Pårørendes mestring av hverdagen –i et rehabiliteringsperspektiv

1. Pårørendes mestring av hverdagen –i et rehabiliteringsperspektiv Rehabiliteringsdagene Haraldsplass Diakonale Sykehus 23.05.13 Eileen Langedal, spesialergoterapeut Bergen kommune

2. Politiske føringer Overordnede offentlige dokumenter gir føringer om involvering av pårørende St.meld.nr. 25 (2005-2006) «Mestring, mulighet og mening. Framtidas omsorgsutfordringer» St.meld. Nr. 47 (2008-2009)»Samhandlingsreformen. Rett behandling –på rett sted til rett tid» NOU 2011:17 «Når sant skal sies om pårørendeomsorg. Fra usynlig til verdsatt og inkludert»

3. Velferdsstatens utfordringer-vi må tenke nytt NOU 2011:11: Innovasjon i omsorg • En aktiv seniorpolitikk • Velferdsteknologi • En moderne pårørendepolitikk

4. Juridiske føringer • Pårørende er gitt rettigheter og oppgaver i gjeldende helselover • Gis mulighet til å bidra i forhold til brukerens behov for helsehjelp, og helsetjenesten gis likens mulighet for å samarbeide med pårørende om helsehjelpen som skal ytes • Begrensninger som er begrunnet i hensynet til brukerens personvern, rett til selvbestemmelse og tillitsforholdet mellom bruker og helsepersonell (Bøckmann og Kjellevold 2010)

5. Hvem er pårørende? • Pårørende er den/de pasienten/brukeren oppgir som pårørende • Den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten/brukeren (etter en regulert rekkefølge) • Det er nærmeste pårørende som har oppgaver og rettigheter etter helselovgivningen Pasient- og brukerrettighetsloven §1-3b

6. Andre perspektiv på pårørende «A relative is a person tied by emotionalbounds» (Wallengren, Friberg og Segesten 2008,48) «A person whoprovidesphysical or socialcare or assistance for another person that, in their absence and in the absence ofanotherinformalcarer support, wouldnecessitatehealth, social or voluntarysector service intervension» (May m.fl. 2001,366)

7. Omgivelsesperspektivet i rehabilitering • Funksjonshemming blir skapt i interaksjon med omgivelsene

8. Intervensjon i forhold til omgivelser er nødvendig i rehabiliteringsarbeid…

9. ….men ikke bare fysiske omgivelser har betydning for aktivitet og deltakelse Familie og nettverk bidrar til hurtigere bedring etter sykdom og skade og mindre risiko for nedsatt funksjon Emosjonell støtte fra familie, ektefelle og barn har positiv påvirkning på eldres deltakelse (Vik 2012)

10. Aktuell forskning Å være pårørende kan ha negative utfall som redusert psykisk helse (Low, Payne og Roderick 1999) og livskvalitet (Visser-Meily m.fl. 2005). Dette kan igjen påvirke rehabiliteringsprosessen negativt og øke behovet for institusjonalisering (Low, Payne og Roderick 1999) Når en ektefelle/partner blir syk eller skadet endres roller og ansvar i parforholdet. Vansker med å mestre nye roller og oppgaver kan føre til «rolestrain» (DeLaune og Brown 2001)

11. Lite forskning om pårørendes forventninger til egen rolle og hvordan de opplever å tre inn i rollen (Greenwood 2008). Mange opplever å ikke ha en reell valgmulighet og uten å være klar over rekkevidden av valget de gjør (Nolan 2001) Ved målsetting i rehabiliteringsarbeid ble det identifisert lite samsvar mellom brukerens, de pårørendes og fagpersonenes mål (Glazier m.fl. 2004) Pårørende opplevde i liten grad at de ble involvert, særlig ikke i målsetting og behovsvurdering, og var lite fornøyd med informasjon de fikk om hjerneslag. Informasjon og kunnskap kan ha positiv betydning for å fremme pårørende mulighet til deltakelse (Almberg m.fl. 2009)

12. Pårørendes roller i rehabilitering –en kvalitativ studie • Pårørende involveres i for liten grad og vi møter ikke deres individuelle behov. Uklare forventninger? • Rehabilitering skal i større grad skje i kommunene og i brukers hjem (Samhandlingsreformen) • Dermed sannsynlig at ansvar og belastning for pårørende vil øke, og at de vil få en mer aktiv rolle i rehabilitering

13. Problemstilling Hvordan opplever og utøver pårørende til eldre brukere sin rolle i rehabiliteringsprosessen? Metodisk tilnærming • Kvalitativ studie med 6 dybdeintervju • To døtre og fire ektefeller (koner) i alderen 50 -80 år • Pårørende til personer som har eller nylig har hatt et tilbud ved en kommunal rehabiliteringsavdeling

14. Den nye hverdagen • Flere av de pårørende opplever et brudd i rutinene som ligger til grunn for dagliglivets hverdagspraksis etter at deres familiemedlem ble syk eller skadet • Gjelder særlig konene, og/eller der det har skjedd en brå endring i funksjon hos familiemedlemmet (særlig ved kognitiv svikt)

15. «Og så det at han trenger så mye… Eller mye og mye, det er bare det at du må være her 24 timer i døgnet […] Ja det fikk jeg beskjed om når han kom hjem… skulle hjem da. At de så helst at han ikke var alene. Jeg går ned på butikken naturligvis, men det er bare rett her nede»

16. Endring i roller • Flere av intervjupersonene opplever at deres relasjon og roller i forhold til brukeren er endret etter at sykdommen eller skaden oppstod • Kvinnene har fått tildelt en ny rolle som pårørende/endret en allerede etablert rolle som pårørende –som de må tolke og utforme i samhandling med sitt familiemedlem, omgivelsene og den kontekst de er i

17. «Men det har vært tøft altså. Det har liksom vært det tyngste. Det tyngste: å miste mannen sin. En ektefelle, for det har jeg jo gjort […] Du har liksom en fremmed mann i huset. Som er liksom forandret på alle måter, både utseendemessig og i måte å være på. Så jeg tenker: herlighet, dette er jo ikke mannen min! Og det har vært tøft altså»

18. Flere av konene synes hverdagen kan være belastende. De opplever et misforhold mellom hva ektemannen forventer av dem og hva de selv tenker er deres oppgaver, og tar på seg en rolle som «omsorgsgiver» «Altså det; at han har forventninger og han har problemer med å forstå min situasjon. At ikke jeg er en heldøgnansatt men at hvis jeg skal klare dette så må jeg ivareta meg selv litegranne og… Men det tror jeg ikke han har helt forståelse for…»

19. Konene til brukere med kroniske helseplager er opptatt av å motivere ektemannen til å være i aktivitet og følge opp treningen etter rehabiliteringsoppholdet. […] Når han sier: Kan du ikke ta en kopp vann til meg for du er jo der borte ved kjøkkenbenken likevel, så er eg stygg og så svarer eg nei. Og det er jo fordi eg føler han har så godt av å anstrenge seg og gå de der to metrene […] Og eg lurer på om han ikke også… vil ha meg som en mamma litte grann som stiller opp og tar seg av han»

20. Ulike forståelser av situasjonen «Og det var jo det som skulle avhjelpes oppe på denne opptreningsavdelingen. Og det virket jo som det gikk veldig greit. Du var på trimrommet og du gikk turer og du så mye kvikkere ut og hørtes mye kvikkere ut for det at du hadde litt… fikk litt mer impulser enn bare gjennom meg. Men… så er det jo da når man kommer hjem igjen så… er det jo ikke sikkert at det funker like godt»

21. Men også positive sider ved å være pårørende «Da tenker jeg at dette er en fase av livet. Og som jeg pleier å si til min mor […] Vet du at alternativet til at du har det vondt nå er jo at du ikke levde og det synes vi alle hadde vært litt dumt. Det er litt kjekt at du blir med litt til. Så… det å være pårørende må jeg si er et privilegium. Hva er alternativet? At man ikke hadde noen familie?»

22. Samarbeid med rehabiliteringspersonalet • De fleste opplever møtet med rehabiliteringsavdelingen som positivt «Ja når eg kommer… Når tid er den ettermiddagskaffen.. er det femtiden tror eg. Det er da eg pleier å komme. Kommer gjerne inn og så er det kaldt ute og så kommer de, og så husker de til og med hvor mange suketter eg drikker i teen. Det er jo bare så kjekt!»

23. Samtidig understreker alle kvinnene at de ser at personalet har det travelt og at de ikke vil forstyrre dem i arbeidet. «Nå skal det sies at de er veldig blide og hyggelig men du må liksom gå etter og hale og dra i for å finne en person som kan snakke med deg. Men hvis eg først klarer det, så er de veldig vennlige og blide og svarer. Men når du er i en sånn litt trengt situasjon så kommer du ikke på de tingene du skulle spørre om […] Altså den situasjonen; du må ha ro i en situasjon om du kan nå fram»

24. Institusjonens regler og rutiner kan oppleves som en barriere for samarbeid «På sykehuset der følte eg meg som pårørende fra helvete, for å si det akkurat som det er. For de ble litt sånn, nesten skremt tror eg. Min mor er litt for trøtt og dere må ikke komme så mye og alt sånt –og det er jo greit. Men der tenker eg det hadde vært mye greiere dersom de hadde inngått et samarbeid med oss og sagt: Hvordan kan vi gjøre dette best mulig, sant? […]»

25. Uavklarte roller og forventninger «Kanskje de tenker at det ikke er så lett å ha forventninger for pårørende er jo så forskjellige[…] Men når de ser sånne som oss… At vi er der så mye som vi er og prøver å ta et tak så mye som vi gjør, så kunne de kanskje spurt oss mer»

26. Ønske om samarbeid «At han klarer mer der enn han påstår han klarer heime, for vi er enige om det, de der borte og eg, at han er to forskjellige personer: En heime og en litt annen der borte.. Blant annet kan han ikke smøre ei skive, ikke en eneste skive heime, påstår han. Og der borte sier de at han smører i allefall frokostskivene selv, kveldsskivene smører vi –sier de. Så det får eg vite. Men ellers -i forhold til de mål de har skrevet ned så får eg vite ingenting[…[ Og eg har et veldig behov som eg ikke får dekket på å få snakke med de som har jobbet med han […]»

27. Ikke samsvar i målsetting «Og jo da, da skulle han prøve på det og det og hjelpe til på kjøkkenet. Jeg holdt på å bli sprø! Så sa jeg… Det var jeg imot hele tiden. Så sa jeg: Hva i all verden skal han gjøre på kjøkkenet? Han er 80 år og den siste tiden har han ikke gjort noe. Det er jo bare en belastning for meg» «[…] Og det er greit på papiret og kanskje akkurat når de er der. Men når hverdagen kommer så er jeg alene med det altså. Og det er den hverdagen jeg skal være i, hele tiden. 24 timer i døgnet, dager, uker. Og da må jeg gjøre det som fungerer best… for oss»

28. Mestringsstrategier • Gjennom intervjuene kommer det fram at kvinnene bruker en kombinasjon av problembasert mestring og følelsesbasert mestring for å håndtere utfordringene i hverdagen og i rehabiliteringsprosessen • Problembasert mestring: strategier for å håndtere tilværelsen som f.eks. praktisk hjelp og avlastning • Følelsesbasert mestring: få litt tid for seg selv, sette grenser, prøve å legge fra seg ansvar

29. Overgangen fra å være kone eller datter til å bli pårørende kan være en påkjenning som krever mestring og nytilpasning «[…] Altså jeg er jo meg. Og jeg kan ikke prøve å bli som noen andre som de som er veldig tapre og flinke og.. Altså jeg synes jeg gjør så godt jeg kan ut ifra… Og ingen kan forlange noe mer. Jeg følger opp det jeg skal følge opp og…»

30. Å sette grenser for seg selv «Og eg har sagt at blir han mye sykere… da blir det hjem. Eller eg har sagt den dagen han ikke kan… stelle seg selv, altså hygiene med do… Da… men det har jeg gitt klar beskjed om fra dag en… For jeg er ikke skapt til å ha en pleiepasient hjemme. Noen klarer det men jeg gjør det ikke […] Men jeg sier det rett ut og det må jo være mye bedre? Jeg er ikke interessert i å rote meg inn i noe jeg ikke klarer»

31. Støtte fra helsepersonell oppleves godt for å greie å sette grenser «Jeg husker ikke hvem av de som sa det og jeg husker ikke hva det gjaldt heller. Men hun sa: Det er nå ikke greit når konen holder på å mase hele tiden, så det er ikke din jobb. Ja det var jo veldig godt. Vekk med det, vekk med ansvaret!»

32. Å bidra med noe konkret i rehabiliteringen «Og eg gjorde det dels fordi eg tenkte at her må vi jo bare bruke det vi kan for å hjelpe henne, og dels fordi eg rett og slett ikke klarte å sitte uvirksom. Eg må bare gjøre noe, sant?»

33. Rehabiliteringsopphold er viktig også for pårørende «Ja først og fremst tenker eg at det skal være noe som både eg og han har på en måte nytte av. Vi skal pigges opp litt begge to. Eg i å slippe ansvaret og være litt friere […] Så,,, at eg får et løft, et pust og litt ro og at han får komme sammen med andre, ikke minst det, og får fysisk trening»

34. Tilstrekkelig og relevant informasjon gjennom rehabiliteringsprosessen, særlig i utskrivingsprosessen «Det viktigste er å gå derfra med en helt tydelig… utvetydig tanke om hva som faktisk skal skje. Og at alle ting er avklart og at du går derfra og føler deg trygg på at du kommer til å få den hjelpen du trenger. Det tror eg faktisk er det viktigste, at det ikke er uklarheter…»

35. Betydningen av å ha en kontaktperson etter utskrivelse «Fordi da vet jeg at det er en person som jeg kan kontakte, og da sier hun at hun kan kontakte både hjemmesykepleien og få hjelpemidler og… Det er bare utrolig det tilbudet som hun kom med der. Så det gjør at jeg ser lysere på det fordi at da vet jeg at jeg kan få den hjelpen jeg trenger, når jeg ser hva jeg har behov for. Så begynner vi nå og så ser vi hvordan det går»

36. Kunnskapsutveksling • Pårørende har kunnskap som kan være viktig i rehabilitering og som kan utfylle den profesjonelle kunnskapen «Jo hvis du skal se etter framskritt og faktisk uttale deg om det så tenker eg at du må ha litt vid horisont […] Altså… du må på en måte tenke litt utradisjonelt i forhold til hva som er fremskritt. For det kommer jo helt an på personen. Og vi kunne plukke fremskritt og se de på en helt annen måte fordi vi kjenner vår mor ifra før, sant. Det vil ikke de kunne»

37. Påfyll av kunnskap og informasjon kan fremme pårørendes mulighet til deltakelse i rehabiliteringen «Det ene er at det er viktig å se hva de gjør fordi at… eg tenker vi kan jo gjøre noe. Eg… hun kan jo ikke stoppe å trene fordi at hun kommer hjem. Men eg er ikke fysioterapeut og er ikke ergoterapeut men eg kan gå med henne, og det kan min far og […] Det er det ene, og det andre er at vi kunne kanskje fått sett at det ikke alltid er så lett, sant?[…] Men kanskje spesielt å se hva er det som skjer, hva må hun trene på, hva er det hun ikke kan»

38. Hvordan kan helsepersonell støtte og legge til rette for pårørendes mestring? • Anerkjenne og etterspørre pårørendes kunnskap • Gi tilbud om samtale på tomannshånd • Gi tilstrekkelig og relevant informasjon under veis i rehabiliteringsprosessen • Påfyll av kunnskaper og ferdigheter

39. Invitere de med i rehabiliteringsprosessen (særlig målsettingsmøte, hjemmebesøk, utskrivingsmøte og evt. i treningssituasjoner) • Tilstrebe å være bevisst på de sammenhenger som pårørende utformer og utøver sin rolle i, og være ydmyk i møte med dem og deres mestringsstrategier • Ved behov gi støtte til pårørende om å sette grenser for seg selv

40. Litteratur Almborg, A-H, K. Ulander, A. Thulin, S. Berg. 2009. «Discharge Planning ofStorkePatients: the Relative PerceptionsofParticipation». Journal ofClinicalNursing18;857-865 Bøckmann, K., A. Kjellevold. 2010. Pårørende i helsetjenesten –en klinisk og juridisk innføring. Oslo: Fagbokforlaget DeLaune, M., SC. Brown. 2001. «SpousalResponses to RoleChangesFollowing a Stroke». MEDSURG Nursing10(2):79-82 LowJTS, S. Payne, P. Roderick. 1999. «The impactof stroke oninformalcareres: a literaturereview». SocialScience and Medicine» 49:711-725 May, Judith, Caroline Ellis-Hill, Sheila Payne. 2011. «Gatekeeping and legitimization: howinformalcarersrelationshipwithhealtcareworkers is revealed in theireverydayinteractions». Journal of Advanced Nursing. 36(3);364-375

41. Nolan, M. 2001. «Workingwithfamilycarers: towards a partnershipapproach». ClinicalGerontology11;91-97 Solvang, PK., S. Slettebø. 2012. «Forståelser av rehabilitering», i Solvang og Slettebø (red.). Rehabilitering. Oslo: Gyldendahl Norsk Forlag Romsland, G. I. 2012. «Mestring som mulighet», i Solvang og Slettebø (red.). Rehabilitering. Oslo: Gyldendahl Norsk Forlag Vik, K. 2011. «Mulighet for deltakelse og aktiv omsorg også for eldre som får hjemmetjenester?» I. Stene & E. Marnburg (red.). Forskning i Trøndelag 2011. Trondheim: Tapir Vik, K. 2008. «Eldre og deltakelse –erfaring fra eldre som har fått eller får kommunale rehabiliteringstjenester». Ergoterapeuten 51(8):16-23 Vik, K., Eide, A. 2012. «Older adults thatrecievehome-based services, onthe verge ofpassivity; The perspectiveof service providersperspectiveof service providers». Journal of Older People Nursing Vik, K., Eide, A. 2012. «Service provider’sexperienceofenhancingparticipation –an exhaustingprocess». Scandinavian Journal ofCaring Sciences

42. Visser-Meily, JMA, C. van Heughton, MVM. Post, V. Schepes, E. Lindeman. «Intervension studies of stroke survivors: a criticalreview». PatientEducationCouncel. 2005;56 Wallengren C., Friberg F., Segesten K. «Like a shadow –ofbecoming a stroke victims relative». Scandinavian Journal ofCaringScience. 2008;22:48-55