Y EN EL DESARROLLO EN SU GESTION DE VIDA INDEPENDIENTE

1. MI ROL COMO FAMILIA DE UNA PERSONA CON DEFICIENCIAS INTELECTUALES Y EN EL DESARROLLO EN SU GESTION DE VIDA INDEPENDIENTE Sra. Maribel Ortiz Colón MA, Directora Ofic. para los Asuntos de las Personas con Impedimentos y Programas de Transportación Municipio Autónomo de Humacao

2. Agenda • Definición de Conceptos • Herramientas de apoyo en cada etapa de desarrollo de Vida Independiente • Recursos Disponibles • Alcance de una Vida Independiente • El Éxito de una Vida Independiente

3. Deficiencias Intelectuales y en el Desarrollo • Condición severa y crónica de un individuo que: • es atribuible a impedimento físico o mental o ambos; • se manifiesta antes de los 22 años de edad; • continuará indefinidamente; • resulte en limitaciones funcionales en tres o más de las siguientes áreas del diario vivir: • Cuidado propio, lenguaje receptivo y expresivo, aprendizaje, movilidad, autodeterminación, capacidad para vida independiente y autosuficiencia económica • que tienen retraso sustancial en el desarrollo o una condición congénita específica o adquirida • puede ser considerado con deficiencias en el desarrollo sin cumplir con el requisito de tres o más criterios descritos si el individuo tiene una alta probabilidad de llenar esos criterios más adelante en la vida si no se proveen servicios y apoyo.

4. Vida Independiente • Es la filosofía teórico-práctica mediante la cual las personas con deficiencias intelectuales y en el desarrollo, se apropian de sus responsabilidades como sujetos morales, y como ciudadanos/as de pleno derecho, para llevar a cabo sus proyectos de vida. • Una vida independiente significa que personas con discapacidades tienen derecho a : • Tomar decisiones acerca de sus propias vidas • Participar totalmente en sus comunidades • Vivir con dignidad • Tener un respaldo apropiado para mantener el empleo

5. Rol • "Papel" que representa un individuo dentro de la sociedad, pudiendo ejecutar varios roles a la vez. • Cada rol tiene una serie de normas, comportamientos y derechos que depende de la definición del entorno en que se ejecute. • Dentro del marco de Vida Independiente, el rol se define como: la forma en que los padres o cuidador primario de una persona con DD trabajen con éste en las etapas del desarrollo de la misma. • Dependerá de las creencias personales de su familia acerca de la crianza, la edad, y la naturaleza de su impedimento.

6. Limites • Expertos en psicología, pedagogía y sociología le llaman restrincción y/o controles. • Suele identificarse con la represión, no necesariamente vista de manera negativa, sino como un mecanismo psicológico, educativo y de conducta social esencial (imponer límites, marcar límites, rechazar límites, negociar límites o aceptar límites). • El control es una normativa funcional, es el equilibrio de poderes, son ideas y valores que se traducen en actitudes respetuosas de las normas.

7. Apoderamiento • Es el acto por el cual una persona confiere poder a otra que actúe en su nombre o representación. Un proceso de reducción de vulnerabilidad y de incremento de las propias capacidades que conduce a promover entre las personas con impedimento y familiares un desarrollo humano y sostenible. • Incrementa su poder para ganar influencia en el cambio social. Cuando asumen de sus propios derechos, capacidades e intereses, con una posición mas sólida en la toma de sus propias decisiones y estar en condiciones de influir en ellas. • Toda persona con impedimento debe ser encaminada a conocer y ejercer sus derechos responsablemente. Adquirir autonomía y liderato para provocar cambios dentro del sistema que propendan a la optimización de los servicios, lo que redundará en su exitosa vida independiente. • Debemos facilitar el apoderamiento, debemos ser facilitadores en habilitar a las personas con impedimento para ganar poder.

8. Herramientas de Apoyo • Herramienta es aquello que facilita, ayuda a la realización de una tarea u el logro de objetivos. Existen herramientas que pueden contribuir en una vida independiente exitosa. • Las fortalezas nos pueden servir de recurso para superar problemas o situaciones. Están conformadas de personas, habilidades, valores, creencias de uno mismo que sirven de apoyo. Las fortalezas son todo aquello que consideremos importante: Dios, tu madre, hijos, estudios, amigos, talentos, etc. • Cuando haces uso de ellas ante las situaciones de la vida que afrontas y te sirven de herramientas para tomar decisiones con respecto a tus situaciones, logras lo que se conoce como apoderamiento personal. • Debemos utilizar nuestras limitaciones, problemas o el mismo impedimento como oportunidad de cambio. Se pueden lograr metas si asertivamente nos proponemos trabajar con las limitaciones que se nos presenten.

9. Etapas del Desarrollo • La vida del ser humano se desenvuelve a tráves de sucesivas etapas que tienen características muy especiales, cada una de ellas se funde gradualmente en la etapa siguiente. • En el desarrollo influyen diversos factores idividuales, sociales y culturales. Cada ser humano tiene su propio ritmo de desarrollo.

10. Etapa Pre Escolar (0-5 años) • Antes está la etapa prenatal, en el vientre materno, desde la concepciόn hasta su nacimiento. • La infancia, la etapa pre escolar es la que comprende desde su nacimiento hasta los 6 y/ó 7 años de edad. • Pleno desarrollo físico y motor (sensorial). Aparecen los primeros actos de su reflejo. Reacciona a los sonidos. Realiza movimientos espontáneos. • A las 25 semanas: se sienta solo. A las 45 semanas: gatea. A los 15 meses: camina. A los 2 años sube escaleras solo. A los 6 ó 7 años comienzan los primeros periodos del desarrollo intelectual, desarrollo cognitivo y desarrollo afectivo.

11. Etapa de la Niñez(6-12 años) • Corresponde al ingreso del niño a la escuela, acontecimiento que significa la convivencia con seres de su misma edad. Se denomina: “periodo de la latencia”, porque está es el reposo de los impulsos institucionales para concentrarse en la conquista de la socialidad. • Al entrar a la escuela da pie al desarrollo de sus funciones: • 1. cognoscitivas: desarrolla la percepciόn, la memoria, razonamiento • 2. afectivas: sale del ambiente familiar para ir a otro ambiente donde es un número en la masa; donde aprende y desarrolla el derecho al deber, respeto al derecho ajeno, estima de sí. • 3. social: la escuela contribuye a extender las relaciones sociales

12. Etapa de la Niñez(6-12 años) • Importante en esta etapa, es que aprenden a no exteriorizar todo, son imitativos de sus padres, el niño es mas objetivo: ve la realidad como es.

13. Etapa de la Adolescencia (13-20 años) • Deja de ser niño, aun no alcanza la madurez de adulto. Se inicia a los 12 años promedio en las mujeres y a los 13 años en los varones. Se produce intensa actividad hormonal y aparece la pubertad. En las mujeres aparece la primera menstruación y en los varones su primera eyaculaciόn. Surgen cambios en tamaño y peso. • Importante señalar en esta estapa se desarrolla el aspecto tendencial: tiene necesidad de seguridad pero a la vez una necesidad de independencia de sus padres, busca independencia, pero a la vez busca protecciόn. Tiene necesidad de valorarse, de afirmarse y de sentirse aceptado.

14. Etapa de la Juventud (18 a los 25 años) • No ha llegado al equilibrio de la adultez. Es capaz de orientar su vida y de ir llegando a la progresiva integración de todos los aspectos de su personalidad. • Nace en el joven el concepto de bien y mal, integra sus convicciones, su religiόn, su orientaciόn profesional y de trabajo. Con dirección dinámicamente hacia el futuro. • El amor ya no es un simple pasatiempo, sino un compromiso serio.

15. Etapa de la Adultez(25 a los 60 años) • Alcanza la plenitud de su desarrollo biolόgico y psíquico. • Su personalidad y su carácter se presentan relativamente firmes y seguros. Existen los que adolecen de una pobre y deficiente manera de ser.

16. Etapa de la Ancianidad:(60 +) • Mejor conocida como la tercera edad. • La declinación biológica se manifiesta por una creciente disminuciόn de las capacidades sensoriales, motrices y de la fuerza física. • El anciano va perdiendo el interés por las cosas de la vida. Sin embargo, los que fueron adultos maduros, aceptan mejor a su nueva situación y muchos hasta parecen exagerar el optimismo, buen humor y generosidad.

17. Recursos Disponibles CEDD Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia Centro Ponceño de Autismo Servicios Sociales Episcopales, Inc. Museo de Arte de PR • Respiro de PR Inc. • Asociación Mayagüezana de Personas con Impedimentos (AMPI) • Centro de Servicios para Capacitar y Desarrollar Destrezas de VI, Inc. • CATPI, Inc. • Fundación Modesto Gotay

18. Recursos Disponibles Agencias y/u Oficinas del Gobierno Departamento de Educación Departamento del Trabajo y Recursos Humanos • Oficina del Procurador de la Persona con Impedimento (OPPI) • Administración de Rehabilitación Vocacional • Programa de Asistencia Tecnológica PRATP • Programas de Transportación Accesibles (Paratránsitos)

19. Recursos Disponibles CEDD / Municipios y Gobierno Facultad de Educación, UPR Departamento de Recreación y Deportes Oficinas de Servicios a Estudiantes con Impedimento en las diferentes Universidades Departamento del Trabajo • Municipio de Cidra • Municipio de San Juan • Municipio de Cataño • Municipio de Humacao • Municipio de Bayamόn • Etc.

20. Recursos Disponibles Organizaciones Sin Fines de Lucro • APNI • MAVI • CEVI • Acción Social de PR (ASPRI) • PARES • EDUCAVIPRO, Inc. • CAPI, Inc. • OPAPI en Yabucoa • Instituto para Personas Ciegas en Humacao • Etc.

21. Alcance de una Vida Independiente • Además, de ofrecer alternativas y permitir la vida independiente, debemos considerar los controles y limites que debemos establecer para manejar de manera equilibrada la enseñanza y la práctica de la misma. • Debemos reconocer los extremos, evitarlos y considerar hasta qué punto debemos permitir el desarrollo de una vida independiente.

22. El Éxito de una Vida Independiente • La vida independiente es una forma de ayudar hacia la autodeterminaciόn, la dignidad y la igualdad de oportunidades en la vida. Asegura la independencia de otras personas para las actividades del día a día. No obstante, para conocer cόmo llegar al éxito debemos considerar el rol del padre en el proceso.

23. El Éxito de una Vida Independiente • Por lo general, no se espera tener un hijo con necesidades especiales, un niño con impedimento o discapacidades. El solo hecho de pensarlo produce angustia y deprime. Las etapas que pasa un padre son iguales a las mismas de un diagnóstico de enfermedad mortal o cuando se pierde un ser querido: • 1. etapa de negaciόn – se niegan a creer que hay un problema, también utilizan mecanismos de defensa

24. El Éxito de una Vida Independiente • 2. etapa de rebeldía – muestran enojo y coraje, buscan alguna causa o alguna persona a quien culpar, surge el conflicto de Fe • 3. etapa de negociación- piensan que si dejan de buscar un remedio para sanar su niño significa que han perdido la esperanza de ayudarlo • 4. etapa de la depresión – los padres se sienten solos, incomprendidos, como si ellos fueran únicos, muchos asumen la actitud de que si Dios se lo diό así, tienen que aceptarlo y no hacen mucho por ayudar a desarrollar su potencial

25. El Éxito de una Vida Independiente • En estas etapas los padres tienen la tendencia de criar a los hijos con las siguientes características: • Los quieren ver como normales, como si nada hubiera pasado, sin darles las ayudas especiales que necesitan. • Los sobre-protegen. Limitan a desarrollar su potencial. • Los crian como si fueran el centro del uviverso. • No establecen disciplina, rebeldes, no saben jugar, etc. • En ocasiones, dejan la responsabilidad en hijos mayores.

26. El Éxito de una Vida Independiente • Luego de haber superado cada una de estas cuatro etapas, es cierto que es díficil y cuesta llegar a la última etapa, etapa de la Aceptación. • Aceptar a un hijo con impedimento, como un ser humano con personalidad y dignidad, con todas sus limitaciones, pero reconociendo también todas sus fortalezas.

27. El Éxito de una Vida Independiente • Aceptar a un niño especial significa saber lo que éste puede hacer y sentirse orgulloso de sus éxitos. También, significa saber lo que no puede hacer y darle la ayuda necesaria. Significa darle tareas que lo hagan sentir independiente y no tareas que lo asusten o que lo hagan sentir frustrado porque no puede hacerlas. Significa ayudarlo cuando lo necesite, pero también dejarlo trabajar solo para que pueda aprender a través de sus errores. Significa darle el cariño y la ayuda que todos los niños necesitan, pero sin tratar de protegerlos de los contratiempos que los niños tienen.

28. El Éxito de una Vida Independiente • ¿Cómo podemos llegar a la aceptación? • Conocer mejor lo que sucede con su hijo y enseñar al resto de la familia • Consultar a un especialista • Convertirte en un especialista • Ser asertivos, conozca las leyes que lo protegen • Lleve expediente personal de su hijo • En la escuela conozca su medio ambiente y oportunidades • Sobre todo escuche a su hijo, conozca sus sentimientos, necesita saber que cuenta con su amor, protección y aceptación.

29. El Éxito de una Vida Independiente • Recomendaciones: • Rompa con las barreras humanas que son mas limitantes que las arquitectónicas. • No seamos indiferentes a las necesidades. • Dejar que ellos demuestren lo que pueden hacer y ayudar solo en lo que es necesario. • Dejar que ellos puedan interactuar con los demás. • Educar a los demás: familiares, amigos, etc. • Aceptar que tienen derechos y deben ser tratados con igualdad.

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