LE CURE PALLIATIVE IN VALDICHIANA Cortona, 10 febbraio 2007 P. Maurizi

1. LE CURE PALLIATIVE IN VALDICHIANA Cortona, 10 febbraio 2007 P. Maurizi

2. Sanare infirmos Sedare dolorem

3. “Nella tradizione medica, però, il successo dell’atto medico si identifica con la conservazione della vita umana (…), mentre il benessere soggettivo (la qualità di vita) è solo la eventuale conseguenza del successo dell’atto medico...” Franco Toscani

4. CURE PALLIATIVE Balfour Mount – Professore emerito di Oncologia Mc Gill University, Montreal – Canada, 1973 Herbert Snow – Medico del Brompton Center Cancer Hospital – Londra, 1890: The Palliative Treatment of Incurable Cancer

5. Palliative Care CURA PALLIUM

6. CURE PALLIATIVE:“Un sistema di assistenza alla persona nella sua interezza, rivolto ai bisogni fisici, psicosociali ed assistenziali/spirituali di pazienti affetti da patologie in stadio avanzato e che prevede il coinvolgimento della famiglia all’interno delle procedure di assistenza, sia nel corso della malattia sia successivamente, durante la fase del lutto.” B. Mount – La Rivista Italiana di Cure Palliative, N° 3 - 2006

7. MALATO TERMINALE L’ambito di applicazione delle Cure Palliative riguarda la fase terminale di patologie evolutive e irreversibili definite dai seguenti criteri contemporaneamente presenti:  1. CRITERIO TERAPEUTICO: assenza, esaurimento, non opportunità di trattamenti curativi specifici o non specifici. 2. CRITERIO SINTOMATICO: presenza di sintomi invalidanti che condizionano la riduzione delle performance al di sotto del 50% della Scala di Karnofski. 3. CRITERIO EVOLUTIVO O TEMPORALE: rapida evolutività con imminenza della morte, in genere entro 3 mesi.

8. Karnofsky Performance Status 100 = Attività lavorativa: completaAttività quotidiane: completeCura personale: completaSintomi supporto sanitario: nessuno 90 = Attività lavorativa: lieve difficoltàAttività quotidiane: lieve difficoltà a camminareCura personale: completaSintomi e supporto sanitario: calo ponderale <5%, calo energie, sintomi minori (1) 80 = Attività lavorativa: difficoltà lieve graveAttività quotidiane: difficoltà lieve-moderata a camminare e/o guidareCura personale: lieve difficoltàSintomi e supporto sanitario: sintomi (2), calo ponderale <10%, dimin. moderata energia 70 = Attività lavorativa: inabileAttività quotidiane: difficoltà moderata (si muove prevalentemente in casa)Cura personale: moderata difficoltàSintomi e supporto sanitario: sintomi (3), dimin. grave energia 60 = Attività quotidiane: grave difficoltà a camminare e guidareCura personale: moderata-grave difficoltàSintomi e supporto sanitario: sintomi (3), dimin. grave energia, calo ponderale >10%

9. 50= Attività quotidiane: alzato per più 50% ore del giornoCura personale: grave difficoltàSupporto sanitario: frequente (Paziente ambulatoriale) 40= Attività quotidiane: a letto per più 50% ore del giornoCura personale: limitata cura di séSupporto sanitario: assistenza san. straordinaria per frequenza e tipologia di intervento 30= Attività quotidiane: inabileCura personale: inabileSupporto sanitario: molto intenso, indicazione ricovero o ospedalizzazione domiciliare 20= grave compromissione delle funzioni organiche e vitali (irreversibile) 10= rapida progressione processi biologici mortali 0= morto

10. Dai dati forniti dalla Letteratura, si calcola che il 90%dei decessi per tumore ed il 60% dei decessi per malattie cerebrovascolari avvengano dopo una fase terminale. Prendendo in considerazione la sola patologia tumorale, sappiamo che ogni anno in Italia vi sono stati 160.000 morti per tumore: di questi il 90% muore dopo una fase terminale della durata di circa 90 giorni, per cui si hanno 145.000 malati terminali / anno / 54 milioni di abitanti; si stima che fino al 65% di questi abbia bisogno di interventi di cure palliative più o meno complessi e, di questi ultimi, fino al 25% si ritiene abbia necessità del ricovero in una struttura tipo hospice; il tempo medio di presa in carico da parte della UCP si valuta in 38 giorni.

11. Su 100 deceduti per tumore: • 90 attraversano una fase terminale (in media di 38 giorni) • il 65% dei quali necessita di interventi di Cure Palliative • il 25% dei quali necessita di ricovero in Hospice

12. Fra le malattie che possono presentare una fase terminale, dalla Letteratura, si annoverano: • Tumori • AIDS • Malattie cardiovascolari (scompenso cardiaco) • Malattie dell'apparato respiratorio (insufficienza respiratoria) • Malattie del sistema nervoso (sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, demenza) • Malattie pediatriche (tumori, AIDS, distrofia muscolare, fibrosi cistica)

13. Traiettorie delle malattie croniche Murray et al BMJ 2005; 330 : 1007-11

14. CARATTERISTICHE DELLE CURE PALLIATIVE 1. Sono focalizzate sulla qualità di vita del malato e considerano la morte un processo naturale. 2. Non affrettano né pospongono la morte. 3. Provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi motivo di sofferenza. 4. Integrano nella cura del malato gli aspetti psicologici e spirituali. 5. Offrono sistemi di supporto per rendere il più possibile attiva la vita del malato fino alla morte. 6. Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto. 7. Sono multidisciplinari nella loro operatività. 8. Sono a basso contenuto tecnologico e ad alto contenuto assistenziale

15. SITUAZIONE IDEALE Qualità di vita SITUAZIONE RALE

16. CURE PALLIATIVE • cura del dolore e dei sintomi causa di sofferenza • comunicazione • informazione • supporto olistico

17. “ Caro Schnur, Lei si ricorda del nostro primo colloquio? Allora mi ha promesso che non mi avrebbe lasciato in asso quando sarebbe giunto il momento.Ora è solo tormento e non ha più alcun senso.”

18. “E’ di estrema importanza riconoscere la discrepanza tra le necessità di un malato in fase terminale e quelle che sono le 4 finalità primarie dell’ospedale: • INDAGARE • DIAGNOSTICARE • CURARE • PROLUNGARE LA VITA Il problema sorge quando noi introduciamo in questo ambiente ospedaliero malati ai quali l’abilità medica non serve più….e quindi competenza dello staff e necessità del malato si sposano male.” Mount, 1978

19. “L’ospedale, a sua volta, è concepito più per un suo massimo rendimento tecnico-scientifico e per l’efficienza del personale che non per il benessere totale dell’ammalato e tanto meno del morente.” Cesa-Bianchi, 1985

20. Day-Hospital Chemio - NPT Diuretico Antibiotico … per suo marito, abbiamo preferito la terapia meno invasiva… Veramente avevo chiesto solo un bicchiere d’acqua !! O2 da “Coco” (modificato)

21. Cosa succede ai malati che muoiono in Ospedale nelle 24 ore che precedono il decesso ?

22. La casa dell’ammalato è il luogo migliore per curarlo: • qui ha ancora un preciso ruolo sociale • qui perfino il medico e l’infermiere devono chiedere il permesso di entrare

23. …..il vero problema non è “cosa debbo dire al malato?” ma “come posso condividere con lui quello che so?” Elisabeth Kubler-Ross

24. astenia dolore mancanza di appetito nausea, vomito insonnia dispnea stipsi depressione deficit controllo minzione confusione mentale piaghe da decubito deficit controllo defecazione odori sgradevoli 90% 84% 71% 51% 51% 47% 47% 38% 37% 33% 28% 25% 19% 16% PREVALENZA DEI SINTOMI NELL’ULTIMO ANNO DI VITA IN PAZIENTI DECEDUTI PER TUMORE

25. Prevalenza dei sintomi nell'ultimo anno di vita nel cancro e nelle altre malattie terminali

26. DOLORE TOTALE • emozionale • economico • sociale • spirituale

27. MULTIDIMENSIONALITA’ STATO FUNZIONALE ASPETTI PSICOLOGICI lavoro ansia, depressione tempo libero autostima badare a se stesso modificazioni schema corporeo sessualità ASPETTI FISICI INTERAZIONE SOCIALE causati dalla malattia con familiari o effetti collaterali di terapie con curanti ruolo sociale

28. infezione 45% insufficienza d’organo 25% infarto 12% emorragia 8% carcinomatosi 10% CAUSE DI MORTE NEL CANCRO

29. Sindrome di morte imminente (da 1 a 15 giorni) Iniziale: • a letto • perdita diinteresse e di capacità di bere e mangiare • cambiamenti cognitivi: delirio sia ipoattivo che iperattivo, o aumento della sonnolenza.

30. Sindrome di morte imminente (da 1 a 15 giorni) Intermedia: • ulteriore declino dello stato mentale, ottundimento • rantolo da perdita del riflesso della deglutizione • la febbre è comune.

31. Sindrome di morte imminente (da 1 a 15 giorni) Finale: • coma • estremità fredde • contrazione della diuresi • alterazioni del ritmo del respiro, veloce o lento • la febbre è comune • morte.

32. Separazione dall’ambiente esterno e interno:cibo, dolore, temperatura, rumore, luce • Diminuzione dell’interazione sociale:compagnia, interazione verbale, approvazione da parte di altri, responsabilità verso gli altri • Aumento di comportamenti di accettazione:sonno, percezione del tempo, ricordi, discorsi sul futuro, su persone morte, sul valore dei beni personali • Preparazione alla morte:consapevolezza della morte imminente, paura della morte, senso di pace e di libertà nel lasciare la vita Mc Canse readiness for death instrument McCanse, 1995

33. SEGNI DELLE ULTIME 48 ORE DI VITA • aumento delle secrezioni • riduzione di coscienza, aumento di sonnolenza • allucinazioni visive e/o uditive • diminuzione della chiarezza della vista • interruzione assunzione di liquidi o solo sorsi • interruzione diuresi o poca urina scura • raffreddamento delle estremità, torace caldo • colore purpureo di gambe e braccia • pelle marezzata • respiro faticoso, periodi di apnea

34. Sintomi nell’ultima settimana di vita Astenia 83% Dolore 48% Dispnea 50% Confusione 36% Nausea/vomito 25% Studio su proxy di 270 pazienti olandesi in fase terminale, per malattie degenerative ( BPCO, SCC, Diabete, Cancro) Klinkenberg M et al JPSM 2004 27(1):5-12

35. SEGNI DI MORTE IMMINENTE • pupille fisse e dilatate • incapacità di muoversi • perdita di riflessi • polso rapido e debole • diminuzione della pressione arteriosa • respiro intermittente con apnea • rantoli nella trachea e nei polmoni

36. Scompenso negli ultimi 3 gg di vita 40 % ha uno o più interventi maggiori salvavita (IOT/VAM, CPR, IABP) SUPPORT Study, USA 1995

37. declino rapido conosce la prognosi sta peggio durante terapia declino graduale ignora la prognosi sta meglio durante terapia Differenze fraCancroScompenso cardiaco Murray AS et al, BMJ 2002; 325:929-33

38. Insufficienza renale…Cause di morte di malati in dialisi Sospensione 20 %Infezioni 19 % Cardiovascolari 18 %Cachessia 12 %Neoplasie 6 % B. Birmelè et al. Nephrol Dial Transplant 2004; 19: 686-691

39. Ictus • 20% dei pazienti muore nel primo mese

40. Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) Spasticità Scialorrea Disturbi del linguaggio Reflusso gastro-esofageo Edema alle mani e ai piedi Urgenza minzionale Laringospasmo Congestione nasale Disturbi della deglutizione Stipsi Alterazioni del tono dell’umore Dispnea

41. La dignità. Da dove si comincia? • Cos’è importante nella tua vita? • Quando ti sei sentito più vivo? • Cosa vorresti che la tua famiglia sapesse di te? • Quali ruoli importanti hai avuto nella vita? • Cosa vorresti comunicare ai tuoi cari? • Cosa speri per i tuoi cari? • Cosa hai imparato dalla vita? • Che consigli daresti a …(figlio, coniuge…)? • Vuoi dare consigli sul conforto e la consolazione? • Vorresti dire altro? Cochiniv HM. Dignity-conserving care, a new model for palliative care. JAMA 287 – 17, 2253-60, 2002

42. CARTA DEI DIRITTI DEL MORENTE Chi sta morendo ha diritto:a essere considerato come persona sino alla morte; a essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole; a non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere; a partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà; al sollievo del dolore e della sofferenza; a cure ed assistenza continue nell'ambito desiderato; a non subire interventi che prolunghino il morire; a esprimere le sue emozioni; all'aiuto psicologico e al conforto spirituale secondo le sue convinzioni e la sua fede: alla vicinanza dei suoi cari; a non morire nell'isolamento e in solitudine; a morire in pace e con dignità. (Carta pubblicata il 15/05/1997 dal Comitato Etico presso la Fondazione Floriani).

43. Spostare gli obbiettivi terapeutici dal guarire al prendersi cura • Curare la malattia • Curare la persona malata • Interpretare i desideri • Garantire i bisogni • Rispettare la volontà • Rispettare le leggi • Rispettare i principi etici • Migliorare la qualità della vita residua • Attuare un’alleanza con la famiglia

44. Le attività di Cure Palliative sono garantite attraverso linee organizzative definite: • assistenza ambulatoriale • assistenza domiciliare integrata • assistenza domiciliare specialistica • ricovero ordinario in regime ospedaliero o di day-hospital • assistenza residenziale nei centri di Cure Palliative - Hospice

45. Equipe multidisciplinare Aggregazione spontanea o comandata di persone attorno ad un compito Equipe interdisciplinare Si riferisce a un metodo organizzativo con cui interpretare fatti e relazioni (coordinamento ed interazione dei ruoli)

46. Equipe • Medico • Pensa di essere il leader naturale • E’ convinto di dover avere l’ultima parola • Infermiere • Pensa di essere il leader funzionale • Si vede come coordinatore naturale • Psicologo • Si vede come coordinatore • Attitudine alla interdisciplinarietà Abrahamson and Mizrahi, 1996; Leipzig et al, 2002; Mizrahi and Abramson, 2000; Street and Blackford, 2001

47. DIRITTO DI NON SOFFRIRE come: • diritto di essere curati indipendentemente dalle possibilità di guarigione • diritto ad otteneretrattamentiche leniscano il dolore • diritto ad averecureche riducano la sofferenza (fisica, psichica, spirituale, sociale) • diritto a veder rispettata la propria volontàin merito a qualsiasi trattamento

48. Per aiutare a morire • Rinunciare all’accanimento • Accettare il rifiuto delle cure • Applicare le cure di fine vita Accogliere la richiesta di suicidio assistito ? Accogliere la richiesta di eutanasia?

49. Rinunciare all’accanimento • Non iniziare trattamenti sproporzionati (withhold) • Sospendere trattamenti sproporzionati già in atto (withdraw) • Pianificazione anticipata delle cure

50. Cure di fine vita • Controllo della sofferenza • Decisioni appropriate