Vammaisten lasten äitien kokemuksia vertaistukiryhmistä

1. Vammaisten lasten äitien kokemuksia vertaistukiryhmistä Virtaa vertaistuen verkostoihin - seminaari 23.9.2008 Lea Vaitti Suunnittelija

2. Vertaansa vailla –projekti 2005-2007 (2008-2010) Projektin tausta-ajatuksia • Nuorten perheiden vähäisyys Tukiliiton yhdistystoiminnassa • Tuen ja palveluiden kritiikki • Vertaistoiminnan kasvaminen • Vanhemmat lapsensa parhaita asiantuntijoita • Perheiden elämäntapa on yksilöllinen • Tavoitteena perheen tasapainoinen arki

3. Projektin ryhmien lähtökohtia • Suunnattu alle kouluikäisten ja kouluikäisten vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheille • Osallistujat määrittävät toiminnan oman mielenkiintonsa mukaan • Ohjaamiseen riittävät tavallisen ihmisen tieto ja taito kansalaistaustaiset ryhmät

4. Etsii vanhempia ryhmien käynnistäjiksi. Tarjoaa vertaisohjaaja-koulutusta. Auttaa ryhmiä alkuun ja järjestää perhetapahtumia. Tuottaa tietoa ja materiaalia toiminnan tueksi. Vertaansa vailla –projektin toimintamuodot

5. Projektissa tuotettu tieto Kyselyitä • vertaistyhmien tarve paikkakunnilla • vertaisohjaajakoulukseen hakeutuneet vanhemmat • ryhmien toiminnan kuvaus • ammattilaisten suhtautuminen Laadullinen tutkielma äitien kokemuksista www.kvtl.fi/sivu/vertaistukea_perheille

6. ”Olemme kaikki tasa-arvoisia”- vammaisten lasten äitien kokemuksia vertaistukiryhmistä • Millainen kuva ryhmistä ja niiden merkityksestä muodostui äitien kokemusten perusteella? • Aineistona kuudentoista äidin kirjoitukset, seitsemästä ryhmästä • Fenomenologinen analyysi

7. PERHEEN ARJEN YMMÄRTÄMINEN YHTEENKUULUVUUS TASA-ARVOISUUS YHTEISÖLLISYYS

8. Yhteenkuuluvuus ” Vanhempien keskinäinen tuki on täysin erilaista kuin ammattilaisten tai toisaalta sukulaisten tai muiden ystävien tuki. Se perustuu sellaiseen yhteiseen kokemukseen, jota näillä toisilla tahoilla ei ole.”

9. Positiivisia kokemuksia yhteenkuuluvuuden tunteesta • Kaikissa perheissä pohdittiin samanlaisia asioita. • Erilaiset diagnoosit, vanhempien eri-ikäisyys ja erilaiset taustat eivät vähentäneet yhteenkuuluvuutta. • Myönteinen ja välitön ilmapiiri edisti tunteiden ja ajatusten ilmaisemista. • Vertaisohjaaja oli tärkeässä roolissa.

10. Yhteenkuuluvuuden tunnetta heikensi • Tavoitteet jäivät aluksi epäselviksi. • Ryhmän jäsenet vaihtuivat. • Palveluiden ja tuen riittämättömyys heijastui tyytymättömyytenä ja negatiivisena ilmapiirinä ryhmässä. • Oma elämäntilanne tai lapsen diagnoosi oli hyvin erilainen

11. Perheen arjen ymmärtäminen ”Täällä tapaa henkilöitä joilla on erilainen tausta mutta jotka ymmärtävät mistä puhutaan. Kenelläkään ei ole epärealistisia kiiltokuvia erityislapsiperheen elämästä mutta toisaalta valtavasti omia kokemuksia ja voimavaroja jaettavana.”

12. Positiivisia kokemuksia arjen ymmärtämisestä • Kaikissa perheissä pohdittiin samanlaisia asioita. • Erityislapsen perheen arki ja vamman tuomat rajoitukset olivat tuttuja. • Neuvominen ei ollut rasittavaa, koska asiat ovat muistissa kokemuksina. Negatiivisia kokemuksia • Erilaisessa elämäntilanteessa elävien tai hyvin eri tavalla vammaisten lasten perheissä käsiteltiin erilaisia asioita.

13. Tasa-arvoisuus ”Ryhmän avulla olen saanut rutkasti vahvistusta omille ajatuksilleni, etten ole niiden kanssa yksin, vaan että muutkin toimivat ja ajattelevat tällä tavalla. Toisaalta hyvänä jaksona olen myös itse tuntenut, että omalla toiminnallaan voi myös auttaa muita ja tämä taas vahvistaa omaa oloa.”

14. Positiivisia kokemuksia tasa-arvoisuudesta • Vapaa keskustelu ja mahdollisuus tuoda esille sillä hetkellä tärkeitä asioista oli keskeistä. • Ryhmässä saattoi voi valita aktiivisemman tai passiivisemman roolin. • Vanhemmat antoivat mielellään toisilleen kaikki tietämänsä neuvot. • Muiden auttaminen vahvisti omaa vanhemmuutta. Tasa-arvoisuutta vähensi • Ulkopuolisten osallistuminen haittasi keskusteluita.

15. Yhteisöllisyys ”Ainoa paikka meidän perheelle, josta saamme tietää miten meidän kunnassa jokin asia hoituu … ... hoidella asiat niin, että niistä olisi vähiten vaivaa eikä tarvitse soitella “virka“ ihmiselle, jotka välttämättä eivät tiedä asiasta yhtikäs mitään eivätkä osaa neuvoa oikealle ihmiselle...”

16. Positiivisia kokemuksia yhteisöllisyydestä • Ryhmästä sai uusia tuttavia tai ystäviä. • Ryhmän jäsenet tapasivat toisiaan myös ryhmän ulkopuolella. • Ryhmässä tiedettiin paikkakunnan palveluista ja tuen saannin mahdollisuuksista. Negatiivisia kokemuksia • Ryhmästä ei löytynyt ystäviä eikä saanut henkistä tukea

17. Vertaistoiminnan kehittämisen haasteet • Saada vertaistuki useampien vanhempien ulottuville. • Kehittää isiä innostavia toimintamuotoja. • Ryhmissä olevan kokemustiedon saaminen osaksi perheille suunnatun tuen ja palveluiden kehittämistä.

18. Susanna Hyvärin (2005) sanoja lainaten: ”… vertaistuen toimintamuodoissa kokemukset eivät jää pelkästään yksityisiksi murheiksi. Vertaistoiminta rakentaa siltaa yksityisen ja julkisen tilan väliin. Näin yksityisen ihmisen ääni pääsee kuuluviin, ja läpi elettyjä kokemuksia voidaan hyödyntää hyvinvointipoliittisten ajatusmuotojen kehittämisessä ja uudistamisessa”.

19. Kehitysvammaisten Tukiliiton vertaistukitoiminnasta löytyy lisätietoa www.kvtl.fi/sivu/ vertaistukea_perheille