Hva vet vi om hvilke tiltak som virker avlastende for pårørende?

1. Hva vet vi om hvilke tiltak som virker avlastende for pårørende? Interkommunalt fagnettverk Notodden 11.feb. 2014

2. Begrepsavklaring • Begrepet «respitecare» beskriver et variert sett av tjenester ut fra flere dimensjoner (Lee og Cameron, 2008): • Sted: Avlastning kan finne sted hjemme, i et dagsenter eller i institusjon. • Hvem som utfører tjenesten: Formelt utdannet personalet, ufaglært eller frivillige. • Varighet: Fra timer til uker, dag/natt/heldøgns • Kan være både planlagte og ikke planlagte aktiviteter/tjenester • Ideelt sett bør pasient og omsorgsyter kunne velge type avlastningstiltak som passer nettopp dem.

3. Begrepsavklaring, forts. • «Respitecare is anyinterventiondesigned to give rest or relief to caregivers (Lee og Cameron, 2008).

4. Bakgrunn for litteratursøket • Bestilling fra arbeidsgiver • Hvilke tiltak er avlastende for hvilke pårørende? • «Hvor» avlastende er tiltakene? • Forhindrer/utsetter institusjonsplass? • Blir pårørende fri for belastning når pasienten kommer på institusjon?

5. Metode • Søk i Cinahl, Medline, Bibsys, «Demens og alderspsykiatri», Kunnskapssenteret. • Søkeord: Avlastning/respite og demens/dementia • Ingen eksklusjonskriterier mht. forskningsdesign på studiene • Foretok søk i sep./okt.-13

6. Resultat • Totalt seks funn • To norske utviklings-/samarbeidsprosjekter • To rapporter fra Kunnskapssenteret • En internasjonal kunnskapsoppsummering • En spørreundersøkelse fra Australia

7. 1. «Inn på tunet», fagartikkel • Bakka, L., Bjønnes, K., Haugan, L, Kjeldsberg, A.B. og Strandli, E. i «Demens og Alderspsykiatri» 17 (2) 2013 • Samarbeidsprosjekt mellom Fylkesmannen i Vestfold, Støyten gård og Nøtterøy kommune. • Deltagere med APSD (inntakskriterier) fra skjermede enheter og omsorgsbolig • Resultat: Lite utvalg (to brukere fra institusjon og en bruker fra omsorgsbolig var med i prosjektet i to og et halvt år), men prosjektet viser at enkelte brukere reduserer intensiteten av APSD-symptomer ved deltagelse i tilbudet, spesielt synlig ift. vandring og søvnløshet. Antatt passive beboere deltok i overraskende mange aktiviteter.

8. 2. Avlastning i eget hjem • Bjørge, T. i «Demens og Alderspsykiatri» 11(4) 2007 • Utviklingsprosjekt i Bærum kommune • Hjemmeboende personer med demens og deres pårørende • Hensikt: Pårørende til hjemmeboende personer med demens skal sikres nødvendig støtte og oppfølging slik at den syke kan bli boende i vante omgivelser så lenge det er forsvarlig og ønskelig. • Innhold: Mellom 15 og 40 timer pr måned på fordelt på tre til sju timer pr dag. • Resultat: Halvparten av pårørende oppgir at tilbudet har gjort det tryggere å ha personen med demens boende i hjemmet. Stressbelastningen for pårørende hadde økt lite til tross for at funksjonsnivået hos brukerne i samme periode hadde blitt vesentlig redusert. Pårørende som ikke nyttiggjorde seg av andre tilbud fra kommunen fant avlastningen nyttig.

9. 3. Rapport fra Kunnskapssenteret • Systematisk oversikt, Nr. 21 – 2011 • Hensikt: Undersøke hvilken effekt tilbud om tilrettelagt dagaktivitet har på å forebygge eller å utsette innleggelse i institusjon, og om det har effekt på bl.a. funksjonsnivå og livskvalitet • Åtte inkluderte studier • Resultat: Sprikende resultater, alle konklusjoner basert på funn fra studier med lav eller svært lav kvalitet. Usikkert om bruk av tilrettelagt dagakt. kan bidra med utsettelse av innleggelse i sykehjem. Ingen sikker konklusjon, men tilrettelagt dagakt. kan bidra til noe lavere forekomst av atferdsproblemer, mindre belastning for pårørende og mindre bruk av psykofarmaka. Det ser ikke ut til at tilrettelagte dagakt. påvirker funksjonsnivået.

10. 4. Rapport fra Kunnskapssenteret • Systematisk oversikt, nr. 06-2011 • Hensikt: Å oppsummere tilgjengelig forskning om tiltak som kan støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens • Oppsummert tre systematiske oversikter og 36 enkeltstudier. • Resultat: Funn delt inn i tre kategorier: Undervisningstiltak, støtte og rådgivningstiltak, sammensatte tiltak og psykologiske tiltak. Sammensatte tiltak som består av både undervisning med praktisk bruk av kunnskap, støtte og rådgivning kan ha en liten effekt på omsorgsbyrde, depresjon, livskvalitet og kunnskap hos pårørende. Individuell undervisning kan ha en liten effekt på omsorgsbyrde. Gruppeundervisning alene, eller individuell rådgivning alene har usikker effekt.

11. 5. Erfaringer ved bruk av ulike tilgjengelige avlastningstilbud • O’Connell, B., Hawkins, M., Ostaszkiewicz, J. og Millar, L. i «ContemporaryNurse», 41 (1) 2012, p.111-119 • 62 pårørende, Australia • Resultat: Pårørende melder om behov for at avlastningstilbudene må være fleksible både mht. antall timer/dager som tilbys, og typer av tiltak. Pårørende legger vekt på kvalitet på tilbudene, bemanning, byråkratiet ved å søke tjenestene og kommunikasjon mellom pårørende og tjenesteutøver.

12. 6. Å måle effekt av avlastningstiltak • Lee, H. og Cameron, M.H. i «Cochrane» 2008 • Tre review-artikler inkludert. • Følgende variabler målt: Først og fremst innleggelse i sykehjem. Videre, for personer med demens: Dødelighet, fysisk helse, bruk av medisiner, kognisjon, andre aspekter v/mental funksjon, atferd og aktiviteter i dagliglivet, QoL, misbruk. For pårørende: Pårørendebelastning. • Resultat: Ingen signifikant effekt på avlastningstiltak på noen av de vurderte variablene.