170 likes | 316 Views
Tilbudet til døvblinde. Nordnorsk fagnettverk hørsel Trine Seljeseth Regionsenteret for døvblinde UNN HF 06.10.11 . Barne og ungdoms klinikken (BUK). Medisinsk Genetikk. Barneavdelingen. Barnehabilteringen. BUPA (inkl. RSS). Barnepoliklinikken Harstad. RSDB. RSDB.
E N D
Tilbudet til døvblinde Nordnorsk fagnettverk hørsel Trine Seljeseth Regionsenteret for døvblinde UNN HF 06.10.11
Barne og ungdoms klinikken (BUK) Medisinsk Genetikk Barneavdelingen Barnehabilteringen BUPA (inkl. RSS) Barnepoliklinikken Harstad RSDB RSDB
Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde: Regionsenteret for døvblinde UNN, Tromsø Skådalen kompetansesenter, Oslo Huseby kompetansesenter, Oslo Regionsenter for døvblinde, statped vest Bergen Eikholt senter for Døvblinde Andebu Døvblindesenter, Andebu
Organisasjonskart over Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde Helse- og omsorgsdepartementet Helsedirektoratet Helse Sør-Øst RHF Avtale Avtale Avtale Avtale Avtale Avtale Stiftelsen Signo Skådalen kompetanse-senter Statped Vest Ullevål universitets-sykehus HF Universitets-sykehuset Nord-Norge Huseby kompetanse-senter Stiftelsen Eikholt Rådgivende utvalg Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde Koordineringsenheten Region- senter ved Andebu Døvblinde-senter Region- senter for døvblinde Region-senter for døvblinde Region- senter for døvblinde Huseby kompetanse-senter Eikholt nasjonaltressurs-senter for døvblinde
Faglig sammensetning • Fagkompetanse • Hvem er hos oss? • 2 Psykologer • vernepleier • Audiopedagog • 4 spesialpedagoger • pedagog • tegnspråktolk
Nordisk definisjon: Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer full deltakelse i samfunnet i et slikt omfang at det krever at samfunnet støtter med særlig tilrettelagte tjenestetilbud, tilpasning av omgivelsene og/eller tekniske hjelpemidler. sansetap.no
Kommentarer /utdyping av definisjonen : • Mottak av informasjon påvirkes. • Type og omfang påvirker tilpasninger. • Varierende funksjonsevne i ulike situasjoner/omgivelser. • Varierende behov og individuelle tilpasninger. • Tverrfaglig tilrettelegging. Sansetap.no
Hvor mange døvblinde? • Gruppe innen sjeldenfelt. • Nasjonalt totalt ca 500 personer (348 identifiserte) med døvblindhet/under utredning • Ca 100 medfødt døvblindhet • Ca 400 ervervet døvblindhet • I Nord-Norge per 010111 67 personer med døvblindhet/under utredning • 26 medfødt døvblindhet (14 identifiserte) • 41 ervervet døvblindhet (35 identifiserte)
4 hovedgrupper etter syns- og hørselshemmingens omfang: • Helt døv og helt blind. • Blind og har hørselsrest. • Døv og har synsrest. • Bevart både fra syns- og hørselsrest.
Årsaker: • Sjeldne syndromer og sykdommer som innebærer både syns- og hørselshemming • Skader/infeksjoner som rammer både syns- og hørselsfunksjonen • Genetisk betingede tilstander
Vanlige diagnoser/ følgetilstander ved medfødt døvblindhet: • Rubella • CHARGE • Kromosomavvik • Prematuritet
Ervervet døvblindhet: • Usher 1 • Usher 2 • Usher 3 • Andre sjeldne diagnoser; • eks: Mohr-Tranebjærg syndrom • Aldersbetinget • Skader/ ulykker
Hvor mange eldre? • Hvor mange? • Sykehjem: over 10 % • Pleie og omsorg: 4-5 % • …kombinerte sansetap i så alvorlig grad at det oppstår problemer i dagliglivet.” • Flere enn tidligere antatt. • (sansetap.no)
Utredning av døvblindhet • Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering og diagnostisering av døvblindhet • kvalitetssikrer at det er foretatt tilstrekkelig medisinsk og funksjonell utredning og diagnostikk i det ordinære tjenesteapparatet. • diagnostiserer og identifiserer døvblindhet hos personer med sjeldne tilstander og syndromer. • Teamet er sammensatt av: • øyespesialist • øre-nese-hals-spesialist • genetiker • psykiater • spesialpsykolog • synspedagog • audiopedagog • spesialpedagog • barnenevrolog og nevropsykolog trekkes inn ved behov
Arbeidsmetoder • Tilgang gis uten formell henvisning • Etablerte inntaksrutiner • Samarbeid om videre oppfølging etter samtykke • Livsløpsperspektiv forutsettes lagt til grunn for tjenesteytingen og kompetanseutviklingen • Vi følger brukerne hele livet. • Helhetlig tilbud - alle faser i livet • Opplæring • Helse • Arbeid • Habiliterende kartlegging • Bruk av video • Veiledning, rådgivning, kurs – etter individuelle behov - ambulant
Vi ønsker at følgende brukere/pasienter får vite om vårt tilbud/blir henvist • De ovennevnte diagnoser hvis der er/blir kombinert sansetap • De som har en synsdiagnose og et hørselstap der dere tenker ”tegn som støtte hadde vært fint”
Hvorfor orientere om oss/henvise til oss? • Har god kompetanse på kommunikasjonsutfordringer ved kombinerte sansetap. • Kan utrede døvblindhet • Kan se nærmere på kommunikasjonsutvikling, meningsdanning og taktil tegndanning • Kan bistå med best mulig tilpassning av kommunikasjon • Har tilgang til et nasjonalt/nordisk/internasjonalt nettverk av fagfolk som er spesialisert på denne gruppen. • Har muligheter for å sette familier med tilsvarende problemstillinger i kontakt med hverandre