N r talen blir borte hvordan kommuniserer vi da

1. N�r talen blir borte�hvordan kommuniserer vi da? Rehab, 19. Januar 2010. Hanne Alm�s, Tr�ndelag kompetansesenter

2. Ole � 44 �r Ole er 44 �r og psykolog, han er gift og har to barn, ei jente p� 4 og en gutt p� 12 �r. Han har i den siste tiden f�lt seg stadig d�rligere og g�r til en legeunders�kelse hos sin prim�rlege. Det blir tatt en del pr�ver og noen uker senere f�r han beskjed av prim�rlegen om at resultatene av pr�vene foreligger og at han gjerne vil ha en samtale med Ole. Legen forteller Ole at resultatene fra pr�vene som er tatt kan tyde p� at han har Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS). Legen forteller Ole at han �nsker at Ole skal bli unders�kt grundig og henviser han videre. Dette er et sjokk b�de for Ole og familien, men Ole bestemmer seg ganske raskt for at han �nsker � kommunisere med familien og omverdenen s� lenge som mulig. Han forst�r at det er viktig � komme i gang med tiltak f�r han blir enda d�rligere. 2

3. Hvem kan ha behov for alternative kommunikasjonsformer? Noen eksempler: Hjernebl�dninger Hjerneslag Erververde hjerneskader etter f.eks ulykker, sykdom m.m Afasi Dyspraxi/ Apraxi ALS Parkinson Cerebral parese Downs syndrom 3

4. Ervervet skade, sykdommer, ulykker ??? Felles for denne gruppen er at et funksjonelt og effektivt talespr�k er frav�rende. Mennesker uten funksjonell tale pga utviklingsmessige vansker: Ca. 16 000 � 17 000 i Norge (1992-tall). Det finnes ikke tall p� personer med ervervede skader som vil ha behov for ASK. Store variasjoner 4

5. Innledende begreper Funksjonell kommunikasjon Kommunikasjon skal v�re spontan og kunne p�virke omgivelsene, fungere i naturlige milj� / situasjoner, fungere i samspill med omgivelsene. (Petterson, 2001) Kommunikativ kompetanse Muligheten til � kommunisere funksjonelt i naturlige omgivelser, og p� en hensiktsmessig m�te kunne m�te kommunikative behov i hverdagen. (Light, 1989)

6. Hva handler kommunikasjon om? P�kalle oppmerksomhet Be om noe Delta i turtaking Stille sp�rsm�l Sette sammen informasjon Dele informasjon Gi uttrykk for mening Velge Diskutere Mase Fortelle vitser, g�ter, historier� Delta i lek/ samspill Protestere Ta sosial kontakt Fortelle noe Late som Hilse Krangle Beskrive Kommentere Uttrykke f�lelser Instruere andre Svare Kreve Gi uttrykk for en mening Forhandle Oppmerksomhet 6

7. Felles oppmerksomhet Felles oppmerksomhet vil si at to eller flere mennesker er oppmerksom p� noen av de samme aspektene i en situasjon. De deler en kontekst. Aktiviteter med felles engasjement danner grunnlag for felles oppmerksomhet. Peking, blikkretning, ord, tegn og gester er viktige element i dette. I en tidlig fase er det den kompetente samtale partner som sikrer felles fokus. Senere vil felles oppmerksomhet omfatte felles sosial og kulturell forst�else.(Tetzner/Martinsen 2002) 7

8. Forhold som p�virker kommunikasjon Tale / vokaliseringer Forst�else av tale, tid, rom/sted, rekkef�lge, sammenhenger Syn Hukommelse Motorikk Ber�ring (ogs� emosjonelt) Sosialisering Tilpasningsatferd 8

9. En enkel �yepeketavle 9

10. Tverrfaglige kompetanseomr�der 10

11. Alternativ og supplerendekommunikasjon (ASK) Mennesker som helt eller delvis mangler tale, vil ha behov for andre uttrykksformer. Disse uttrykksformene har en fellesbetegnelse, alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). ASK kan sies � v�re alt som hjelper en person til � kommunisere effektivt, n�r tradisjonelle m�ter � kommunisere p� ikke strekker til. Eksempler p� ASK er bruk av h�ndtegn, fotografi, grafiske symboler, punktskrift, digitale bilder eller konkreter. Handlinger, v�rem�ter og kroppslige uttrykk som m� fortolkes og tillegges mening av andre kan ogs� omtales som ASK. I noen tilfeller vil det v�re hensiktsmessig � ta i bruk hjelpemidler for at personen skal forst� og bli forst�tt. Dette kan v�re slike ting som kommunikasjonsb�ker, tematavler eller talemaskiner. 11

12. Ulike behov Uttrykksmiddelgruppen: Personer som har gode muligheter til � l�re � forst� tale, men ikke selv kan snakke pga manglende kontroll over taleorganet. Disse vil ha behov for en varig, alternativ kommunikasjonsform som erstatter talen livet ut. St�ttespr�kgruppen: Trenger oppl�ring i en alternativ kommunikasjonsform som blir en st�tte p� veien til � utvikle tale. Spr�kalternativ gruppen: Disse har liten eller ingen forst�else eller bruk av tale. ASK som brukes blir deres morsm�l. For mange vil ogs� det alternative spr�ket v�re det spr�ket andre kommuniserer med personer som har slike behov.

13. Komponenter i spr�kmilj� for ASK Forst�else: Anerkjenner vi at personen har et eget spr�k? Kommunikasjonspartnere: Vi m� ha mennesker � snakke med Spr�kmodeller: Vi trenger � v�re sammen med mer kompetente personer som kan l�re oss � utvikle v�r kommunikasjon Kommunikasjonsmateriell: V�rt kommunikasjonsmateriell og hjelpemidler m� alltid v�re tilgjengelig for oss Aktiviteter: Vi l�rer best og er mest deltakende i aktiviteter som oppleves meningsfulle og motiverende Planverk: Hva vi bruker tid p� og hva vi skal l�re springer ut fra et godt gjennomarbeidet planverk Holdninger: Holdninger muliggj�re og underst�tter v�r vilje og evne til � skape et godt spr�kmilj� Barrierer: Barrierer Hva forst�r vi med �spr�k� og �kommunikasjon�? Kommunikasjonspartnere Fysisk milj� Meningsfulle og motiverende aktiviteter og situasjoner Kommunikasjonsmateriell og -hjelpemidler Spr�kmodeller BarriererForst�else: Anerkjenner vi at personen har et eget spr�k? Kommunikasjonspartnere: Vi m� ha mennesker � snakke med Spr�kmodeller: Vi trenger � v�re sammen med mer kompetente personer som kan l�re oss � utvikle v�r kommunikasjon Kommunikasjonsmateriell: V�rt kommunikasjonsmateriell og hjelpemidler m� alltid v�re tilgjengelig for oss Aktiviteter: Vi l�rer best og er mest deltakende i aktiviteter som oppleves meningsfulle og motiverende Planverk: Hva vi bruker tid p� og hva vi skal l�re springer ut fra et godt gjennomarbeidet planverk Holdninger: Holdninger muliggj�re og underst�tter v�r vilje og evne til � skape et godt spr�kmilj� Barrierer: Barrierer Hva forst�r vi med �spr�k� og �kommunikasjon�? Kommunikasjonspartnere Fysisk milj� Meningsfulle og motiverende aktiviteter og situasjoner Kommunikasjonsmateriell og -hjelpemidler Spr�kmodeller Barrierer

14. Et lite eksempel fra et sykehus i Spania 14

15. Et eksempel p� ei snakkebok med symboler 15

16. Partnerkompetanse Mennesker som er avhengige av ASK oppleves ofte som Spiller ofte en passiv rolle Tar sjeldnere initiativ til samhandling Uttrykker et begrenset antall av talehandlinger Bruker begrensede spr�klige former Har begrensede muligheter for � samhandle med andre mennesker 16

17. Kommunikasjonspartnere: Unders�kelser viser at kommunikasjonspartnere ofte: Dominerer ofte kommunikasjonen Stiller ofte ja/nei sp�rsm�l Utf�rer og legger f�ringer for mesteparten av samtalen Gir sjelden personen som bruker ASK mulighet til � gi svar Avbryter ofte Har mer fokus p� teknologi eller teknikk som personen bruker enn p� personen selv og det vedkommende sier Bekrefter ikke alltid innholdet i det som blir sagt 17

18. Ferdigheter hos gode kommunikasjonspartnere E-post unders�kelse av sju lese- og skrivekyndige voksne med CP, med nedsatt talefunksjon T�lmodig Motivert Interessert Fortrolig med alle metoder for kommunikasjon Pr�ver � forst� personens svekkede tale Anstrenger seg for � tolke signaler / gester Fortrolig med stillhet i samtalen Tar initiativ til � gjenta og bekrefte meninger Innr�mmer at de ikke forst�r hva som blir sagt 18

19. Talking Mats (samtalematter) 19

20. Eksempler p� ikke-teknologiske l�sninger * Pekebok * Peketavle * �yepeketavle * Kommunikasjonsbok * Kontaktbok *Tematavle 20

21. Eksempler p� lavteknologiske l�sninger * Talebrytere * Enkle talemaskiner * Talende tastatur 21

22. Eksempler p� h�yteknologiske l�sninger * Talemaskin * H�ndholdt talemaskin (PDA) 22

23. Etter utskriving fra sykehus hva s�? Hvis man mister talen pga ervervet skade vil de fleste havne p� et sykehus i fylket - p� medisinsk avd ved slag og p� nevrologisk ved traumatiske hodeskader. P� noen sykehus har man en logoped som trekkes inn n�r det viser seg at de ikke kan snakke lenger. Logopeder har ulikt fokus. Ofte jobbes det med taletrening hvis man tror at personen kan l�re seg � snakke igjen. Etter utskriving � rehab for noen. Men hvem har ansvar for voksne i kommunen? Viktig � anspore at kommunikasjon er VIKTIG. Ikke l�r � g� f�rst, men kommunisere sammen med! INFORMASJON til pasient og p�r�rende om ASK. Rettigheter for ASK brukere er jo som kjent frav�rende i Norge i dag. 23

24. Kommunikasjon �hvor finne bistand? Kommunen (veldig varierende!!!!): Fysioterapeuter, ergoterapeuter, PPT, voksenoppl�ring, dagsenter, logopeder. Hjelpemiddelsentraler (kun hjelpemiddelformidling) Statped: spesialpedagogiske kompetansesentre i Norge. Samarbeid og tverrfaglig kompetanse er i 100 % av tilfellene n�dvendig! 24

25. Nettressurser ASK-loftet (Tr�ndelag kompetansesenter) www.ask-loftet.no ISAAC Norges nettsider www.isaac.no Leser s�ker bok www.boks�k.no VIKOM (Danmark) www.vikom.dk Hj�lpemiddelinstittets artikkelbase (Danmark) www.artikelbasen.hmi.dk Papunet (Finland) www.papunet.net 25

26. Fagblad m.m. �Dialog� Ansvarlig: ISAAC Norge (www.isaac.no) AAC Ansvarlig: ISAAC International (www.isaac-online.org) VIKOMS nyhetsbrev Ansvarlig: VIKOM (www.vikom.dk) 26

27. Tr�ndelag kompetansesenter 2009 Referanser Myklebust, A. (1995). Tegn rundt bordet � Ei analyse av kommunikativ kompetanse hj� menneske med psykisk utviklingshemming og personale som nyttar tegn. Hovedoppgave i spesialpedagogikk, Universitet i Oslo Norrelgen, F. & Sahlgren, I. (1997). Effekter i barns n�rmilj� av kommunikationsutredning. Rapport 51. Stockholm: Handikappinstitutet. Ogeltree, B.T., Wetherby, A.M. & Westling, D.L. (1992). Profile of the prelinguistic intentional communicative behaviors of children with profound mental retardation. American Journal on Mental Retardation. Vol 97, nr 2 Petterson, B.-M. (2001). Hur kommunicerar vi med varandra?- Ett ssamverkansmaterial f�r f�r�ldrar till barn med funktionshinder och s�rskolans personal f�r att st�dja barnets kommunikation, Stockholm: Stiftelsen ALA Tetzchner, S.V. og Martinsen, H. (2002). Spr�k og funksjonshemming - En innf�ring i tegnoppl�ring og bruk av kommunikasjonshjelpemidler, Oslo: Gyldendal Wetherby, A.C., Cain, D.H., Yonclas, D.G. & Walker, V.G. (1988). Analysis of intentional communication of normal children from the prelinguistic to the multiword stage. Journal of Speech and Hearing Research, Vol 31, nr 1 �stvik, J., Aag�rd, A.M. og Myklebust, A. (2003). Taleteknologi � en bro til samhandling? Statped skriftserie nr 6, Tr�ndelag kompetansesenter Blackstone, S. (1999). Communication Partners. Augmentative Communication News, 12, 1&2: 1-16

28. Tr�ndelag kompetansesenter 2009 Referanser Bryen, D.N. & McGinley, V. (1991). Sign language input to community residents with mental retardation. Education and Training in Mental Retardation, Vol 26, nr 2 Fuller, D., Lloyd, L. & Stratton, M. (1997). Aided AAC symbols. Fra Lloyds, L., Fuller, D. & Arvidson, H., Augmentative and alternative communication: Principles and practice, s. 48-79, Needham Heights, MA: Allyn& Bacon Kristiansen, L. (2005). Maurtue? Jordb�r? N�tter? Barns betraktninger av symboler brukt i dag. Tanker omkring kartlegging av symbolforst�else. Norges 7. nasjonale ISAAC-konferanse 12.-14. april 2005, Sundvolden Millikin, C.C. (1997). Symbol Systems and Vocabulary Selection Strategies. Fra Glennen, S.L. & DeCoste, D.C. (1997). Handbook of Augmentative and Alternative Communication, s. 97-148, Singular, San Diego Mirenda, P. & Locke, P. (1989). A comparision of symbol transparency in nonspeaking persons with intellectual disabilities. Journal of Speech and Hearing Disorders, 54, s. 131-140.

29. Tr�ndelag kompetansesenter 2009 Referanser Light, J. (1989). Toward a definition of communicative competence for individuals usingaugmentative and alternative communication, AAC, 5:137-144 Dowden, P. (1999). Augmentative and Alternative Communication for Children With Motor Speech Disorders. I: Caruso, A. & Strand, E.A. (ed.) Clinical Management of Motor Speech Disorders of Children. New York: Thieme Publishing Co., 345-384 Forest, M. og Snow, J. (1989). May`s map. With a little help from my friends. Expectations Unlimited, POB 655, Niwot, CO 80544 Tetzchner, S.W. og Martinsen, H. (2002). Alternativ og supplerende kommunikasjon : en innf�ring i tegnspr�ksoppl�ring og bruk av kommunikasjonshjelpemidler for mennesker med spr�k- og kommunikasjonsvansker, 2. utgave, Oslo: Gyldendal Akademisk

30. Tr�ndelag kompetansesenter 2009 Referanser �stvik, J. og Alm�s, H. (2006). Social Networks: En kommunikasjonsoversikt for mennesker med store kommunikasjonsvansker og deres kommunikasjonspartnere, Tr�ndelag kompetansesenter, Levanger Isaac Norge (2008): Ekstra nummer av Dialog: Hva er alternativ og supplerende kommunikasjon, Isaac Norge, Tr�ndelag kompetansesenter og Torshov kompetansesenter. Kan fritt lastes ned fra www.isaac.no Dowden, P.A. (1999). Augmentative and alternative communication for children with motor speech disorders. In: Caruso, A. & Strand, E.A. (Eds.) Clinical Management of Motor Speech Disorders of Children. New York: Thieme Publishing Co., 345-384 Forest, M. & Snow, J. (1989). May`s map. With a little help from my friends. Expectations Unlimited, Pob 655, Niwot, Co 80544