CALITATEA VIETII PERSOANELOR CU AUTISM

1. CALITATEA VIETII PERSOANELOR CU AUTISM

2. Calitatea vieţii • Se referă la caracterul mai mult sau mai puţin bun al vieţii oamenilor • Evaluarea stărilor de fapt(acţiuni şi evenimente)care afectează într-un anume fel o persoană sau un grup de persoane • Pentru autişti şi familiile lor ne gândim la: - viaţa personală - condiţiile de viaţă - mediul social - viaţa profesională - temeri ale populaţiei - mediul politic.

3. Ce este autismul • Tulburare în dezvoltare caracterizată prin:alterări calitative în interacţiunea socială,în comunicare,în imaginaţie • Prezenţa unui repertoriu restrâns de activităţi şi interese • Fiind o deficienţă invazivă de dezvoltare poate afecta toate ariile de dezvoltare • Poate exista retard în dezvoltare,mai mult sau mai puţin

4. Epidemia autismului • Acum 20 de ani se vorbea de 1la 2000 de copii • Astăzi în SUA 1 din 91 de copii au TSA,iar în Marea Britanie 1 la100 de copii au TSA • După OMS epidemia implică o incidenţă de 1 la 200 • La nivel european ultima actualizare datează de peste 20 de ani.Ca urmare în 2005 Comitetul pentru Mediu,Sănătate Publică şi Siguranţa Alimentaţiei din Parlamentul European a cerut monitorizarea autismului în UE.

5. În America • Pe 30 septembrie 2009 la Institutul Naţional de Sănătate Publică,preşedintele a nominalizat 3 priorităţi în domeniul sănătăţii:cancerul,bolile de inimă şi autismul. • Autismul reprezintă o situaţie de criză la nivel naţional care necesită atenţie,conştientizare şi resurse.

6. În România • Nu există statistici oficiale.Estimările variază între 3000 şi 30000. • La adulţi nu există nici o estimare,diagnosticul ne fiind recunoscut de lege,adică nu există în Criteriile medico-sociale pentru încadrarea într-o categorie de persoană cu handicap.

7. Calitatea vieţii autiştilor din România • Este una foarte scăzută,nevoile în domeniul sănătăţii,educaţiei,servicii sociale,angajare în muncă,incluziune socială,nu sunt luate în seamă,adesea sunt încălcate,persoanele fiind discriminate. • Serviciile de screening şi diagnostic nu sunt riguros organizate; • Intervenţiile validate ştiinţific nu sunt integrate într-un sistem organizat;

8. Calitatea vieţii autiştilor din România • Intervenţii pentru toate categoriile de vârstă nu există; • Aspectele educaţionale şi psihologice sunt ambiguie şi discriminatorii; • Accesul la serviciile medicale este greu de accesat sau discriminatoriu;

9. Adulţii cu autism • Situaţia este gravă şi necesită intervenţii rapide. • Subdiagnosticarea sau diagnosticarea greşită trebuie să dispară. • Autismul există pe toată durata vieţii,avem obligaţia să ne recuperăm autiştii adulţi, să-i diagnosticăm şi să-i tratăm ca atare.

10. Servicii pentru autişti • Acum în ţară există 20 de centre pentru copii.Acestea sunt proiecte ale ONG-urilor,iniţiative ale părinţilor care au avut finanţare europeană sau suport de la organizaţii europene. • Pentru adulţi nu există nimic.În ţară există 14 centre pentru adulţii cu handicap psihic,4 centre de respiro,2 centre de criză,93 de locuinţe protejate.

11. Părinţii şi aparţinătorii autiştilor • Nu au suficientă susţinere de la sistemul de sănătate şi de la cel social. • Programele de consiliere şi formare postdiagnostic obligatorii în programele de intervenţie timpurie pentru copii nu există. • Consilierea părinţilor cu privire la administrarea medicamentelor şi a efectelor secundare ale acestora nu se face. • Lipsa centrelor de respiro fac din părinţii acestor persoane victime sigure(stări de axietate şi depresie,epuizare psihică şi fizică).

12. Este nevoie de : • Abordare integrată a TSA cu stabilirea şi respectarea atribuţiilor instituţiilor statului; • Profesionişti şi paraprofesionişti bine pregătiţi cu rol bine stabilit; • Educaţia şi integrarea psiho-socială adaptate momentului şi nediscriminatorie; • Dezvoltarea serviciilor comunitare pentru tineri şi adulţi;

13. Este nevoie de : • Dezvoltarea programelor de instruire în muncă pentru tineri şi adulţi; • Instruirea personalului medical în legătură cu strategia de gestionare a pacienţilor cu autism; • Facilitarea accesului la toate serviciile medicale(consult de specialitate EKG,EEG,RMN,medicina dentară)

14. Este nevoie de : • Cadru legislativ adaptat pentru: -organizarea serviciilor profesionale -educaţia integrată cu reglementări specifice în curriculum-ul educaţional -modalităţi de susţinere a paraprofesioniştilor -modificarea codului muncii şi a codului civil -punerea în concordanţă a codului civil cu cel fiscal -modificarea legii 448 privind unităţile protejate -ratificarea Convenţiei ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi. • Este nevoie de Program Naţional pe Autism.