“CUIDADOS PALIATIVOS”

1. Universidade de São Paulo • Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto “CUIDADOS PALIATIVOS” ProfªDrªMarysia Mara Rodrigues do Prado De Carlo

2. Morte “... houve um tempo em que nosso poder perante a morte era muito pequeno, e de fato ela se apresentava elegantemente. E, por isso, os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir a sua voz e podiam tornar-se sábios na arte de viver. Hoje, nosso poder aumentou, a morte foi definida como a inimiga a ser derrotada, fomos possuídos pela fantasia onipotente de nos livrarmos de seu toque. Ruben Alves

3. Quando os recursos terapêuticos do modelo curativo se esgotam, e principalmente na fase final da vida, evidenciam-se os limites da vida dos pacientes, mas também dos saberes e das práticas médicas e dos profissionais de saúde.

4. Políticas Públicas e os Cuidados Paliativos Brasil é antepenúltimo em ranking de qualidade de morte Segundo a pesquisa, no entanto, um aumento na disponibilidade detratamento paliativo – principalmente realizado em casa ou pelacomunidade - reduz gastos em saúde associados a internação em hospitaise tratamentos de emergência. (BBC, 14/07/2010)

5. Com o aumento do número de pessoas morrendo de doenças crônicas e progressivas, vem aumentando também, gradualmente, o percentual de doente em estado terminal nos hospitais ou em seus domicílios. Isto exigiu dos profissionais da área da saúde não apenas a construção de novas perspectivas, métodos e técnicas, mas também um novo olhar sobre os processos de adoecimento em condições crônico-degenerativas, enfocando o atendimento em Cuidados Paliativos.

6. Bioética é a reflexão sobre a adequação ou inadequação de ações envolvidas com a vida. Competência Humanista Competência Científica Conhecimento Sabedoria Confiança Tecnologia Técnica Ética

7. Bioética e Terminalidade BENEFICÊNCIA - Evitar submeter o paciente a intervenções cujo sofrimento resultante seja muito maior do que o benefício eventualmente conseguido. NÃO-MALEFICÊNCIA - Evitar intervenções que determinem desrespeito à dignidade do paciente como pessoa. AUTONOMIA - O exercício do princípio da autonomia na situação do paciente terminal, em razão da dificuldade e abrangência de tal decisão, mesmo para aqueles que não estejam emocionalmente envolvidos, deve ocorrer de uma maneira evolutiva e com a velocidade adequada a cada caso. Em nenhum momento, essa decisão deve ser unilateral, muito pelo contrário, ela deve ser consensual da equipe e da família. Profª. Maria Elizabeth Urtiaga

8. Bioética e Terminalidade JUSTIÇA DISTRIBUITIVA - Se o paciente está na fase de morte inevitável e são oferecidos cuidados desproporcionais (Obstinação Terapêutica), estaremos utilizando inadequadamente os recursos existentes, que poderiam ser aplicados a outros pacientes. O princípio da justiça deve ser levado em conta nas decisões clínicas, mas não deve prevalecer sobre os princípios da beneficência, da não-maleficência e da autonomia. Se há um consenso de que um paciente, mesmo em estado crítico, será beneficiado com um determinado tipo de medicação e procedimento, a despeito de que o produto esteja escasso, preservam-se os princípios da beneficência e da autonomia sobre os da justiça. - Cuidado Paliativo não é abandono terapêutico! Profª. Maria Elizabeth Urtiaga

9. Hierarquização e Aplicação dos Princípios da Bioética na Evolução de uma Doença ADOECIMENTO Vida Salvável Morte Inevitável Preservação da vida Inversão de Expectativas Alívio do Sofrimento Preservação da vida Alívio do Sofrimento Beneficência Não-Maleficência Não-Maleficência Beneficência Autonomia Justiça

10. Eutanásia Kovacs, 2004 10 A Eutanásia - originalmente definida como a boa morte; no grego eu - bom e thanatos - morte. Nos dias de hoje, a isto acrescentou-se mais um sentido: o da indução, ou seja, um apressamento do processo de morrer. Só se pode falar em eutanásia se houver um pedido voluntário e explícito do paciente – se este não ocorrer, trata-se de assassinato, mesmo que tenha abrandamento pelo seu caráter piedoso. E é só neste sentido que difere de um homicídio, que ocorre à revelia de qualquer pedido da pessoa.

11. Eutanásia Kovacs, 2004 11 A eutanásia traz à tona dois princípios que se chocam: por um lado, a autonomia do paciente que quer cuidar de seu próprio processo de morte e, por outro, a sacralidade da vida, postulada pelas principais religiões que consideram como transgressão a disposição sobre o próprio corpo. Pessini e Barchifontaine (1994) fazem importante distinção entre eutanásia e morte com dignidade. O conceito de eutanásia pressupõe tirar a vida do ser humano, envolvendo razões humanitárias para aliviar o sofrimento e a dor. Estas não são resoluções simples, demandando considerações e reflexões por parte da equipe de saúde.

12. DISTANÁSIA Distanásia:é a manutenção dos tratamentos invasivos em pacientes sem possibilidade de recuperação, obrigando as pessoas a processos de morte lenta, ansiosa e sofrida; é morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento. Trata-se de um neologismo composto do prefixo grego dys, que significa ato defeituoso, e thanatos, morte. Trata-se de morte defeituosa, com aumento de sofrimento e agonia. É conhecida também como obstinação terapêutica e futilidade médica. A distanásia é sempre o resultado de uma determinada ação ou intervenção médica que, ao negar a dimensão da mortalidade humana, acaba absolutizando a dimensão biológica do ser humano.

13. Distanásia "Morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento".(Dicionário Aurélio) “Distanásia significa prolongamento exagerado da morte de um paciente. O termo também pode ser empregado como sinônimo de tratamento inútil. Trata-se da atitude médica que, visando “salvar a vida” do paciente terminal, submete-o a grande sofrimento. Nesta conduta não se prolonga a vida propriamente dita, mas o processo de morrer. No mundo europeu fala-se de "obstinação terapêutica", nos Estados Unidos de "futilidade médica" (medical futility). Em termos mais populares a questão seria colocada da seguinte forma: até que ponto se deve prolongar o processo do morrer quando não há mais esperança de reverter o quadro?” Léo Pessini – Distanásia : até quando investir sem agredir- Revista Bioética vol. 1 n. 2 1993.

14. Ortotanásia Seguindo a seqüência da aplicação dos princípios éticos, tão logo seja definido que o paciente não é mais salvável, nossos esforços devem ser dirigidos no sentido de promover e priorizar o seu conforto, diminuir o seu sofrimento, e evitar o prolongamento de sua vida "a qualquer custo". Essa postura está muito distante da promoção do óbito, como proposto pela eutanásia que, à luz dos conhecimentos atuais, não se enquadra nem no princípio da beneficência nem no da não-maleficência. Jeferson Piva - – Análise de Possíveis Condutas Frente ao Paciente Terminal – Revista Bioética v.1 n.2. 1993.

15. ORTOTANÁSIA A Ortotanásia, entendida como possibilidade de suspensão de meios artificiais para manutenção da vida quando esta não é mais possível (desligamento de aparelhos quando o tratamento é fútil, não promovendo recuperação e causando sofrimento adicional), não é um ato ilícito. Ou seja, a conduta de desligar equipamentos será lícita se não significar encurtamento da vida, obedecendo ao princípio de não maleficência.

16. MISTANÁSIA: morte como um fato “sócio-político”: pobreza, violência e exclusão. “E somos Severinos iguais em tudo na vida, morreremos de morte igual, da mesma morte Severina. Que é a morte de que se morre de velhice antes do trinta, de emboscada antes dos vinte, de fome um pouco por dia. de fraqueza e de doença é que a morte Severina ataca em qualquer idade, e até gente não nascida”. (“MORTE E VIDA SEVERINA” – João Cabral de Mello Netto) MISTANÁSIA:

17. Programas de cuidados paliativos - opção à eutanásia, ao suicídio assistido e à distanásia? 17 Seriam os cuidados paliativos um caminho entre a eutanásia, o suicídio assistido e a distanásia? Uma possibilidade de operacionalização da ortotanásia? A morte na hora certa? Pacientes gravemente enfermos que freqüentam programas de cuidados paliativos têm grande possibilidade de terem aliviados seus sintomas incapacitantes e sua dor e há grande preocupação da equipe em relação à qualidade de vida. Assim, pode-se dizer que o movimento de cuidados paliativos traz um grande progresso no que concerne aos cuidados no fim da vida, restituindo o bem estar global e a dignidade ao paciente gravemente enfermo, favorecendo a possibilidade de viver sua própria morte, um respeito por sua autonomia e não o abandonando à própria sorte.

18. NOVO CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA BRASILEIRO INCLUI CUIDADOS PALIATIVOS Alguns destaques do Código de Ética Médica (2009): - Capítulo I: • A autonomia tem sido um dos itens de maior destaque. Inciso XXI - No processo de tomada de decisões profissionais, de acordo com seus ditames de consciência e as previsões legais, o médico aceitará as escolhas de seus pacientes, relativas aos procedimentos diagnósticos e terapêuticos por ele expressos, desde que adequadas ao caso e cientificamente reconhecidas.

19. NOVO CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA BRASILEIRO INCLUI CUIDADOS PALIATIVOS Alguns destaques do Código de Ética Médica (2009): - Capítulo I (cont): • O novo Código reforça o caráter anti-ético da distanásia, entendida como o prolongamento artificial do processo de morte, com sofrimento do doente, sem perspectiva de cura ou melhora - Aparece aí o conceito de cuidado paliativo: Inciso XXII - Nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados.

20. “Conjunto de medidas capazes de prover uma melhor qualidade de vida ao doente portador de uma doença que ameace a continuidade da vida e seus familiares através do alívio da dor e dos sintomas estressantes, utilizando uma abordagem que inclui o suporte emocional, social e espiritual aos doentes e seus familiares desde o diagnóstico da doença ao final da vida e estendendo-se ao período de luto”. (WHO, 2002). Cuidados Paliativos “Paliativo” - do latim pallium: manto ou capote 20

21. Cuidados Paliativos TRATAMENTO MODIFICADOR DA DOENÇA (Luto antecipatório) Morte Luto CUIDADOS PALIATIVOS Diagnóstico Cancer Pain Relief and Palliative Care, Report of a WHO Expert Committee. Geneva: World Health Organization, 1990.

22. Cenários em que pacientes e familiares necessitam de Cuidados Paliativos Frank D. Ferris, S. Lawrence Librach, Models, Standards, Guidelines Clin Geriatr Med 21 (2005), 17–44

23. Cuidados Paliativos . Deverão ser parte integrante do sistema de saúde, promovendo uma intervenção técnica que requer formação e treino profissionais específicos e obrigatórios. . São cuidados preventivos:previnem um grande sofrimento motivado por sintomas (dor, fadiga, dispnéia), pelas múltiplas perdas (físicas e psicológicas) associadas à doença crônica e terminal, e reduzem o risco de lutos patológicos. . Centram-se na importância da dignidade da pessoa ainda que doente, vulnerável e limitada, aceitando a morte como uma etapa natural da VIDA que, até por isso, deve ser vivida intensamente até ao fim.

24. Cuidados Paliativos . Centram-se na importância da dignidade da pessoa ainda que doente, vulnerável e limitada, aceitando a morte como uma etapa natural da VIDA que, até por isso, deve ser vivida intensamente até ao fim. . Devem basear-se numa intervenção interdisciplinar e MULTIPROFISSIONAL, em que pessoa doente e família são o centro gerador das decisões da equipe. . Pretendem ajudar os doentes “fora de possibilidades de cura” a viver tão ativamente quanto possível até à sua morte sendo profundamente rigorosos, científicos e ao mesmo tempo criativos nas suas intervenções.

25. A Equipe de Cuidados Paliativos Todos os recursos técnicos e todas as ações não devem abafar a esperança do doente e seus familiares, mas também não devem alimentar uma ilusão fora da verdade dos fatos. Buscar equilíbrio entre: lutar pela vida x aceitar a inevitabilidade da morte Santos, M.A., 2009

26. Grupo de Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas da FMRP-USP ADRIANA DOS SANTOS, Enfermeira contratada do HCFMRP-USP Ms. FABIO BRONZI GUIMARÃES, Psicólogo contratado do HCFMRP-USP PROFª DRª FERNANDA MARIS PERIA, Docente da Divisão de Oncologia Clínica do Departamento de Clínica Médica da FMRP-USP FLÁVIA MARQUES DE OLIVEIRA, Oficial Administrativa contratada do HCFMRP-USP Ms. LETICIA MEDA VENDRUSCULO, Terapeuta Ocupacional contratada do HCFMRP-USP PROFª DRª MARYSIA M.R.P. DE CARLO, Docente do Curso de Terapia Ocupacional da FMRP-USP do Departamento de Neurociências e Ciências do Comportamento e Coordenadora do “Grupo de Cuidados Paliativos do HCFMRP-USP” PROFª DRª NEREIDA KILZA DA COSTA LIMA, Docente da Divisão de Clínica Médica Geral e Geriatria do Departamento de Clínica Médica da FMRP-USP PROFª DRª PATRICIA LEILA DOS SANTOS, Docente da Divisão de Psicologia do Departamento de Neurociências e Ciências do Comportamento da FMRP-USP Méd. RODRIGO EBOLI DA COSTA, Médico contratado do HCFMRP-USP

27. Cuidados Paliativos - Seus objetivos são diferenciados segundo: . Pacientes independentes, mas vulneráveis . Pacientes dependentes com capacidade de deambulação . Pacientes totalmente dependentes . Paciente sedado / coma / final de vida . o estado clínico / funcional do paciente . o estágio de evolução da doença . Hospitalar (secundário ou terciário) . Atenção básica / Estrat. Saúde Família . Atenção Domiciliar . Hospedaria / Hospice . Instituição de Longa Permanência . os contextos de atendimento (Rede Assistencial) . o prognóstico

28. Grupo de Cuidados Paliativos HCFMRP-USP Nos primeiros 12 meses de atividade do grupo (agosto.2010 a julho.2011), nos foram encaminhados 242 pacientes para acompanhamento

29. Grupo de Cuidados Paliativos HCFMRP-USP Clínicas de origem (n=241): Oncologia: 107 pacientes (45%) CCP/Fono: 38 pacientes (16%) UETDI: 15 pacientes (4%) Geriatria: 9 pacientes (3%) Neurologia: 7 pacientes (3%) Gastro Cirurgia: 6 pacientes (3%) Gastro Clínica: 5 pacientes (3%) Urologia: 4 pacientes (1%) Ortopedia: 4 pacientes (1%) Outras: 45 pacientes (19%)

30. Grupo de Cuidados Paliativos HCFMRP-USP Condições do paciente no momento do Encaminhamento Funcionalidade - KPS(n=153) 10-40: 72 pacientes (47,0%) 50-70: 58 pacientes (37,9%) 80-100: 23 pacientes (15,0%)

31. CONSIDERAÇÕES FINAIS “Permanece como um grande desafio o cultivo da sabedoria de abraçar e integrar a dimensão da finitude e da mortalidade na vida, bem como implementar cuidados holísticos (físico, social, psíquico e espiritual) no adeus final. É necessário cultivar uma profunda indignação ética em relação a tudo que diminui a vida num contexto social excludente (mistanásia), e se comprometer solidariamente. Entre dois limites opostos: de um lado a convicção profunda de não abreviar intencionalmente a vida (eutanásia), de outro a visão de não implementar um tratamento fútil e inútil, prolongando o sofrimento e adiando a morte inevitável (distanásia). Entre o não abreviar e o não prolongar está o cuidar com arte e humanidade. Como fomos cuidados para nascer precisamos também ser cuidados no despedir-se da vida. Cuidar é um desafio que une competência técnico-científica e ternura humana, sem esquecer que "a chave para se morrer bem está no bem viver!". Leo Pessini - Códigos ética e questões de final de vida: Uma leitura ética comparada http://www.portalmedico.org.br/novocodigo/integra_5.asp

32. Referências Bibliográficas DE CARLO, MMRP; QUEIROZ, MEG (org.) Dor e Cuidados Paliativos – Terapia Ocupacional e Interdisciplinaridade, Ed.Roca, 2008, 328p. HENNEMANN, L., Considerações sobre a resolução do CFM sobre a suspensão ou limitação de tratamentos e procedimentos que prolonguem a vida de pacientes terminais”. Prática Hospitalar,Ano IX • Nº 49 • jan-fev/ 2007, p.22-24. KOVÁCS, MJ. Sofrimento psicológico de pacientes com câncer avançado em programas de cuidados paliativos. Bol.Psicol; 48(109), p.25-47, jul.-dez. 1998. KOVÁCS, MJ. Cuidados Paliativos em Saúde Mental. In: DE CARLO, MMRP; QUEIROZ, MEG (org.) Dor e Cuidados Paliativos – Terapia Ocupacional e Interdisciplinaridade, Ed.Roca, 2008, p.12-26. MACIEL, M.G. A Terminalidade da Vida e os Cuidados Paliativos no Brasil: Considerações e Perspectivas. Prática Hospitalar,AnoVIII, Nº 47 • Set-Out/2006, p. 46 a 49. PESSINI, L. Humanização da dor e sofrimento humano no contexto hospitalar. Bioética. Brasília, Conselho Federal de Medicina, v.10 n.2, 2002. Disponível em: <http://www. cfm.org.br>. Acesso em 25/04/2005. RUIZ, E. Percepções da Morte a partir de algumas pinturas. THANATOS, Sociedade Científica de Estudos e Pesquisa em Tanatologia, acessado em 2 de Maio de 2009

33. “ao cuidar de você no momento final da vida, quero que você sinta que me importo pelo fato de você ser você, que me importo até o último momento de sua vida e faremos tudo que estiver ao nosso alcance, não somente para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para você viver até o dia de sua morte. ”Cicely Saunders OBRIGADA! marysia@fmrp.usp.br