1 / 28

Behoud van kennis Minder kinderen met SB Levensverwachting verbeterd

2013 behandelrichtlijn Loopvaardigheid van kinderen en adolescenten met Spina Bifida Dr. Barbara Ivanyi kinderrevalidatiearts Academisch Medisch Centrum Amsterdam.

colin
Download Presentation

Behoud van kennis Minder kinderen met SB Levensverwachting verbeterd

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. 2013behandelrichtlijnLoopvaardigheid van kinderen en adolescenten met Spina BifidaDr. Barbara IvanyikinderrevalidatieartsAcademisch Medisch Centrum Amsterdam • Een behandelrichtlijn stelt vast wat de wetenschappelijke stand van zaken is rondom een aandoening enhoe de huidige handelswijze en behandelingzou moeten zijn.

  2. Behoud van kennis Minder kinderen met SB Levensverwachting verbeterd Goede organisatie van zorg, maar … Regionale SB teams BOSK Nieuwe behandelmogelijkheden Nieuwe behandelingen gericht op verbeteren van het lopen Gangbeeldanalyse/looptraining/spalken/operaties

  3. Behandeling gericht op zo zelfstandig mogelijk functioneren in dagelijks leven en goede kwaliteit van leven

  4. Deze richtlijn richt zich op de behandeling van kinderen en jongeren met SB, die (potentie hebben tot) zelfstandig lopen met of zonder hulpmiddelen en waar, na overleg met het kind en de ouders, het behoud of verbeteren van lopen ook doel is van de behandeling.

  5. werkgroep focusgroep

  6. Spina bifida en lopen Lopen met spina bifida in kaart gebracht (meetinstrumenten) Voorspellen van de toekomst: gaat mijn kind lopen en blijft het lopen? Het effect van fysiotherapie, ortheses en hulpmiddelen Het effect van operaties Het effect op maatschappelijke participatie Organisatie van zorg Wat we (nog) niet weten

  7. Beoordelen van de wetenschappelijke literatuur

  8. Conclusies en adviezen

  9. http://www.spinabifida.net/treatment/fetal-surgery.html

  10. Is een openrug operatie voor de geboorte aangewezen om het lopen te verbeteren of zoveel moegelijk te behouden Aanbeveling De werkgroep geeft ter overweging om, indien bij de 20-weken echo spina bifida vastgesteld wordt, de ouders te informeren over het bestaan van de mogelijkheid van open rug operatie tijdens de zwangerschap.

  11. Voorspellen van de toekomst: gaat mijn kind lopen en blijft het lopen?

  12. Community ambulator : Loopt zelfstandig binnen en buiten, zonder hulpmidelen • Household ambulator : Loopt zelfstandig binnen en direct om het huis • Non ambulator: Gebruikt rolstoel binnen en buiten

  13. Het is aannemelijk dathet neurologische niveau van uitval de belangrijkste prognostische factor is in relatie tot het lopenKwaliteit van bewijs matig • de leeftijd waarop kinderen met SB beginnen te lopen • het maximaal te bereiken ambulantie niveau • het behoud of verlies van het lopen op langere termijn

  14. aanbeveling Aanbevolen wordt om bij kinderen met SB uitspraken betreffende het te verwachten (maximale) ambulantieniveau en de leeftijd waarop het kind gaat lopen te doen op basis van het neurologische uitvalsniveau. Aanbevolen wordt om bij kinderen met spina bifida uitspraken betreffende de loopprognose pas dan te doen wanneer het neurologische uitvalsniveau betrouwbaar te bepalen is.

  15. Er zijn aanwijzingen dat • kinderen die gaan lopen (met of zonder hulpmiddelen), binnen de eerste vijf levensjaren met het lopen beginnen • hoe lager het uitvalsniveau hoe eerder ze gaan lopen • hoe hoger het uitvalsniveauhoe later ze gaan lopenKwaliteit van bewijs laag

  16. Thoracaal/hoog lumbaal

  17. Kwaliteit van bewijs zeer laag • bij kinderen met hoog lumbaal (L1-2) uitvalsniveau stopt het lopen mogelijk bij een gemiddelde leeftijd van 9 jaar; • bij kinderen met mid-lumbaal (L3) uitvalsniveau stopt het lopen mogelijk bij een gemiddelde leeftijd van 14 jaar; • kinderen met laag lumbaal (L4-5) of sacraal uitvalsniveau lopen mogelijk nog bij een gemiddeld leeftijd van 16 jaar

  18. 106 jong volwassenen met SB • M.Verhoef 2004 L3-L5 Sacraal • ()

  19. Het is mogelijk dat volgende factoren bijdragen aan het verlies van het lopenKwaliteit van bewijs laag tot zeer laag • spierverkorting • spasticiteit • scoliose • ernstige medische gebeurtenissen • overgewicht • gebrek aan motivatie van kind

  20. Het is mogelijk dat volgende factoren bijdragen aan het behoud van het lopenKwaliteit van bewijs laag tot zeer laag • motivatie van het kind • IQ 80 of hoger • betere aerobe fitheid • meer bewegen in dagelijks leven

  21. Het lopen kost meer energie Vroegtijdige en/of overmatige vermoeidheid tijdens dagelijkse activiteiten

  22. 51 Nederlandse adolescenten en jong volwassenen met SB Lichamelijke activiteit (min/dag) L.Buffart J. Rehabil Med 2008

  23. Bespreek met de behandelaars wat je eigen doelen zijn • Blijf actief!

  24. In april 2013 is de richtlijn goedgekeurd www.kwaliteitskoepel.nl • een toegankelijke samenvatting van de richtlijn voor de ouders is in de maak • herziening richtlijn in 2018

More Related