V rdprogram f r epilepsikirurgi

1. V�rdprogram f�r epilepsikirurgi

2. Sv�rbehandlad epilepsi hos barnDet nationella epilepsikirurgiregistret Ingrid Olsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus G�teborg

3. Bakgrund SBU rapport Epilepsikirurgi 1991 Expertrapport Epilepsi. F�rekomst, handl�ggning och v�rdorganisation. Socialstyrelsen 1993 Treatment of Epilepsy. Workshop. L�kemedelsverket 1998 Nationella epilepsikirurgiregistret 1991 Nationellt VNS register?

4. Omh�ndertagande av ett barn med epileptiskt anfall (SoS 1993) Niv� 1 v�rdcentral, akutmott eller barnl�kare i �ppenv�rd Niv� 2 Utredning av barn- och ungdomsl�kare p� l�nsniv� inom 4 veckor Vid problem remiss till neuropediater inom 6 m�nader Remiss till regionniv� efter allra h�gst 2 �rs terapiresitens Niv� 3 H�gspecialiserad epilepsisjukv�rd p� regionniv� Epilepsikirurgi? VNS? Ketogen kost? Nyare antiepileptika?

5. Omh�ndertagande av barn med epilepsi Niv� 2 Neuropediater Epilepsiteam: sjuksk�terska och kurator alt Barn- och ungdomshabiliteringen Niv� 3 Epilepsiteam Epilepsikirurgiteam

6. Regionalt epilepsikirurgiteam Neuropediater/Neurolog Epilepsi(barn)sjuksk�terska Neurofysiolog Neurokirurg Neuroradiolog Neuropsykolog (Barnneuro)psykiater Sjukgymnast (BMA, kurator, arbetsterapeut)

7. Nationella epilepsikirurgiregistret Registeransvarig: Roland Flink, Uppsala Styrgruppen: G�ran Carlsson, G�teborg Elisabeth Engman, G�teborg Hans Lindsten, Ume� Kristina Malmgren, G�teborg Ingrid Olsson, G�teborg Ingmar Ros�n, Lund Hans Silander, G�teborg Birgitta S�derfeldt, Link�ping Per �mark, Stockholm Bo Zetterlund, Uppsala

8. Nationella epilepsikirurgiregistret Somatisk del Preoperativ utredning Operation Resultat vid uppf�ljning 2 �r efter operation Neuropsykologisk del Preoperativ utredning Resultat vid uppf�ljning 2 �r efter operation Psykosocial del Preoperativ utredning Resultat vid uppf�ljning 2 �r efter operation

9. Nationella epilepsikirurgiregistretPreoperativ utredning Eftergranskning EEG och MR, eventuellt komplettering Video-EEG Interiktalt, iktalt SPECT/PET �gonunders�kning Neuropsykologisk bed�mning Neuropsykiatrisk bed�mning* Sjukgymnastisk bed�mning* Invasiv unders�kning

10. Nationella epilepsikirurgiregistretSomatisk del Preoperativt: Hereditet Elektrofysiologi Feberkramper Neuroradiologi Debut�lder Funkionell neuroimaging Epilepsityp Anfallstyp Komplikationer Medicinering Neurologi Sociala data

11. Nationella epilepsikirurgiregistretSomatisk del Operation: �lder vid operation Operationstyp PAD Peroperativa komplikationer Nytillkomna deficit vid 3 m�nader postoperativt

12. Nationella epilepsikirurgiregistretSomatisk del Tv� �r postoperativt: Resultat: Klass 1 anfallsfri, enbart aura mm Klass 2 >75% anfallsreduktion Klass 3 50 � 75% anfallsreduktion Klass 4 0 � 50% anfallsreduktion F�rs�mring Epilepsityp, om f�r�ndrad Anfallstyp Neurologi Medicinering Sociala data

13. Nationella epilepsikirurgiregistret�rliga rapporter (R Flink) Antal operationer �lder vid operation F�rdelning p� heml�n Sjukdomsduration Operationstyp Komplikationsfrekvens Resultat med avseende p� anfallsfrekvens

14. Antal opererade <19 �r 1998 1999 2000 2001 2002 Totalt G�teborg 9 9 2 4 7 31 Link�ping 0 0 0 0 0 0 Lund 2 1 3 3 7 16 Stockholm 7 4 4 5 1 21 Ume� 4 2 2 0 0 8 Uppsala 4 5 2 6 8 25 Summa 26 21 13 18 23 101

15. Antal opererade <19 �r 2003(prelimin�ra data) 2003 Totalt G�teborg 6 37 Link�ping 0 0 Lund 4 20 Stockholm 3 24 Ume� 0 8 Uppsala 7 32 Summa 20 121

22. Operationstyp < 19 �r -98 -99 -00 -01 -02 Tot Temporallobsres 10 15 5 6 7 43 Amygd hippokampekt 0 1 0 0 0 1 Extratemporal res 9 2 5 6 6 28 Multilob�r resektion 1 1 0 0 2 4 Kallosotomi 1 0 1 2 1 5 Hemisf�rektomi 4 0 2 4 5 15 Mult subpial transs 2* 5*** 0 0 0 7 Op hamartom 0 0 0 0 2 2 Totalt 27 24 13 18 23

25. Antal operationer och komplikationer1990-1995 relaterat till �lder

27. Barn opererade 1990-1999Tv��rsuppf�ljning

28. Temporallobsresektioner

29. Extratemporala resektioner

30. Multilob�rresektioner

31. Subtotala hemisf�rektomier

32. Totala hemisf�rektomier

44. Resultat fr�n 8 f�r�ldraintervjuer, f�renklat formul�r

45. SammanfattningM�nga barn med terapiresistent epilepsi kan ha nytta av epilepsikirurgi, �ven de som ocks� har andra neurologiska funktionshinder.Vid bed�mning av resultat m�ste man ta h�nsyn till den effekten p� barnets hela psykosociala situation, inte bara se till anfallsfrekvens.

47. Framtidstankar Nationella epilepsikirurgiregistret 1991 � Somatiska data � barn Neuropsykologiska data Psykosociala data L�ngtidsuppf�ljning Nordiskt samarbete? Nationellt VNS register? Nationellt samarbete l�kemedelspr�vning p� barn?

48. V�rdprogram sv�rbehandlad epilepsi hos barn Margarethahemmet 2006 ???