Å vokse opp med funksjonshemming

1. Å vokse opp med funksjonshemming Jan Tøssebro NTNU samfunnsforskning

2. Oversikt • Formål: • et bakteppe – hva ligner, hva er forskjellig, hvor må en regne med utfordringer • Fokus på tema der minoritetsfamilier trolig er «at risk» • To historiske utviklingslinjer: • «ny» arbeidsdeling mellom familien og det offentlige • En vanlig familie? • Møtene med hjelpeapparatet • Inkludering/ integrering • Økt risiko for segregering? • Foreldrenes valg

3. Å vokse opp med funksjonshemming, 1997-2012 • Barn født 1993-95 • Fysisk funksjonsh., lærehemming, sammensatte funksjonsvansker • Spørreskjema til 600 familier • Intervju 30 familier • Fem faser: • barnehage, tidlig barneskole, mellomtrinn, ungdomsskole, videregående skole

4. Vanlig familie? • Litt lavere skilsmisserate • Mor jobber nesten like ofte som i andre familier • Men ikke før barna er i skolealder • Og hun jobber klart oftere deltid hele oppveksten • Hvorvidt mor jobber, handler om hennes utdanning • Hvor mye, handler om grad av funksjonshemming • Far jobber mindre overtid • De har like mange søsken som i andre familier • Søsken forteller: «vi er som alle andre»

5. Skille lag?

6. Mor i jobb?

7. «Kampen med hjelpeapparatet» «Det tyngste er ikke å ha en funksjonshemmet unge, det tyngste er den kampen en må ha med hjelpeapparatet. Det er det veldig mange som sier» far, førskolebarn • Første bilde: rimelig fornøyd med tilbudet man har • Andre bilde: sterkt kritisk til hva en må igjennom før tilbudet er på plass • Stor forskjell på prosess og resultat

8. Første møte • Forskjell på det som avdekkes straks og det som tar tid • Blandete erfaringer, men • Vente og se (bli tatt på alvor) • Ivaretakelse (formidling av diagnosen) • Informasjon (hva og når, gitt og mottatt) • Etterlatt i et ingenmannsland «Da sa legen at han kom til å bli ganske psykisk og fysisk funksjonshemmet, og så ble vi sendt hjem. Rett og slett» Mor, fireåring med sammensatte vansker

9. Andre møte • Informasjon («de gjemmer heller reglene») • Fragmentering – flerhodet troll • Ekstraomganger (nei i første instans) • Vilkårlighet – personavhengighet • Mistenksomhet • Ny erklæring på Down syndrom • Å måtte tegne et negativt bilde av barnet

10. Senere møter • Det er stadig nye milepæler • Skolen • Behov endrer seg • Mange vedtak av kort varighet • Fra novise til ekspert • - eller resignert? • Nye koordineringstiltak: IP • Så jeg gjør det selv, for å si det sånn (mor, 17-åring) • 11% enig i at IP har medført et mer helhetlig og koordinert tilbud

11. Inkludering/integrering • Gi meg en sjanse • Mistanke om at en lettere tyr til særtiltak («to ting – det blir for mye for oss») • Det generelle bildet: • Alder/ klassetrinn • Type og grad av funksjonshemming • Kommunestørrelse (i grunnskolen) • Spesialpedagogen og veien ut av klasserommet • Fokus her: foreldrenes valg

12. Andelen utenfor vanlig klasse

13. Foreldres valg? • To teser: • Foreldrene etterspør spesialenheter • Det skjer på skolens initiativ • Foreldre forteller: • Barnehagen: Ikke noe tema, styres av tilbud (og ledige plasser) • Lite som tyder på at de er pådyttet noe de ikke ønsker

14. Foreldre forteller - skolen • Spørsmålet tematiseres knapt: • Vanlig skole: fysisk funksj., rurale strøk • Spesialenhet: • Integrering anses utopisk, ressurser, «ferdig tilrettelagt» • Alle fra denne barnehagen går der • Valgsituasjoner: • Nærskolen negativ (merk: gjelder adm, ikke ppt: «har ikke noe tilbud», «kan ikke noe om slike»)/ Ledig plass • Vurderer ulike vanlige skoler • Ingen velger segregring, men flere ser det som det eneste realistiske • Kan slike prosesser påvirkes av minoritetsstatus?

15. Konklusjon • Kan ikke sammenligne • Flere av de kritiske prosessene vil etter all sannsynlighet påvirkes av: • Språk og kommunikasjon • Kunnskap om velferdsordninger • Nettverk og portåpnere • Portvoktere (eks trygd, skole) • der minoritetsfamilier etter alle solemerker er mer utsatt om det ikke kompenseres