Pr Guy Leverger, Hôpital Armand Trousseau Dr Jean Michon, Institut Curie

1. La situation en Ile de France: des équipes complémentairespour la prise en charge des enfants atteints de cancers Pr Guy Leverger, Hôpital Armand Trousseau Dr Jean Michon, Institut Curie

2. Particularités de la cancérologie pédiatrique • Quasi-totalité des enfants vus au diagnostic dans les centres spécialisés (34 en France), réunis sous l’égide de la SFCE • Majorité des enfants inclus à la phase initiale de la maladie dans des protocoles nationaux et internationaux ou traités selon des recommandations évaluées

3. Particularités de la cancérologie pédiatrique (2) • Recherche clinique dynamique (35 à 40 protocoles ouverts simultanément, dont des Phases I-II) SFCE – SIOP – Autres • Soutiens associatifs : Enfants et Santé, autres • Soutiens Institutionnels • PHRC • CLCC et Fédération des CLCC • DRC (AP-HP)

4. Quelques chiffres pour l’Ile de France • Les quatre centres les plus actifs en France sont en Ile de France : IGR, Curie, Trousseau, St Louis • L’Ile de France représente plus du tiers du recrutement des patients traités en France

5. Proportion des différents cancers

6. Tumeurs Solides < 15 ans Registre National; données 2000-2002, B. Lacour Sur 856 cas incidents en moyenne/an

7. Leucémies et Lymphomes < 15 ans Registre National; données 2000-2002, J. Clavel Sur 673 cas incidents en moyenne par an

8. Complémentarité • Des centres de référence situés dans Paris ou dans sa périphérie proche • Des services de Chirurgie pédiatrique spécialisées en Oncologie (75 et 94) • Des services de pédiatrie générale situés dans les centres hospitaliers généraux, universitaires et intercommunaux des 7 départements de la couronne

9. Un partage de fait • De la prise en charge des patients, conforme aux directives nationales entre • Des centres spécialisés pour la période de diagnostic et les traitements complexes, y compris chirurgicaux • Des centres de proximité ayant des moyens inégaux pour les phases thérapeutiques plus simples ou la surveillance intermédiaire entre les traitements • Des centres de soins de suite • De la population traitée entre les différents services spécialisées selon les disponibilités et les filières

10. Hématologie Oncologie Immunologie Chirurgie

11. Centres spécialisés en Oncologie médicale et Hématologie • CLCC = Oncologie • Institut Curie (Rétinoblastomes, TC et autres TS) • Institut Gustave Roussy (TC et autres TS) • AP-HP • Hôpital Trousseau : Hématologie et Oncologie • Hôpital St Louis et R. Debré : Hématologie et Allogreffes • Hôpital Necker : Hématologie Biologique et Allogreffes

12. Centres d’appui pour la thérapeutique en Oncologie et Hématologie • AP-HP = Chirurgie • Necker, Trousseau, R. Debré, Bicêtre, St Vincent de Paul • Spécificités en fonction des centres • CLCC = Radiothérapie • Institut Curie • Institut Gustave Roussy • Syndicat Inter Hospitalier : CPO

13. Un fonctionnement “vertical”idéalement ordonné?

14. Un fonctionement “vertical”complexe Tenant aussi compte du libre choix des patients

15. Des fonctionnements “adaptés” • Lorsque les filières sont fonctionnelles • Satisfaction des soignants et des soignés • Au prix • d’efforts importants pour l’ensemble des partenaires • d’ajustement pas toujours acceptés par les soignés • Si les filières sont “non fonctionnelles” • Difficultés plus importantes même si bons résultats • Mise en évidence des disparités de “conseils”

16. La Circulaire DHOS • Valide la spécificité de la cancérologie pédiatrique et la nécessité de moyens • Demande la rédaction d’un SROS Oncologie Pédiatrique par région • Planifie une évaluation des centres référents selon des critères établis • Circulaire budgétaire associée

17. Les actions en Ile de France • Collaboration ARH-IF et Centres de référence, de proximité, de moyen séjour et représentants des chirurgiens, Ana-Path, Associations de parents…… • Réunions (n=3) depuis Mai 2004 • Enquêtes sur l’état des lieux (données PMSI et moyens disponibles, réflexions sur les filières) • Rédaction prévue d’une charte de fonctionnement pour les différents acteurs et création d’un réseau d’oncologie Pédiatrique en Ile de France dans le cadre du SROS Oncologie Pédiatrique d’Ile de France