Tijdig praten over het overlijden

1. Tijdig praten over het overlijden Kees van Moorsel, huisarts Truuke Kamminga, geriater Margot Verkuylen, specialist ouderengeneeskunde/docent 29 september 2011 De kunst van samen-werken

2. Waarom?

3. Literatuur “End of life discussions” • 332 patienten met een gevorderd carcinoom • 37.0%: “end-of-life discussions “ • Geen toename depressie of ongerustheid • Minder vaak beademen (1.6% vs 11.0%) • Minder vaak reanimatie (0.8% vs 6.7%) • Minder vaak IC-opname (4.1% vs 12.4%) • Eerder opname hospice (65.6% vs 44.5%) • Meer aggressieve medische zorg: slechtere “quality of life” + hoger risico op depressie bij nabestaanden • Betere “quality of life”: betere “quality of life” bij nabestaanden Wright, A.A., Zhang, B., Ray, A. et al. (2008). Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA, 300(14): 1665-73

4. Welke patiënten? Van curatieve naar palliatieve fase Veelal ouderen en chronisch zieken met: • Kanker • CVA/neurologische aandoeningen • Dementie • Hartfalen • Longlijden/COPD • Kwetsbare ouderen/multipele aandoeningen

5. Markering

6. Markering

7. Koppel-onderzoek (2011) Ervaring van burgers met euthanasie en palliatieve sedatie in de nabije omgeving in de afgelopen vijf jaar (n=1960) • 13% Ervaring met een euthanasieverzoek in de nabije omgeving • 8% Ervaring met een ingewilligd euthanasieverzoek • 6% Ervaring met een afwijzing van een euthanasieverzoek • 16% Ervaring met het door een arts in diepe slaap brengen van een naaste tot aan het overlijden in de nabije omgeving

8. Koppel-onderzoek (2011) Ervaring van burgers met wilsverklaringen (1) (n=1960) • 71% Heeft wel eens nagedacht over een van onderstaande onderwerpen • 57% Medische behandeling wel/niet willen in laatste levensfase • 48% Reanimatie • 55% Euthanasie • 53% Wie voor u beslist

9. Koppel-onderzoek (2011) Ervaring van burgers met wilsverklaringen (2) (n=1960) Heeft wel eens gesproken over bovenstaande onderwerpen • 41% Met naasten • 4% Met arts

10. Koppel-onderzoek (2011) Ervaring van burgers met wilsverklaringen (3) (n=1960) • 7% Heeft wensen op papier vastgelegd over • 4% Medische behandeling in laatste levensfase • 4% Reanimatie • 3% Euthanasie • 4% Wie voor u beslist • 1% Andere ideeën/wensen

11. Koppel-onderzoek (2011) Waar vinden burgers hun informatie als zij iets willen weten over euthanasie/palliatieve sedatie? • 20% heeft behoefte aan meer informatie over medische zorg en behandelingen in de laatste levensfase, euthanasie of wilsverklaringen • Verschilt per leeftijdscategorie: > 55 jaar vaker behoefte aan informatie • 67% zou de huisarts raadplegen • 55% zoeken op internet • 33% naasten of een specialist raadplegen

12. Handreiking KNMG: voorkom misverstanden rond het overlijden

13. Gesprekken rond het levenseinde ‘op het moment dat je je realiseert dat het wellicht niet lang meer duurt, begin je al dingen achter je te laten en jezelf over te geven aan het onvermijdelijke’

14. Stellingen • Praten over het levenseinde door de dokter betekent dat die dokter de moed dus al heeft opgegeven • De huisarts komt pas weer langs als er geen curatie meer mogelijk is • De huisarts is de aangewezen persoon die het gesprek over het levenseinde met de patiënt moet voeren • De (huis-) arts moet euthanasie ter sprake brengen als de patiënt het zelf niet doet • Als dokter moet je wel zelf ten alle tijden de regie houden • Palliatieve sedatie is een ‘elegant’ alternatief voor euthanasie • Bij mensen met dementie moet je niet over het levenseinde praten • Een gesprek over het levenseinde kan je beter voorbereiden door éérst met de naasten van de patiënt te overleggen

15. Soms is er zoveel wat we voelen , maar zo weinig wat we (kunnen) zeggen

16. Casus Hr H, 18-2-1925 Vraag van patiënt en familie: is een PEG-sonde zinvol?

17. VG: Vanaf 2008 hypokinetisch rigide syndroom, waarschijnlijk corticobasale degeneratie 2009 blaasretentie bij BPH waarvoor verblijfscatheter met recidiverende verstoppingen 2011 slikklachten Winterperiode 2 x aspiratiepneumonie Mei 2011 distale claviculafraktuur na val April, Juni en augustus 2011 aspiratiepneumonie

18. Soc: weduwnaar, 4 kinderen, verzorgingshuis • Mobiliteit : • april 2011 staan met hulp, geen rompbalans, valt om bij zitten, wel transfers mogelijk, sinds enkele maanden rolstoel, te valgevaarlijk bij lopen. • Sept 2011: transfers met lift, rolstoelafhankelijk • ADL en BDL volledig afhankelijk, sinds laatste opname ook hulp nodig bij eten

19. 15 kg afgevallen in ½ jaar bij milde depressie waarvoor mirtazepinegebruik Verdikt voedsel en logopedie ivm slikproblemen, maar met name ‘s nachts veel verslikken in eigen sputum Sinds 8 dagen uit het ziekenhuis. 1 dag na ontslag herstart orale antibiotica ivm pneumonie met goed resultaat, echter nu (1 dag na staken a.b.) wederom veel hoesten

20. Hoe verder?

21. Elf spelregels van de KNMG • Stel het gesprek niet uit • Bereid het gesprek goed voor • Niet behandelen is ook een optie • Breng de boodschap direct • Schrik niet van heftige emoties • Voorkom “hang yourself” • Hanteer ontkenning verstandig • Overlaad de patient niet met informatie • Accepteer niet te snel “ja” • Leef mee, wees oprecht • Ontwikkel uw eigen visie op sterven

22. Afronding • Wat neem je mee naar je eigen praktijk? • Vragen?