Cláudia Santos Turco Orientadora: Rosana Magalhães Examinadora Externa: Monica Senna

1. Desigualdades sociais, pobreza e cuidado à saúde: acesso e adesão ao tratamento de tuberculose em uma unidade de saúde do município do Rio de Janeiro. Cláudia Santos Turco Orientadora: Rosana Magalhães Examinadora Externa: Monica Senna Examinadora Interna: Tatiana Wargas Examinadora Externa Suplente: Rosângela Caetano Examinador Interno Suplente: Sergio Rêgo Dissertação apresentada à ENSP / FIOCRUZ, como requisito parcial para obtenção do grau de Mestre em Saúde Pública - 2008

2. Objetivos • Objetivo Geral: Realizar uma pesquisa avaliativa sobre as práticas de implementação do Programa de Controle da Tuberculose em uma unidade de saúde, com ênfase nos aspectos relacionados à equidade no acesso e na adesão ao tratamento. • Objetivos Específicos: • Caracterizar o contexto de implementação do Programa de Controle da Tuberculose; • Identificar a visão dos atores envolvidos neste processo de implementação na unidade de saúde, em especial dos profissionais de saúde e dos pacientes de tuberculose; e • Identificar as características deste processo que influenciam a equidade no acesso e na adesão ao tratamento.

3. Estrutura • Revisão de Literatura • Pobreza, desigualdades sociais, saúde e tuberculose (capítulo 1) • Ações públicas voltadas para o controle e o tratamento da tuberculose (capítulos 2 e 3) • Considerações metodológicas (capítulo 4) • Estudo de caso • Contextualização do ambiente local (capítulo 5) • Acesso, equidade e políticas públicas (capítulo 6) • Adesão ao tratamento, equidade e políticas públicas (capítulo 7) • Discussão dos Resultados (capítulo 8) • Conclusões (capítulo 9)

4. Desigualdades sociais, pobreza, equidade em saúde • Iniqüidades em Saúde • Desigualdades que dependem de arranjos sociais  as oportunidades para a saúde • Para prejuízo dos mais pobres. Estas variações se mantêm mesmo onde a renda média é elevada, não se restringe a uma minoria pobre (os privados). (Rawls, 2003; Diderichsen et al, 2002; Wagstaff, 2002) • Modelo de Evans e Stoddart (1994)

5. Desigualdades sociais, pobreza, equidade em saúde Feedback loop para o bem-estar humano e os custos econômicos Bagagem Genética Ambiente social Ambiente físico • Resposta Individual • Comportamento • Biologia Saúde e Funcionamento Doença Cuidado à saúde Bem-Estar Prosperidade Fonte: Evans, R.G.; Stoddart G.L. Producing health, consuming health care. In: Evans RG, Barer M.L., Marmor, T.R., editors. Why are people healthy and others not: the determinants of health of populations. pp.41-64. New York: Walter de Gruyter, 1994. (6)

6. Desigualdades sociais, pobreza, equidade em saúde • Equidade em saúde e equidade na utilização de serviços de saúde (Nunes, 2001; Neri e Soares, 2002). • Equidade vertical e equidade horizontal (Nunes, 2001; Neri,2002) – Critérios (Culyer,1995) • Utilização de serviços (Andersen & Newman, 2005)

7. Caracteristicas Sociais Sistema de Saúde Tecnologia Normas Organização de Recursos Aspectos Individuais Predisponentes Capacitantes Necessidade em Saúde Utilização de serviços de saúde Tipo Objetivo Unidade de Análise Desigualdades sociais, pobreza, equidade em saúde Utilização de Serviços de Saúde Fonte: Andersen, R; Newman, J.F. Societal and individual determinants of medical care utilization in the United States. The Milbank Quarterly, 2005; Vol.83, No. 4, p 1-28 (13).

8. Desigualdades sociais, pobreza e tuberculose • Discussão internacional - Revisão dos últimos 10 anos • Vulnerabilidade à doença • Associação entre pobreza e taxa de infecção por tuberculose está estabelecida, em relação a países e regiões. Dificuldade de estabelecer vínculos em nível individual (Bates et al, 2004). • Associação com superlotação e falta de ventilação de domicílios (pobreza, prisões e abrigos). • Condições instáveis de trabalho e ausência se seguro saúde. (Bates et al, 2004) • Europa e Estados Unidos – associação tuberculose, pobreza, etnia: segregação e falta de informação (Marinac et al, 1998; Acevedo-Garcia, 2001; Beckhurst et al, 2000; Bennet et al, 2001)

9. Desigualdades sociais, pobreza e tuberculose • Brasil • Hino et al, Ribeirão Preto, 1998/2000, sugere associação da tuberculose com áreas tradicionalmente mais carentes. • Vendramini et al, Ribeirão Preto, verificou que o risco de adoecer de tuberculose era 3 vezes maior em áreas com pior classificação por nível socioeconômico. • Vincentin, Rio de Janeiro/RJ, 1991, associação direta entre nível de renda e mortalidade por tuberculose e correlação elevada e inversa entre área média por domicílio e número de cômodos por domicílio com mortalidade por tuberculose.

10. Desigualdades sociais, pobreza e tuberculose • Atraso no diagnóstico e maior dificuldade de adesão • Falta de informação / baixos níveis educacionais (Bates et al, 2004) • Lacuna entre conhecimento, crenças e práticas (Long et al, 2001) • Doença percebida como perigosa, transmissível e incurável, que leva a estigmatização e ao isolamento social (família e comunidade) – Reação inicial ao diagnóstico (Bates et al, 2004; Long et al, 2001) • Associada a barreiras logísticas e econômicas, custos diretos e indiretos. (Cambanis et al, 2005; Bates et al, 2004; Kamolratanakul et al, 1999; Long et al 2001) • A pobreza contribui para que a pessoa doente busque atenção apenas quando encontra dificuldade em dar continuidade a suas atividades diárias. (Cambanis et al, 2005)

11. Ações Públicas para o Controle da Tuberculose • Estratégias internacionais • DOTS – TS • Integração com a atenção básica • Estudos avaliativos • Estratégia DOT elevou a taxa de cura mas não contribuiu para a elevação da taxa de detecção (Tang & Squirel, China, 2000). • Uso de incentivos monetários para moradores de rua manteve a taxa de cura mas diminuiu o tempo gasto em busca ativa pelos profissionais (Tulsky et al, Califórnia / EUA). • Belo, Duque de Caxias/RJ, 2003/2004: • Pacientes mais pobres abandonam mais o tratamento, percorrem um caminho mais longo para chegar à unidade de saúde e permaneceram maior tempo com sintomas. • Cinco incentivos mais importantes para o quintil mais pobre: acesso a testes de laboratório, entrega de medicamentos em casa, cesta básica, vale transporte e consulta com hora marcada. Pacientes desta unidade eram todos empobrecidos, classes C, D e E.

12. Ações Públicas para o Controle da Tuberculose – Brasil Detecção, cura, abandono, cobertura DOT e sintomáticos respiratórios examinados no Brasil – 1982 / 2003 Fonte: Ruffino-Netto, A, VILLA, C S, editors. Tuberculose: implantação do DOTS em algumas regiões do Brasil – histórico e peculiaridades. Instituto Milênio/Rede TB, 2006

13. Ações Públicas para o Controle da Tuberculose – Brasil • 1998 – Plano Nacional estabelece diretrizes e fixa metas – DOT • 2000 – PCT incorporado à atenção básica • 2001-2005 – mantém diretrizes do anterior e institui bônus para municípios com UBS com ações de PCT e TS. • 2004, metas: • Manter detecção em, pelo menos, 70%; • Tratar corretamente 100% dos casos e curar, pelo menos, 85%; • Manter abandono de tratamento abaixo de 5%; • TS em 100% das unidades e 80% dos bacilíferos, dos municípios prioritários até 2007; • Manter registro de casos e 100% do resultado do tratamento; • Aumentar em 100% o número de sintomáticos examinados (2004/2007); • Disponibilizar teste anti-HIV para 100% dos adultos com TB.

14. Ações Públicas para o Controle da Tuberculose • Gratuidade de diagnóstico e tratamento. • Oferta de incentivos – contribuir para o aumento da adesão ao tratamento e para a diminuição do tempo gasto pelos profissionais em busca ativa. • Para os pacientes, além de incentivos financeiros, são importantes incentivos ligados a características dos serviços, como consulta com hora marcada e entrega de medicamentos em casa.

15. Tuberculose no Rio de Janeiro • Município do Rio de Janeiro • Prioritário • Desde 1993, dividido em 10 Áreas de Planejamento (AP), com 32 Regiões Administrativas (RA). • Cada AP conta com uma estrutura gerencial. • Implantação da estratégia DOT (TS) • 1999 – AP1 • AP 5.1 • AP 4 – Cidade de Deus • 2002 – AP 2.1, em 3 Centros Municipais de Saúde, incluindo a Rocinha, onde foi criado o PACS. • 2004 – AP 5.3 • Supervisão da tomada de medicamento na residência e na unidade de saúde

16. Tuberculose no Rio de Janeiro • Acesso (Belo, Duque de Caxias, 2003/2004) • Mais pobres demoram mais tempo para chegar à unidade e para serem diagnosticados. • Mais de 40% dos pacientes que morreram de tuberculose não haviam sido reportados anteriormente. • Incidência • Caindo: em 2001 (115,0/100.000hab) e em 2006 (93,7/100.000hab). • Se mantêm altas nas AP1 (241,3 em 2003) e AP2.1 (129,7 em 2003) – Não há dados por AP após 2003. • Cura abaixo de 60% em 2004 e 2005 • Abandono • Taxa de Abandono de 10,7%, em 2005. • Em 2003, a taxa de cura em tratamento inicial foi de 73,6%, de retratamento após recidiva de 67,6% e de retratamento após abandono de 37,2%. • Casos Ignorados acima de 20%

17. Os Passos da Pesquisa • Análise de implementação • Condições nas quais o programa é implementado e os processo de produção dos efeitos - análise de contexto, das variações de implementação e da interação entre o contexto, a intervenção e os efeitos observados. (Denis & Champagne, 1997; Rico, 2006). • Privilegia análises qualitativas – estudo de caso (Denis & Champagne, 1997; Contandriopoulos et al, 1997). • Análise do processo de implementação do programa de controle da tuberculose em uma unidade de saúde do município do Rio de Janeiro, tendo como dimensões de análise a equidade no acesso e na adesão ao tratamento. • Foco nos processos relacionados à operacionalização do programa, à maneira como ele se desenvolve, mais do que aos resultados alcançados.

18. Os Passos da Pesquisa • O conceito de acesso utilizado implica na análise da trajetória do paciente desde a identificação da necessidade de atenção até o início do tratamento. Iniqüidades ocorrem quando existem aspectos que influenciam o uso além da necessidade e de características demográficas predisponentes (Andersen & Newman, 2005). • Adesão é definida como a continuidade do tratamento, buscando-se identificar aspectos de dificultam e facilitam sua conclusão. A adesão ao tratamento de tuberculose é influenciada por aspectos relacionados às características do serviço, dos pacientes e do próprio tratamento. (Ferreira, 2004)

19. Os Passos da Pesquisa • Seleção do município (Rio de Janeiro) • Aspectos políticos e epidemiológicos • Aspectos pessoais e operacionais • Seleção da unidade (CMS João Barros Barreto) • Tipo de unidade (Andersen & Newman, 2005) • Atenção Básica – estratégia do PNCT (2000) • Tratamento supervisionado • Taxa de incidência • Diversificação de características sociais e econômicas (Belo) • Coleta de dados • Análise documental: PNCT, estado, na unidade. • Entrevistas em profundidade com profissionais de saúde do controle de tuberculose da unidade. • Grupos focais com pacientes de tuberculose. • Características da unidade selecionada.

20. Contexto local de implementação: caracterização do PCT no CMS João Barros Barreto • Supervisão • Reuniões mensais da AP 2.1, com apresentação das estatísticas das unidades. • Não foi relatado por nenhuma profissional o estabelecimento de metas. “ (...) é mais uma discussão entre o pessoal dessa área (...). Como foi este mês? O que achou, quais as dificuldades, quais as soluções?” • Reuniões de equipe • Podem ocorrer, mas sem periodicidade certa. • A médica e a enfermeira se reúnem apenas para realizar fechamento de casos no livro preto. “Assim, como o programa evolui por si só, a gente não precisa de muitas reuniões, o que a gente resolve é no dia-a-dia mesmo.”

21. Contexto local de implementação: caracterização do PCT no CMS João Barros Barreto • Exames iniciais: • Baciloscopia de escarro “Se, por acaso, este escarro vier positivo, a gente liga para ele (...) se não der para encaixar na agenda, a gente já inicia o tratamento naquele dia que ele chega, pra ver ele amanhã já passa na médica. (...) Agora, é lógico que pode acontecer do escarro ser negativo, ele estar com tuberculose e acabar esperando esse tempo para passar na médica”. • Raio X de tórax: mudança do encaminhamento. “(...) o Rocha Maia é tranquilo. Mandava de manhã, de tarde a pessoa já retornava com o Raio X. (...) O da Lagoa é agendado. O paciente tem que ir lá, agendar o Raio X, voltar para fazer (...) dá uma diferença de uma semana, quinze dias para voltar com este Raio X.”

22. Contexto local de implementação: caracterização do PCT no CMS João Barros Barreto • Tratamento supervisionado: • Observação da tomada do medicamento 5 vezes na semana, na primeira fase, e 2 vezes na semana, na segunda fase (diário X intermitente). • Incentivo de vale-transporte para todos os pacientes em TS. • Os profissionais acreditam que incentivos como a cesta básica, além de estimular a adesão ao tratamento, podem ampliar as possibilidades de recuperação, principalmente daqueles pacientes que estão com problemas de nutrição.

23. Contexto local de implementação: caracterização do PCT no CMS João Barros Barreto • Em termos do vale-transporte, os profissionais informam que nem sempre é justa a distribuição para todos os pacientes, porque uns precisam e outros não precisam. • Os profissionais defendem a oferta de incentivos de acordo com o perfil socioeconômico de cada paciente. • Integração com outros programas sociais – necessidade sentida, mas não realizada (Bolsa-Família). • Vínculo do serviço com o paciente: “É um setor que eu gosto, funciona e você tem mais contato com o paciente. (...) você acaba sendo um parâmetro para eles, tem um elo. Eles têm a quem se referir. (...) Acaba conhecendo o paciente, o familiar. Acaba fazendo parte da história deles, quando eles têm alta, eles ficam superfelizes e a gente também, porque é mais um trabalho cumprido, não só pelo lado estatístico, mas porque você conseguiu que aquele dali desse certo.”

24. Contexto local de implementação: caracterização do PCT no CMS João Barros Barreto • 2006: 159 novos pacientes, com 64% de adesão ao TS • Critérios de seleção para TS • Teoria: todos ficam em TS e apenas a médica libera para TAA. • Exceções: “uma senhora, já muito idosa” “um paciente especial “ “fora da área” “impossibilitadas por questão de trabalho” “porque querem continuar com os médicos particulares” “sempre acontecem aquelas carteiradas” “eu vou deixar de fazer o tratamento se ele falar: eu não vou vir, eu não posso vir?”

25. Contexto local de implementação: caracterização do PCT no CMS João Barros Barreto • Contatos • Apenas 93 contatos domiciliares relacionados e 75 chegaram a ser avaliados. • A maior parte dos contatos relacionados era de pacientes que aderiram ao TS (72). • Sintomáticos respiratórios • Conseguem obter diagnóstico, mas para o tratamento são encaminhados à unidade de referência de sua área de domicílio. • São informados sobre a localização unidade para a qual devem se dirigir. Se houve consulta médica, há guia de transferência. “ Mas é justamente sintomático respiratório, a gente não tem como absorver todo mundo, então, você restringe muito. A pessoa vem procurar e você tenta de todo jeito: mora na área? Não, então não é aqui. (...) Não adianta eu também querer abrir muito e depois eu vou ficar comprometida com a pessoa e não tenho como dar assistência, como dar continuidade por falta de profissional.”

26. Contexto local de implementação: caracterização do PCT no CMS João Barros Barreto • Todos os casos, até julho de 2006, estavam encerrados. • Taxa de cura, em geral, 85,3%, a de abandono de 10,7% e a de óbito de 4,0%. • Taxa de cura para TAA mais alta que para TS, 88,0% e 79,2%, respectivamente. • Taxa de abandono é maior para TS que para TAA, 13,2% e 4,0%, respectivamente. • Ferreira (2004) – TS é uma das características dos serviços que está inversamente relacionada ao abandono  viés de seleção? • É possível que os profissionais invistam mais nos pacientes que acreditam estarem mais vulneráveis à doença e à não conclusão do tratamento. • Busca ativa de paciente em abandono • Telefone e telegrama como estratégias oficiais. • Associações de moradores das favelas de sua área de abrangência como estratégia “alternativa” (alto-falante da comunidade). • Visitadoras no programa.

27. Contexto local de implementação: caracterização do PCT no CMS João Barros Barreto • Fatores que facilitam o acesso e a adesão ao tratamento tuberculose: • Horário de funcionamento. • Flexibilidade da equipe. • Vínculo entre serviço e pacientes. • Acompanhamento de pacientes em TS. • Seleção de pacientes que ficam ou não em TS - apesar de não ser realizada seguindo critérios claros, tem sido bem sucedida em termos de resultados finais para a saúde. • Necessidades sentidas: • Espaço para aconselhamento individual com privacidade. • Sistemática de atividades informativas. • Melhores estratégias de captação de contatos e de busca de pacientes em abandono. • Acompanhamento de profissionais referidos. • Possibilidade de perda tanto de contatos quanto de pacientes já diagnosticados de outros bairros. A percepção das profissionais de que a unidade não pode aumentar o número de pacientes atendidos pode estar contribuindo para reduzir a captação de novos casos.

28. Acesso, equidade e tuberculose • Entrada em estágio inicial da doença e sem percalços no serviço de saúde • Médica e professora: escolaridade alta e informações sobre tuberculose; acompanhamento sistemático de serviços de saúde. • Estas pessoas buscaram atenção antes que os sintomas prejudicassem suas atividades diárias. • Entrada em UBS mas em estágio mais avançado da doença • Paciente que vive de pesca e biscates, com experiência própria de tratamento de tuberculose, informado sobre sintomas e sobre onde obter cuidados, só procurou a unidade de saúde no momento em que os sintomas já estavam avançados, impedindo o desenvolvimento de suas atividades de rotina. “Eu tinha muita tosse, falta de apetite, cansaço, eu não estava agüentando mais subir onde eu moro (...) Eu estava ficando cansado, procurava nadar um pouco, eu não agüentava, tinha que parar para descansar.”

29. Acesso, equidade e tuberculose • Entrada em Unidade de Emergência, com início imediato de tratamento • busca de atenção apenas quando as atividades diárias ficam prejudicadas; • falta de informação sobre a doença e sobre onde obter cuidados; e • falta de acompanhamento médico sistemático. “Chegou lá, o doutor bateu o Raio X e falou: procura um posto de saúde, você está com tuberculose. Eu vim, fiz o exame de escarro, no mesmo dia entrei em tratamento.” • Itinerário longo, com o mesmo paciente passando por vários serviços públicos e privados, antes de obter um diagnóstico e iniciar o tratamento. Associação dos fatores acima com: • dificuldades de atendimento nos serviços de emergência. • Alguns serviços de urgência diagnosticam chegam a pedir que o paciente retorne em trinta dias para a realização de exames de diagnóstico. • O processo de chegada de um dos participantes de grupo focal inclui 4 entradas em unidades de emergência e uma em serviço particular, antes do encaminhamento para a atenção básica.

30. Acesso, equidade e tuberculose • Fatores individuais associados à busca de atenção em estágio inicial da doença e entrada sem percalços no serviço de saúde são: • Informação, bom nível educacional • Acompanhamento sistemático por serviço de saúde. • Pacientes em desvantagem social e econômica esperam que os sintomas da tuberculose afetem suas atividades diárias para buscar atenção – entrada tardia no sistema, muitas vezes por unidades de emergência. • Características das unidades de emergência podem contribuir para aumentar o tempo entre busca de atenção de diagnóstico/tratamento de tuberculose.

31. Acesso, equidade e tuberculose • Diagnóstico: reações extremamente negativas, independente do nível de educação ou de informação. • Os bacilíferos, em geral, são informados por telefone. • A tuberculose é ainda vista como uma doença ligada à morte e ao isolamento. Outras preocupações são ter que parar de trabalhar e passar a doença para a família. “Nossa senhora, parecia que o chão tinha aberto, eu não conseguia, ela falando comigo: deu positivo. Eu falei: mas o que deu positivo? Por telefone. Eu estava saindo para o trabalho.” “Eu pensava que não podia ter contato assim com as pessoas, ter que usar máscara para chegar perto.” “Eu achava que caia cabelo, que era uma coisa igual à Aids.”

32. Adesão ao tratamento, equidade e tuberculose • Aconselhamento e informação com foco em informações sobre exames, medicamentos, forma e duração do tratamento. • Não é realizado, sistematicamente, o repasse de informações mais abrangentes sobre a tuberculose, sua causa, como é transmitida. • Há material educativo disponível pelo governo municipal. • Espaço para aconselhamento individual com enfermagem não oferece privacidade. O aconselhamento realizado pela médica durante a consulta mensal de pacientes com tuberculose, por outro lado, oferece privacidade.

33. Adesão ao tratamento, equidade e tuberculose • Repasse de informações coletivo: • Não há atividades de sala de espera. • Na unidade, há grupos com pacientes de diversas patologias, mas os pacientes de tuberculose, por razões de biossegurança, não utilizam o espaço reservado para esta atividade. Mesmo pacientes com baciloscopias negativas. • Profissionais, em geral, colocam que atividades informativas poderiam dar bons resultados, mas colocam uma série de obstáculos. “ Porque não é sempre que as pessoas têm interesse, à vezes você quer falar e as pessoas não querem ouvir.” “(...) as pessoas não gostam de informação. Você tem um quadro lá dentro, mas quantos leram?”

34. Adesão ao tratamento, equidade e tuberculose • Para pacientes mais escolarizados, há um descompasso entre conhecimento e práticas. • Para pacientes com menor escolaridade, mesmo em tratamento há mais de dois meses, há dificuldade em saber o que é a tuberculose e quais suas formas de transmissão. “Há 6 anos que eu tive uma pneumonia dupla, que é uma tuberculose.” “ A tuberculose, enquanto não estiver tomando remédio, não pega. (...) Quando começa a tomar os remédios, aí é que os bacilos saem.” “Friagem que eu peguei. Eu saio sempre para pescar, friagem. Eu saio cinco horas da manhã para ir para o mar. Acho que foi a friagem e a birita. Acho que escarro, no vento também, pega no vento.”

35. Adesão ao tratamento, equidade e tuberculose • Estigma • Traço / característica que pode se impor à atenção, destruindo a possibilidade de atenção para outros atributos e afastando outras pessoas. Atributo menos favorável, incongruente com a identidade social de uma pessoa (Goffman, 1988). • Tuberculose como estigma de caráter individual (familiar), não percebido de imediato, que possibilita o encobrimento. • Isolamento na unidade de saúde: falta de informação por parte dos pacientes e por mais tempo que o necessário. “Não é a toa que todo mundo aqui usa máscara.” Paciente “Eu acho que, de repente, eles têm um pouco de preconceito sobre isso. Então é assim: quem é tuberculoso fica aqui dentro, fica lá fora, fica longe deles, entendeu?” Profissional (sobre a utilização da sala para atividades educativas)

36. Adesão ao tratamento, equidade e tuberculose • Percepção do estigma por pessoas com outras características estigmatizantes, como os referentes a cor da pele, local de moradia e doenças visíveis, tendem a revelar seu adoecimento por tuberculose. A tuberculose não chega a desacreditá-los junto a seus pares. “Qualquer um que eu estou, eu conto. Se uma pessoa leva um susto, nem sinto.” “Eu contei para todo mundo, falei assim: olha, não pede nada na minha casa porque eu estou fazendo tratamento para tuberculose.” • Percepção do estigma por pessoas com outras características estigmatizantes em contatos mistos “É a creche que a madame paga para mim, para os meus filhos. Aí, quer dizer, é gente rica ... Uns ficam me olhando assim, pergunta: poxa, tu emagreceu (...). Estou magra mesmo que eu estou doente de tanto dar mama para esse neném aqui. (...) Mas, se eu falar na creche, perto da mãe lá: estou com problema de pulmão, tiram as crianças de lá, ou eu tiro o meu. São gentes metidas, preconceito.”

37. Adesão ao tratamento, equidade e tuberculose • Percepção do estigma por pessoas com identidades sociais carregadas de signos de prestígio • A imagem de si mesmo. “Eu sou meio preconceituosa comigo própria, porque eu acho que até a palavra já é uma palavra pesada.” “Por causa do preconceito das pessoas. Como eu sou preconceituosa comigo, como eu, existem vários, não é?” • A relação com o outro. “Eu estava sentada ali hoje, eu observei, tinha uma senhora sentada. Eu estou com essa chapa na mão (...) Ela estava com uma menininha (...) Quando a garotinha chegou e sentou, a senhora levantou, disfarçou, pegou a garota e foi sentar em outro banco. Você está me entendendo de como existe a discriminação?” “Todo mundo tem medo. A amiga do meu trabalho me perguntou o que eu estava fazendo lá (...) Ela ficou super-assustada.”

38. Adesão ao tratamento, equidade e tuberculose • Manipulação de informação • Ligar signos de tuberculose a outra doença. “Primeiro, eu avisei a ele que era pneumonia.” “A princípio, eu tinha falado que estava me afastando porque estava com pneumonia” • Seleção de um pequeno grupo de pessoas para compartilhar a informação. “Só tem três pessoas que sabem que é minha filha, uma vizinha e o meu filho que está preso.” “A minha família sabe (...), mas pessoas amigas, de fora, só tem uma amiga (...)” “Contei para minha mãe (...). Contei para o meu médico também (...). Contei para o chefe lá do meu trabalho e para uma amiga de trabalho.” • Distância geográfica Caso de um paciente que mora em cidade do interior do Estado e se transfere, durante a semana, para a cidade do Rio de Janeiro para fazer seu tratamento supervisionado.

39. Adesão ao tratamento, equidade e tuberculose • Mudança de rotina • Na literatura internacional (Long et al, 2001) foram identificados: • Isolamento na comunidade e na familía; • Divórcio de casais foi mencionado, por acreditar que as mulheres não poderiam mais ter filhos ou pelos efeitos da doença na vida sexual do casal. • Mudança de rotina: pacientes do CMS João Barros Barreto. • Isolamento na família “Eu fiquei um mês sem ver minhas filhas, meus netos. A única pessoa que convivia comigo (...) é o meu marido (...) Não deixava ele beber, inclusive de cama. Ele ficou dormindo no outro quarto e eu fiquei no meu quarto, sozinha, nem dormir.” “Eu não chegava perto do meu filho, assim, beijar ele, eu não beijava, não deixava ficar no ambiente, não beijava meu esposo” “Também a esposa, a relação. Até os vizinhos falam que não pode ter relação sexual (...). Me afastei.”

40. Adesão ao tratamento, equidade e tuberculose • Mudança de rotina: pacientes do CMS João Barros Barreto. • Isolamento na comunidade – auto-isolamento “Eu só saía de casa para vir aqui, tomar remédio, e voltava para casa.” “ A dificuldade minha foi só no início mesmo. E a minha recuada, que eu mesmo recuei. Recuar dos amigos. Eu me recuei com medo de pegar em alguém e passar adiante. O medo é esse, passar adiante.” • As dificuldades referentes a mudança de rotina de trabalho, principalmente em pacientes sem seguridade social, podem levar a dificuldades ainda maiores onde ou o paciente continua trabalhando apesar da doença (camelô) ou fica completamente dependente de outros membros da família.

41. Um Paciente • Há mais de um ano em tratamento, ainda apresentava baciloscopia positiva. • O TS estava impossibilitado pelas condições de trabalho do paciente, que muitas vezes também faltava às consultas médicas. • O paciente, que não tem família no Rio de Janeiro, relatou uma alimentação precária. • Impotência e necessidade de tomar uma decisão.

42. Últimos Comentários • Para alguns pacientes , o investimento do TS não é necessário para um bom resultado. • Para outros pacientes, todo o investimento possível na unidade, não é suficiente para que se chegue à cura. • Oferecer os mesmos recursos não garante equidade nos resultados para a saúde, porque desconsidera suas diferentes necessidades. • Monitoramento local: estabelecimento de vínculos, identificação de necessidades e de incentivos mais apropriados). • Atores locais identificam a necessidade, mas não estão instrumentalizados. Têm sua noção de justiça e, na prática, já influenciam a alocação de alguns recursos. • Acesso universal como ponto de partida. • Por mais difícil que seja a tarefa de estabelecer critérios e colocá-los em prática, é importante reconhecer que algumas pessoas ou grupos necessitam de uma abordagem diferenciada, não para discriminá-los, mas para assegurar-lhes o direito à saúde e à vida.

43. Questões a serem aprofundadas • Baixo número de contatos domiciliares de pacientes relacionados e avaliados. • O estudo se limitou a pacientes com tuberculose pulmonar. As condições de acesso podem variam em pacientes que não são sintomáticos respiratórios. • Foram excluídos do estudos pacientes que sabiam estar com a co-infecção TB/HIV. Acesso e adesão ao tratamento tomam contornos diferentes neste caso. • O estudo foi realizado em um Centro de Saúde. Um estudo em uma unidade com estratégia de saúde da família implantada pode levantar outras questões sobre a relação entre acesso e acompanhamento sistemático por serviços de saúde.

44. Obrigada