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Il Registro Ospedaliero della Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica

Il Registro Ospedaliero della Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Prof. Andrea Pession Clinica Pediatrica Alma Mater Studiorum andrea.pession@unibo.it. 23 items: 18 utilizzati 5 non utilizzati. Scheda Mod.1.01. A I E O P. Registro AIEOP Mod.1.01 Obiettivi. A I

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Presentation Transcript

  1. Il Registro Ospedaliero della Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica Prof. Andrea Pession Clinica Pediatrica Alma Mater Studiorum andrea.pession@unibo.it

  2. 23 items:18 utilizzati5 non utilizzati Scheda Mod.1.01 A I E O P

  3. Registro AIEOP Mod.1.01Obiettivi A I E O P • Verificare la potenzialità di reclutamento dei centri rispetto all’atteso nazionale • Valutare alcuni indicatori di qualità della cura: • adesione ai protocolli • migrazione • Monitorare alcuni indicatori di patologia per la programmazione delle ricerche cliniche • Validare un sistema di archiviazione automatica periferica dei dati

  4. Extranet Banca Dati Mod.1.01 Centri AIEOP / ID Extranet Centro Operativo AIEOP Registro AIEOP Mod.1.01Flusso delle informazioni A I E O P Adavanced Multicenter Research

  5. New Patient All children with neoplasm or immunodeficiency Patient’s Oriented Mod.1.01 Disease and protocol oriented view on Data Bases Generation of standard reports / ad hoc reporting / Direct Analysis tool (various level of accessibility and confidentiality defined by the Study Coordinator) RDE: Anagraphics, Diagnosis,Treatment, Transfers among centers, BMT, Follow-up, Cytogenetics, Immunophenotype, … CVID XLA CGD Follow-up BMT AML HD ES ALL AIEOP OperationOffice Data Review Committee Centralized Laboratory Study Coordinator Center AIEOP Web-Based DBsData flow A I E O P Data Wharehouse

  6. Registro AIEOP Mod.1.01Reclutamento per anno21022 casi (0-18 anni) del periodo 1989-2005 A I E O P

  7. Registro AIEOP Mod.1.01Risultati A I E O P • Rapporto casi osservati / casi attesi • Migrazioni extraregionali • Sopravvivenza

  8. Registro AIEOP Mod.1.01Incidenza per età13976 casi (0-18 anni) del periodo 1989-2000 A I E O P

  9. Registro AIEOP Mod.1.01Osservati / Attesi13199 casi (0-14 anni) del periodo 1989-2000 O/A medio annuo: 1095.1/1342.7 A I E O P

  10. Registro AIEOP Mod.1.01Osservati / Attesi per Regione Residenza13199 casi (0-14 anni) del periodo 1989-2000 A I E O P

  11. Registro AIEOP Mod.1.01Risultati A I E O P • Rapporto casi osservati / casi attesi • Migrazioni extraregionali • Sopravvivenza

  12. Registro AIEOP Mod.1.01Analisi dei flussi migratori extraregionaliMigrazione per periodo di diagnosi (1) A I E O P p < .01 p < .05

  13. Registro AIEOP Mod.1.01Analisi dei flussi migratori extraregionali Migrazione per periodo di diagnosi (2) A I E O P p < .01 p < .05

  14. Extra-regional migration vs Number of AIEOP TMO centers: R2 = 0.62, p = 0.001

  15. Registro AIEOP Mod.1.01Risultati A I E O P • Rapporto casi osservati / casi attesi • Migrazioni extraregionali • Sopravvivenza

  16. Registro AIEOP Mod.1.01Analisi descrittive: caratteristiche demografiche dei 11367 casi (età 0-18 aa) inclusi nello studio A I E O P

  17. Registro AIEOP Mod.1.01Analisi descrittive: distribuzione per patologia A I E O P

  18. 71.3 % (95% CI:70.5-72.2) 67.3 % (95% CI:66.4-68.2) 65.8 % (95% CI:64.6-67.0) Registro AIEOP Mod.1.01Sopravvivenza dei pazienti in studio A I E O P

  19. Registro AIEOP Mod.1.01Sopravvivenza per periodo di diagnosi A I E O P

  20. Registro AIEOP Mod.1.01Ringraziamenti • AIEOP Centro Operativo, Dipartimento di Pediatria, Università di Bologna Lucia Gualandi PhD • Francesca Predieri Miss • Roberto Rondelli MD • CINECA, Bologna • Marisa De Rosa PhD • Gregorio Greco PhD • Salvatore Rago PhD • Elisa Rinieri PhD • Federica Ronchetti PhD • Registro Tumori Infantili del Piemonte, Università di Torino • Elisa Dama MD • Corrado Magnani MD • Guido Pastore MD • Iniziativa sostenuta da: A I E O P

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