Annerledeshet og sviktende funksjon om noen konsekvenser - for individet - for omgivelsene

1. Annerledeshet og sviktende funksjon om noen konsekvenser - for individet - for omgivelsene Elisabeth Wigaard Monica Stolen Dønnum Psykologspesialist/ klinisk nevropsykologi Vernepleier m mastergrad Regionalt senter for utviklingshemmede VVHF Regionalt Senter for utviklingshemmede VVHF Nasjonal kompetanseenhet for autisme OUS

2. Når direktøren svikter.. Konsekvenser for - individet, hvordan kan svikt kompenseres - for omgivelsene: familie, venner, kolleger og hjelpere

3. Tiltak • Informasjon, ”regler”, hva er vanlig • Sosiale historier • Sosial ferdighetstrening, ART og lignende • Avtalestyring • Fjerne / endre sitasjonen / krav • Forsterkningsprosedyrer • Straff • Fysisk håndtering, tvang og makt

4. Ole • Ung mann, 18 år • ADHD, tourettes, ASD • Alvorlig utfordrende atferd • Aggresjon, vold mot andre • Ødelegger / raserer omgivelsene • Kriminalitet og rus • Barnevern • 2:1 bemanning • Strenge regler, tett oppføling, mye regulering og begrensning • Nå skulle Ole flytte i egen leilighet, og bestemme selv

5. Ole • Mor, redd for egen / familiens sikkerhet • Ole ringer henne ofte, ber om penger, truer • Personalet, redd for forverring, kriminalitet, rus, vold • Mitt første møte med Ole • ”noen ganger svartner det bare for meg” • Flytting, kjæreste og annet som er normalt • Store utfordringer med å håndtere relativt normale hendelser • Noen ganger med svært alvorlige konsekvenser

6. Ole • Normale hyggelige ting, f.eks at han får seg kjæreste, bli ansett som et problem da det fører til mye ”styr” og bråk • Ytre regulering blir i hovedsak begrensning • Alle er redde for hva som kan skje om vi ”slipper opp”.. Med god grunn.

7. Utfordrende atferd • Vold mot andre, selvskading, ødelegge / rasere omgivelsene • Aggresjon, truende atferd • Sosial tilbaketrekning, selvstimulering • Alle blir sinte og frustrert innimellom, og det er kanskje ikke så farlig om noen blir lettere sint enn andre… • ..men hva skjer med oss når ”sint” har alvorlige konsekvenser?

8. Konsekvenser for hjelpere • Redd • Sint • Fortvilelse • Hjelpesløs • Opplevelse av å bli ”lurt” eller manipulert • Ufordrende atferd kan utløse mye følelser hos oss som skal hjelpe

9. Konsekvenser for hjelpere • Kan jeg gi god hjelp når jeg er redd? • ”Med en gang han begynner å slå må vi ta kontroll og legge han ned…. ” • ”Slipper vi opp for tidlig går han til angrep igjen med en gang” • ”Primærkontakten er sykemeldt…” • Å be han pusse tenner kan føre til at han angriper, klyper og biter • Å følge meg tygg, ha erfaring med at jeg kan avverge alvorlig skade, er viktig.

10. Konsekvenser for hjelpere • Gjør slag mindre vondt om jeg forstår at det kan ha noe med TS å gjøre? • ”Han er utrolig flink til å finne andes svakheter, han vet nøyaktig hva han skal si for å såre!” • La være å gjøre daglige oppgaver fordi man er lat – eller opplevd energitap i forbindelse med en depresjon… • Kunnskap om ulike lidelser / tilstrander kan gjøre noe med våre følelser og hvordan vi snakker om og reagerer på ”problemet” • …men det gjør fremdeles vondt å bli slått.

11. Konsekvenser for hjelpere (og familien?) • I samtale med pårørende, skal vi legge vekt på den utfordrende atferden eller ikke?? • Gjør vi som hjelpere en dårlig jobb når selvskading eller utagering forekommer? • Hva er kriteriene for suksess, når har jeg gjort en god jobb? • Han utagerer mindre • Tiltak som innebærer bruk av tvang og makt er betraktelig redusert fra i fjor • MEN han legger seg med avføring i bleia, han er ikke ute på tur, han pusser ikke tenner, han tar mat fra naboens kjøleskap….

12. Utfordrende atferd • Utfordrende atferd hos mennesker med utviklingshemming er ofte forstått og behandlet ut i fra enten en atferdsanalytisk eller psykiatrisk tilnærming • Begge tradisjoner er veletablerte, og kan bidra til effektive tiltak – men noen ganger fører behandlingen allikevel ikke frem • Vi kan risikere uheldig bruk av både medikamenter og miljøtiltak, om vi ikke tar hensyn til at det kan være mange faktorer som påvirker atferden. Monica Stolen Dønnum

13. Eva • Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse og lett utviklingshemming • Slutten av tenårene • Skader seg selv ved å slå seg hardt mot eget hode, dunke hode hardt mot vegger, kan plutselig bli svært fortvila /hyler og roper, river i stykker eget tøy, ødelegge gjenstander, spise uspiselige ting. • Fulgt opp av spesialisthelsetjeneste over mange år, 2 år av nåværende instans. • Henvisningsårsak var økende uro og sinne, økende selvskading, og mistanke om psykose. • Overvektig, og svært opptatt av mat. Prader- Willi syndrom, prøven var negativ. • Flere år svært skjermet pga om mistanke om psykose. • Bruker mye Truxal og Vival mot uro og søvnvansker • Målatferd: spiser uspiselige ting (1), selvskader (2), at hun ofte ser ut til å ha det svært vanskelig når hun hyler og gråter (3) uten at de forstår hva som er galt, og at hun ødelegger klær (4). Monica Stolen Dønnum

14. Eva • Registrering over syv viser at uro hovedsakelig forekommer på formiddagen, mellom klokka 08:00 og 11:00. • Samtlige tilfeller av uro og selvskading er beskrevet at når Eva ikke har noe å gjøre, og venter på at noe skal skje (dødtid). • Typisk er at hun venter på frokost, venter på å legge plan for dagen, eller at første aktivitet skal skje. Vente og fravær av aktivitet er mulige primære fremmende faktorer. • Uro forekommer ofte når Eva gleder seg til noe • MAS resultatene var svært vanskelig å tolke, det skåres høyt for de fleste funksjoner. Dette kan indikere at atferden er multideterminert. • Sårbarhetsfaktorer: • Eva overvektig, og har tidligere vært svært opptatt av mat, særlig godteri. Hennes tilgang på mat og snop er derfor blitt kraftig begrenset • Hun generelt liten tilgang på ting i leiligheten sin, mye er fjernet da hun har ødelagt ting, og spist uspiselige ting. • Ofte når Eva river i stykker klær lager hun seg ringer, pannebånd eller andre pynteting, noe hun eller har liten tilgang på. Svært skjermet for mange normale aktiviteter, som å gå i butikken og lignende. Monica Stolen Dønnum

15. Eva • Begrensende trekk ved miljøet. • Det kan se ut til at uro og selvskading forkommer når Eva venter på noe eller ikke har noe å gjøre, og at ødelegge klær ikke sosialt forsterket, men brukes til pynteting i mangel på noe annet. • Når dette sees i sammenheng med begrensning av mat, aktiviteter og ting, og at mulig opprettholdene betingelse er materielle goder, utvikles hypotese om at begrensende trekk ved omgivelsene påvirker uro, selvskading og ødeleggelse av ting. • Intervensjoner, større tilgang på både mat, ting og aktiviteter, og redusere vente tid / dødtid på morningen / formiddagen. • Konkret planlegges det for eksempel å handle sammen med Eva, matlage måltider sammen med Eva i hennes leilighet, gi Eva større tilgang til felles arealer og sosiale situasjoner med andre som bor der, gi tilbake tilgang på ulike ting hun viser interesse for og annet det er vanlig å ha i en leilighet, og lignende. Det skal også opprettes en aktivitets ide-bank, som kan benyttes for aktivt å tilby aktiviteter på formiddagen der det typisk har vært mye venting og dødtid. • Forventet effekt, reduksjon av hyl og gråt på morgenen (annen målatferd var svært lavfrekvent ved baseline) Monica Stolen Dønnum

16. Eva Monica Stolen Dønnum

17. Eva • Tiltaket har andre effekter enn ending av målatferd. Reduksjon av begrensinger i miljøet kan ses som sosialt signifikante endringer. • En reduksjon i hvor mye en person begrenses kan anses som sosial valid endring • Endringer i livskvalitet, blant annet fysisk og sosial integrering, hvor fornøyd personen ser ut til å være, og muligheter for valg er også relevant • Selv om Eva fremdeles ser ut til å ha det vanskelig flere ganger om dagen, når hun gråter og hyler, har hun økt tilgang på ting og aktiviteter hun viser tegn på å like, også sosiale aktiviteter med andre Monica Stolen Dønnum

18. Glemmer vi det vi egentlig kan??? • Kan det være at vi noen ganger, når det ”stormer som verst” og er krise, glemmer at det vi miljøterapeuter kan ”aller best” fremdeles gjelder, og setter var lit til at andre kan komme med løsningen… Diagnoser… medisner… andre forklaringer • Å undersøke i hvilken sammenheng atferden forekommer er sjelden feil, enten vi snakker ASD, psykiatri, ADHD….osv • ..og ikke minst er det viktig å undersøke under hvilke betingelser det er rom for å gjøre noe med det!!!!

20. Per • Mann i 30 årene, moderat psykisk utviklingshemmet med betydelige atferdsproblemer. • Ved innleggelse fremsto han som psykotisk, spesielt plaget av synshallusinasjoner av veps,edderkopper og av og til lyn, med medfølgende angst. • 2:1 bemanning i bolig. • over flere år vært ustabil og preget av svingninger. • Mål for oppholdet: • å stabilisere Oles psykiske form og nattesøvn • observasjon av aktuelle symptomer og sykdomsbilde • medisinsk vurdering/medikamentell behandling • utarbeidelse av hensiktsmessige og individuelt tilpassede miljøtiltak

21. Per • ved innkomst svært plaget av synshallusinasjoner • veps, edderkopper og av og til lyn. • noen ganger redd og engstelig, ser edderkopper og veps overalt og flykter unna • ser folk utenfor vinduet, de er slektninger og kjente • vanskelig å komme i posisjon til samhandling, mye trusler, og personalangrep med slag, spark og kasting av gjenstander • følsom for det han opplever som krav, er store deler av dagen engstelig, sint og frustrert • dårlig nattesøvn, perioder hvor han gikk flere døgn uten søvn. • klarer å spise selv, kle på seg eller følge daglige rutiner • trer buksa over hode og armer, klarer ikke å holde orden rundt seg, det blir kaos • klarte ikke å sitte rolig, motorisk urolig

22. Per • Reg. av ”ser ting andre ikke ser”, dette gjør han nesten hele tiden. • Noen ganger plaget, redd, urolig, flykter unna.. • .. andre ganger rolig, peker på edderkopp og beskiver farge og slektskap. • Ser ofte folk som ikke er der – de er ofte slektninger som kommer på besøk. • Folk som går forbi er slektninger, og det samme gjelder personalet.. • ..stor stas å gå fra timenning til søster i løpet av ei vakt. • vi tolket det som et kompliment, en måte å formidle at han likte oss?

23. Per • Levd veldig skjermet i veldig mange år – nesten hele livet. • Kontinuerlig utfordring å balansere mengde aktivitet og ro. • Få samtale emner han mestrer, relativt dårlige ferdigheter ift samhandling, be personalet komme eller gå og lignende. • Søskenbarn og noen edderkopper fremsto nærmest som ”small talk” (smalsnakk) • I løpet av innleggelsen i form til flere aktiviteter • kortspill, frimerker, mynt samling, postkort, kjøreturer, statoil + + • Noe mindre snakk om søskenbarn og edderkopper, mer om statoil kopper, postkort, mynter og pante flasker

24. Tiltak • Sier han ser ting og virke skremt, trekker seg unna, motorisk urolig • Trygge, være til stede og bekrefte følelsene hans. • « det er ikke noe godt å være redd for veps, men jeg er her og passer på deg» • Sier han ser ting, rolig, benevner egenskaper ved tingen • Vise rolig interesse for det han forteller, spøke og bli med å lage en historie • Introdusere andre temaer som turer han vært på og lignende i samtalen

25. Tiltak • Roper, truer • urolig og redd: være nære, tilstede, trygge, rolig! • plutselige utrop, viker ikke redd eller urolig: ufarliggjøre og spøke ”Er du sint på MEG?? Hva har jeg gjort NÅ da, har jeg driti meg ut IGJEN???” • Det er viktig å møte Per der han er  • ”får du besøk, så hyggelig, da må vi sette på kaffen” • ”kom han ikke! så dumt! da kommer han sikkert en annen dag” vi kan jo kose oss med kaffe fordet 

26. Målretta miljøarbeid ”Miljøarbeid bygger på at vi påvirker hverandre når vi er sammen. Resultatet er at vi lærer. Dette er noe som skjer hele tiden, og uten at vi planlegger samhandling, og uten at vi planlegger å påvirke. Men vi kan systematisere vår del av samhandlingen – hva vi gjør, og derved oppnå en endring i hva andre gjør. Det er bedre å vite hva man gjør, når man likevel gjør noe” (Horne & Øyen, 2005, Målrettet miljøarbeid del 1)

27. Målrettet miljøarbeid Målrettet miljøarbeid: ”Systematisk forandring av betingelser (inkludert egne og andre miljøarbeideres atferd) med sikte på å oppnå forandring i en eller flere personers atferd, hvor hensikten er å bedre personenes fungering i daglige omgivelser” (Horne & Øyen, 2005)

28. Multimodalitet • Utfordrende atferd kan være et vedvarende problem • Noen ganger er det vanskelig både å forstå, og finne effektive tiltak ovenfor utfordrende atferd • Prøvd de ”typiske” tiltakene, hensyn til grunndiagnoser, DRA, DRO, NCR + + • Diagnoser, medisner? • Samarbeid med spesialisthelsetjenesten over lang tid • Prøvd ”alt” • 1000 tanker om årsaker – men ingen passer helt • Det er godt mulig det finnes flere steiner å snu… men vi ser dem ikke • Hva nå?? Monica Stolen Dønnum

29. Multimodal kontekstuell tilnærming • Årsakene til utfordrende atferd kan være mange og sammensatte • En multimodalt kontekstuell tilnærming innebærer å vurdere hvordan både psykologiske, psykiatriske, biologiske, fysiske og sosiale faktorer kan påvirke den utfordrende atferden. (biopsykososial) • Forsøke å få en oversikt over de mange faktorene som kan påvirke utfordrende atferd • En arbeidsmodell for å analysere utfordrende atferd ut i fra ulike perspektiver – uten ”å gå i surr”? • Poenget er ikke å finne DEN ENE årsaken og RETT tiltak, men å jobbe seg igjennom hypoteser og tiltak knyttet til ulike faktorer som kan påvirke. Monica Stolen Dønnum

30. MFM Trinn 1stimulusbetingelser som fremmer målatferd • Velge og definere målatferd • I hvilken kontekst forekommer målatferden forekommer • Finne ytre og indre betingelser som kan fremme målatferd. • Ytre betingelser • spesifikke kravsituasjoner, fravær av oppmerksomhet, eller å miste noen man er glad i. • Indre betingelser • angst, sinne, smerter, stemningsforstyrrelser, paranoide overbevisninger og lignende. Monica Stolen Dønnum

31. MFM Trinn 1stimulusbetingelser som fremmer målatferd • Primær eller sekundær fremmende / igangsettende funksjon. • Primære • forekommer rett i forkant av atferden, • øker sannsynligheten for at atferden forekommer • For eksempel å gi en instruks i et krast stemmeleie som kan gi anledning for aggressiv atferd, eller en høy lyd som kan utløse et angstanfall. • Sekundære • øker sannsynligheten for at målatferden forekommer i nærvær av primære fremmende betingelser • Trøtt, hodepine, smerte, lyder, angst, irritabilitet, sinne, temperaturer (svært varmt eller kaldt) og kjedsomhet er eksempler på sekundære fremmende betingelser Monica Stolen Dønnum

32. MFM Trinn 1stimulusbetingelser som fremmer målatferd • Ulike måter å kartlegge dette, viktig å tilpasse • For eksempel få oversikt over hvilken tider på døgnet målatferd forekommer – er det noe ”typisk” for disse periodene (sobril på kveld – morgen?) • Beskrive foranledninger, hva skjer rett i forkant • Sekundære betingelser som kan fremme målatferd, kan være vanskelig å få beskrive der og da • Trøtt, hodepine, smerte, lyder, angst, irritabilitet, sinne, temperaturer, kjedsomhet • Daglig ”sjekkliste” for eksempel ift søvn, matinntak m.m. Monica Stolen Dønnum

33. MFM Trinn 1stimulusbetingelser som fremmer målatferd Monica Stolen Dønnum

34. MFM Trinn 1stimulusbetingelser som fremmer målatferd Monica Stolen Dønnum

35. MFM Trinn 2 identifisering av målatferdens funksjon • Utvikle hypoteser om atferdens funksjon på bakgrunn av informasjon og funn fra trinn 1. • redusere indre uro, redusere smerte, avslutte aversive krav eller oppnå oppmerksomhet eller kontakt fra andre. • MFM er en multimodal modell, og det er poeng at hypoteser om funksjon utvikles fra ulike aktuelle modaliteter. • Selv om de samme fremmende faktorene ligger til grunn, kan antagelser om atferdens hensikt og funksjon påvirkes av hvilen modalitet, eller hvilket perspektiv, vi tolker ut i fra. • Oppfordres til å gjennomføre funksjonell kartlegging. • Tre-felt skjema • Motivationalassessmentscale Monica Stolen Dønnum

36. MFM Trinn 2identifisering av målatferdens funksjon Monica Stolen Dønnum

37. MFM Trinn 2identifisering av målatferdens funksjon Monica Stolen Dønnum

38. MFM Trinn 2identifisering av målatferdens funksjon Monica Stolen Dønnum

39. MFM Trinn 3sårbarhets faktorer • Trekk ved personen eller miljøet som kan gjøre personen sårbar for å utvikle utfordrende atferd • Trekk ved personen, • utviklingshemning, autisme, sansehemninger, dårlige kommunikasjonsferdigheter, dårlig impulskontroll, dårlig sinnehåndterings ferdigheter, lav toleranse for stress eller psykisk lidelse. • Begrensende faktorer i miljøet • liten tilgang på sosial samhandling eller aktiviteter, lite struktur i hverdagen og lignende. • Sårbarhetsfaktorene kan indikere hvilke områder det er hensiktsmessig og tenke tiltak som å lære nye ferdigheter og mestringsstrategier. • Samle informasjon • Gjennomgang av journal / historikk, spørre nærpersoner og lignende Monica Stolen Dønnum

40. MFM Trinn 3sårbarhets faktorer Monica Stolen Dønnum

41. Monica Stolen Dønnum

42. MFM hypoteser • Ved å undersøke hvordan • Primære og sekundære faktorer • opprettholdene faktorer • sårbarhetsfaktorer virker på hverandre i forhold til både indre og ytre variabler, kan vi få en mer detaljert og helhetlig forståelse av den utfordrende atferden. • Fremmende og opprettholdene betingelser, og sårbarhetsfaktorer, analyseres ut i fra de ulike modalitetene. • På bakgrunn av dette formuleres en årsakshypotese knyttet til den aktuelle modaliteten, og intervensjoner / tiltak beskrives. Monica Stolen Dønnum

43. Monica Stolen Dønnum

44. MFM intervensjoner / tiltak • Intervensjonene kan basere seg på å endre betingelse som fremmer eller opprettholder atferden, • eller sårbarhetsfaktorer, avhengig av hva som vektlegges i de ulike hypotesene. • Dette vil innebære enten å • a) fjerne eller redusere biologiske og psykososiale fremmende eller opprettholdene betingelser, • b) lære personen sosialt adekvate alternativer, og øke motivasjon for å benytte disse, eller • c) fjerne eller redusere biologiske eller medisinske betingelser, og begrensende eller aversive trekk ved miljøet. • Alle intervensjoner, også medikasjon, skal knyttes til en spesifikk hypotese. Monica Stolen Dønnum

45. MFM intervensjoner / tiltak • For hver intervensjon beskrives plan for gjennomføring • forventet effekt, hvilken type data man skal samle inn, og hvem som har ansvar for å analysere data og informere teamet • Hypoteser og tiltak testes og evalueres. • Ikke jakten på den ene store årsak, men jakten på de mange faktorene som påvirker.. • Noen hypoteser vil vise seg å være unyttige, tiltak avsluttes, • …andre hypoteser og vil kunne videre utvikles og bidra til mer spissede tiltak / behandling. • Mange bekker små……. mange faktorer - flere tiltak som ”som hjelper litt hver seg”, Monica Stolen Dønnum

46. Monica Stolen Dønnum

47. Monica Stolen Dønnum

48. Monica Stolen Dønnum

49. Multimodal kontekstuell tilnærming • Årsakene til utfordrende atferd kan ofte være sammensatt – svært mange faktorer kan spille inn – både indre og ytre • Systematisk, oversikt over hva som er forsøkt • Mulig mal for samarbeid med spesialisthelsetjenesten, eller en ansvarsgruppe? • Kun en modell – påvirkes av hvem som ”ser” • Tar tid – ikke det vi velger i en krise • …men som mye annet, lettere i teori enn praksis Monica Stolen Dønnum

50. For de spesielt interesserte… • Gardner, W. I., Graeber-Whalen, J. L. & Ford, D. R. (2001). Behavioral Therapies. Individualizing Interventions Through Treatment Formulations. I : A. Došen & K. Day(red). Treating mental illness and behavior disorders in children and adults with mental retardation. American Psychiatric Press, Inc. Washington DC • Hunter, R. H., Gardner, W. I., Wilkniss, S. & Silverstein, S. M. (2008). The Mulitmodal Functional Model-Advancing Case Formulation Beyond the “Diagnose and Treat” Paradigm: Improving Outcomes and Reducing Aggression and the Use og Control Procedures in Psychiatric Care. Psychological Services. Vol. 5, Nr 1, 11.12. • Strømgren, B. og Dønnum, M. S. (2013) En multimodal kontekstuell tilnærming til analyse og behandling av utfordrende atferd hos personer med utviklingshemming. Norsk tidsskrift for atferdsanalyse. 40, 133-146 Monica Stolen Dønnum