PROBLEMI ETICI DI FINE VITA NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE

1. PROBLEMI ETICI DI FINE VITA NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE L’esperienza della sclerosi laterale amiotrofica

2. Sclerosi laterale amiotrofica • Degenerazione motoneuronale ad andamento progressivo ed esito fatale • Familiare in circa 10% dei casi • Malattia rara (prevalenza circa 6/100000) • Picco di esordio intorno ai 60-70 anni • Durata media di malattia circa 3 anni

3. SLA: clinica • Esordio: bulbare o arti • Bulbare: disartria, disfagia, riso e pianto spastico • Arti (asimmetricamente): • ipostenia, atrofia, fascicolazioni, crampi • spasticità, riflessi patologici • Decesso generalmente per insufficienza respiratoria

4. SLA: diagnosi • Clinica: semeiologia del deficit motorio, progressione • Neurofisiologia: EMG segni di denervazione parziale cronica con ENGm negativa per rallentamenti della VC • Esami per immagini: per esclusione di cause alternative

5. SLA: terapia • Riluzolo • Terapie sintomatiche: • Scialorrea: anticolinergici • Labilità emotiva: amitriptilina, SSRI • Disfagia: modificazione dieta, PEG • Insufficienza respiratoria: ventilazione non invasiva, ventilazione invasiva • Fisioterapia • Ausilii • Terapia della fase terminale: sedazione, oppiacei.

6. Sla e problematiche bioetiche: premesse 1 • Le tecnologie biomediche permettono di prolungare la vita, anche qualora coscienza e/o comunicazione siano compromesse • Sempre più spesso il personale sanitario si trova a prendere decisioni cruciali a tale riguardo

7. Sla e problematiche bioetiche: premesse 2 • Evoluzione del modello culturale: • Da “modello paternalistico” • A “principio di autonomia” • Il principio di autonomia (definitivamente sancito dal codice deontologico italiano nel 98 e confermato dall’ultima versione del 2006) prevede il “consenso informato” del paziente ad ogni atto medico

8. Sla e problematiche bioetiche: premesse 3 • Sla: come condizione esemplare: • Malattia progressiva gravemente invalidante ad esito infausto • Coscienza e capacità mentali tipicamente mantenute con possibilità di comunicazione progressivamente ridotte • Possibilità di prolungare artificiosamente la sopravvivenza (ventilazione, PEG)

9. Sla e problematiche bioetiche: le direttive anticipate di trattamento (DAT) Si articolano in 2 parti • Direttive di istruzione • Direttiva di delega (fiduciario) Sempre modificabili (clausola del ripensamento) Strumento di comunicazione e relazione medico-paziente attraverso pianificazione del trattamento e “superamento” del consenso informato Esempio di DAT specifica per paralisi respiratoria nella SLA (progetto Bergamo)

10. Sla e problematiche bioetiche: le direttive anticipate di trattamento (DAT) • La convenzione di Oviedo (97) ed il codice deontologico italiano (98-07) prevedono che il medico “…non possa non tenere conto delle volontà espresse precedentemente dal paziente…” • Questa posizione è stata accolta dal Comitato Nazionale di Bioetica (03) • Le DAT potrebbero essere una soluzione. Il loro uso, in Italia, non ancora regolato per legge (ma 4 progetti in Parlamento).

11. Direttive anticipate Pro • Consentono di riflettere in anticipo su argomenti difficili da affrontare • Aiutano i familiari e gli operatori a decidere “per il bene del paziente” • Tutelano il medico qualora agisse secondo la volontà del paziente e contro la volontà dei familiari • Consentono al malato di esprimersi in merito alla morte dignitosa. Proteggono da eccessi di trattamento • Consentono ai malati di esprimere dei bisogni che impongono una diversa organizzazione delle cure Direttive anticipate Contro • Dubbio sulla loro validità: - per la forma in cui sono espresse (sottoscrizione di un modulo) - per le circostanze in cui sono espresse (possono essere molto diverse da quelle in cui se realizzerà la decisione) - per le circostanze in cui saranno applicate (sono possibili errori di diagnosi/prognosi e problemi di interpretazione) • Possibile conflitto tra la volontà del paziente e l’impegno del medico di rispettare i propri principi etici, deontologici, e le regole professionali (ad esempio, eutanasia, trattamenti inappropriati, futili)

12. Direttive anticipate sulla ventilazione artificiale nella SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA Sono il Sig./ra ____________________________________________ , ho compreso quanto mi è stato spiegato in modo esaustivo sull’insufficienza respiratoria nella sclerosi laterale amiotrofica dal dott. ___________________________________________ ed ho ottenuto risposte chiare alle mie domande. So che in caso di paralisi respiratoria la morte può essere evitata solo attraverso la ventilazione artificiale. (vedi l’opuscolo Note informative sulla paralisi respiratoria e la ventilazione artificiale nella sclerosi laterale amiotrofica) Richiedo che in caso di paralisi respiratoria la ventilazione artificiale: Non venga attuata. Venga attuata anche con mezzi invasivi (intubazione, tracheotomia). Sono incert… Sono consapevole del fatto che: a) La mia attuale volontà potrà cambiare e che, ove possibile, andrà verificata al momento. b) In caso di dubbio o incertezza sulla mia volontà le misure rianimatorie e di sostegno vitale saranno attuate. c) Mi sarà possibile chiedere la sospensione della ventilazione anche se questo dovesse comportare la mia morte. Firma ____________________________________________________________________ Bg, _________\_________\_________ (del malato) Indico il Sig./ la Sig.ra _____________________________________________ Firma ___________________________________________________________________ come testimone e idoneo interprete dei miei desideri, qualora non fossi più in grado di esprimere la mia volontà in merito alle misure rianimatorie di cui sopra. Firma ____________________________________________________________________ Bg, _________\_________\_________ (del malato) Firma e timbro del medico ____________________________________________________________________ Bg, _________\_________\_________

13. Come gestire l’insufficienza respiratoria in caso di rifiuto della ventilazione invasiva? OPPIACEI!

14. Codice deontologico 2006 … in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona. Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volontà del paziente.