagen mag wassen, dan geven ze zich bloot.’

Het ontnuchterend ontwaken van de PZ-verlener • In waarheid omgaan met patiënten kan niet zonder in waarheid met mezelf om te gaan • De gekwetste PZ-verlener: • slecht nieuws brengen; • conflicten met patiënten, families, collega’s • Structuren/management: (1) veranderingen (2) big brother (3) middelpuntvliedende krachten (4) ontmoedigende contradicties

Het ontnuchterend ontwaken van de PZ-verlener • Gekwetst worden: een ‘gemengde ervaring’ • Zorgverleners: ook nood aan ‘omgeving’ • van buitenuit omgeven worden: intervisie, partner, vrienden, natuur • van binnenuit omgeven worden: ervaring van vrede die breekt doorheen geslotenheid, ervaring van aanvaard worden

Missing link 3 : verbinding van de wonden - concrete tips • Stil-staan om vooruit te gaan: 20 manieren.. • Auto-spiritualiteit: stilvallen al rijdend • Muziek kiezen (auto, thuis, ziekenkamer…) • Abdij • ‘Radio-stilte’ • Dialoog ipv discussie • Meditatie, mindfulness • Kantklossen • De hond uitlaten • …

Missing link 3 : verbinding van de wonden - concrete tips • Als je bedrukt bent of je lamlendig weet • begin met ‘iets’, met een kleine stap (want een grote kan je niet zetten); de bekoring is dat je denkt dat die kleine stap niets zal uithalen… • tegengif: waar kan ik dankbaar voor zijn?! • Bedenk dat de stemming onverwacht snel ten goede kan keren • Belang: ‘toepassing’ bij patiënten&families

III. De lange dag • dieper en vrijer kiezen • hoe meer iemand verankerd is in zijn verlangen en hoe meer iemand echt geheeld is, des te beter kan die persoon kiezen en beslissen

De lange dag van de patiënt • een vitale beslissing nemen… of ontvangen? • van binnenuit ontvangen:‘Het antwoord zal komen…Ik voelde mij zeer rustig bij het feit… Dat is wat ik bij mezelf vaststelde…’ • reflecteren op soorten gegevens: • medisch-technische / psycho-sociale / spirituele

Missing link 4: verbinding met mijn geest én lichaam: concrete tip • Verbinding met innerlijke gemoedsbewegingen en de taal van mijn lichaam: wat geeft • rust - onrust? • gezonde – ongezonde vermoeidheid? • lichtheid – zwaarte? • eenvoud – verwarring (midden de complexiteit)? • leegte – volheid? • aandacht – verstrooidheid? • (1) vaststellen bij jezelf (2) ‘kies dan voor het leven’ • Toepassen bij zorgbeslissingen: • technische / psycho-sociale / spirituele gegevens

De lange dag van de PZ-verlener • het belang van innerlijke vrijheid • nodig om een goede hulpverlener te zijn: • (1) technische competentie (ziekte): maakt aandacht voor andere dimensies mogelijk • (2) inleving (zieke) • (3) tijd en ervaring • (4) innerlijke vrijheid

De lange dag van de PZ-verlener • innerlijke vrijheid: meer bewust worden van wat ons beweegt - motivaties - in beslissingen • gehechtheid aan goede dingen kan goed bedoelende mensen in impasses voeren bv. verstikkende liefde of bezorgdheid • blinde vlekken en subtiliteiten

Missing link 5: verbinding met mijn blinde vlek: concrete tip • Bewust zijn van wat ons drijft in handelen en beslissen: Wat zijn de goede dingen die ik belangrijk vind maar waaraan ik zo gehecht ben (‘dada’) dat ze mij (en anderen) in een impasse brengen?

Missing link 5: verbinding met mijn blinde vlek: concrete tip • Een moeilijke oefening: Raak niet aan mijn… • domein van competentie • goede orde • patiënt • ethisch principe • ………………….

De lange dag van de PZ-verlener • innerlijke vrijheid: uiterst belangrijk in communicatie en beslissingen • gehechtheid verwijst naar 1 van de 3 basis-passies: • passie voor materiële veiligheid • passie voor macht, invloed, imago • passie voor affectieve en sexuele voldoening

De lange dag van de PZ-verlener • Hoe kan je vrijer worden ten opzichte van die basis-passies? • Door een ‘goede passie’ te vinden: iets zo waardevols dat het die passies relativeert • paradoxaal genoeg kunnen we een spirituele schat vinden in die andere ‘passie’: het lijden

Spiritualiteit en Palliatieve Zorg • ‘Spirituele symptomatologie’ oefenen door reflectie op onze dag&nacht-ervaringen

Dag & Nacht Aandacht voor het spirituele in de palliatieve zorg