Begrensning av livsforlengende behandling – etiske og juridiske føringer

1. Begrensning av livsforlengende behandling – etiske og juridiske føringer Per Nortvedt, Senter for medisinsk etikk p.nortvedt@medisin.uio.no

2. Hva jeg skal ta opp. • Gi en oversikt over – men også lufte de etiske vanskelige sidene ved et stort og viktig tema. • Sette et fokus på noen utfordrende spørsmål i forbindelse med pasientautonomi og medvirkning fra pårørende. • Si noe kritisk om beslutningsprosesser og tverrfaglig samarbeid til pasientens beste. • Epilog – er diagnosen riktig? Ny Powerpoint mal 2011

3. Kristina Hjartåkerbehandlingsavslutning 2006 Foto: Dagsavisen Kristinasaken – et vannskille? • Kristina 4 år – stor hjerneskade. • Respiratorbehandlet i ca. 4 mnd, med noe opphold. • Informasjon, prosess og ”timing”. • Familie og behandlingspersonell var uenig om behandlingsavslutning.

4. Relevant litteratur • Per Nortvedt: Omtanke (2012); Kap 5. • Ruyter, Førde, Solbakk Medisinskoghelsefagligetikk(2014 3. utg. ) kap. 3. • Nasjonalveileder. • Pedersen, Bahus og Kvisle: Behandlingsunnlatelse, etikk og juss, NTLF 2007, nr. 12.

5. Sentrale verdier • Autonomi – kontroll • Velgjørenhet – pasientens beste. • Ikke – skade – risikoinformasjon, timing. • Rettferdighet – Overbehandling en trussel mot likebehandling. • Åpenhet, tillit, transparens, omsorg og omtanke. Ny Powerpoint mal 2011

6. Hva er pasientens beste? • Må vurderes ift. diagnose, prognose og mulige behandlings og pleietiltak. • Pasientens livskvalitet, grad av smerte og ubehag. • Pasientens verdier, ønsker, preferanser • Livstestamente, forhåndsønsker • Pårørendes ønsker og verdier. Ny Powerpoint mal 2011

7. Hva er “god livskvalitet”? • En objektiv komponent • Mental og fysisk funksjonsevne • Fravær av plagsomme symptomer • Bio-psyko-sosio-spirituell… • Personens subjektive bedømming • Hvor går grensen for “akseptabel livskvalitet”?

8. Behandlingsbegrensning • Å avslutte eller ikke sette igang nytteløs behandling • Spørsmål: Er dette en form for dødshjelp/ eutanasi? • Svar: NEI. Intensjonen er ulik • Her: Skåne pasienten for behandling som ikke har effekt. Pasienten dør av sin grunnsykdom • Eutanasi: Ta pasientens liv

9. Behandlingsbegrensning • Cellegiftkurer • Respirator/CPAP/NIV • HLR minus • Intensivbehandling inkl. pressor • Antibiotika • Dialyse • Væske og ernæring (iv/sonde/PEG)

10. Veilederen – en gjennomgang og spørsmål • Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er til pasientens beste, og på hva pasienten selv ønsker. Dersom beslutningsgrunnlaget er usikkert, skal behandling startes inntil behandlingens nytte er avklart. Pårørende må da informeres om at behandlingen kan bli avsluttet når beslutningsgrunnlaget er mer avklart. Problemstillinger: • Hva er pasientens beste, hvem avgjør og hvordan? • Hvordan og hvor mye skal pårørende involveres? • Er prognostisk usikkerhet alltid et argument for å fortsette behandling? Se: Lind, R, Lorem, G. Nortvedt, P og Hevrøy, O. (2011) Family members’ experiences of ”wait and see” as a communication strategy in end-of-life-decisions. Intensive Care Medicine, 37 (7). 1143-1150. Ny Powerpoint mal 2011

11. Veilederen 2. Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning, og at virkningen oppveier de plagene som pasienten får som en følge av behandlingen eller sykdommen. Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig. Problemstillinger: • Hva er faglig uforsvarlig behandling? • Hva er hensiktsløs eller nytteløs behandling, på hvilket grunnlag avgjøres det og hvem definerer det? • Hva er helsepersonellsautonomi? • Kan man krev behandling som ikke er kostnadseffektiv? Ny Powerpoint mal 2011

12. Er behandlingen nytteløs? • For eksempel: • Helt sikkert ingen positive effekter, som lindring eller livsforlengelse • Svært liten sannsynlighet for effekt (<1%) • Liten nytte sammenlignet med risiko og bivirkninger • Liten nytte jevnført med kostnadene • Et problematisk begrep • Hvem bestemmer? • Nytteløst fra pasientens perspektiv? • Bedre: Forklar eksplisitt fordeler og ulemper ved behandlingen

13. Veilederen 3. Det medisinske grunnlaget for beslutningen må være sikrest mulig. Ved tvil og usikkerhet bør terskelen for å innhente råd fra annet kompetent helsepersonell være lav. 4. En beslutning om å begrense livsforlengende behandling bør bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten. Problemstillinger: • Hva er reell tverrfaglighet til pasientens og pårørendes beste? • Retten til Second Opinion? • Pasient og brukerrettighetsloven § 4.6, NB! Halvorsen, K, Førde, R og Nortvedt, P (2009) Value choices and considerations when limiting intensive care treatment: a qualitative study, Acta Anesthesiol Scand 53. 10-17. Ny Powerpoint mal 2011

14. Veilederen 5. Helsepersonell skal på en hensynsfull måte sørge for at de pasientene som ønsker det gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning. Dette er særlig viktig for kronisk og alvorlig syke pasienter, som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær framtid, og før risikofylte inngrep hos alvorlig syke pasienter. Ingen har krav på informasjon om livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig. Problemstillinger: • Hvordan fungerer dette i praksis – gode og dårlige eksempler fra onkologi. • Betydningen av samtale, advanced care planning, shared decisionmaking. Lind, R et. al. (2011) Family involvement in the end-of-life decisions of competent intensive care patients, Nursing Ethics, online. Dreyer, A, Førde, R, og Nortvedt, P.(2009) Autonomy at the end of life: Life-proloning tretament in nursing homes relatives’ role in the decision-maiking process, Journal of Medical Ethics, 35: 372-377. Ny Powerpoint mal 2011

15. Tverrfaglighet og åpenhet • Prosesser og beslutningsstrukturer som ivaretar forsvarlig og god helsehjelp. • Åpenhet og transparens i prioriteringer og beslutninger. • Reell tverrfaglighet. • Tillit til egen funksjon og fag Ny Powerpoint mal 2011

16. Beslutnings og informasjonsprosesser. • Forhåndsamtaler, livstestament og stedfortreder. Helsepersonell som fasilitator. • Informerte og tverrfaglige beslutningsprosesser. • Gjensidige beslutningsprosesser. Ny Powerpoint mal 2011

17. Veilederen 6. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og de skal motta nødvendig informasjon dersom pasientens samtykker til dette. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, skal de nærmeste pårørende informeres dersom dette ikke strider mot pasientens eller pårørendes interesser. Der det er mulig, skal det innhentes informasjon fra de pårørende om hva pasientens ville ha ønsket. Problemstillinger: • Hva vet pårørende om hva pasienten ville ha ønsket? • Hvem vurderer pasientens samtykke kompetanse, hvem har ansvaret og hvor kvalifisert er denne vurderingen? • Hvordan foregår informasjonen? Ny Powerpoint mal 2011

18. Hvordan skal man informere og hvor?

19. Pinebenk for pårørende • Pinebenk for pårørende. To harde trebenker er hva UNN har å tilby pårørende til sine aller sykeste pasienter. Her sitter familier og gråter i full offentlighet. Uverdig, mener de ansatte. • Universitetssykehuset Nord-Norge Nr 12 • 10. juni 2005 (Lind 2013) Ny Powerpoint mal 2011

20. Veilederen. 8. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert. Det må avklares om pasientens ønske om ikke å få behandling skyldes forhold som kan avhjelpes. Problemstillinger: - Retten til å nekte og retten til å kreve. - Husk å optimalisere samtykkekompetanse. - Problemet med skiftende preferanser Ny Powerpoint mal 2011

21. Relevante lover • Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 • Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke.

22. Gyldig samtykke forutsetter… • Tilstrekkelig informasjon • Diagnose • Behandlingsalternativer • Prognose med og uten behandling • Bivirkninger av behandling • Samtykkekompetanse • >16 år • Evne til å forstå premissene for avgjørelsen

23. Veilederen sier 9. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens ønske. Det skal legges stor vekt på pålitelig og relevant informasjon som kommer fram via pårørende, et gyldig livstestament, en oppnevnt stedfortreder, eller helsepersonell som kjenner pasienten, om at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling. Problemstillinger: - Hvilke konsekvenser skal et livstestamente ha for behandling? - Hvilken makt og innflytelse på beslutningsprosesser skal pårørende ha som stedfortredere for pasienten? - Hva sier etikken og hva sier jussen? - Hva vet vi om pasientens ønsker – betydningen av forberedende samtaler.

24. Veilederen. 10. Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling videreføres eller trappes opp. God smertelindring kan være livsforlengende. Pasienten skal ha adekvat smertebehandling, også når det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden. Problemstillinger: - Prinsippet om dobbelt effekt. - Eutanasidiskusjonen og lindrende sedering. - Forholdet mellom palliativ behandling og lindrende omsorg – hvor går grensene? Ny Powerpoint mal 2011

25. Lindrende (palliativ) behandling • Siktemål: symptomlindring og økt livskvalitet, ikke kurasjon • Blant annet: • Smertelindring • Opioider • Nerveblokade • Lindring av andre symptomer (kløe, tungpust, forstoppelse, etc.) • Psykologisk og åndelig/eksistensiell omsorg

26. Intensjon – et nøkkelbegrep • Intensjon = hensikt, tanke, formål, plan for handlingen • “Hva var intensjonen?” • Et helt sentralt spørsmål i pliktetikk og klassisk medisinsk etikk… • … men ikke i konsekvensetikk (utilitarisme)

27. Definisjoner • Eutanasi kommer av gresk: eu (god) thanatos (død) • Aktiv dødshjelp? • Passiv dødshjelp? • Assistert død (“assisted dying”)?

28. Definisjoner • Eutanasi: En legesintenderte (tilsiktede) drap på en person ved å injisere medikamenter, på personens frivillige og kompetenteforespørsel. • Men hva hvis: • En sykepleier tar livet av pasienten? • En ”lekmann” tar livet av pasienten? • Pasienten dør av medikament-bivirkninger? • Pasienten dør fordi respiratoren skrus av? • Pasienten ikke har bedt om eutanasi?

29. Nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende Etiske spørsmål knyttet til aktiv dødshjelp • Å ikke sette inn eller å avslutte livsforlengende behandling hos en alvorlig syk pasient fører til at pasienten dør av sin grunnlidelse, mens aktiv dødshjelp og hjelp til selvmord forkorter livet, oftest ved hjelp av medikamenter. [Publisert: 14.05.2009]

30. Definisjoner • Lege-assistertselvmord: En leges intenderte hjelp til en person i dennes selvmord, ved å skaffe til veie medikamenter som personen kan innta selv, på personens frivillige og kompetente forespørsel. • Er definisjonene nøytrale? • Merombegreper: Materstvedt LJ, Førde R. Fra aktivogpassivdødshjelptileutanasiogbehandlingsbegrensning. Tidsskr nor legeforen 2011; 131:2138-40

31. Etisk analyse – SME-modellen • Hva er det etiske problemet? • Hva er fakta i saken? • Hvem er berørte parter, og hva er deres syn og interesser? • Hvilke prinsipper, normer, dyder og lover er involvert? • Hvilke handlingsalternativ er aktuelle? • Akseptable handlingsalternativer

32. Konkrete ankepunkter • Livstestamente. Pårørendes rolle i beslutningsprosesser – stedfortrederrollen §4.6 • Betydningen av forberedende samtale og advanced directives • Shared decisionmaking • Dårlig organisering, - samarbeid mellom helsepersonell til pasientens beste. Ny Powerpoint mal 2011