Laatu asunnoissa ja palveluissa Susanna Hintsala Kehitysvammaliitto ry. Susanna.hintsala@kvl.fi

1. Laatu asunnoissa ja palveluissa Susanna Hintsala Kehitysvammaliitto ry. Susanna.hintsala@kvl.fi 26.11.2010

2. Avainperiaatteet asumisessa Kuva: Tiiu Kaitalo

3. Avainperiaatteet asumisessa Kehitysvammaisella ihmisellä on • oikeus tulla kohdelluksi ihmisenä ja yksilönä • oikeus tavalliseen elämään normaalissa asuinympäristössä • oikeus tarvitsemaansa apuun ja tukeen, joka perustuu hänen yksilöllisiin tarpeisiinsa.

4. Avaimet kansalaisuuteen Henkilön antama panos yhteiskunnalle Päätäntävalta ja tuki siihen Aktiivinen tuki Oman elämän suunta Koti Talous ja toimeentulo Lähde: Duffy, S. (2006) Keys to Citizenship

5. Personalisation miten arvot ja muutos tehdään todeksi koko järjestelmässä!

6. Perus- ja ihmisoikeuksien toteutuminen asumisessa Kuva: Tiiu Kaitalo

7. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus 1/2 • YK hyväksyi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen. • Sopimuksen tarkoituksena on edistää, suojella ja taata kaikille vammaisille henkilöille yhtäläiset ihmisoikeudet ja perusvapaudet sekä edistää heidän synnynnäisen arvon kunnioittamista. • Keskeistä vammaisten ihmisten syrjinnän kieltäminen ja yhdenvertaisen kohtelun takaaminen kaikilla elämänalueilla. • Edellyttää yleistä asennemuutosta ja sitoutumista edistämään stereotypioiden ja ennakkoluulojen poistamista sekä lisäämään tietoisuutta eri vammoista ja vammaisten henkilöiden positiivisesta vaikutuksesta yhteiskunnan monimuotoisuuteen. (UN, 2006, 4;8)

8. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus 2/2 • Yleissopimus ei perusta uusia ihmisoikeuksia, vaan pyrkii yksityiskohtaisesti erittelemään jo olemassa olevien oikeuksien täytäntöönpanokeinoja. • Sopimuksessa on otettu selkeä kanta vammaisten henkilöiden asumisasiaan. • Sopimuksen artikla 19 tunnustaa vammaisten ihmisten yhtäläiset oikeudet elää yhteisössä ja tehdä samanlaisia valintoja kuin muutkin ihmiset. • Valtioiden tulee varmistaa, että vammaiset henkilöt voivat valita asuinpaikkansa ja -muotonsa ja sen, kenen kanssa he asuvat.

9. Ajattelutapojen muutokset • Sairaus- ja vammakeskeiselle ajattelulle perustuva, lääkärijohtoinen, sairaala- tai laitoskeskeinen hoitomalli, jossa yksilö on potilas, ns. kokonaishoidon kohde. • Palveluiden hajauttamisen ja normalisoinnin malli, jossa potilaasta tulee asiakas, institutionaalisesta hoidosta tulee oman kodin lähellä toteutettua kuntoutusta ja elämänhallintataitojen vahvistamista, jota moniammatillinen asiantuntijatiimi johtaa ja koordinoi; asiakkaan oma tahto pyritään ottamaan siinä huomioon. • Yhteisön jäsenyyttä korostavien tukipalveluiden malli, jossa asiakkaiden rooli itsenäisinä, omasta elämästään päättävinä kansalaisina on vahva ja jossa asiantuntijat omalta osaltaan auttavat yksilöä ja hänen luonnollisia tukiverkkojaan suoriutumaan tehtävistään. • Perus- ja ihmisoikeuslähtöisestä ajattelusta ja vammaispolitiikasta lähtevä paradigma.

10. Meneillään olevat prosessit suomalaisessa vammaispolitiikassa • Palveluiden rakennemuutos • Osallisuuden edellytysten parantaminen ja tukeminen • Laitosten hajauttaminen ja yksilöllisen asumisen kehittäminen • Vammaispalvelulain muutokset: henkilökohtainen apu, palvelusuunnitelma, viivytyksetön käsittely • Tulkkauspalvelu siirtyi kunnilta valtiolle 1.9.2010 • YK:n ihmisoikeussopimuksen kansallinen soveltaminen • Kansallista ratifiointia edellyttävät STM:n hallinnonalan lainmuutokset valmistelussa; kotikuntalaki, asiakas- ja potilaslainsäädännön muutokset sekä rajoitustoimenpiteitä koskeva sääntely • Ideologinen murros • Ajattelu- ja toimintatapojen muutos järjestelmä-keskeisyydestä yksilölliseen palvelujen järjestämiseen

11. Keskeiset kehittämisen alueet toimintakulttuurin muutoksessa • Palvelusuunnittelun kehittäminen yksilökeskeiseksi (person-centered service design) • Henkilökohtaisen budjetoinnin kokeiluhankkeet, tavoitteena siirtää päätäntävaltaa ihmisille itselleen; kokeiluja useassa eri maassa tällä hetkellä • Palvelun käyttäjien mukaan ottaminen laadun arviointiin, politiikkaan ja lähiyhteisöjen rakentamiseen (esim. Keyring powerstation’n action groupin toiminta Wales) • Lähiyhteisöllisyys ja siellä toimivat palvelut (community building, Keyring, Community nurse)

12. Muutoksen lähtökohtia • Jatkuva tuki, joka suunnitellaan lähtien henkilön tarpeista (ongoing support) • Koko järjestelmän kouluttaminen yksilökeskeiseen ajatteluun, suunnitteluun ja toimintaan (person centred thinking, planning ja action) • Työntekijöille luvan antaminen luoviin arjen ratkaisuihin (creativity and innovations). • Palvelujen käyttäjien ja heidän perheidensä mukaan ottaminen uusien palvelujen ja innovaatioiden suunnittelun (co-production) • Kehitysvammaisen henkilöiden ja heidän perheidensä voimaannuttaminen (empowerment) • Uusien palvelumallien kehittäminen • Laaja yhteistyö ja kumppanuus (co-operation)

13. Keskeistä asumisessa • Asunnon valinta ei perustu henkilön ominaisuuksiin ja diagnoosiin. • Asuminen järjestetään tavallisessa asuinympäristössä. • Palvelujen yksilöllisessä räätälöinnissä hyödynnetään maksimaalisesti normaalipalveluja. Keskeistä lähipalveluissa työskentelevien kouluttaminen kehitysvammaisuuden ymmärtämiseen • Avun ja tuen tavoitteena on vahvistaa ja tukea itsenäisyyttä, jolla tarkoitetaan henkilön osallisuutta lähiyhteisöönsä ja hänelle tärkeisiin asioihin. • Pienet asuinryhmät. Itse valittu asuinkumppanuus. • Oikeus omaan kotiin. Asunto säilyy vaikka palvelujen tuottaja vaihtuisi. Miten tämä otetaan huomioon esim. kilpailutuksessa?

14. Path 1year 3years Carl to buy tickets for 2 Chelsea matches Go to see Chelsea play twice a year with Carl Who’s here? Assistant Coach of under 10s football team Living at home College 2 days a week Bored Plays football with friends Carl to find out when matches are & costs Cath to ask Paul about his work with under 10s football team Mark to ask at college about football team Mum & dad to explore making bedroom more private Tracey to phone housing assoc about application forms Mark to ask mum about cooking Try outs for 3 football teams Playing football with a team Application to housing associations & info on tenancy support TV for bedroom Living in own flat with weekly support Volunteer helper for under 10 football team Watching mum cook Can cook mums recipe for corn beef pie

15. Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta | lokakuu 2010

17. Patrick Harvey asui aiemmin kehitysvammaisten ryhmäkodissa. ”En pitänyt siitä. Koin, että elämääni rajoitettiin liiaksi. Sitten löysin kahden ystäväni kanssa vuokratalon, johon halusimme muuttaa. Pyysimme palvelukoordinaattoreiltamme apua.” Patrick ja hänen ystävänsä saivat kukin henkilökohtaisen budjetin, jonka avulla he pystyivät vuokraamaan normaalin vuokra-asunnon kimppakämpäkseen. ”Ostin haluamani huonekalut itse. Ne ovat minun. Minulla on nyt enemmän vapautta tehdä eri asioita sekä tulla ja mennä oman mieleni ja aikatauluni mukaan. Valitsen itse, mitä, missä ja milloin syön. Lisäksi minulle jää nyt enemmän rahaa käyttöön kuin aiemmin ryhmäkodissa asuessani, joten minun ei enää tarvitse ostaa vaatteitani kirpputoreilta. Se on minulle tärkeää.” Patrick käyttää henkilökohtaista budjettiaan myös henkilökohtaisen avun hankkimiseen. ”Laadin yhdessä palvelukoordinaattorini kanssa suunnitelman siitä, missä asioissa ja milloin tarvitsen apua. Minä olen pomo.”

18. Geoffrey Roberts sai palvelujärjestelmältä teknisesti hyvää huolenpitoa. Mielekkään tekemisen kanssa oli kuitenkin niin ja näin: mies koki turhautuvansa viettäessään päivänsä päivätoimintakeskuksessa yksitoikkoisten tehtävien parissa. Geoffrey sai henkilökohtaisen budjetin. Hän alkoi käyttää budjettiaan luovan ilmaisun kurssien osallistumismaksuihin. Voidakseen osallistua nimenomaan yleisille kursseille erityisryhmille tarkoitettujen kurssien sijaan hän käytti budjettia myös avustajien palkkoihin. Miehestä alkoi nousta esiin taiteellisia kykyjä: hän alkoi maalata ja kirjoittaa runoja. Kursseille osallistumisen myötä Roberts alkoi myös luoda uusia sosiaalisia verkostoja. ”Valitsen avustajani sen mukaan, mitä aion tehdä tai mihin aion mennä. Tarvitsen erityyppisiä ihmisiä avukseni eri asioihin. Henkilökohtaisen budjetin ansiosta voin osallistua avustajien tukemana perheeni kanssa yhteisille lomille. Perinteisessä mallissa minut sijoitettaisiin tilapäishoitoon siksi aikaa kun muu perhe lomailee. Henkilökohtaisen budjetin ansiosta määritän itse omaa elämääni. Itseluottamukseni on kasvanut.”

19. Tutkimustietoa –kehitysvammaisten ihmisten osallistuminen • Tutkijat tarkastelivat 23 kvantitatiivista, osallistumista käsittelevää tutkimusartikkelia • Vuosilta 1996-2006; USA, Britannia, Pohjoismaat • Osallistumista tarkasteltiin seuraavilla tasoilla: • Kotielämä • Ihmissuhteet (muodolliset ja läheiset) • Pääasialliset aktiviteetit (opiskelu & työ) • Yhteisöt (uskonnolliset, poliittiset, vapaa-ajan, harrastus, kulttuuri, urheilu) Lähde: Verdonschot, L. & al. Community participation of people with an intellectual disability: a review of emirical findings. Journal of Intellectual Disability Research. Vol. 53, Part ¤. 2009. ss. 303-318.

20. Tulokset 1. Kotielämä • Vain yksi tutkimus raportoi tästä. Kehitysvammaiset ihmiset osallistuvat kotitöihin, käyvät kaupassa ja auttavat perhettä, ystäviään tai naapureitaan. 2. Ihmissuhteet (muodolliset ja läheiset) • Keskimäärin 3 ystävää, joista yksi henkilökuntaa. • Iso osa (2/3) ihmissuhteista liittyi kehitysvammapalveluihin • Laitoksissa asuvien luona vieraillaan vähemmän 3. Pääasialliset aktiviteetit (opiskelu, työ, talous ) • Suurin osa tutkimuksesta keskittyi työhön osallistumiseen. Vain yksi opiskeluun ja talouteen ei yksikään. • Kehitysvammaiset ihmiset kohtaavat työttömyyttä 3-4 kertaa vammattomia enemmän • Kehitysvammaiset työskentelevät muita vammaisia useammin työkeskuksissa • Vaikeimmin kehitysvammaiset muita kehitysvammaisia huonommassa asemassa työmarkkinoilla. 4. Yhteisöt (uskonnolliset, poliittiset, vapaa-ajan, harrastus, kulttuuri, urheilu) • Ulkona käydään yleensä muiden asuintovereiden kanssa ja ohjaajan tuella. • Ainakin yksi aktiviteetti. • Laitosten ulkopuolella asuminen lisää osallistumista (ravintolat, ostokset, kulttuuri, harrastukset) • Lievästi kehitysvammaiset henkilöt osallistuvat epämuodollisiin tapahtumiin (esim. pubit, kerhot) lähes yhtä usein kuin vammattomat, mutta lähiyhteisön erilaisiin harrastusryhmiin osallistuminen (esim. kirkko, urheilu, paikallishallinto) oli vähäisempää. • Harrastukset usein passiivisia ja yksinäisiä: esim. tv:n katselu, pyörän laittaminen, mutta myös kerhot. • Yhteenvetoa & johtopäätökset • Kehitysvammaisen osallistuminen on vähäisempää kuin vammattomilla tai muilla vammaisilla. • Vaikeasti kehitysvammaisten osallistumista ei ole juuri tutkittu.

21. Laitosten hajauttaminen Norjassa Norja (TØssebro 2006): • Norjassa tehdyt tutkimukset osoittavat että laitosten purkaminen johti asumisolosuhteiden kohoamiseen. Asuminen ja muu toiminta (esim. työ) erosivat toisistaan. • Perhesuhteet tiivistyivät jonkin verran. • Kehitysvammaiset ihmiset hyväksytään yhteisöön ja naapurustoon, mutta he jäävä silti syrjään. • Suurimmat ongelmat liittyivät osallistumiseen: yksinäisyys jatkui, jäivät edelleen palkkatyön ulkopuolelle, vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistuminen (esim. urheilu, luontoretket) jopa väheni. • Kehitysvammaiset ihmiset elävät edelleen ”a world apart”. • Uudistus näkyi voimakkaammin ideologiassa ja puheissa kuin käytännöissä. • Tämän hetken haasteet ovat enemmän työmuodoissa kuin rakenteissa ja resursseissa.

22. Laatusuositukset kehitysvammaisten henkilöiden asuntojen rakentamiseen vuosiksi 2010–2017

23. Avainkäsitteet asumisessa + Asunto Aktiivinen tuki • Omien toiveiden mukainen asunto • Mahdollisuus valita kenen kanssa asuu ja missä • Normaalin asunnon tunnuspiirteet • Asunnot tavallisessa asuinympäristössä • Jokapäiväisen elämän toiminnoissa • Valinnoissa ja päätöksenteossa • Sosiaalisessa liittymisessä ja yhteiskunnallisessa osallistumisessa. • Voidaan organisoida eri tavoin. • Yksilökeskeinen suunnittelu ja tuki • Riittävä ja osaava henkilöstö

24. Aktiivinentuki • Mihin tukea? • Mm.Kodin askareet • Vapaa-aika • Rahankäyttö • Sosiaaliset suhteet • Liikkuminen • Terveys,päätöksenteko • Palvelujen suunnittelu • Miten organisoitu? • Palveluina annettava tuki • Omat ihmissuhteet • Missä laajuudessa? • Jatkuva/ajoittainen/tilapäinen • Tuen määrä: • Elintärkeä • Laaja/merkittävä • Kohtalainen • Matala

25. Laadukkaan asunnon tunnuspiirteet 1/2 • Henkilökohtaiset asuintilat ovat enemmän kuin huone. • Henkilökohtaisten asuintilojen tulee sisältää seuraavat elementit: • oma eteinen • keittiö/keittonurkkaus • kylpyhuone • makuutila, joka on eriytetty oleskelutilasta esim. makuualkovilla • henkilökohtaiset säilytystilat • lisäsäilytystilat jos henkilöllä on apuvälineitä • parveke tai piha-alue • riittävät viestintäyhteydet, jotka mahdollistavat sosiaali- ja turvatekniikan.

26. Laadukkaan asunnon tunnuspiirteet 2/2 • Muita yksilöllisen asumisen tunnuspiirteitä ovat mm. oma postilaatikko/-luukku, ovikello ja oma nimi ovessa. • Minimivaatimuksena on, että asuntoihin tehdään vähintään varaukset keittiölle/keittonurkkaukselle rakentamisvaiheessa. • Rakentamisen lähtökohtana on asuntojen muuntuvuus ja ns. moduuliajattelu, joka mahdollistaa asuntojen joustavan muokkaamiseen uusiin käyttötarkoituksiin. • Asuntojen tulee sijaita tavallisilla asuinalueilla ja hyvien kulkuyhteyksien päässä.

27. Lähtökohtana yksilölliset asumisen tarpeet 1/3 • Asuntojen ja palvelujen suunnittelun lähtökohtana ovat kehitysvammaisten henkilöiden yksilölliset asumisen tarpeet. • Tämän laatutavoitteen toteutuminen edellyttää sitä, että • Tulevat asukkaat ovat mukana uusien asuntojen suunnittelussa ja rakentamisessa. • Henkilön avun ja tuen tarpeet kartoitetaan henkilölle sopivalla tavalla. Lähtökohtana tässä on yksilökeskeinen elämänsuunnittelu. • Avun ja tuen kartoituksen jälkeen on tärkeää, että tulevilla muuttajilla ja heidän omaisillaan on mahdollisuus muuttovalmennukseen.

28. Lähtökohtana yksilölliset asumisen tarpeet 2/3 • Rakentamisohjelmissa tulee ottaa huomioon myös vaativaa sairaanhoitoa tarvitsevien kehitysvammaisten henkilöiden avun tarpeet asumisessaan. • Erityisenä kysymyksenä on myös tarkasteltava niiden kehitysvammaisten lasten asumista, joita ei jostakin syystä voida hoitaa kotona, esim. vaativaa sairaanhoitoa ja kuntoutusta tarvitsevat monivammaiset ja pitkäaikaissairaat kehitysvammaiset lapset.

29. Lähtökohtana yksilölliset asumisen tarpeet 3/3 • Laatusuosituksen lähtökohtana on se, että erityisiin asumisen ratkaisuihin turvaudutaan vain tarvittaessa, jolloin lähtökohtana ovat kehitysvammaisen ihmisen asumiseen liittyvät erityiset tarpeet. • Vammaisuus sellaisenaan ei edellytä asumista toisten vammaisten kanssa. • Asuntoratkaisut tulee toteuttaa yksilöllisesti ja käyttäjien tarpeiden mukaisesti. Tärkeää on, että kehitysvammaisen henkilön omia elämäntapavalintoja kunnioitetaan ja niiden ilmaisua ja toteutumista tuetaan.

30. Henkilökohtaisten tilojen mitoitus • Henkilökohtaisten tilojen neliömäärä erillisissä asunnoissa on yksiöissä vähintään 35 m2 ja kaksioissa vähintään 45 m2. • Henkilökohtaisten tilojen suositeltu neliömäärä ryhmämuotoisessa asumisessa on vähintään 25 m2.

31. Suositukset liittyen yhteistiloihin 1/2 • Kokonaistiloihin lasketaan mukaan tässä suosituksessa henkilökohtaisen asunnon lisäksi yhteinen olohuone- ja ruokailutila, sauna ja siihen liittyvät pesutilat, pyykinpesu- ja kuivaustilat sekä eteisaula- ja käytävätilat. Nämä tilat voidaan ottaa vuokranmaksun piiriin. • Sen lisäksi tulevat palveluntuottajan tarvitsemat tilat, joita ei voida jyvittää asukkaan vuokraan. • Ryhmämuotoisessa asumisessa on ratkaisevaa, että kokonaistilat asukasta kohden ovat kokonaisuudessaan sellaiset, että asukkaiden vuokra pysyy Kelan hyväksymien kuukausittaisten asumiskustannusten rajoissa eivätkä asukkaat joudu tilaratkaisujen takia hakemaan toimeentulotukea.

32. Suositukset liittyen yhteistiloihin 2/2 • Yleisenä suosituksena on se, että asuntojen yhteyteen ei rakenneta päivätoiminnan tiloja. Poikkeuksena sallitaan asuntoratkaisut, joita räätälöidään vaativaa sairaanhoidollista tukea tarvitseville kehitysvammaisille henkilöille, joille kulkeminen muualla sijaitsevaan päivätoimintaan aiheuttaa kohtuutonta rasitusta. • Ryhmämuotoisessa asumisessa (asuntoryhmämallit, ryhmäkotimallit) henkilökunnan tilat tulee eriyttää selvästi henkilökohtaisista asunnoista.

33. Asuntoryhmän koko • Asuntojen määrä samalla tontilla on maksimissaan 15 asuntoa. Laatutavoitteena tulee olla se, että ryhmäkoko säilyy pienenä sekä asuntoryhmä- että ryhmäkotimalleissa. Asuntoja ei tule myöskään rakentaa esim. saman käytävän varrelle vaan eriyttää 15 asuntoa pienempiin asuntoryhmiin. • Lähtökohtana on se, että tulevaisuudessa ei rakenneta asuntoryhmistä ja ryhmäkodeista ns. klustereita ja eri erityisryhmille tarkoitettuja asuntokeskittymiä. • Asuntokeskittymien rakentaminen on kansallisten ja kansanvälisten sopimusten asettamien tavoitteiden vastaista.