Barn som anhöriga vid svår sjukdom i familjen

1. Barn som anhöriga vid svår sjukdom i familjen 100928 Karin Mehlhorn, Överläkare Palliativa rådgivningsteamet Piteå älvdals sjukhus

2. Referenser • Kati Falk, leg barnpsykolog, Lund, Temadag Barn och unga vuxna som anhöriga 2009 • Cancerfondens folder ”Vad säger jag till barnen”, innehåller även lista på lästips till både barn och vuxna • Cancerfondens folder ”Att vara närstående vid livets slut” • Nätverket ” Barn som anhöriga” Norrlands universitetssjukhus Umeå 1996 • Arbetsgruppen ”Barn som anhöriga” Kirurgi-och onkologicentrum Universitetssjukhuset i Linköping 2002 • PRT Kärnsjukhuset i Skövde Kvalitetsarbetet Barn som närstående 2004 • Karin Korp, Charlotte Sörensen litteraturstudie: Barns upplevelse av att leva med en förälder som har cancer • Emma Vennman, Lisa Ånskog kandidatuppsats De osynliga- barn som närstående 2010

3. Landstinget har ett utökat ansvar för barn enligt förändringen i hälso- och sjukvårdslagen som trädde i kraft 2010-01-01. Där betonas att landstinget särskilt ska beakta barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder har en allvarlig psykisk sjukdom/psykisk funktionsnedsättning, lider av allvarlig fysisk sjukdom/skada, har missbruksproblematik eller när förälder/nära anhörig oväntat avlider. Vid behov ska landstinget tillsammans med kommunen upprätta en individuell plan för barnet.

4. Trygg anknytning • Kräver trygga föräldrar • Sjukdom hotar detta

5. 90 % av det vi oroar oss för händer aldrig

6. Kronisk sjukdom • Medför kronisk ovisshet • Både sorg och skam att vara drabbad • 7-12 åå utvecklas den sociala skammen • Krossad illusion om osårbarhet ( 9-11 åå) • Tär på familjen och tar energi

7. Tre huvudtyper • De som behöver hjälp med att prata med sina barn • De som klarar sig bra på egen hand • De som behöver hjälp med att begränsa informationen till sina barn

8. Familjen sett ur barnens perspektiv • Närhet och beroende – distans och frigörelse • Sjukdom kräver alltid riktning närhet och beroende

9. Tryggheten i familjen • Det typiska för varje enskild familj skapar trygghet för barnet/barnen • Sjukdom leder till förändringar

10. Inför hemgång • Är föräldern friskare eller sjukare? • Förändrad rollfördelning/ kommunikationsmönster • Krävs förändringar i hemmet? • Hur ser den närmaste framtiden ut?

11. Vad är viktigast för barnen? • Föräldrarnas förmåga att hantera kris • Det känslomässiga klimatet i hemmet

12. Affektiva systemet • Medfött känslosystem som är kommunikativt och smittosamt • 25-30 % klarar ej av att läsa sina barn

13. Mentalisering • Utveckling av självkänsla och förmåga att förstå andra • Skyddsmekanism vid stress, kris , trauma • Att kunna sätta ord på känslor är avgörande för vår hälsa

14. Känsla av sammanhang • Det ska vara begripligt- tänka • Det ska vara meningsfullt- känna • Det ska vara hanterbart- göra

15. Psykiskt trauma Uppstår när man inte kan förstå eller hantera en händelse och samtidigt har en stark upplevelse av att vara hjälplös, skyddslös, sårbar och utlämnad

16. Psykiskt trauma medför • Fokuserad och begränsad uppmärksamhet • Skärpt förmåga att ta emot sinnesintryck och att komma ihåg dem • Normala kognitiva funktioner sviktar

17. Hur reagerar barn på psykiskt trauma? • Överaktivitet eller tillbakadragenhet • Psykisk obalans • Psykosomatiska besvär • Återkommande påträngande minnesbilder • Oro för att det ska hända igen eller drabba annan familjemedlem • Undvikande av personer/ platser som påminner

18. Vad är barn rädda för? • Bli övergiven- småbarnsåldern • Kroppslig skada kan ge fantasier - förskoleåldern • Vara annorlunda- skolåldern • Kränkt integritet - tonåren

19. Varningstecken hos barnet • Långvarig överaktivitet/ tillbakadragenhet • Om alltmer svårt att få kontakt/ lugna och trösta • Kraftigt förändrad personlig stil • Uttryckande av ihållande självanklagelser/ suicidtankar

20. Faktorer som kräver extra eftertanke • Familjer med omsorgssvikt • När de vuxna sviktar pga egen traumatisering • Om den ende eller bägge vårdnadshavarna drabbas • Svår relation till den bortgångne • Barn som tidigare upplevt svåra livshändelser

21. När är krisen över? • När vardagen börjar återgå till det normala • När barnet kan prata om det svåra utan att bli allt för uppriven • När minnena inte längre gör så ont • När tilliten till sig själv och viktiga andra återkommit • När nära relationer åter ger stöd, kraft och vilja att göra saker

22. Barn upp till ca 2,5 år • Förstår inte ord men tonfall och kroppsspråk • Mår bäst av att vuxna är ärliga i sitt känslouttryck och att få ”vara med” • Uppfattar extrema känsloutbrott som skrämmande • Kan behöva en alternativ trygg famn om de närmaste vuxna sviktar

23. Sorgaspekter hos barn upp till ca 2,5 år • Att förlora en förälder utgör risk för anknytningsstörning • Om störd anknytning risk för psykosomatiska bekymmer • Efterlevande förälder kan behöva extra stöd

24. Förskolebarn 2,5-6 år- hur pratar man med dem? • Viktigare hur man berättar något än vad man säger • Berätta övergripande och med enkla ord • Inbjud till frågor • Visa intresse för barnets känslor och bekräfta att alla känslor är tillåtna • Berätta planeringen för den närmaste framtiden

25. Hur yttrar sig sorg hos förskolebarn ? • Bearbetar det som händer i lek och samtal • Reagerar med ilska, besvikelse och sorg inför förlust • Oroar sig för att fler ska dö • Förstår ej begrepp som slump/ otur • Svårt skilja mellan fantasi och verklighet men kan ha konkreta tankar om livet efter detta, önskar ofta återförenas med avliden förälder i den andra världen

26. Barn i skolåldern • Vill ha enkla men konkreta fakta • Börjar förstå orsak/ verkan – förklara • Ofta ganska svartvit värld -hjälpa till att nyansera • Berätta planeringen för den närmaste framtiden • Vill vara som alla andra- vem/ vilka i skolan ska få veta?

27. Sorg i skolåldern • Börjar förstå att livet inte ”riskfritt” • Behöver hjälp med att hantera känslorna kring det faktum att vi inte är osårbara • Uppfattningen om döden kan ofta vara präglad av media • Väljer inför vem och när de vill vara ledsna • Att göra minnesbok kan betyda mycket

28. Tonåringar/ unga vuxna • Befinner sig mitt i ”riskprojekt livet” - livet här och nu kontra framtiden • Stark integritet • Kropp och psyke i obalans • Kan vara oerhört egoistiska men samtidigt väldigt solidariska • Att möta svår sjukdom på nära håll kan upplevas som mycket hotande

29. ”Att tala med tonåringar är som att ge sig ut på hal is- man måste alltid vänta sig det oväntade” Kati Falk

30. Samtala med tonåringar • Vill veta allt • Närma sig försiktigt som vuxen • Svarar ärligt- undvik floskler • Lova inte saker som inte kan hållas • Vill inte visa känslor som gör att de tappar ansiktet och visar sig sårbara

31. Tonårssorg • Förstår vad döden innebär och att det blir konsekvenser • Sörjer här och nu men även den förändrade framtiden • Svår förlust upplevs hotande och kränkande • Självmordstankar måste tas på största allvar • Kompisar, andra vuxna, media viktigt för nyorienteringsfasen

32. Barn behöver veta • Vad är det som har hänt? • Vad heter sjukdomen och vad kan man göra åt det? • Vad händer hemma? • Vad kan de hjälpa till med?

33. Vårdens uppgift? • Att samtala med och vid behov hjälpa föräldrarna att samtala med sina barn/ tonåringar. Vad vet barnet? Vilka frågor har barnet? • Att hjälpa barnet lyfta fram sina frågor • Att följa upp hur barnet mår • Att identifiera riskfamiljer • Att vid behov förmedla kontakter med andra instanser

34. Komihåglista • Ställ frågan: Och barnen hur tänker ni kring dem? • Info om att svåra samtal sker bäst om möjligt i trygg miljö för barnet • Barn ska inte lämnas ensamma efter ett svårt besked • Påminn föräldrarna att försöka vara lyhörda för barnets signaler om när det kan vara lämpligt med ett samtal • Tipsa om att inte glömma bort att låta barnen få hjälpa den som är sjuk • Kolla att Cancerfondens broschyr ”Vad säger jag till barnen” är utdelad om det är tillämpligt • Fråga om kuratorskontakt är initierad och om det finns behov av sjukhuskyrkan

35. Att tänka på som vuxen • Få vardagen att vara så vanlig som möjlig • Att göra verkligheten konkret • Barn vill inte prata på beställning • Svara på barnets frågor • Information ger trygghet • Vi uttrycker oss på olika sätt • Ge möjlighet att reagera • Undvika att säga ” du ska vara duktig” – kan ge skuldkänslor • Tonåringar kräver särskilt beaktande • Utnyttja barnens sociala nätverk • Föräldrar och barn kan dö men det är ovanligt

36. Råd till vårdpersonal som ska samtala med barn • Planera upplägget- vem ska vara med, när ska det ske, vem ska leda samtalet, vad ska sägas och vad ska inte sägas, förväntade reaktioner? • Hälsa barnet välkommen, berätta vilka ni är och hur länge ni tänkt samtala • Berätta att ni har samlats för att svara på frågor om förälderns sjukdom och att ni vill berätta några saker som kan vara bra att veta när en förälder är sjuk • Påminn barnet under samtalet om det har några funderingar eller frågor, lyssna aktivt, våga vara nyfiken • Fråga om vardagen, vad som är roligt/jobbigt, om det finns någon bästis, visa att du förstår och fråga vidare om du inte förstår • Lyssna in om det verkar som barnet har skuldkänslor för förälderns sjukdom

37. När döden är ett faktum • Stötta familjen i att även låta barnet se och ta avsked av den döde • Info före och efter visning – FÖRBERED NOGA • Barnen ska inte lämnas ensamma efteråt • Använd sjukhuskyrkans resurser

38. Hur föräldrarna löser en kris avgörande för barnens framtida förmåga till krishantering

39. Litteraturtips • Anna Lindberg och Gunilla Brinck: Sorg, saknad och sammanhang www.vll.se/sjukhusbibliotek • Kati Falk, Ami Lönnroth: Nära döden, nära livet • Johanna Thydell: I taket lyser stjärnorna • Ulf Stark, Stina Wirsén: En stjärna vid namn Ajax • Ulf Nilsson, Eva Eriksson: Alla döda små djur • Ulf Nilsson: Adjö, herr Muffin • Sara Natt och Dag: Livet kan inte vänta • Ray Kluun: En sorts kärlek