De norske erfaringer med inddragelse af pårørende

1. De norske erfaringer med inddragelse af pårørende Anne Fjell TIPS sør øst N- Oslo Universitetssykehus, Ullevål

2. Erkennelse Pasienter har familier Richardson H, 1948 Familien er en del av løsningen; ikke en del av problemet Detre et al., 1961 Leff J et al, 1982 Falloon et al, 1984 Anderson C et al, 1980 McFarlane W, 1990 Barrowclough et al, 1992 Kuipers et al, 2002 Addington et al 2005 O`Brien M et al 2007 TIPS sør øst

3. Psykoedukativt familiesamarbeid i TIPS prosjektet; Norge og Danmark(1997-2000) ED: Stavanger & Haugesund(N) NED: Oslo(N) & Roskilde(D)

4. For å følge opp strømmen av klinisk- og forsknings-fokus innenfor tidlig intervensjon og den raske økningen av verdensomspennende programmer for personer som utvikler en psykose for første gang, må utvikling av tilbud for familier være en integrert del av ethvert sammensatt program. Familier kan og har en avgjørende rolle i bedringsprosessene etter utvikling av en førsteepisode psykose…….men uten støtte fra og med en allianse med profesjonelle, vil de ha store problemer med å finne ut av labyrinten av følelser og utfordringer som uunngåelig utløses av den første episoden. Jean Addington, 2005 ORD FOR DAGEN

5. Fellestrekk ved psykoedukativt familiesamarbeide • Psykoser er en multifaktoriell lidelse • Familien bærer ikke på ansvar for utvikling av lidelsen • Familien tilbys hjelp til å bli en optimal ressurs.

6. Fellestrekk ved psykoedukativt familiesamarbeide Metode: • Familien inkluderes i behandlingsarbeidet som viktige samarbeidspartnere i bedringsprosessen • Strukturert og manualbasert • Pasientens deltagelse når det er mulig • Behovsstyrt tilbud

7. Familiens rolle i en tidligfase av psykose • Familien rapporterer større grad av bekymring tidlig enn senere i et forløp • Ny og ukjent problematikk • Store endringer i familieklima • Tap: Endret personlighet; • Traume: Uforståelig atferd Addington, 2005

8. Kerneinformasjon; Sårbarhet for psykose Personer med en schizofreni har problemer med • Opprettholde oppmerksomhet i følelsesmessige ladete omgivelser, • Kognitiv svikt • Sortering av komplekse følelser og inntrykk • Affektregulering

9. Foreldres behov ved kontakt medhjelpeapparatet når deres barn utvikler psykose • Å bli tatt på alvor • Informasjon • Taushetsplikten • Emosjonell støtte • Møte andre i samme situasjon • Egenomsorg • Sosial støtte • Fast kontaktperson Folkehelseinstituttet, Rapport 2006:6; Diagnose schizofreni- Foreldres erfaringer-. • 9

10. Undervisning • Endrer på forholdet mellom terapeuter, pasienter og familiemedlemmer • Det du ikke vet, har du ikke vondt av • Det du vet, har du ikke vondt av

11. Utvikle en støttende relasjon med familier Gi relevant informasjon som tar hensyn til familiemedlemmers egne tanker og forestillinger Hjelpe familier til å senke nivåer av opplevd stress gjennom bedret kommunikasjon Gi hjelp til å utvikle mestringsstrategier og problemløsnings-ferdigheter. Yte ekstra hjelp til familier med stort hjelpebehov. Minimumskriterier for familiesamarbeid i tidlig intervensjon ved psykose

12. Hva kanfamiliemedlemmer få hjelp til for å støtte sitt familiemedlem med en psykose: Senke tempo, revidere forventinger Skape balanse mellom for mye og for lite stimulering. Unngå negativ kritikk Reformuler forventninger Snakk enkelt: Snakk i korte setninger med konkret innhold Sette grenser; tilrettelegg for forutsigbarhet og oversiktlighet Støtte opp under medisineringen Normalisere familiens rutiner Øve opp å gjenkjenne tegn på forverring og tilbakefall. TIPS FAMILY WORK

13. Nødvendige betingelser for implementering av familieintervensjon ved psykose • Hele teamet må anerkenne viktigheten av et systematisk familiesamarbeid ved psykoser

14. Målrettet opplæring Egen coach Kontinuerlig supervisjon Organisert støtte Engasjert stabsmedlem Fornyelsen må tilpasses Troverdig bevis for suksess; benytte evalueringsintrumneter Fadden et al, 1997 Krav til en vellykket implementering

15. Implementeringsprosessen af pårørende i behandlingen efter TIPS prosjektet(2001- • Kompetansegivende kurs i psykoedukativt familiesamarbeid i Oslo og Stavanger i 10 dager.(Oslo 2-3 pr år: pr dd 500 deltagere) • Supervisjon i minst ett år • Sertifisering av familiekompetanse • TIPS sør øst; et regionalt kompetansesenter for implementering av psykoser • Promoterer evidensbasert behandling: • TIPS konsulenter i 6 helseforetak • I TIPS sør øst;Nettverksmøter to-tre ganger pr år for personer som har gjenomgått familiekurs i hvert helseforetak • Oppfølgings og mobiliseringskurs i familiearbeid • Inspirasjon • Støtte • Faglig support og fornyelse

16. Systemisk tilrettelegging av evidensbasert behandling av psykoselidelser • Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser; publiseres 12.12.12. • Psykoedukativt familiesamarbeid en av tre høyest anbefalt behandling

17. Ny faglig nasjonal retningslinje for Familiesamarbeid: • 1bI tidlig fase av en psykoseutvikling bør nære familiemedlemmer kontaktes innen tre dager etter behandlingsstart for et samarbeid med behandlingspersonalet. A • 1aSenere i et psykoseforløp bør nære familiemedlemmer inviteres når pasienten ikke viser tegn til bedring og/eller familien rapporterer vedvarende belastninger. A • Lovbestemt: Barn av foreldre med psykoselidelse skal identifiseres og barna skal få informasjon tilpasset sin alder om foreldrenes problemer. A • Lovbestemt: Helsepersonell skal bidra til å dekke barnas behov for nødvendig oppfølging som følge av foreldres sykdom. A

18. Tilfredshed; Psykoedukativ flerfamiliegruppe efter 2 år:

20. Fagfeltets utfordringer • Anerkjenne og forstå betydningen av familiens engasjement • Yte en personlig engasjert og evidensbasert behandling. • Følge opp nasjonale retningslinjer • Ivareta dialog mellom pasient og familie og helsevesen

21. Det gjelder å følge de riktige sporene………..