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ORIGEN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS. ¿QUE SON, COMO FUNCIONAN?. Plácido Guardia Mancilla. Unidad de Cuidados Paliativos. AECC-SAS. H. Clínico Universitario. Paliar “Mitigar la violencia de ciertas enfermedades haciéndolas llevaderas”.
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ORIGEN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS. ¿QUE SON, COMO FUNCIONAN? Plácido Guardia Mancilla. Unidad de Cuidados Paliativos. AECC-SAS. H. Clínico Universitario
Paliar “Mitigar la violencia de ciertas enfermedades haciéndolas llevaderas”
Definido los Cuidados Paliativos, se puede pensar que se esta preparado para actuar, pero cuando la persona a cuidar es un paciente diagnosticado de una enfermedad incurable - terminal , ¿realmente lo está? NO Debido al impacto emocional que provoca en el equipo sanitario y en gran manera a lo que la enfermedad lleva implícita y pretendemos ocultar: la muerte de la persona que la padece
Es necesario comprender todo lo que conlleva dichas enfermedades • Reconocer las reacciones del paciente y familia, equipo sanitario y la sociedad • Aceptar la finitud de la vida • Estar preparados para ayudar cada uno en su medida a mejorar la calidad de vida • Evitarles la angustia y ayudarle a comprender y a emprender el último viaje como ser humano y no como meros objetos
Enfermedades tabú a lo largo de la historia: Lepra, sífilis.............................. En la actualidad: cáncer • Equivale a mutilación y muerte • Es considerada la enfermedad incurable por excelencia • El cáncer no llama antes de entrar • Ese mal tan traicionero
DESARROLLO DE LA MEDICINA Aumento de la expectativa de vida Delirio de inmortalidad Enfermedades degenerativas y con ellas, la posibilidad de morir lentamente
LA SOCIEDAD ANTE LA MUERTE + MUERTE FAMILIAR + MUERTE ESCAMOTEADA + MEDICALIZACION DE LA MUERTE + ENCARNIZAMIENTO TERAPEUTICO
MUERTE FAMILIAR Antaño el hombre moría en su casa rodeado de su familia, amigos, vecinos.......... Era el primer contacto de los niños con la muerte Los momentos de los grandes amores, pérdidas y despedidas El enfermo era el primero en saber que iba a morir
LA SOCIEDAD ANTE LA MUERTE Al tabú del sexo, en los últimos tiempos le ha sucedido el tabú de la muerte: “los niños ya no viene de París, pero el abuelo se ha ido de viaje” Se oculta la muerte y todo lo que nos recuerda a ella: la muerte es el fracaso total de la sociedad construida sobre el binomio producción-consumo
LA SOCIEDAD ANTE LA MUERTE “Los medios de comunicación nos bombardean con un prototipo de imagen a imitar (gente joven y guapa), donde el objetivo es la acumulación de bienes, fama, dinero, poder y donde no hay gana de pensar en un asunto tan escabroso como es la muerte”. Existe una falta de solidaridad y abandono con respecto a los moribundos, los difuntos y los supervivientes
CUIDADOS PALIATIVOS ..../.....al moribundo ya no se escucha como un ser racional, tan solo se le observa como un sujeto clínico, aislado cuando ello es posible, como un mal ejemplo, y se le trata como a un niño irresponsable cuya palabra no tiene sentido ni autoridad. Los moribundos ya no tiene status, y por lo tanto tampoco tienen dignidad. Ariés
MUERTE ESCAMOTEADA “Todo ocurre como si nadie supiera que alguien va a morir, ni los familiares más cercanos, ni el equipo sanitario, ni siquiera el sacerdote, cuando con una mentira piadosa se le hace venir”
+MEDICALIZACION DE LA MUERTE + ENCARNIZAMIENTO TERAPEUTICO H
CUIDADOS PALIATIVOS • Reacciones ante estos enfermos: • Tirar la toalla, antes de tiempo, con el pretexto de ”no hay nada más que hacer” • Actitud paternalista, en la relación sanitario-paciente-familia
CUIDADOS PALIATIVOS El paciente solo tiene derecho: No saber que esta enfermo Si lo sabe hacer como si no lo supiera
CUIDADOS PALIATIVOS Se piensa que el enfermo no esta preparado para recibir la verdad: la pide si se sabe leer en su mirada y en sus silencios. El miedo a la muerte es el que: • Nos hace mentir. • Nos empuja al abandono, la precipitación y el encarnizamiento terapéutico
CUIDADOS PALIATIVOS El personal sanitario vacila al entrar a la habitación de un moribundo; una vez dentro buscan cualquier pretexto para salir rápidamente. Cada uno hace su comedia: • El personal sanitario la comedia de los cuidados • Los familiares la comedia de la esperanza • El enfermo se ve obligado a hacer la comedia de que esta mejorando
CUIDADOS PALIATIVOS Se muere mal cuando: • La muerte no es aceptada • No estamos formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los enfermos • Se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo a la soledad, en un sociedad donde no se sabe morir
CUIDADOS PALIATIVOS Motivos por los que el equipo sanitario no presta suficiente atención a los enfermos terminales: • Déficit de formación • No aceptación de nuestra propia muerte como algo natural • El engaño a que son sometidos los pacientes con respecto a su enfermedad
CUIDADOS PALIATIVOS Se ha confundido la misión tradicional del sanitario: aliviar el sufrimiento humano • Si puedes curar, cura. • Si no puedes curar alivia. • Si no puedes aliviar, consuela. • Aliviar y consolar es con frecuencia lo único que podemos hacer por ayudar al enfermo, pero que no es poco
“Muchos estudian la forma de alargar la vida ¡cuando lo que habría que hacer es ensancharla! De Crescenzo
SITUACION TERMINAL • Presencia de una enfermedad avanzada progresiva e incurable. • Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, multifactoriales y cambiantes.
SITUACION TERMINAL • Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia explícita o no de la muerte. • Pronóstico de vida muy limitado en el tiempo
SITUACION TERMINAL • Falta de posibilidades “razonables” de respuesta al tratamiento específico: • Cuando se agotan todos los recursos. • Evitar el encarnizamiento o furor terapéutico. • No confundir alargar la vida con alargar la agonía.
SITUACION TERMINAL La mejor de las cosas, puede también ser la peor al mismo tiempo, dependiendo del uso que se haga de ella. Esopo
CUIDADOS PALIATIVOS Cuidado total, activo y continuado de enfermo y familia, por un equipo multidisciplinar, cuando la expectativa ya no es la curación Su objetivo es conseguir la más alta calidad de vida, “Si no puedes dar días a la vida, dar vida a los días” Deben cubrir necesidades físicas, psicológicas y espirituales Se debe extender el apoyo al proceso de duelo
CUIDADOS PALIATIVOS La OMS(2): • Ofrecer un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a mantenerse lo más activos posibles hasta su muerte. • Ofrecer un sistema de soporte para ayudar a la familia a enfrentarse a la enfermedad del paciente y a su propio duelo.
CUIDADOS PALIATIVOS La OMS(1): • Integración de los aspectos psicológicos y espiritual del cuidado del paciente. • Afirmación de la vida, considerando la muerte como un proceso normal. • No acelerar ni posponer la muerte.
FINALIDAD DEL TRATAMIENTO PALIATIVO Mejora Calidad de Vida Promoción de la autonomía Incremento de la autoestima Mayor percepción de su dignidad como persona
CUIDADOS PALIATIVOS CUIDADOSINTENSIVOS DE CONFORT
CUIDADOS PALIATIVOS No alarga la vida por medio del “encarnizamiento”terapéutico, ni la acorta por medio de ninguna “eutanasia”. Sencillamente la respeta y ayuda y cuida del enfermo hasta el final.
CUIDADOS DE SOPORTE Cuidados que se realizan en todas aquellas enfermedades crónicas debilitantes que aún no pueden ser catalogadas como fase terminal. Se dan en pacientes que están en situaciones de sufrimiento pero todavía en régimen de tratamiento activo de su enfermedad.
CUIDADOS PALIATIVOS OBJETIVOS GENERALES(1): -Asegurar la vida pero aceptando la muerte como inevitable. -Bienestar y calidad y no duración de la vida. -Aliviar dolor y otros síntomas. -Aliviar el sufrimiento. -Ofrecer al paciente la posibilidad de una información gradual, completa y verdadera. respetando su derecho a no ser informado, pero sin mentir.
CUIDADOS PALIATIVOS OBJETIVOS GENERALES(2): -Fomentar la autonomía del paciente -Facilitar vida digna hasta la muerte. -Posibilitar atención en domicilio como lugar idóneo para desarrollar los C. Paliativos. -Apoyo a la familia para adecuada resolución del duelo, evitando duelo patológico.
CUIDADOS PALIATIVOS OBJETIVOS ESPECIFICOS(1): -Detectar necesidades de paciente y familia. -Atención integral y preservar capacidad funcional. -Apoyar a familia y cuidador, a través de educación para la salud, manejo del proceso y apoyo psicológico mediante la relación de ayuda. -Promover respuesta consensuada y coordinada entre servicios, garantizando atención continuada.
CUIDADOS PALIATIVOS OBJETIVOS ESPECIFICOS(2): -Potenciar actividades de formación e investigación en Cuidados Paliativos. -Comprobar grado de satisfacción. -Desarrollo e implantación de estándares para una atención adecuada con garantía de calidad. -Procurar acciones que facilite el trabajo y evite la desmotivación.
CUIDADOS PALIATIVOS Bases de la terapéutica: 1. Atención integral. 2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. 3. La promoción de la autonomía y la dignidad. 4. Una concepción terapéutica activa. 5. Importancia del ambiente.
CUIDADOS PALIATIVOS Instrumentos básicos: 1. Control de síntomas. 2. Apoyo emocional y comunicación. 3. Cambios en la organización. 4. Equipo multidisciplinar.
Enfermeras Médicos ENFERMO Y FAMILIA A.Enfermería Psicólogos Trabajador Social Asistente espiritual VOLUNTARIOS
Ante el dolor y el sufrimiento, la ESCUCHA ACTIVA del enfermo, es la primera responsabilidad moral del profesional sanitario
CUIDADOS PALIATIVOS Causas del fracaso: • Falta de continuidad. • Necesidades no reconocidas • El soporte psicosocial no es considerado . como parte normal del tratamiento. • Falta de trabajo en equipo
“No son los sucesos los que inquietan las mentes de los hombres, sino la visión que ellos tienen de los sucesos” Epicleto
CUIDADOS PALIATIVOS DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL Tengo derecho a ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a enfrentarme con la muerte. (Nº 12)
MODELO ASISTENCIAL DE CUIDADOS PALIATIVOS DEL ENFERMO ONCOLÓGICO AVANZADO DESCRIPCIÓN DEL MODELO
HOSPICE • Fuera domicilio • Personal "específico" • Secuencial (después • del fallo de • M. Curativa) • FAMILIA • En domicilio • Cuidador familiar • Médico A. Primaria • Secuencial (después del • fallo de M. Curativa) NO COORDINADA con SNS y ONGs (AECC) MISSING MODELOS DE ASISTENCIA DE MEDICINA PALIATIVA
POR UNIDAD - FAX-Telefonía Móvil - MÉDICO (formado en C.P.) - ENFERMERA ( idem) - Vehículo Utilitario - CONDUCTOR (*) - Contestador - PSICÓLOGA (*) - Equipo Informático Móvil - ASISTENTE SOCIAL(*) VOLUNTARIOS/AS PARA DOMICILIO (*) -Recursos compartidos ASOCIACION ESPAÑOLA CONTRA EL CANCER
LOCAL: Consulta Externa, Área Docente, Almacén. • 3 LÍNEAS TELEFÓNICAS • MEDICACIÓN Y MATERIAL ( 3,000.000 año) • 2 CAMAS :ubicadas en el servicio de Oncología • ATENCIÓN URGENCIAS : 15 a 8 h. Sábados-domingos EQUIPO DE GUARDIA de Oncología SERVICIO ANDALUZ SE SALUD