1 / 26

Convegno AIRPI Le malattie retiniche ereditarie Le Malattie Rare nella Regione Lazio Domenico Di Lallo

Convegno AIRPI Le malattie retiniche ereditarie Le Malattie Rare nella Regione Lazio Domenico Di Lallo. Roma, 16 Aprile 2011. Sommario della presentazione . La rete assistenziale nella Regione Lazio Il registro regionale Malattie Rare: caratteristiche e risultati

calix
Download Presentation

Convegno AIRPI Le malattie retiniche ereditarie Le Malattie Rare nella Regione Lazio Domenico Di Lallo

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Convegno AIRPI Le malattie retiniche ereditarie Le Malattie Rare nella Regione Lazio Domenico Di Lallo Roma, 16 Aprile 2011

  2. Sommario della presentazione • La rete assistenziale nella Regione Lazio • Il registro regionale Malattie Rare: caratteristiche e risultati • Prospettive di qualificazione della rete assistenziale

  3. Il processo di accreditamento dei centri/presidi per le Malattie Rare nel Lazio Autorizzati 41 Centri e 32 Presidi DGR 381/2002 E SUCCESSIVE 326 codici esenzione DM 279 * 279 malattie rare 490 denominazioni 47 gruppi 164 afferenti (esempi) **escluso sindrome di Down e Celiachia

  4. Gli Istituti con centri/presidi riconosciuti per numero codici MR

  5. Criticità del modello organizzativo • mancanza di condivisione fra Centri e Presidi di protocolli diagnostici, terapeutici e sperimentali anche per effetto dell’elevato numero di Centri (n=40) e Presidi (33) presenti; • mancanza di una reale distinzione fra Centro e Presidio, rispetto a caratteristiche e standard di tipo organizzativo, funzionali e di collocazione geografica; • eccessivo numero di C/P per alcune malattie, anche con più unità nello stesso Istituto, a fronte di una carenza di centri per altre malattie; • presenza C/P autorizzati per gruppi di malattie molto eterogenee; • mancanza di raccordo tra i C/P nella transizione del paziente dall’età pediatrica a quella adulta; • mancanza di protocolli per la presa in carico della persona con malattia rara da parte dei presidi territoriali e dei medici di famiglia; • scarsa attività di formazione rivolta ai professionisti dei servizi territoriali.

  6. IL registro Malattie Rare del Lazio • Avvio a seguito dell’accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 • “ attivazione dei registri regionali entro il 31 marzo 2008” • Dal 1 Aprile 2008 al 21 dicembre 2009 utilizzo del programma di inserimento dati dell’ISS • Nel secondo semestre del 2009 l’ASP ha sviluppato un proprio programma “su WEB” che è entrato a regime da marzo 2010 • Possono inserire dati centri (riconosciuti e non riconosciuti da DGR) che seguono soggetti con malattia rara (presente e non presente nell’elenco del DM 279/2001)

  7. Finalità del registro • Stima della prevalenza: • contare quanti sono le persone affette da malattie rara ( quantificare la sottostima) • Descrizione dei percorsi assistenziali: • appropriatezza • impatto della malattia in termini di esiti di salute e costi • Supporto alla programmazione regionale

  8. Il programma di inserimento dati

  9. Alcuni dati aggiornati al 31.12.2010

  10. Il registro del Lazio ed il registro nazionale dell’ISS Andamento delle notifiche Lazio, 2008-2010 Dicembre 2009

  11. Schede utenti in carico inserite fino al 31 dicembre 2010 10.542 10.269 diagnosi 10.183soggetti 21 non presenti nell’elenco del DM 279/01

  12. Numero diagnosi per capitolo ICD9-CM (dati riferiti a 10.162 soggetti) *Escluse 121 diagnosi di cui: 21 riferite a MR non in D.M. 279/2001 e 100 riferite a 99 soggetti deceduti

  13. Le prime 10 malattie rare inserite programma MRL

  14. Distribuzione per età e genere età media M = 30 F = 35

  15. I residenti fuori regione 21,6% del totale *manca l’informazione sulla residenza per 528 soggetti

  16. Caratteristiche del Piano Assistenziale Individuale rilevato in 494 soggetti in carico al 31.12.2010

  17. Distrofie retiniche ereditarie – RFG110 Policlinico Umberto I Dipartimento di Scienze Oftalmologiche - Centro per la Retinite pigmentosa Numero casi per malattia rara/gruppo Prevalenza attesa 1: 4000 (~1.420 ) Prevalenza osservata 1:43.000 17% da altra regione

  18. Distrofie retiniche ereditarie – RFG110 Tempo dall’esordio dei sintomi alla diagnosi (85 soggetti) Tempo mediano 8 anni 12% età all’esordio tra 0 e 17 anni Età alla diagnosi (157 soggetti) Età mediana alla diagnosi 35 aa

  19. La qualificazione della rete • L’attuale organizzazione va ripensata responsabilizzando maggiormente l’Istituto dove sono collocate le UO cliniche e garantendo competenze professionali non limitate alla singola malattia ma a gruppi omogenei di malattie. • Tre tipologie: • Istituto per le Malattie Rare • Istituto per le Malattie Rare con funzioni di Coordinamento Regionale • Ospedale con Centro per le Malattie Rare (CMR)

  20. Le Malattie Rare in Italia • Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 • Le MR sono indicate tra le priorità del Piano • DM 18 maggio 2001, n. 279 • Istituzione della rete malattie rare (art. 2) • Registro Nazionale registri territoriali (art. 3) • Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 • Attivazione dei registri regionali entro il 31 marzo 2008

More Related