Refus de soin

1. Refus de soin Emmanuel Hirsch Espace éthique/AP-HP Département de recherche en éthique Paris-Sud 11

2. Références Loi 2002-303 du 4 mars 2002relative aux droits des maladeset à la qualité du système de santé Droit de recevoir des soins Art. L. 1110-5. - Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté.

3. Références Loi 2002-303 du 4 mars 2002relative aux droits des maladeset à la qualité du système de santé Droit d’être informé Art. L. 1111-2. - Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l'exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d'impossibilité de la retrouver.

4. Références Loi 2002-303 du 4 mars 2002relative aux droits des maladeset à la qualité du système de santé Droit d’être informé « Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser.« Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel.« La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission.

5. Références Loi 2002-303 du 4 mars 2002relative aux droits des maladeset à la qualité du système de santé Devoir de décider « Art. L. 1111-4. - Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables.

6. Références Loi 2002-303 du 4 mars 2002relative aux droits des maladeset à la qualité du système de santé Devoir de décider « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.« Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.

7. Références Loi 2002-303 du 4 mars 2002relative aux droits des maladeset à la qualité du système de santé Devoir de décider « Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables.« L'examen d'une personne malade dans le cadre d'un enseignement clinique requiert son consentement préalable. Les étudiants qui reçoivent cet enseignement doivent être au préalable informés de la nécessité de respecter les droits des malades énoncés au présent titre.

8. Références Charte européennedu malade usager de l’hôpital Comité hospitalier de la CEE, 1979 Droit de décider 3. Le malade usager de l'hôpital a le droit d'accepter ou de refuser toute prestation de diagnostic ou de traitement. Lorsqu'un malade est complètement ou partiellement (de par la loi ou de fait) incapable d'exercer ce droit, celui-ci est exercé par son représentant ou par une personne légalement désignée.

9. Références Déclaration sur les droits du patientAMM, 1981 (Lisbonne), 1995 Droit de décider Right to self-determination The patient has the right to self-determination, to make free decisions regarding himself/herself. The physician will inform the patient of the consequences of his/her decisions. A mentally competent adult patient has the right to give or withhold consent to any diagnostic procedure or therapy. The patient has the right to the information necessary to make his/her decisions. The patient should understand clearly what is the purpose of any test or treatment, what the results would imply, and what would be the implications of withholding consent. The patient has the right to refuse to participate in research or the teaching of medicine.

10. Références Déclaration sur la promotiondes droits du patient en EuropeOMS, 1994 Droit de décider 1.2 Everyone has the right to self-determination 3.1 The informed consent of the patient is a prerequisite for any medical intervention. 3.2 A patient has the right to refuse or to halt a medical intervention. The implicationsof refusing or halting such an intervention must be carefully explained to thepatient

11. Références Code de déontologie des psychologues, France Respect des droits des personnes Le psychologue réfère son exercice aux principes édictés par les législations nationales, européennes et internationales sur le respect des droits fondamentaux des personnes, et spécialement de leur dignité, de leur liberté et de leur protection. Il n’intervient qu’avec le consentement libre et éclairé des personnes concernées. […]

12. Texte à discuter Du droit au consentementau droit au refus de soin CMO, France, 2004 […] Ce refus doit être analysé qu'il se manifeste d'emblée ou secondairement, afin d'en comprendre la réalité et les raisons, voire les représentations irrationnelles de ces éléments et cette analyse est le premier temps d'une reformulation de l'information initiale pour s'efforcer de convaincre. Il peut s'agir d'une angoisse bien habituelle vis-à-vis de la maladie, vis-à-vis des examens nécessaires, ou d'une appréhension tout à fait légitime vis-à-vis de la thérapeutique et de ses effets secondaires. Il peut s'agir aussi d'un épisode dépressif plus ou moins prolongé lors de l'annonce du diagnostic ou d'une sidération psychique qui ferme l'esprit à toute décision, d'un refus de traitement par choix personnel ou d'un recours à des thérapeutiques illusoires. Cette analyse de la cause du refus permet ainsi d'établir une relation mieux orientée avec le patient en reprenant les éléments importants de l'information, en s'assurant de la compréhension du malade et des conséquence d'un refus, en proposant éventuellement une consultation avec un autre confrère, voire une prise en charge psychologique, ceci en dehors des cas où un fanatisme sectaire rend aléatoire toute discussion. Il est souhaitable que cette démarche se concrétise sous une forme écrite, vis-à -vis du patient, lui permettant ainsi une réflexion secondaire et vis-à-vis de l'autre médecin traitant.

13. Situation clinique Refus d’alimentation Madame V. 83 ans, grabataire du fait d’une maladie d’Alzheimer avancée, devient opposante lors des ses repas qu’elle prend avec l’assistance des aides-soignants. Sa famille est partagée sur ce qu’il faudrait faire Options du point de vue de l’alimentation : pas d’alimentation poser une sonde gastrique poser un bouton de gastrostomie (petite invervention) poser une perfusion alimentation orale contrainte

14. Situation clinique Refus de transfusion L’état de Madame N., 32 ans, va nécessiter des transfusions sanguines d’ici quelques jours. Ces transfusions seront nécessaires pour sa survie, ainsi que pour celle de son bébé qui doit naître dans cette même période. Madame N., clairement informée, s’oppose à toute transfusion en expliquant que ses convictions (témoin de Jéhovah) ne sont pas compatibles avec ce traitement.

15. Situation clinique Refus de chirurgie Madame T., 40 ans, est hospitalisée pour une embolie artérielle au niveau d’une jambe. Le traitement à l’hôpital se passe bien. Deux jours plus tard, une douleur au cou révèle une dissection aortique étendue à la carotide : cela nécessite une intervention chirurgicale en urgence car ces grosses artères peuvent se rompre, ce qui causerait immédiatement la mort. Madame T., accueillie en urgence en réanimation pour surveillance, s’oppose avec vigueur à toute intervention chirurgicale en disant qu’elle a le droit de choisir.

16. Situation clinique Refus de chirurgie Olivia, 7 ans, refuse l’opération d’amputation du bras et de l’épaule qui s’impose du fait d’un sarcome de la tête humérale (intervention sans laquelle son décès est certain par progression du cancer). Elle explique qu’elle préfère mourir que de ne pas devenir danseuse comme c’est son projet.

17. Situation clinique Refus de chirurgie Betty, 15 ans, refuse la transplantation cardiaque qui s’impose en urgence (délai : quelques jours) après une myocardite virale dont elle a été victime. Betty comprend bien qu’elle ne peut survivre sans cette intervention, mais affirme qu’elle ne peut pas non plus vivre avec le cœur d’un-e autre, et au prix de traitements immunosuppresseurs tout au long de son existence. L’examen psychiatrique de Betty ne décèle aucune pathologie.

18. Situation clinique Refus d’anesthésie Matthieu, 6 ans, hospitalisé en réanimation pour des complications cérébrales liées à des métastases, refuse de se soumettre à l’anesthésie qui s’impose pour poser une sonde de dérivation ventriculaire, car « les médecins sont des menteurs, on m’avait dit à mon opération de la jambe [4 mois avant] qu’après je serai guéri et qu’on me laisserait tranquille ».

19. Situation clinique Refus de poursuivre un traitement Michael, 12 ans, refuse de poursuivre son traitement antirétroviral (il vit avec le VIH depuis sa naissance, et le sida depuis l’âge de 4 ans). « J’en ai marre, ma vie est pourrie », dit-il à son entourage et ses soignants. Les soignants du service d’hématologie, devant la persistance de ce refus et les dangers qu’encoure Michael, demandent au service de psychiatrie de l’hospitaliser pour le contraindre à prendre ses médicaments.

20. Situation clinique Refus des parents Les parents d’un garçon de 13 ans s’opposent à une intervention chirurgicale (pour le traitement d’un cancer) : ils revendiquent leur liberté de s’en remettre à des médecines parallèles.

21. Situation clinique Refus d’aller dans un centre Une femme de 60 ans, diabétique amputée des deux jambes, insuffisante respiratoire trachéotomisée, est hospitalisée pour un épisode infectieux. Elle refuse de retourner dans le centre de long séjour qui la prenait en charge, témoignant de mauvais traitements dont elle aurait été l’objet. Sa fille refuse de s’occuper d’elle au domicile.

22. Situation clinique Refus du conjoint Un homme de 45 ans est greffé du cœur. Les suites opératoires sont très délicates, notamment du point de vue infectieux. Du point de vue médical, rien n’est certain dans le pronostic : des conséquences cérébrales sont possibles. Son épouse, tenue informée d’une situation précaire qui se pérennise semaine après semaine, et des possibilités de séquelles, insiste pour que la réanimation soit arrêtée, afin de respecter le souhait de son mari de ne pas vivre handicapé.

23. Situation clinique Directives anticipées « S’il m’arrive un problème, je ne veux pas être ventilé en réanimation ». Ce document signé est apporté par les proches… …d’un homme de 30 ans victime d’un accident de la route, ventilé en réanimation depuis 24 heures. La situation évolue favorablement du point de vue médical, et il est possible – bien qu’encore incertain – qu’il récupère un état de santé sans séquelles. …d’un homme de 78 ans souffrant d’un cancer pulmonaire métastatique, ventilé en réanimation depuis 24 heures du fait d’une décompensation respiratoire provoquée par une infection pulmonaire sévère.

24. Situation clinique Refus des médecins Une famille de culture chinoise demande à administrer une potion traditionnelle à la proche (doyenne de la famille) hospitalisée et en fin de vie en réanimation.