Emotionale Gesundheit von HIV-positiven Frauen

1. Emotionale Gesundheit von HIV-positiven Frauen Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

2. Inhalt Einführung und Evidenzbasis Emotionale Belastungen und Auslöser Depression Selbstmordgefährdung, Traumata, PTBS Stigmatisierung Psychosexuelle Gesundheit Elternschaft, Schwangerschaft und Menopause Behandlung Fallstudien Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

3. Einführung und Evidenzbasis Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

4. Einleitung Umgang mitder Behandlung und Leben mit HIV Diagnose und Bewältigung Pflege und Beziehungen • Eine HIV-Infektion kann sowohl • chronisch • als auch akut und lebensbedrohlich sein • HIV bedeutet eine starke Belastung für die emotionale Gesundheit Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

5. Soziale und kulturbedingte Einflüsse auf den Umgang mit einer HIV-Infektion Eingeschränkter Einfluss auf Häufigkeit und Art sexueller Kontakte Eingeschränkte Kontrolle über Sexualverhalten mit geringem Risiko Erfahrungen mit psychischer und physischer Gewalt Isolation Fehlende soziale Unterstützung Mangelnde Sprach-kenntnisse Unterschiede im Krankheitsverständnis Koordination von Therapie, Arbeit, Familie, anderen medizinischen und psychosozialen Problemen Einfluss religiöser oder kultureller Überzeugungen Eingeschränkter Zugang zu Gesund-heitsversorgung, Bildung und wirtschaftlichen Ressourcen Leben in „schwer zu erreichenden“ Gemeinschaften 5 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

6. Positive Wirkungen emotionaler Gesundheit • Emotionale Gesundheit und das Annehmen der Krankheit unterstützen • den Umgang mit der Diagnose/der HIV-Infektion • die Anpassung des Lebensstils an die Anforderungen der Behandlung • die Widerstandskraft gegen Stigmatisierung/die Krankheit • beratende und kognitiv-verhaltenstherapeutische Maßnahmen (in Gruppen- und Einzelgesprächen) tragen zu einem Rückgang der Belastung und einer Steigerung der Lebensqualität insgesamt bei1 • Beratungen unterstützen wirksam die emotionale Gesundheit und bewirken einen Rückgang des Risikoverhaltens für HIV2 • Gegenseitige Unterstützung und Beratung hilft vielen Frauen, vor allem bei erschwertem Zugang zu medizinischem und psychosozialen Beratungssystem Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

7. Forschungsergebnisse zu Frauen und HIV • Weltweit sind etwa 50 % der HIV-Infizierten weiblich • ungenügende Datenlage zu den Auswirkungen einer HIV-Infektion auf Frauen • vor allem: Auswirkungen auf psychosoziale Bereiche/emotionale Gesundheit • Forschung konzentrierte sich in der Vergangenheit auf: • Männer, insbesondere homosexuelle Männer • i.v. Drogen gebrauchende Menschen • Eine begrenzte Zahl an Studien und Umfragen hat einige interessante Unterschiede zwischen den Geschlechternaufgezeigt1 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

8. Studien zur Auswirkung einer HIV-Infektion auf die emotionale Gesundheit von Frauen Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

9. Emotionale Belastungen Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

10. Herausforderungen im Leben HIV-positiver Frauen Beziehungen, Unabhängig-keit, Gewalt Elternschaft, Schwanger-schaft, Kinder, Verantwortung als Betreuerin Lebensqualität (QoL) Diagnose-bezogene Traumata Bewältigung, Anpassung und Ansprechen auf die Behandlung Stigmatisie-rungsbedingte Belastung, Angst, Geheimhaltung Belastung durch Bekanntwerden der Infektion Altern und Menopause Depression, Suizidgedanken/-versuche Risikoverhalten in sexuellen Beziehungen Trauer, Verlust und Schuld Negative Körperwahr-nehmung Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

11. Phasenmodell der Krankheitsbewältigung von Frauen + Annehmen/ hinter sich lassen Behandlungs-beginn Coming Out (oft vermieden) Schwangerschaft, Verlust der Arbeit, negative Ereig-nisse im Leben (zu jedem Zeitpunkt) Verbesserung der emotionalen Gesundheit Neben-wirkungen Bei Zurück-weisung durch Nahe-stehende Bei Zurück-weisung durchden Partner Depression(kann weiter bestehen) Leugnen Diagnose - Optimaler Verlauf Emotionale Störungen, Depressionen Die Krankheitsbewältigung durchläuft viele emotionale Höhen und Tiefen und variiert von Frau zu Frau. Sie entspricht dem klassischen Trauermodell. The Planning Shop International Women Research, Juli 2008 11

12. Auslöser für emotionale Belastungenbei Frauen mit HIV 1 12 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

13. Auslöser für emotionale Belastungenbei Frauen mit HIV 2 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

14. Depression Angstzustände Probleme beim Umgang mit der Krankheit Selbstmordgedanken und -versuche Trauma Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) Neurokognitive Störungen Angst vor Stigmatisierung/ Diskriminierung Psychosexuelle Probleme Beziehungsprobleme Schwangerschaft Menopause Körperwahrnehmung Selbstvertrauen Mit HIV assoziierte Probleme im Bereich der emotionalen Gesundheit Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

15. Depression Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

16. Anfälligkeit HIV-positiver Frauen für depressive Symptome • 30-60 % der HIV-positiven Frauen in Versorgungs- und Hilfseinrichtungen berichten von einer Depression1 • Gegenüber Männern besteht bei Frauen eine 17 % höhere Wahrscheinlichkeit für eine akute Belastungsstörung2 • Bei Frauen mit Symptomen einer chronischen Depression war bei Frauen mit keinen bzw. wenigen Symptomen die HIV-bedingte Sterberate 54 % höher1 • Einige antiretrovirale Substanzen und Behandlungs-schemata werden mit einem erhöhten Auftreten einer depressiven Symptomatik in Verbindung gebracht4 • Bei 34 % der Frauen gegenüber 29 % der Männer wurde eine Depression diagnostiziert3 16 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

17. Rückgang der Therapietreue unter HIV-Therapie bei Depression • HIV-positive Frauen mit Depression weisen eine signifikant niedrigere Therapietreue auf als HIV-positive Männer p = 0,001 30 25 25 18 20 Therapietreue in % 15 10 5 0 HIV bei Frauen HIV bei Männern Turner BJ et al. (2003) J Gen Intern Med Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

18. Verbesserte Überlebensrate im Zusammenhang mit Therapietreue Lima VD et al (2007) AIDS Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

19. Rückgang des Risikoverhaltens nach Beratung 12 Monate 6 Monate 0 Rückgang neu diagnostizierter STD in % –5 –10 –15 –20 -20 %* –25 –30 -30 %* • Beratung kann Risikoverhalten eindämmen *p < 0,05 Beratung gegenüber aufklärenden Botschaften Kamb ML et al. (1998) JAMA Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

20. Suizidalität, Traumata und Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

21. Selbstmordgedanken bei HIV-positiven Frauen • Selbstmordgedanken und -versuche können auftreten in Zusammenhang mit: • der HIV-Diagnose • anderen Symptomen psychischer Erkrankungen • örperlicher Gewalt/sexuellem Missbrauch • bekanntem Drogen-/Alkoholmissbrauch • Isolation • Menschen, die sich mit Selbstmordgedanken tragen oder einen Selbstmordversuch unternehmen, suchen oft nicht den Tod, sondern wollen nicht so weiterleben wie bisher Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

22. Strategien zur Vermeidung von Selbstmordversuchen sofort nach Diagnosestellung anzuwenden: • Reagieren auf Selbstmordgedanken/-äußerungen • Zugang zu Beratungsstellen und unterstützenden Organisationen wie z. B. Krisenzentren bereitstellen • Animieren der Frauen, Pläne für die Zukunft zu schmieden • Behandlung von Depressionen und Alkohol-/Suchtmittel-missbrauch • Familie und Freunde auffordern, Zugang zu üblichen Selbstmordmethoden und Situationen mit hoher Selbstmordgefahr zu verhindern • Lehren kognitiver Strategien zum Umgang mit der Situation • Förderung einer spirituellen Komponente Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

23. Verbindung zwischen HIV und Traumata • HIV-Patienten berichten häufig von traumatischen Erlebnissen, z. B. früheren sexuellen Übergriffen oder Missbrauch1 • Schwerwiegende traumatische Ereignisse sind u. a.:2 • Körperlicher oder seelischer Missbrauch • Vernachlässigung durch die Eltern • Tod eines Partners • Traumata und Missbrauch sind eng verbunden mit:1 • Ungeschütztem Geschlechtsverkehr und anderem Verhalten mit hohem Risiko • Geringer Therapietreue • Ausgeprägten psychischen Erkrankungen Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

24. Posttraumatische Belastungsstörungen (PTBS) bei HIV-positiven Frauen • 16-54 % der HIV-Patienten leiden unter PTBS1 • Weibliches Geschlecht ist ein begünstigender Faktor für PTBS2 • Frauen mit erhöhtem Risiko für PTBS weisen häufig traumatische Erlebnisse in der Vergangenheit auf3, z. B.: • Sexueller Missbrauch in der Kindheit1,3 • Schwere körperliche Misshandlung1,3 • Depression und PTBS treten oft gemeinsam auf4 • PTBS wird in Verbindung gebracht mit1: • Geringerer Adhärenz mit der medikamentösen Therapie • HIV-Risikoverhalten Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

25. Stigmatisierung Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

26. Stigmatisierung bei HIV Stigma wird definiert als: „Eigenschaft einer Person, die in den Augen der Gesellschaft nicht wünschenswert oder diskreditierend ist, und daher den gesellschaftlichen Status der betroffenen Person mindert.“ Erlebte Stimatisierung Empfundene Stigmatisierung Verbindung zu Depression, PTBS, erhöhtem Risikoverhalten Zusammenhang mit geringer Adhärenz Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

27. HIV-bezogene Stigmata bei Frauen • In vielen Ländern werden HIV-positive Frauen anders als HIV-positive Männer behandelt • Auswirkungen HIV-bezogener Stigmata können sein: • Verlust des Einkommens und Möglichkeiten der Versorgung • Ende der Ehe, der Partnerschaft und von Möglichkeiten der Familienplanung • Schlechte Versorgung durch Gesundheitssystem • Zurückweisung durch Familie/Freunde (soziale Zurückweisung) • Hoffnungslosigkeit und Empfindung von Wertlosigkeit • Ansehensverlust • Ausschluss aus religiösen/kulturellen Kreisen • Gewalt Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

28. Psychosexuelle Gesundheit Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

29. Auswirkungen einer HIV-Infektion auf die psychosexuelle Gesundheit HIV Geschlechts-verkehr Geschützter Geschlechtsverkehr Beziehungen • Praktizieren von geschütztem Geschlechtsverkehr • Verpflichtung zur Nutzung von Kondomen • Geschlechtsverkehr ohne Penetration • Kontrolle • Offenlegung, Zurückweisung und Akzeptanz • Konkordanz/ Uneinigkeiten • Beziehungs- planung • Interesse an Geschlechts- verkehr • Sexueller Genuss • Veränderung des Sexualverhaltens Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

30. Häufig von HIV-positiven Frauen berichtete psychosexuelle Probleme % der HIV-positiven Frauen Sonnenberg-Schwan U, 10. EACS Konferenz 2011 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

31. Faktoren, die zu sexueller Dysfunktion bei HIV-positiven Frauen beitragen Psychogene Faktoren Physische Faktoren Angstzustände Fruchtbarkeits- störungen Beziehungs-probleme Nebenwirkungen der ART Ökonomisch Verlust des Partners Kardiovaskuläre Erkrankung Lipodystrophie/ Körperwahrnehmung Depression Suchtmittel-missbrauch Neurologische Schäden Schuldgefühle/ Scham Trauer-verhalten Endokrine Erkrankung Schwanger- schaft Angst, andere zu infizieren Andere Einflüsse wie Operationen, Strahlentherapie Soziokulturell Sexueller/körperlicher Missbrauch Infektiöse Ursachen Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

32. Elternschaft, Schwangerschaft und Menopause Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

33. Auswirkungen einer HIV-Infektion auf Mütter • Probleme von HIV-infizierten Müttern • Offenlegung der Infektion gegenüber den Kindern • Vertraulichkeit • Schuld-/Schamgefühl • Angst, das Virus auf die Kinder zu übertragen • Betreuung von Kindern mit HIV • Einhaltung komplexer Behandlungsschemata • Logistische Probleme, medizinische Termine wahrzunehmen • Versorgung der Kinder während gesundheitlich schlechter Phasen • "Nachbetreuung" der Kinder bei Todesfall • Migration • Krankheitsfälle innerhalb der Familie und andere Versorgungspflichten • HIV als Tabuthema Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

34. Offenlegung der Infektion gegenüber den Kindern • Der Entscheidungsprozess, seinen Kindern seine HIV-Infektion mitzuteilen, ist sehr komplex • 30-66 % der Betroffenen teilen ihre Infektion ihren Kindern mit • möglicher Hinderungsgrund: man möchte dem Kind keine Angst machen/ihm eine unbeschwerte Kindheit ermöglichen • Vorteile einer Offenlegung können sein: • Möglichkeit, die Diagnose und alle Fragen des Kindes gemeinsam zu erörtern und Missverständnisse aus dem Weg zu räumen • Das Kind erhält Zeit, zu trauern • Die Mutter hat die Möglichkeit, Trost von ihrem Kind zu empfangen Delaney RO et al (2008) AIDS Care Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

35. Konflikte und Sorgen in der Schwangerschaft HIV-Diagnose während der Schwangerschaft HIV-Diagnose während der Schwangerschaft Entwicklung schwerwiegender depressiver/ somatischer Erkrankung Notwendigkeit einer raschen Entscheidungsfindung Umgang mit Freude über Schwangerschaft und Handhaben der Diagnose Diagnose-bezogene Erfahrungen Möglichkeit eines Schwangerschaftsabbruchs? HIV-Diagnose vor der Schwangerschaft Notwendigkeit einer Fertilitätsbehandlung? Uneinigkeit mit dem Partner HIV-Status des Kindes Auswirkung der Behandlung Geburt Füttern des Säuglings Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

36. Umgang mit Depression während der Schwangerschaft Modifizierbare Faktoren pränataler Depression sollten identifiziert werden Routinemäßiges Screening sollte in die pränatale HIV-Versorgung integriert werden Verbesserte Aufklärung/Beratung, um das Auftreten von Depressionen zu verringern Verringert empfundene Belastung und soziale Isolation Fördert positive Unterstützung durch den Partner Mindert die Angst vor der Wirkung der Behandlung und Bedenken zur Adhärenz Zugang zu Netzwerken HIV-positiver Menschen unterstützen Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

37. HIV-positive Frauen in der Menopause • Aufgrund der verbesserten Behandlungsmöglichkeiten erleben viele HIV-positive Frauen auch die Menopause.1 • Die Wahrscheinlichkeit, dass während der Menopause von HIV-Patientinnen Symptome auftreten, ist um 24-65 % erhöht.2,3 • Häufig beobachtete Symptome sind u. a.: • Depression • Verringerte Libido2,3 • Eine geringere CD4-Zellzahl steht häufig mit Hitzewallungen/Nachtschweiß in Zusammenhang.4 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

38. Hormon-Ersatz-Therapie (HET), HIV und ART • Es gibt nur wenige Studien zu den Zusammenhängen zwischen HIV, ART und klimakterischen Symptomen • Das Alter für den Eintritt des Klimakteriums wird nicht von ART beeinflusst1 • Es liegen keine Daten zur Unterstützung des Sicherheitsprofils von HET bei HIV-Patienten vor • Studien zur Sicherheit und Wirksamkeit von HET bei HIV-positiven Frauen sollten mögliche Wechselwirkungen mit ART berücksichtigen Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

39. Behandlung Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

40. Behandlung von Problemen der emotionalen Gesundheit zur Verbesserung der Outcomes • Rückgang der Behandlungskosten • Verbesserte QoL • Verbesserter Zugang zu psychologischer Betreuung Maßnahmen für emotionale Gesundheit • Verminderung der Stigmatisierung • Verminderung des Misstrauens Fortbildung von ExpertInnen • Verbesserung der Adhärenz • Minderung des Risikoverhaltens • Bessere soziale Unterstützung Aufklärung der Patientin und Unterstützung durch Betroffene Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

41. Individualisierte Behandlung Soziale und wirtschaftliche Schicht Alter Familienprobleme Sexuelle Probleme Anamnese Die Behandlung sollte die individuellen Bedürfnisse undUmstände der Patientinberücksichtigen . . . Schwangerschaft Unterstützung Stadium derHIV-Patienten-geschichte Migrations-hintergrund Gebärfähiges Alter Gewalt odersexueller Missbrauch Begleiterkrankungen(z. B. Alkoholismus, Suchtmittelmissbrauch, Depression) Annehmen derDiagnose Kultureller undreligiöser Hintergrund Sprach- und Verständnisprobleme Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

42. Individualisierte Behandlung . . . soll die Frau in ihrem sozialen Umfeldwahrnehmen, d. h. als Mutter, Partnerin, Tochter oder Betreuerin. Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

43. Fallstudien Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

44. Fallbeispiel 1: Eine HIV-positive Mutter im Umgang mit der Diagnose Eine HIV-positive Mutter, die die Diagnose während der Schwangerschaft erhielt und ihre Infektion keinem Familienmitglied mitgeteilt hat. Der Kindsvater verließ die Patientin kurz nach der Geburt des Kindes. Die Mutter zeigt Anzeichen einer Depression und Stimmungsschwankungen. Sie gibt an, keine Suizidgedanken zu haben, erwähnt aber, dass sie „sich in Luft auflösen“ möchte und dass das Leben „keinen Sinn“ mache. Was sollte neben dem Umgang mit der Diagnose und der Beobachtung der Gesundheit des Kindes noch beachtet werden? 44 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

45. Zu beachtende Faktoren Mentale Gesundheit und emotionales Wohlempfinden Bei Frauen werden häufiger Probleme mit der mentalen Gesundheit und dem emotionalen Wohlempfinden diagnostiziert als bei Männern. Eine Schwangerschaft erhöht das Risiko für emotionale und familiäre Probleme bei HIV-positiven Frauen zusätzlich. Eine HIV-Diagnosestellung während der Schwangerschaft wird mit einer höheren Inzidenz von Problemen der emotionalen Gesundheit (z. B. postpartale Depression) in Verbindung gebracht, als eine Diagnose, wenn die Patientin nicht schwanger ist.1 Nicht alle HIV-Kliniken haben Zugang zu einer perinatalen psychologischen Betreuung. 45 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

46. Zu beachtende Faktoren Offenlegung Eine Offenlegung der Infektion gegenüber dem Partner sollte ermutigt werden. Eine Schwangerschaft stellt einen wichtigen Zeitpunkt für eine Offenlegung der Infektion dar. Die Wahrscheinlichkeit einer Offenlegung der Infektion ist bei einer Frau während der Schwangerschaft erhöht. Ansonsten ist es wahrscheinlich, dass sie ihre Infektion nach der Geburt mitteilt. 46 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

47. Fallbeispiel 2: Umgang mit der HIV-Diagnose des Kindes • HIV-positive Mutter mit Migrationshintergrund unter stabiler Behandlung • Ein älterer HIV-positiver Sohn und eine jüngere, HIV-negative Tochter, die in der neuen Heimat geboren wurde. • Die Eltern sind verzweifelt – ein Teil des Zorns des Vaters hinsichtlich der Infektion des Sohnes richtet sich gegen die Mutter. • Die Mutter fühlt sich „abgestumpft“, verletzt sich selbst und hat gewaltgeprägte Albträume. • Sie erklärt: „Ich möchte nur sehen, ob ich noch etwas empfinden kann. Wenn ich noch Schmerz empfinden kann, weiß ich, dass ich lebe.“ Welche Unterstützung, weitere Fragestellung und Informationen sind angezeigt? 47 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

48. Zu beachtende Faktoren Posttraumatische Belastungsstörung HIV-positive Frauen können unter einer PTBS leiden, die durch sexuelle Gewalt und körperliche Misshandlung hervorgerufen wird. Eine PTBS und Depression treten häufig gemeinsam auf. Die Störung wird mit einer geringeren Therapietreue und einem erhöhten HIV-Risikoverhalten in Verbindung gebracht. Traumatisierung Bei HIV-positiven Frauen kommen verstärkt Traumata in der Anamnese vor. Traumata und Missbrauch werden mit einer geringeren Therapietreue, einem erhöhten HIV-Risikoverhalten und einer höheren Inzidenz emotionaler Erkrankungen in Verbindung gebracht. 48 Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

49. Schlussfolgerungen • Das Stigma einer mentalen Erkrankung kann in Kombination mit einer HIV-Diagnose zu einer kombinierten Belastung führen. • Die Belastung durch eine emotionale Störung wird bei HIV-positiven Frauen grundsätzlich unterschätzt und nicht ausreichend behandelt. • Für viele HIV-positive Frauen besteht nur ein eingeschränkter Zugang zu psychologischer Betreuung. • Die Therapietreue wird von mentalen Erkrankungen und emotionaler Gesundheit beeinflusst. • Die Einführung von Leitlinien zur Unterstützung grundlegender Standards wird dringend benötigt. Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt

50. Schlussfolgerungen • Die Unterstützung durch das Umfeld und Mitbetroffene kann sehr hilfreich sein. • Es ist wichtig, die zunehmende Belastung durch Trauer, Verlust und Veränderung mit fortschreitender HIV-Patientengeschichte innerhalb der Familie im Blick zu behalten. • Eine weniger stigmatisierende Terminologie wie „emotionale Gesundheit“, trägt zu offenerer Diskussion mit Betroffenen über Belastungen bei Women for Positive Action wird von Abbott unterstützt