Module : Les conceptions du handicap

1. La déficience intellectuelle Module :Les conceptions du handicap déficience limitation handicap incapacité syndrome cause maladie Ce projet a été financé par le Programme de partenariats pour le développement social du gouvernement du Canada. Les opinions et les interprétations figurant dans la présente publication sont celles de l'auteur et ne représentent pas nécessairement celles du gouvernement du Canada.

2. « Plus qu’un simple instrument de communication, le langage illustre la façon dont on se représente mentalement une réalité. Il n’est donc pas étonnant que les mots employés pour parler des personnes handicapées aient fait l’objet d’une remise en question parallèle à l’évolution de leur place dans la société. » Patrick Fougeyrollas

3. Arriéré Retardé Mongole Attardé Débile Crétin Simple d’esprit Invalide Infirme Fou du village Inadapté Imbécile Déficient mental Déficient Malade mentale Fou Psychotique Maniaque Déséquilibré Cinglé Maniaco-dépressif Dépressif Dément Désaxé Névrosé Schizo Sénile Quelques vieux mots toujours lourds à porter… • Vieux • Paralytique • Cancéreux • Sourd-muet • Sidatique • Aveugle • Diabétique • Alcoolique • Épileptique • Drogué

4. Une personne avant tout ! Les mots « handicapé »et « déficient » sont des ADJECTIFS et non des SUBSTANTIFS. Omettre le mot « PERSONNE » confond l’individu avec sa déficience. « Le trisomique, le déficient, l’handicapé, le DI » réduit l’identité de la personne à cette seule caractéristique. Les expressions « personne ayant une déficience » ou « personne handicapée» témoignent d’humanité, de respect et de reconnaissance.

5. Plusieurs approches définissent le handicap. Regard sur l’histoire

6. 1948 La Classification Internationale des Maladies (C.I.M) est adoptée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). • d’évaluation des conséquences des accidents de travail et desindemnisations; • de responsabilisation des États: prise en charge, attribution de pension et remise au travail des « mutilés » des deux grandes guerres mondiales. Elle répond à des besoins

7. Modèle diagnostic curatif médical Fougeyrollas,P. (2002 )

8. Au-delà de GUÉRIR ou MOURIR • Les progrès de l’asepsie, de la chirurgie, de la technologie biomédicale et pharmaceutique font émerger le besoin de développer une approche complémentaire au modèle curatif de la C.I.M. • Il faut maintenant considérer la persistance des conséquences fonctionnelles limitant la personne, sans que celle-ci n’en décède.

9. De la maladie au handicap Approche - maladie symptômes diagnostic traitement guérison avec ou sans séquelle Approche - handicap déficience incapacité réadaptation mise en place de mécanismes de soutien réduction du nombre de situations de handicap

10. Pour le courant médical: Le handicap est la conséquence d’un état pathologique (maladie ou accident). « C’EST LA LÉSION OU LA DÉFICIENCE PATHOLOGIQUE QUI REND LES PERSONNES HANDICAPÉES. » Pour le courant anthropologique: Le handicap est la résultante de la confrontation d’un être humain avec ses capacités et de son environnement avec ses exigences. « CE SONT, LA SOCIÉTÉ ET LE CADRE DE VIE QUI CRÉENT LES SITUATIONS DE HANDICAP. »

11. Déficience Toute perte ou anomalie d’une structure ou d’une fonction physique, psychologique ou anatomique. • Incapacité Réduction partielle ou totale de la capacité à accomplir une activité de façon normale à cause d'une déficience, d'une infirmité, d'une blessure ou d'une maladie.

12. Supplément à la Classification Internationale des Maladies (C.I.M ): La Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps Fougeyrollas (2002)

13. Exemple Maladie ou trouble Manque d’oxygène occasionnant un syndrome neurologique SITUATION INTRINSÈQUE Déficience motrice EXTÉRIORISÉE Déficience Coordonner ses membres Marcher OBJECTIVÉES Incapacités Occasionné par l’obstacle que représente la présence d’escaliers. SOCIALISÉ Handicap Dans le courant médical, le diagnostic donné serait la paralysie cérébrale.

14. Au Québec: un modèle pour intervenir sur les handicaps Fougeyrollas (2002)

15. Proposition du Comité québécois sur la C.I.D.I.H.: Le P.P.H. Fougeyrollas (2002)

16. Modèle de l’Organisation Mondiale de la Santé Personnels Fougeyrollas (2002)

17. L’Organisation des Nations Unies « Par personnes handicapées on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. » Extrait :Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’Organisation des Nations Unies (ONU) adoptée le 13 décembre 2006

18. Organisation des Nations UniesFaits et chiffres (2006) • Environ 10 % de la population, soit 650 millions de personnes, vivent avec un handicap. Elles constituent la plus large minorité au monde. • Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), ce chiffre est en augmentation suite à la croissance de la population, aux avancées médicales et au processus de vieillissement. • Selon l’UNICEF, 30 % des enfants des rues sont handicapés. • Des études comparatives sur les lois concernant les personnes handicapées montrent que 45 pays seulement ont une législation anti-discriminatoire ou faisant spécifiquement référence à celles-ci. • Les recherches indiquent que le taux annuel de violence à l’égard des enfants handicapés est 1,7 fois plus grand que pour leurs congénères non handicapés.

19. Le handicap • Le handicap est fonction de la relation entre les personnes ayant une déficience et leur environnement. • Le handicap survient lorsque les personnes ayant une déficience rencontrent des barrières culturelles, physiques ou sociales qui les empêchent d’avoir accès aux divers systèmes de la société que les autres citoyens peuvent utiliser. (ONU 2003)

20. La définition de la personne handicapée au Québec Toute personne ayant une déficience entraînant une incapacité significative et persistante et qui est sujette à rencontrer des obstacles dans l'accomplissement d'activités courantes. Loi assurant l’exercice des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale (2004)

21. Attention ! Aux familiarités: le « vous », « madame », « monsieur » sont de mise avec tous les gens que nous ne connaissons pas. Aux témoignages de pitié: blessants, ils s’appuient sur une vision qui présume que la personne est incapable, faible, démunie, etc. Aux propos et aux gestes qui infantilisent: un adulte qui s’exprime peu et qui nécessite du soutien demeure un adulte. Au contrôle: décider pour l’autre ou faire à sa place, même avec l’intention de bien faire, est handicapant. Aux commérages: si vous discutez avec quelqu’un d’une personne ayant une déficience, ne mentionnez sa déficience que si cette information est essentielle à la compréhension du sujet.

22. « Le langage est l’invention qui permet à l’humanité d’être en contact avec elle-même. C’est aussi le plus puissant outil de manipulation et d’exclusion.» Source: Developmental Disabilities and the legal system: A training package, Vancouver, Canada (2002)

23. Respect, écoute, discrétion et patience sont toujours appréciés. Saluez la personne ayant une déficience comme vous le feriez pour toute autre personne. Adressez-vous directement à elle et non à la personne qui l’accompagne. Utilisez un vocabulaire qui tient compte de son âge. Si vous ne comprenez pas ou vous sentez mal à l’aise par une situation, dites-le. Avant d’aider une personne ayant une déficience, demandez-lui si elle souhaite recevoir votre aide. Invitez-la à clarifier lorsque c’est possible, la nature de l’aide requise.

24. Webographie • Agence de la santé publique du Canada : Vivre avec des incapacités http://www.phac-aspc.gc.ca/chn-rcs/index-fra.php • Office des personnes handicapées du Québec http://www.ophq.gouv.qc.ca • Nations Unies pour la Convention internationale sur les droits des personnes handicapées et la Déclaration des droits des personnes handicapées voir www.un.org/esa/socdev/enable et http://www.un.org/french/esa/social/disabled/ • Réseau handicap http://www.disabilityweblinks.ca/pls/dwl/ih.home • Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH) : www.ripph.qc.ca

25. Bibliographie • Cofemer (2006) La définition du handicap, module Handicap - Évaluation – Réadaptation – Réparation médico-légale, 6 pages • Delcey, Michel Dr. (2002), Notion de situation de handicap, Les classifications internationales des handicaps, extrait de «Déficiences motrices et situations de handicaps», ét. APF., 17 pages • Fougeyrollas, Patrick (2002), L’évolution conceptuelle internationale dans le champ du handicap: Enjeux socio-politiques et contributions québécoises, Pistes, Vol.4 No.2, 26 pages • Fougeyrollas, Patrick, Comprendre pour mieux intervenir, 10 pages, s.d. • Kaba, M. (2006), Identifier et catégoriser le(s) handicap(s): historicité des notions et complexité des débats (XIXe –XXIe siècles Colloque du CRAPUL «Identifier, s’identifier-Faire avec, faire contre», Université de Lausanne, 4 pages

26. Recueil de textes Lectures préparatoires