16 mai Journée RATC

1. 16 mai Journée RATC Comment construire ou reconstruire une vie affective et sexuelle après un lésion cérébrale

2. UNAFTC 2janvier 2002 Février 2005 Charte des droits et liberté .

3. UNAFTC Aujourd’hui, aucun règlement de fonctionnement ne peut, limiter ou omettre ces droits et devoirs de la personne accueillie. Respect de l’intimité Respect de la vie privée Droit à la compensation

4. UNAFTC Les Droits de l’Homme La convention des Nations unies adoptée en décembre 2006 affirme la caractère universel, indivisible, indépendant et indissociable de tous les Droits de l’Homme et de toutes les libertés fondamentales et la nécessité d’en garantir la pleine jouissance aux personnes handicapées sans discrimination.

5. UNAFTC oms • La santé sexuelle est un processus continu de bien-être physique, psychologique et socio culturel lié à la sexualité. • Elle se manifeste par la capacité d’ exprimer sa sexualité d’une façon à la fois responsable et susceptible de favoriser le bien être au plan personnel et social ,en enrichissant la vie personnelle et sociale, libre de coercition, de discrimination et de violence. • Elle ne se limite pas à l’absence de dysfonctions, de maladie ou d’infirmités. • IL est essentiel que les droits de tous soient reconnus et respectés.

6. UNAFTC Prévention du VIH 1996 Circulaire dit: la seule dimension sanitaire s’avère insuffisante pour toute personne dont le handicap accroît la vulnérabilité à l’infection du VIH, ce qui conduit à prévoir la mise en place d’un accompagnement éducatif et social par des personnes compétentes et formées en particulier par des éducateurs spécialisés. Cette circulaire concerne le handicap mental, mais peut concerner d’autres types de handicap.

7. UNAFTC Le cadre règlementaire Affirme les droits fondamentaux des personnes accueillies en institution, pourtant, aujourd’hui, nombreuses sont les personnes qui se demandent comment bénéficier de ces droits, ce qui a changé dans leur vie. Et nombreuses sont les équipes qui s’interrogent sur leurs nouvelles façons de faire et même de penser.

8. UNAFTC Agir en respectant la loi Les mots d’une équipe: « C’est de notre responsabilité qu’en travaillant avec les personnes, nous devons le respect de leur intimité .Et de le faire pas seulement pour nous,   » pour être bien traitant », pour être en règle avec la législation, mais avant tout pour eux. Et là c’est d’une analyse de leurs besoins qu’il faut partir, et non de la législation ».

9. UNAFTC Les établissements et services accueillant des personnes cérébro-lésées doivent être attentifs à toute forme de déni , de limitation ou de contournement des droits et libertés des usagers en ce qui concerne La vieaffective, l’intimité, la sexualité.

10. UNAFTC Les personnes handicapées tombent trop souvent sous notre compétence, notre autorité technique, comme si l’on savait toujours ce qui leur convient et ce qui ne leur convient pas.

11. UNAFTC le handicap qui entrave l’autonomie de la personne ne doit plus être le premier et souvent le seul aspect de son identité. Comme tout un chacun, la personne handicapée a besoin d’ un lien, d’une vie relationnelle et notamment d’être reconnue sous tous les aspects de sa personnalité dans le respect de son intimité.

12. UNAFTC Dans le cas des lésions cérébrales, l’intrusion dans l’intimité et l’irruption de l’intime au-delà des limites habituelle, coexistent. L’intrusion dans l’intimité du patient est due à la gravité des séquelles de l’accident et à la dépendance qu’elles induisent. Elles poussent l’entourage à être présent dans toutes les sphères de l’intimité du patient. (psychique, corporelle, familiale et sexuelle)

13. UNAFTC L’intimité concerne ce qui est contenu au plus profond de l’être et fait partie de nos besoins essentiels. Sans cet espace privé de croyances, de pensées de rêves qui nous constitue comme unique, nous sommes comme amputés de nous mêmes. C’ est d’ailleurs pourquoi nous le tenons caché des autres.

14. UNAFTC . L’espace de vie collectif, pas toujours adapté aux personnes souhaitant vivre en couple ou partager des moments d’intimité, est souvent prétexte à inscrire cette demande dans le champ de l’impossible ou de l’inenvisageable.

15. UNAFTC L’ intimité et le logement Le logement est il le lieu de vie du résident ou le lieu de travail d’une équipe pluridisciplinaire soumise à une organisation? Peut il y recevoir qui il veut quand il veu Le logement est il un lieu ou il protège sa rêverie, son intimité?

16. L’architecture, l’environnement, peuvent susciter la rencontre intime secrète, discrète. La personne peut échapper à l’ œil qui veille mais aussi qui surveille

17. UNAFTC L’intimité et les soins Où est notre intimité quand nos corps sont manipulés, observés, dénudés par un si grand nombre de personnes? Par la relation de soins il existe une relation de pouvoir qui brise l’intime. Marcel NUSS

18. UNAFTC L’Intimité et les soins « ainsi, lors d’une toilette, l’aidant est habillé face à la personne à laver qui est nue. En soi, il n’y a rien de plus logique. Pourtant cette situation induit un rapport de force indéniable. Cependant cela ne signifie pas que l’aidant soit aussi nu mais il est essentiel pour le deux protagonistes d’une toilette, d’être conscients de ce rapport de force. En effet, la conscientisation de tout acte en réduit nettement la portée négative, me semble- t- il. Marcel Nuss

19. l’ intimité et l’equipe Si l’Intimité est comprise et respectée par l’équipe alors la sexualité pourra s’exprimer et se vivre au cœur de l’institution plus facilement.

20. UNAFTC L’intimité La famille dans les soins?

21. UNAFTC L’institution Elle parle souvent des impossibles qui sont une réalité mais elle peut transformer les impossibles en possible ,elle a souvent les moyens et les compétences pour le faire. La VAIS aura sa place dans le projet d’établissement. elle sera parlée dans le règlement intérieur, le contrat de séjour.

22. UNAFTC La sexualité de la personne cérébro- lésée est souvent parlée dans l’excès: soit trop de sexualité, des débordements dans les comportements auto érotiques, des comportements agressifs, impulsifs, ou dénués d’affectivité. Soit trop peu pour envisager une sexualité accomplie et on valorise alors l’affectivité, la tendresse, et alors sont méconnus les signes du désir de sexualité. Il nous bousculer nos représentations, affronter nos préjugés, et la manière dont nous concevons l’accès à la sexualité.

23. La vie affective l’ intimité et la sexualité VAIS

24. UNAFTC Elle est dans le domaine du handicap, associée plus souvent à la notion de peur de danger. La personne cérébro- lésée peut être considéré comme un être asexué ou comme ayant une sexualité dérangeante voir choquante. Elle est trop peu souvent associée à la notion de bien être et d’épanouissement, de plaisir. Les notions d’impossible ou d’inenvisageable sont fréquemment évoquées dans les Etablissements mais aussi dans les familles et plus largement dans l’entourage.

25. UNAFTC Elle est restée longtemps de l’ordre d’un problème dont les seules réponses parentales ou institutionnelles étaient le TABOU (on en parle pas), LA SENSURE on ( l’interdit).

26. UNAFTC Le dénominateur commun à toutes les situations de vie, en lien avec le handicap, est celui qui relève d’une dynamique très complexe lorsqu’il s’agit de la sexualité: l’intervention d’un tiers.

27. Le tiers IL peut être l’équipe ou l’entourage. Il n’est pas toujours choisi par la personne handicapée et souvent subi.

28. UNAFTC L’équipe Ne devra pas penser une sexualité type, spécifique aux personnes handicapées mais accepter les situations individuelles qui varient selon chacun. Elle pourra rencontrer des difficultés à trouver les limites de son investissement et à accomplir des actes techniques inhabituels et non enseignés.

29. UNAFTC L’accompagnement à la VAIS n’est pas un choix personnel mais une compétence attendue vis-à-vis de tout professionnel, dans le respect de sa qualification.

30. UNAFTC Accompagner Le secteur médico-social a toujours été au carrefour du droit et de l’éthique : les codes sociaux, les principes juridiques….. Tout ce qui fonde les rapports et les relations en société sont autant de repères dans l’accompagnement. Mais ils ne peuvent suffirent à celui-ci: la prise en compte de handicap, des troubles associés, des parcours de vie.

31. UNAFTC Accompagner Accompagner c’est dire à l’autre que sa vie nous intéresse, que ses difficultés nous concernent, que nous avons des possibilités pour la lui rendre plus facile, parfois plus acceptable. Sans mettre en avant nos capacités et ses incapacités. • La vulnérabilité complique l’accompagnement il faut veiller à la manipulation et l’abus d’autorité pas toujours conscients.

32. UNAFTC Accompagner nécessite une analyse des besoins sans intrusion pour trouver des réponses en équipe disciplinaire qui soient réalisables et ne déçoivent pas la personne concernée.

33. L’équipe aura à accompagner donc A écouter

34. UNAFTC Ecouter Ecoute neutre et bienveillante, des désirs, des besoins, des peurs, des ressentis d’agression ou des besoins d’agresser. La personne écoutée doit se sentir entendue et rassurée sur la prise en compte de ses difficultés si elles émergent.il faudra signifier que sa demande a été entendue. Ecouter c’ est aussi prendre le risque d’avoir à donner des réponses!!!!!

35. UNAFTC Ecouter et entendre C’es aussi soutenir, accompagner une parole parfois difficile.

36. UNAFTC L’expression du résident Elle est dépendante d’une juste de distance entre celui qui recueille la parole et celui qui s’exprime. Attention à la projection amoureuse qui va entraîner un sentiment de frustration et de rejet. Attention à nos interprétations: est ce bien le désir de la personne que nous entendons ou le nôtre?

37. UNAFTC Pour accompagner Chaque professionnel aura besoin d’informations qui vont lui permettre de faire vivre l’accompagnement. Mais il doit accepter ne pas tout savoir. L’information doit favoriser l’efficacité professionnelle et non pas nourrir la curiosité.

38. La transmission des informations l’importance de la transmission de informations entre les équipes jour nuit. L’indispensable participation des équipes de nuit aux groupes de réflexions et aux formations.

39. UNAFTC La personne handicapée peut être en grande difficulté pour exprimer ses souhaits , ses aspirations, ses désirs. Analyser le sens que prend ce qui est une demande non verbale. L’ expression du résident peut être coursicuitée par l’entourage: propos oniriques, moqueries, postures de refus, de déni. Ces fins de non recevoir peuvent enfermer la personne handicapée dans un silence, voire dans une forme de résignation mais aussi elles peuvent être source de réactions violentes envers les autres et le résident lui-même.

40. UNAFTC la parole de la personne handicapée L’écoute à la recherche de la compréhension sans jugement, dans une neutralité bienveillante. Libérer la parole c’est permettre de construire sa propre réflexion.

41. UNAFTC La parole Libérer la parole, la faciliter, car un sentiment de culpabilité chez les personnes cérébro-lésées peut être inculqué, de façon implicite ou explicite, par leur entourage. Elles ne sont pas alors en capacité d’en parler en terme de demande ou de besoin et s’auto censurent. On se retrouve alors face à une dépendance plus qu’une manifestation d’autonomie.

42. Libérer la parole et écouter peut entraîner des questions Il est souvent compliquer d’apporter des réponses satisfaisantes mais les non- réponses sont des impasses.

43. les Problèmes souvent évoqués sont

44. UNAFTC Liés à un déficit d’autonomie. De penser L’interdit De décevoir en en parlant. De ne pas savoir dire. D’avoir peur de l’autre. De pas imaginer pouvoir plaire. De s sentir inférieur.

45. UNAFTC De se sentir «découpés »entre les professionnel Entre les membres de la famille. De ne pas avoir de possibilité de rencontre. D’avoir peur de la rencontre. De ne pas pouvoir rendre l’autre heureux.

46. UNAFTC Quelque soit l’âge de la personne accueillie dans les établissements médico-sociaux, la VAIS de l’usager est et peut demeurer une réalité avec laquelle il est difficile d’échanger avec les familles.

47. UNAFTC La famille Imaginer la vie sexuelle de son enfant? de son parent ou de son conjoint. La famille comme l’équipe ne peuvent faire l’économie d’une réflexion sur ses représentations de l’affectivité et de la sexualité qui mettront souvent en évidence des décalages. Des peurs peuvent parfois conduire les parents, l’entourage à protéger la personne malgré elle ou encore en omettant ses capacités, et ses désirs. Elles sont tiraillées entre leurs préoccupations légitimes en matière de contraception, de prévention de risques infectieux, de violences, d’abus sexuels et leur désir que leurs enfants puissent s’ épanouir affectivement et sexuellement.

48. UNAFTC Un enfant handicapé peut devenir un enfant éternel. Un adulte handicapé peut donc redevenir l’enfant dépendant de ses parents, de son conjoint, et de ses propres enfants. La famille est souvent rassurée quand dans les institutions, la culture ,les principes éthiques et philosophiques qui tiennent compte des possibles mais aussi des impossibles sont définis.

49. UNAFTC L’histoire de chaque personne, son vécu et de ses valeurs familiales, relèvent de son identité. Un recueil bienveillant des informations données par la famille qui doit être respectée dans son expression. Les familles ont-elles aussi besoin d’être comprises dans leur désarroi, leur questionnements, leurs souffrances Des groupes de parole peuvent être proposés. Ces espaces de parole peuvent être proposés par des professionnels de la structure ou des intervenants extérieurs.

50. UNAFTC La vulnérabilité Elle est liée à la dépendance. A des difficultés pour s’exprimer pour communiquer pour comprendre pour faire des choix pendre des décisions