La fragilità del malato

1. La fragilità del malato Stefania Bastianello Milano, 20 ottobre 2012

2. “Quando non c’è più nulla da fare, c’è ancora molto da fare”

3. Il vissuto • A fine 1993, a 32 anni, Cesare Scoccimarro si ammala di SLA. • Nel giugno 1998 sopraggiunge l’insufficienza respiratoria e Cesare sceglie di continuare a vivere accettando tracheostomia e PEG. • Per 14 anni:- tracheostomia e ventilazione meccanica 24 ore al giorno, nessuna autonomia respiratoria; - totale paralisi del corpo;- totale impossibilità di comunicazione verbale: Cesare è in grado di muovere soltanto gli occhi;- alimentazione enterale tramite PEG;

4. … nel lontano 1994 La nostra diagnosi a Houston, in inglese: Lei ha 3 anni di vita, si organizzi 2001 1985

5. … ancora oggi.. • “La Comunicazione mi è stata inviata per posta dal medico che aveva fatto la diagnosi. Assolutamente durante la visita non mi ha dato grosse indicazioni. Era lontanissimo da noi immaginare che era una malattia del genere”. • “Mi è stato detto di non fare programmi a lungo termine”. • “In camera mi è stato detto direttamente utilizzando la parola motoneurone. Neanche 20 minuti dopo viene ricoverata accanto a me una persona che aveva la malattia del motoneurone e che non poteva più muoversi”.

6. Il vissuto delle persone al momento della diagnosi di SLA • Al momento della diagnosi molta confusione, qualche giorno dopo ho avuto modo di appurare la realtà delle cose; fu un grande sconforto, il “baratro” • Capii subito che la cosa era grave, tempo di arrivare a casa e collegarmi a internet per sapere cosa mi stava succedendo: ho provato incredulità, vuoto assoluto, solitudine… • Ho affidato le mie emozioni ad un diario che scrivevo giorno per giorno e mi ha aiutato a scaricare la tensione della non accettazione della malattia. Ho messo in discussione tutto, anche il matrimonio… • Paura di non sapere con precisione cosa mi stava succedendo: l’emozione di oggi è vivere la vita giorno per giorno

7. I bisogni La SLA non è una malattia che uccide dopo una media di tre anni, o meglio, lei lo farebbe pure, ma c’è chi come me glielo impedisce. Perchè con la tracheostomia, la sonda nello stomaco, e un’adeguata assistenza, si può vivere ancora molto. La SLA ti uccide se glielo concedi, ti uccide se i medici non ti informano che puoi continuare a vivere, ti uccide se non puoi scegliere consapevolmente cosa davvero vuoi fare. Ma vita dignitosa significa essere accudito 24 ore al giorno, perchè accanto a me deve sempre esserci qualcuno, che mi aspira la saliva e le secrezioni, che mi sposta mani e piedi, che accende la TV, che mi legge il giornale, che sappia comunicare con me - che muovo solo gli occhi… (Cesare)

8. Il punto di vista del malato “Ho accettato di non poter più camminare, di non poter più correre e sciare, di non poter più lavorare, ma accettare di dipendere da un’altra persona per i bisogni più intimi e personali è ciò che più mi pesa. Mi sembra di costringere chi mi ama e mi sta accanto a seguirmi, non posso fare nulla senza la presenza e disponibilità di chi mi circonda.”

9. Camillo: Devi avere Pazienza (1) Devi avere pazienza quando ti parlano a voce alta, convinti che sei sordo. Devi avere pazienza, quando ti osservano come se fossi un deficiente. Devi avere pazienza, quando ti brucia un occhio e ti strofinano l’altro. Devi avere pazienza, quando i tuoi denti mordono a sangue la lingua. Devi avere pazienza, quando una mosca ributtante passeggia beffarda sul tuo viso.

10. Camillo: Devi avere Pazienza (2) Devi avere pazienza, quando il tuo naso sbatte violentemente sulla clavicola di chi ti sta sollevando. Devi avere pazienza, quando per un prelievo di sangue, ti pungono più volte alla ricerca delle vene perdute. Devi avere pazienza quando ti senti soffocare con la tua stessa saliva. Devi avere pazienza... Devi avere pazienza... Ma io non ho tutta questa pazienza, vorrei urlare la mia rabbia e prendere a calci l’universo mondo

11. “Parlare”…. “quando non si può più parlare con la voce le parole sono poche, pesanti, preziose …” “Mediamente, impiego 30 secondi per scrivere una parola. Questo, di fatto, significa che, per me, le parole sono una risorsa scarsa. Rispetto a quando stavo bene e potevo liberamente disporre della mia voce, il mio modo di scrivere, e, in parte, di pensare, ha subito dei cambiamenti”

12. I bisogni • Il malato e la famiglia necessitano di una risposta multidimensionale ai bisogni “espressi” ed “inespressi” • Informazione • Condivisione • Sanitari • Sociali • Affettivi e Relazionali • Spirituali • Economici • Fornire una risposta adattiva ai bisogni • Il bisogno è dinamico • La risposta non può essere puntuale o prestazionale

13. Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 3.8. L’ integrazione socio-sanitaria La famiglia è uno dei nodi della rete, al pari degli altri ambiti considerati. Tale approccio assistenziale richiede un’impostazione secondo metodologie e strumenti di gestione capaci di assicurare un percorso assistenziale continuo. 3.9 Il dolore e la sofferenza nei percorsi di cura Vanno attivati gli interventi volti a promuovere l’umanizzazione delle cure, nella consapevolezza che il fulcro del Servizio Sanitario è rappresentato dalla persona malata, nella garanzia del rispetto della sua dignità, identità e autonomia.

14. Assistenza: le criticità • Comunicazione inadeguata della diagnosi • Informazione inadeguata sulla malattia • Assenza di assistenza pre–tracheostomia • Assenza di cure domiciliari qualificate • Assenza di controllo sulla qualità dell’assistenza domiciliare • Difficile gestione del malato in ospedale • Scarsa presenza dei medici di base • Servizi territoriali insufficienti (accessi IP, OSS, FTK, specialisti, …) • Scarsa competenza e conoscenza degli operatori • Complessa gestione emergenze (conoscenza patologia e scelte….) • Scarsa competenza su ausili e presidi • Trasporti • Mancanza di assistenza psicologica Nella maggioranza dei casi non esiste una reale presa in carico, il carico assistenziale grava totalmente sulla famiglia

15. Chi, realmente, gestisce la rete oggi?  medico specialista  medico di famiglia  la famiglia del paziente  nessuno

16. … Combattere l’abbandono • Della famiglia • Degli amici • Delle Istituzioni • Dei medici e degli operatori Ci hanno abbandonati dopo la tracheostomia come se avessimo la peste....ci hanno detto che è un compito nostro....oppure ci sono le case di cura....mia madre ha il diritto di vivere con la sua famiglia....nella sua casa con i suoi cari.... Sono ammalata di SLA, tracheostomizzata, nutrita con una PEG. Ho perso la voce . Privatamente ho tre badanti che non parlano italiano, nessuna persona di famiglia e sono completamente sola . Ho perso qualsiasi forma di libertà, sono completamente in balia  degli umori degli assistenti e dei loro tempi. Qualsiasi forma di malessere o di dolore fisico viene interpretata come una sorta di capriccio, i rimproveri e gli strilli non finiscono più. Questa malattia è orribile, ma con un po' più di umanità, e senza questa solitudine accecante potrebbe essere meno dolorosa.

17. Dipendenza e fragilità Assistenza e presa in carico Abbandono e problematiche psico-emotive

18. Il vissuto • Diagnosi di SLA a Houston, 1995 => autodiagnosi nel 1994 durante il ricovero all’Istituto Besta • Nel 1996 ci sposiamo per “tutela” • 1998: Il percorso decisionale: • Nessuna Direttiva Anticipata • Orientamento a non fare la tracheo • Il viaggio della Speranza • Parziale recupero • L’insufficienza Respiratoria • Il Coma • La MIA responsabilità

19. Perché occuparsi del Caregiver? • Il caregiver rappresenta l’altro protagonista, o meglio l’altra “vittima” della malattia • Il paziente ed il Caregiver tendono reciprocamente a sovrastimare l’impatto psicologico della malattia sull’altro • Il caregiver influenza l’accettazione della malattia da parte del paziente e l’aderenza del paziente alle prescrizioni • Il caregiver influenza lo stato emozionale del paziente e quindi le sue reazioni psicologiche e comportamentali • Non necessariamente il Pz. ed il Cg. concordano sulla visione delle problematiche con le quali si scontrano: non sempre infatti le aspettative, i valori e le scelte relative ai trattamenti coincidono • Il caregiver modifica sostanzialmente la propria vita (Studio CENSIS): Impatto vita sociale e privata 60,4% Vissuto di rinuncia 58,0% Senso di svuotamento emotivo 38,9% Prende farmaci 72,2% Sonno insufficiente 51,9% Stanchezza 62,3%

20. Il disagio psicologico nel caregiver • Reazioni di: • ansia e paura • rabbia aggressività ostilità • sintomi depressivi • stanchezza psicofisica • disturbi psicofisici • isolamento sociale • pensieri di morte • Vissuti di: • impotenza • perdita • inadeguatezza • ingiustizia • colpa

21. Il vissuto del caregiver “Ho tanta stanchezza sulle spalle. Lasciatemi così, come una cosa posata in un angolo e dimenticata.” (G.Ungaretti) Da quando la SLA ha colpito mio marito, spesso proviamo questa inesorabile fatica di esistere. “E' una fatica indescrivibile che ti accompagna sempre perchè oltre a quella fisica c'è anche quella psicologica, e assieme ti fanno arrivare alla sera distrutto. Poi arriva la stanchezza ed è lei che ti distrugge di più perchè non ci si può permettere di essere stanchi,bisogna restare connessi e non abbassare mai la guardia. Ti devi rivestire di una corazza e lottare ogni giorno per combattere e vincere quella paura,quella disperazione che spicca in quegli occhi che cercano la salvezza”

22. Il sig. A • 55 aa • Esordio 2001 • Nel 2002 diagnosi di DFT • Nel 2004 diagnosi di SLA e Parkinsonismo • Nel 2011 1° tentativo di posizionamento PEG non riuscito; dopo qualche mese (settembre 2011) 2° tentativo riuscito • Quadro clinico attuale: • Pz allettato • Ripetuti episodi di vomito con conseguente ab ingestis • Quadro psicoemotivo caratterizzato da frequenti pianti e urla • Severo deficit respiratorio: i professionisti hanno visioni differenti rispetto alla IV • Contesto familiare: • Celibe senza figli • 2 fratelli, uno caregiver e uno Amministratore Sostegno • I fratelli confliggono rispetto al destino sociale e clinico del pz

23. Il sig. B • 50 aa • Esordio inizio 2006, il pz si sta separando dalla moglie • A metà 2006 diagnosi di SLA spinale: la moglie decide di non proseguire con la separazione legale • Quadro psicoemotivopre-diagnosi: disturbo ossessivo-compulsivo • Quadro clinico attuale: • Tetraplegia • PEG dal 2010 • Tracheo da ottobre 2011 (in emergenza, poiché in elezione il pz aveva rifiutato) • Quadro psicoemotivo riacutizzato post-tracheo • Contesto familiare: • Vive con madre caregiver di 85 aa • Assistito da assistenti familiari formati • Moglie e figlie adulte presenti

24. Il sig. C • 37 aa • Esordio metà 2005 • A fine 2005 diagnosi di SLA spinale • Il pz ha sempre convissuto con i genitori, il padre invalido al 100% • Quadro clinico attuale: • Tetraplegia • PEG dal 2006 • Tracheo dal 2007 • Contesto familiare: • Vive con madre caregiver di 65 aa e padre invalido • Assistito da madre e OSS 3 ore/giorno • Contesto socio-economico molto povero (entrate di 1.200,00 € mese) • La madre ha il vizio del gioco

25. La sig.a S. • SLA dal 2003, a 30 anni • Dal 2005, tetraplegia, tracheo, PEG, “totallylocked-in” • Accudita H24 dai genitori e da assistenti familiari • Recentemente, ripetuti episodi di ematuria • S. viene portata in PS e successivamente ricoverata con diagnosi di calcolosi renale, riesce ad esplellere i calcoli

26. … Riflessioni • Come tutelare la fragilità? • Quale azione di “protezione” attuare? • Come creare una dialettica costruttiva tra gli operatori e il paziente/famiglia? • Tutto si svolge all’interno del mondo sanitario o si deve coinvolgere il sociale? • Se sì, in che modo e con quali ruoli?

27. Le battaglie per la vita… Milano, 23 settembre 2006 Ill.mo Presidente,sono Cesare Scoccimarro, 45 anni, e da 12 anni sono affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica.Vorrei fare alcune considerazioni sulle vicende di questi ultimi giorni: telegiornali, quotidiani, trasmissioni TV che parlano di Welby che chiede di morire. Mi ha colpito molto la sua definizione di morte “opportuna”, che condivido pienamente, perchè la morte, a volte, e se invocata, può solo essere opportuna.Io sono nelle sue stesse condizioni, il respiratore mi accompagna non da qualche mese ma da più di otto anni, anni senza il più piccolo movimento, senza la più corta parola, senza il più minuscolo boccone da deglutire. Uguali, fisicamente, forse. Ma io e Piergiorgio abbiamo una profonda differenza: la posizione riguardo a questa nostra vita, uguale nei fatti, diversa nell’anima.Io voglio vivere. […]. Rispetto la scelta di chi, come Gianluca Signorini o Luca Coscioni ha ritenuto “opportuno” non continuare a vivere, rispetto Piergiorgio Welbyperchè vuole porre fine a una vita che non gli appartiene più.Ma, altrettanto, chiedo che venga rispettata la mia scelta di vivere dignitosamente, a casa mia. Ecco il senso: morte opportuna o vita dignitosa. Il mio silenzioso urlo rivendica la vita, e non la pura sopravvivenza - tecnica ed in condizioni spesso precarie - come molti sono costretti a subire.Con grande rispetto, Cesare Scoccimarro

28. Battaglie per la vita… ma con un limite Il testamento di Cesare Il contrario di VIVERE non è MORIRE, è NON VIVERE

29. …non solo SLA, le comorbilità A dicembre 2010 viene attivata una competenza palliativa per: • disagio posturale definito da Cesare “ discomfort” a livello del gluteo di destra, che comporta richiesta di sollevamento e caduta gravitazionale dell’area (emilato di dx) per periodi superiori ai 30’ che ha quale conseguenza un’attività di mobilizzazione su richiesta, tavolta plurima nella giornata, faticosa che compromette l'equilibrio psico-fisico del team assistenziale e incide sull’equilibrio psico emotivo di Cesare • disturbo del comportamento: presenza di distresspsico-emotivo, caratterizzato da atteggiamenti ossessivi, compulsività e veglia prolungata Nel seguito sono comparsi: • Dopo 3 mesi: diabete di tipo 2 insulino resistente • Dopo 3 mesi: steatosi epatica (diagnosi ecografica) • Dopo 12 mesi: ipoacusia bilaterale • Dopo 15 mesi: neoformazione cutanea del cuoio capelluto in aree bilaterali periauricolare con problematiche cutanee: candidosi, desquamazione • Dopo 18 mesi: distress respiratorio • Dopo 19 mesi: candida genitale Fragilità e complessità

30. La tutela dei diritti Art. 3 Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità: • Il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e l’indipendenza delle persone; • La non discriminazione; • La piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società; • Il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa; • La parità di opportunità; • L’accessibilità;

31. La presa in carico La presa in carico del malato con SLA e della sua famiglia trova piena corrispondenza nella definizione di Cure Palliative data dall’OMS: “Le cure palliative sono rappresentate dall’insieme degli interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale, di malati la cui malattia di base non è più responsiva alle cure specifiche.” L’obiettivo è il miglioramento della Qualità di vita del paziente e dei familiari. In particolare, gli obiettivi diventano: • Il controllo dei sintomi • Il comfort ambientale • La cura delle relazioni • Il rispetto delle emozioni del paziente e della famiglia • L’attenzione alla comunicazione • La presa in carico globale delle esigenze del paziente e della rete di cura

32. Legge 38 15 marzo 2010 La Legge 38 dovrebbe garantire a tutti i cittadini l’erogazione di Livelli Assistenziali omogenei di cure palliative. Sia al Domicilio sia in Hospice sia in Ospedale e sia nelle Strutture Socio Sanitarie le C.P. dovranno essere garantite su tutto il Territorio Nazionale, indipendentemente dalla differenza dei modelli Assistenziali definiti da ciascuna programmazione regionale

33. La SLA impone una presa in carico globale del malato e della sua famiglia Utopia o possibile realtà?

34. Grazie Cesare!!!