Ontwikkeling van een instrument ter evaluatie van de draagkracht- en last van mantelzorgers

1. Ontwikkeling van een instrument ter evaluatie van de draagkracht- en last van mantelzorgers van personen met een beperking BeaMaes, Kristien Hermans – KU LeuvenJoris van Puyenbroeck, Laura Demunter, Dirk Smits – HUBi.o.v. Vlaams Platform van Verwijzende Instanties voor personen met een handicap

2. Inhoud • Achtergrond • Doelstellingen • Doelgroep • Ontwikkelingsproces • Voorstelling van het instrument • Gebruik van het instrument • Scoring en interpretatie

3. Achtergrond • Vraaggestuurd en persoonsgericht ondersteuningsmodel • Volwaardig burgerschap in een inclusieve samenleving • Vermaatschappelijking van de zorg • Gedeelde zorg en ondersteuning

4. Achtergrond Belangrijke rol en verantwoordelijkheid van mantelzorgers in deze veranderende zorgcontext • Wat zijn hun wensen, verwachtingen, prioriteiten, mogelijkheden en beperkingen ? • Welke ondersteuning kunnen zij zelf opnemen en/of wat wordt door anderen (professioneel / niet professioneel) opgenomen? • Welke steun hebben zij zelf nodig ?

5. Doelstellingen • een inschatting maken van de draagkracht en draaglast waarover de mantelzorger beschikt • een zicht krijgen op de factoren die voor een bepaalde mantelzorgsituatie van invloed zijn op de draaglast en de draagkracht • een zicht krijgen op de ondersteuningsnoden van de mantelzorger • de situatie van een mantelzorger kunnen vergelijken met een referentiegroep en zo eventueel de vraag naar een prioritaire ondersteuning kunnen onderbouwen bijvoorbeeld bij een onhoudbare en risicovolle mantelzorgsituatie • de mantelzorger helpen om zijn zorgsituatie te verbeteren

6. Doelgroep • Mantelzorgersvoor een persoon met een beperking • nemen meer dan gebruikelijke zorg op • hebben een persoonlijke bandmet de persoon voor wie ze zorg opnemen • nemen (gedeelde) verantwoordelijkheidop voor de zorg • zijn in principe dagelijks beschikbaar zijn om zorg op te nemen • nemen effectief zorgtaken op.

7. Ontwikkeling • Stap 1: Literatuurstudie • Theoretisch kader • Inventaris van beïnvloedende factoren m.b.t. persoon met beperking, mantelzorger en context • Inventaris van bestaande vragenlijsten en analyse van psychometrische kwaliteiten en bruikbaarheid → Eerste versie van vragenlijst met bestaande en zelf geconstrueerde vragenlijsten

8. Beïnvloedende kenmerken van de mantelzorger Beïnvloedende kenmerken van de persoon met een beperking Ervaren Feitelijke Omgang draagkracht/ zorgsituatie draaglast COPING OBJECTIEF SUBJECTIEF Beïnvloedende contextfactoren

9. Ontwikkeling • Stap 2: Focusgroepen • Twee ronden met 27 ervaringsdeskundigen en professionelen die in contact komen met mantelzorgers uit verschillende organisaties • Brede inventaris van beïnvloedende factoren voor draaglast en draagkracht van mantelzorgers • Bespreking van eerste en tweede versie van de vragenlijst (inhoud, vorm, gebruik) → Feedback leidde tot derde versie van vragenlijst

10. Ontwikkeling • Fase 3: Eerste testing • Afname van derde versie van de vragenlijst bij 12 mantelzorgsituaties (via focusgroepleden) • Schriftelijke feedback van mantelzorgers zelf en van professionelen → Feedback leidde tot vierde versie van vragenlijst met bestaande en zelf geconstrueerde vragenlijsten

11. Ontwikkeling • Fase 4: Tweede testing • Steekproef (zie tabel) • Afname van vierde versie van de vragenlijst bij 129 mantelzorgsituaties door 44 diensten • 41% MDT (vooral DMW en RC), 22,8% ambulante diensten VAPH (BW, TB, PZ), 36,2% SI/DC

13. Beschrijving van de steekproef Kenmerken van de mantelzorgers • Leeftijd: ẋ 57 jaar (21-90 jaar) • 81,4% vrouwen, 18,6% mannen Kenmerken van de persoon met beperking • Leeftijd: ẋ 38 jaar (1- >80 jaar) • Vooral verstandelijke (56,6%) en/of motorische beperking (52,7%)

15. Beschrijving van de steekproef Kenmerken van de mantelzorgsituatie • Vooral mantelzorg voor kind (58,9%) en partner (20,2%) • In 71,3% van de situaties woont de persoon met beperking in bij de mantelzorger, in 17,8% niet en in 9,3% gedeeltelijk • 21 van de 129 mantelzorgsituaties heeft betrekking op twee of drie zorgvragers

16. Ontwikkeling • Fase 5: Statistische analyses • 5 criteriumvariabelen • Feitelijke tijdsinvestering • Subjectief ervaren draaglast: globaal oordeel mantelzorger (SRBS) • Subjectief ervaren draaglast: ZaritBurden Interview • Subjectief ervaren draagkracht • Globaal oordeel van risico door hulpverlener • i.f.v. convergerendevaliditeit: wetendat je meet wat je wilmeten door scores van verschillendevariabelentevergelijken

17. Samenhang tussen criterium variabelen

18. Ontwikkeling • Fase 5: Statistische analyses • Nagaan van samenhang van afzonderlijke items en constructen met deze criteriumvariabelen (zie tabel) • Weerhouden van items en constructen die • statistisch significant samenhangen met de criteriumvariabelen • inhoudelijk interpreteerbaarzijn • De eerdersubjectieve items/constructenwijngecontroleerdvoortijdsinvestering, d.w.z. dateenbepaaldesignificantieovereindblijft, onafhankelijk van bestedezorgtijd • Verdeling van items die samenhingen met meerderecriteriumvariabelenverdeeldvolgensbeslissingsboom

20. Voorstelling van instrument • Vragenlijst draagkracht en draaglast van mantelzorgers (1u) • Aanvullende vragenlijst indien mantelzorger zorg opneemt voor 2 of meer zorgvragers (15’) • Scoreformulier voor 1 zorgvrager (0,5u) • Scoreformulier voor 2 of meer zorgvragers (0,5u) • Leidraad voor een open gesprek (1,5u) • Format voor verslag van het opvolgingsgesprek (1u)

21. Opbouw vragenlijst • Persoonlijke gegevens • De aard van en de tijdsinvestering in uw zorgtaken • Uw ervaren draaglast • Uw ervaren draagkracht • U als mantelzorger, uw relaties en uw gezin

22. U als mantelzorger, uw relaties en uw gezin • Uw taak als mantelzorger • Uw lichamelijke gezondheid • Uw welbevinden • Gebruik van hulp voor uzelf • Uw werksituatie • Uw capaciteiten om zorg op te nemen • Activiteiten • Uw partnerrelatie • Uw relatie met de persoon met beperking • Uw sociale contacten • Sociale steun • Kwaliteit van leven van het gezin • Financiële situatie • Perspectief op de toekomst • De zorgcontext

28. Gebruik instrument • Vrijwillige deelname • Specifieke verwachtingen ten aanzien van professionele hulpverlener • Idealiter 3 contactmomenten • Introductie • Schriftelijke invulling van vragenlijst door mantelzorger • Opvolgingsgesprek • UCL aanvullend gebruiken

29. Scoring en interpretatie • Omzetting van antwoorden van de mantelzorger naar scores (omzettingstabellen in de handleiding) • Somscores • Constructen voor 1 zorgvrager • Som voor meerdere mantelzorgers • Overbrengen van scores of scoreformulier

32. Scoreformulier • Apart scoreformulier voor 1 zorgvrager en voor 2 of meer zorgvragers • 3 dimensies • Feitelijke tijdsinvestering • Subjectief ervaren draaglast • Subjectief ervaren draagkracht • Per dimensie factoren die daarmee samenhangen

33. Scoreformulier

34. Uw tijdsinvestering en beïnvloedende factoren

36. Uw ervaren draaglast en beïnvloedende factoren

38. Uw ervaren draagkracht en beïnvloedende factoren

40. Interpretatie • Geen totaalscore, maar profiel met betrekking tot draagkracht en draaglast van mantelzorger • Relatieve positie van de mantelzorger ten aanzien van de steekproef • Zicht op de factoren die voor deze mantelzorger de score op feitelijke tijdsinvestering, draaglast en draagkracht bepalen → Protectieve en risicofactoren • Momentopname

41. Opvolgingsgesprek • Bespreking resultaten vanuit perspectief van de mantelzorger • Bespreking resultaten vanuit perspectief van hulpverlener • Nagaan welke vormen van ondersteuning betekenisvol kunnen zijn voor de mantelzorger c.q. de persoon met beperking • Opmaken van een actieplan • Acties door de hulpverlener • Acties door de mantelzorger zelf (STARR)

43. Actiepunten voor de mantelzorger • S ituatie • T aak • Activiteit • Resultaat • Reflectie

44. Consent over gebruik van informatie

45. VRAGEN EN DISCUSSIE