Recursos para Personas con Epilepsia en NYC

1. Recursospara Personas con Epilepsia en NYC Lorna Myers, Ph.D. Co-directora de Epilepsy Life Links www.epilepsylifelinks.com

2. Quées Epilepsy Life Links? • Rama del Northeast Regional Epilepsy Group • Nuestrosmédicosveíanquefaltabanrecursos para nuestrospacientesqueningunaotraagenciaproveía

3. Cuantomássabe • Saber espoder! • Cuantomássepa de Epilepsiamáspreparadoestáuno para afrontar los problemas, para saber acerca de los mejorestratamientosposibles y los serviciosdisponibles.

4. Programaseducacionales • Programaseducacionalesparapacientes y cuidadores de pacientes • Conferencias gratis y abiertas al público • Novedades en el tratatiento de la epilepsia y temasimportantes • Introducción a otrosprofesionales y programas del bienestar 2012: 14 conferencias en NY, NJ, CT • Eventoseducativos para enfermeras

5. ProgramasEducacionales • Para ver la lista de eventos: • http://www.epilepsylifelinks.com/events-news-epilepsy-new-york-new-jersey-connecticut.php

6. Educando el Público General • El equipo NEREG/Life Links: • Enfermeras • Epileptólogos • Neuropsicólogos • psicólogos • epilepsy advocates • Porinvitación de la escuela (maestros, estudiantes) • Departamento de Policía y Bomberos

7. Epilepsia en la Escuela • Nuestrasenfermeras: Reconocimiento de crisis y entrenemiento de primerosauxilios (porinvitación) • Nuestrosneuropsicólogos:determinar y hacerrecomendacionesbasadas en el tetsneuropsicólogico. • Puedenestarpresentes en IEP meetings (a través de unaconferenciatelefónica). • Aconsejarpadres en la ley educacional y/o conectar a la familia y al paciente con recursosimportantes.

8. Serviciosescolares • Estudiantes con Epilepsiapuedenrecibir un 504 Plan o un IEP • 504 Plans • Sección504 del Acta de Rehabilitación: Nadiecon unadiscapacidadpuede ser excluido de un programaauspiciadopor el gobierno federal • Ej., uso de grabadora, acceso especial al edificio, dos libros de cadacosa

9. Serviciosescolares • IEP • Un pequeñonúmero de estudiantesdiscapacitadoscalificanparaesteprograma • Los criterios son masestrictosque con el 504 • Se proveemucharemediación y asistenciaquepermitenque se de el aprendizaje • Padre o maestrapuedepedir la evaluación del niñoparadeterminarsicalifica • Muchasveces un neuropsicólogoindependienteformaráparte del proceso (a vecespagopor la escuela) • Esrevisado y actualizadocadaaño

10. ServiciosEscolares • NEREG/Life Links ofrece DOS Programas de Becas: • Beca de campo de veranoparaniños 8-18 años • $250/niño • Becas de College/Estudiosterciarios, Educacioncontinuadaparaadultos • $1,000/individuo • Para más info o parallenar un formulario: • http://epilepsylifelinks.com/scholarship-children-adults.php • O contactarme al 212-661-7460, option 5 o lmyers@epilepsygroup.com

11. Grupos de Apoyo • La importancia de actividadessocialescomo parte de un tratamientocomprehensivo de epilepsia. • Estosgrupos son gratis, abiertos al público y para pacientes, familia y cuidadores.

12. Grupos de Apoyo • New York: • Middletown Office: 2doMartes; 6-7 pm • Staten Island: 3erLunes; 6-7pm • White Plains Hospital: 1erJueves; 6:30-7:30 pm • Manhattan: 1erLunes; 6-7pm • Manhattan Español: 2doLunes; 6-7 pm

13. Grupos de APoyo • New Jersey: • Jersey City Medical Center: 1erMartes; 6-7pm • Hackensack Hospital: 3er Jueves 6:30-7:30 pm • Hackensack Español: 2doJueves; 6:30-7:30 pmg

14. Ayudapsicológica • Psicoterapia individual o de grupo para pacientes con diagnóstico de epilepsia en Español (Manhattan y White Plains, NY y Hackensack, NJ)

15. Caminatas & Eventospararecaudarfondos • NEREG/Life Links trabajatodo el año, asistimos a variascaminatas y eventos. Estáninvitados a unirse a nuestroequipo y asistir los eventos con los doctores y pacientes • National Walk for Epilepsy • Abril 2013 en Washington DC • NEREG proveefondosparatransporte a través de varias Epilepsy Foundations • Tambienasistimos a caminatascadaaño en: • Northeast NY • La costa de NJ • Edison, NJ • Connecticut

16. Programa de Bienestar 2012 • Yoga: clases gratis en nuestraoficina de Manhattan • Club de tejidopúrpura: White Plains y Middletown, NY y Hackensack, NJ • Díadivertido en la granja(Alstede Farms, NJ) • Purple Pumpkin Project: Hackensack y Summit, NJ y Middletown, NY

17. Programa de Bienestar 2012 • Clases de computaciónbásica: White Plains, NY y Hackensack, NJ • Epilepsy Spoken Word: para adolescentes y adultosjovenesqueescribenpoesía o les gustaescucharla. Manhattan, NY • Club de lectura de librosde epielpsia (on-line o porteléfono). • Clase de arte (Manhattan) y Illuminaciones

18. Servicio de derivación • Casoporcaso, derivacionesespecíficaspuedenhacerfalta. • Base de datos de servicios

19. OtrosRecursos • Disability Attorney Referrals • Epilepsy Legal Defense Fund (EF) • http://www.epilepsyfoundation.org/resources/epilepsy/index.cfm/ • NYC Early Intervention Program • Call 311 for centers your borough, or visit • General Info: http://www.nyc.gov/html/doh/html/earlyint/earlyint.shtml

20. OtrosRecursos: Comida y Transportación • Servicios de Transportación: • http://www.nyc.gov/html/doh/dowloads/pdf/earlyint/earlydirectory-trans.pdf • USA TransportePúblicopor Estado: • http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-medications-assistance.php • Respite Care in NYC: • http://www.nyc.gov/html/doh/downloads/pdf/earlyint/earlydirectory-respite.pdf

21. OtrosRecursos: Medicaciones • Programas de Asistencia de Prescripciones • Many programs by location & medication • http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-prescription-assistance-program.php • Programas de Descuentos de MedicamentosGenéricos: • http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-generic-discounts.php • OtrosProgramas de Prescripción: • http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-medications-assistance.php

22. OtrosRecursos: Medicamentos • Registro de Embarazo: • http://www.aedpregnancyregistry.org • (888)233-2334 • Lamotrigine (Lamictal) Pregnancy Registry (800) 336-2176 • Levetiracetam (Keppra) Pregnancy Registry (888) 537-7734

23. Agencias & Asociaciones • Epilepsy Foundation of America • http://www.epilepsyfoundation.org/ • Dravet Foundation • www.Dravet.org • Tuberous Sclerosis Alliance • http://www.tsalliance.org/ • Intractable Childhood Epilepsy Alliance • http://www.ice-epilepsy.org/ • Brain Injury Association of America • http://www.biausa.org/

24. Agencias & Asociaciones • Autism Speaks • http://www.autismspeaks.org/ • Epilepsy Society of Southern NY • http://www.essny.org/ • Lennox Gastaut Foundation • http://www.lgsfoundation.org/ • Seizure Tracker • https://www.seizuretracker.com/

25. Este Conectado! • Gacetillatrimestralparamantenerseinformado • Anótesepararecibirlaelectronicamente • Facebook: Epilepsy Life Links • Epilepsia en Latino America • Blog: Novedades en epilepsia • http://blog.epilepsia.net/

26. Púrpura-el color de la epilepsia • Noviembre: Mesnacional de la epilepsia • Púrpura: Color internacional de la epilepsia • 26 de Marzo: Díainternacional de la epilepsia –Purple Day

27. Quéviene en 2013? • Conferencias y webinars • Caminatas • Grupos de apoyo • Yoga/pilates/taekwondo y defensa personal • Clubes del tejido/bordado • Computación, Purple Pumpkin, Paseosporgranjas en NY y NJ • Spa y consultas de dieta • Asistenciafinanciera para medicaciones?

28. Gracias! • Queestebien! Y mantengase en contacto