Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet

1. Frisk og kronisk sykHjelp til selvhjelp ved kronisk sykdomTromsø 6. september 2012v/psykologspesialist Elin Fjerstad

2. Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet Prosjekt Klinisk Helsepsykologi Diakonhjemmetsykehus

3. PROSJEKT KLINISK HELSEPSYKOLOGI • 2 årig prosjekt ved Diakonhjemmet sykehus • Helsedirektoratet, Ekstrastiftelsen Helse og Rehabilitering • Bruk av psykologisk kunnskap i somatisk helsevesen for å gi pasienten et helhetlig behandlingstilbud • Godarted interesse for de psykologiske utfordringene somatisk sykdom gir

4. Hvem er jeg? • Sykehistorie • Barneleddgikt • Over 40 kirurgiske inngrep • Enbrel • Deformerte ledd og feilstillinger • Smerter og nedsatt funksjon • Friskehistorie • Jobber 100 % • Gift, to barn, hund og katt • Interesser: hagearbeid, skriving Ressurser til å leve godt med kronisk sykdom Spørsmål om sykdom er viktig for diagnose og rett behandling, men hjelper lite for mestring

5. Frisk og kronisk syk Frisk og syk på samme tid Krevende balansekunst Kronisk sykdom kommer uten oppskrift på hvordan de skal leves med Mestring – ingen ferdighet som følger med diagnosen Mentalt og emosjonelt hardt arbeid som mange trenger mer hjelp til enn de får i dag - Hjelp til selvhjelp

6. Hva skal mestres? • Ikke gi symptomene all oppmerksomhet (kjenne etter – ikke kjenne etter) • Ikke legge livet på hylla, men leve det • Uten støttetanken: det går snart over

7. Hva skal mestres? Sykdom i kombinasjon med et liv som skal leves Tilpasning til sykdom

8. Psykologiske utfordringer Hvordan gi sykdommen akkurat passe oppmerksomhet til at en får mest ut av livet? Hvordan leve i nuet når fremtiden er usikker? Hvordan takle kroniske smerter uten å bli deprimert? Hvordan motivere seg for å trene/være aktiv når kroppen er stiv og vond, Hvordan forholde seg til den kroniske sorgen det er å gradvis miste mer funksjon. Hvordan bevare god selvfølelse som uføretrygdet og ikke en eneste tidsklemme å skylde trettheten på, Hvordan unngå at bekymring for morgendagens symptomer snapper gleden over denne dagens symptomfrihet. Hvordan være en god støttespiller til seg selv?

9. Hvem er personen? Sykdom og hvordan forholde seg til den Hvordan er sykdommen? Risikofaktorer og beskyttelsesfaktorer

10. Risikofaktorer og beskyttelsesfaktorer Faktorer i og rundt personen som øker sannsynligheten for å få problemer med å leve godt med kronisk sykdom Faktorer i og rundt personen som beskytter mot å få problemer med å leve godt med kronisk sykdom? (fremmer tilpasning og mestring) Å kartlegge/behandle risiko + å fremme beskyttelse = forebygging

11. Hva gjør oss sårbare (risikofaktorer)? • Å mangle et sosialt nettverk • Å ha mye konflikter og belastninger i familien • Å ha dårlig selvfølelse og selvtillit • Personlighet (nevrotisisme) • Å ha en selvkritisk og negativ indre dialog (depresjon) • Å ha en negativ sykdomsforståelse

12. Depresjon • Folkesykdom • Kronisk syke gir økt risiko • Depressive symptomer viktigere enn sykdomsaktivitet og leddødeleggelse når det gjelder å forutsi hvem som vil oppleve dårlig livskvalitet ved leddgikt (Rupp mfl, 2006) • Variasjon i smerteopplevelse skyldes i større grad depresjon enn sykdomsaktivitet (Groarke, mfl. 2005) • Deprimerte som begynner med biologiske legemidler har høyere sykdomsaktivitet. DAS28 forble høyere gjennom det første året og hadde mindre reduksjon av sykdomsaktivitet

13. Studie fra Nederland (Vriezekolk, mfl. 2010) 89 personer med inflammatorisk revmatisk sykdom eller artrose 64 % slet med depressive symptomer/angst Få av de ble henvist til psykolog i teamet fordi behovet ikke ble oppdaget Kartlegge psykisk helse og rette rehabiliteringen også inn mot de psykososiale aspekter

14. Hvorfor viktig å kartlegge angst og depresjon? • Depresjon fører til sykdom generelt • Kronisk sykdom, angst og depresjon har en gjensidig negativ påvirkning på hverandre i forhold til: • smerte, tretthet, sykdomsaktivitet, livskvalitet, funksjon, dødelighet, effekt og oppfølging av behandling og rehabilitering • Svekker «psykens immunforsvar»: God selvfølelse, mestringstro, egenomsorg, energi, evne til å hente støtte og låne håp – beskyttelsesfaktorene går med i dragsuget

15. Sykdomsoppfatning (helsepsykolgisk forskning) • Våre private forestillinger om sykdom • Større betydning for tilpasning til sykdom enn nivå av sykdomsaktivitet (Maas, mfl., 2009, Hill, mfl., 2007) Dette er en alvorlig sykdom som en ikke kan gjøre noe med. Den kommer til å ha store negative konsekvenser for livet mitt

16. Sykdomsforståelse • Dårlig fysisk og psykisk helse ser ut til å henge sammen med: • Det er lite en selv eller behandlingen kan gjøre for å påvirke sykdom • Det er mange plager knyttet til sykdommen • Sykdommen har alvorlige konsekvenser for livet (Hagger & Obrell, 2003)

17. «Psykologisk inflammasjon» bekymring, katastrofetanker uhensiktsmessig sykdomsoppfatning lav mestringstro selvkritiske tanker dårlig selvføl-else Inflammasjon

18. Hva gjør oss robuste (beskyttelsesfaktorer)? • Godt nettverk/relasjoner • God selvfølelse • Tro på at en kan gjøre noe selv • Aktiv mestring • Forstå sykdommen og skille mellom symptomer på sykdom og vanlige plager • En optimistisk holdning • God egenomsorg fysisk og psykisk • Kilder til positive følelser (resiliens) • En «friske - identitet»

19. En frisk gammel dame i rullestol • « Nå er jeg 70 og i over 50 av de årene har jeg levd med leddgikt. Å ha noen å være glad i, og å ha en jobb jeg har gledet meg til å gå på hver dag er noe jeg er ytterst takknemlig for. Det er det som gir krefter til å ikke la sykdommen ta rotta på livet. Jeg tror det er lurt å være mer engasjert i livet enn i sykdommen; ikke la den ta all plass. Men for å ha levd så lenge med sykdommen, må jeg vel hatt en god helse»

20. Der ligger jeg tidlig om morgenen og er så stiv i kroppen at jeg ikke kan røre meg. Ofte tenker jeg; hva har vel jeg på treningen å gjøre, jeg som knapt får armene ned fra hodet. Men jeg må stå opp til livet mitt, opp til fysioterapeuten tre ganger i uken for å bremse forfallet. Så det er bare å begynne å lirke seg ut av senga, ikke tenke på hvor dritvondt det gjør eller om jeg egentlig orker. Det tar en times tid før jeg er opp og i gang. Hver dag».

21. Mental trening Målbevisst Motivert Villig til å trene og tåle smerte Mye viljestyrke Dveler ved suksess – aldri ved fiasko Gir ikke opp

22. En indre støttespiller - Jeg er god nok akkurat som jeg er - Å leve med smerter hele tiden krever mye styrke, og denne styrken har jeg Jeg kommer til å klare meg fint Sykdommen gjør meg mindre verd Jeg holder ikke ut disse smertene Framtiden min er borte

23. Tenke positivt? Jeg tenker jo stadig når symptomene melder seg, at dette er vel slutten, nå har jeg ikke lenge igjen, men den tanken trenger jeg da ikke høre på, så lar jeg tanken bare gli forbi, det hjelper meg veldig. Hvem har sagt at man må høre på all skitten man tenker! Jeg forbeholder meg retten til å tenke negativt, så får vi se etterpå..

24. Psykologisk fleksibilitet • Å se seg selv og livet på «en armlengdes avstand» - se at somatiske sykdommer ikke bare påvirker kropp og fysisk funksjon, men også tanker og følelser og kan sågar stjele hele vår oppmerksomhet hvis vi ikke er obs • Krever indre styrke som ikke alltid følger med diagnosen, men som kan trenes opp

25. Å trene opp mental styrke – hvor i helsevesenet? FYSISK ELLER PSYKISK KROPP SJEL Somatisk sykdom i kroppen, men ressursene til å leve med sykdom sitter «mellom ørene»

26. Både fysisk og psykisk «Dette med angsten min får bli mellom oss to; jeg pleier ikke snakke om den, for om jeg gjør det, forsvinner den medisinske interessen, skjønner du»!

27. Tenk om • …..noen hadde snakket om det psykiske ved fysiske sykdommer den gangen jeg ble syk for 20 år siden…… • ….Jeg om jeg hadde visst hva jeg selv kunne gjøre for å ikke bli deprimert…. • ….Jeg hadde visst hva som var viktig for ikke å bli avhengig av disse sterke smertestillende medisinene….. • ….Jeg hadde visst hva jeg kunne gjøre for å ikke havne i de onde sirklene som har gitt meg en kropp full av skam og selvforakt… • ….vi kunne forebygget at verdigheten gikk med I dragsuget av sykdom/skade

28. Kronisk syke faller mellom to stoler Trenger noe mer enn LMS-kurs, men ikke psykiatri For psykisk friske og eller for somatisk syke for DPS Raskere-tilbake ikke for uføre Privatpraktiserende psykologer lange ventelister/for dyre

29. Enten fysisk eller psykisk spenner bein på forebygging • Primær forebygging - å redusere årsak til sykdom og styrke forebygging • Sekundær forebygging – oppdage sykdom og sette inn tiltak tidlig i forløpet • Tertiær forebygging - Å holde seg så frisk som mulig når en har fått en sykdom/skade

30. God helse ved kronisk sykdom • Helse er noe mer enn fravær av sykdom • Samspillet mellom det som feiler oss og det som ikke feiler oss - mellom sykdommen og hvordan en forholder seg til den – mellom å være frisk og kronisk syk • Når kronisk sykdom ikke kan behandles bort, spiller psyken en betydelig rolle • Fremme beskyttelsesfaktorer (bufferne) og kartlegge og forebygge risikofaktorer

31. Hvordan bidra til god helse? • Biopsykososial praksis rett etter diagnose og fokus på pasientens «friskehistorie» • Rett kompetanse på rett sted til rett tid (psykologiske lavterskeltilbud) • Hjelpe pasienten å utvikle gode selvhjelpsverktøy – livet leves hjemme • Styrke helsepersonells evne til kommunikasjon som skaper endring og verdighet

32. Kronisk sykdom – en annen utfordring for helsevesenet • Behandle sykdom og styrke pasienten til å leve best mulig med den; bli aktør i eget liv, eie og selv ta hånd om sykdommen • Møte pasienten som frisk og kronisk syk • Handler om holdninger og kommunikasjon • Krever mer hjelp til selvhjelp • Ikke bare pasienten som skal tilpasse seg kronisk sykdom, også helsepersonell

33. Tilpasning også for helsepersonell • Foreskrive medisiner, men på en måte som bidrar til at pasienten følger opp medisinering • Gi omsorg, men på en måte som styrker pasientens evne til egenomsorg • Trene, men samtidig skape en dialog som fremmer pasientens evne til å fortsette med fysisk aktivitet

34. Kommunikasjon • Hvordan fremme endring? • Hvordan fremme verdighet? • Hvordan styrke evne til egenomsorg? • Hvordan ta vare på både sykdommen og det friske mennesket samtidig? • Hvordan gi hjelp til selvhjelp? • Hvordan komme på innsiden av de samtaler pasienten har med seg selv? • Hvordan gi sykdomsinformasjon «til innvortes bruk»?

35. Å komme på innsiden av pasientens samtale med seg selv

36. Spørsmål for å få tak i den indre dialogen • Hva tenker du selv om sykdommen din? • Hva sier du til deg selv for å motivere deg til å trene? • Når smertene blir sterke, hva tenker du da? • Nå har jeg fortalt om disse nye medisinene, men hva tenker du selv om å begynne med de? • Et godt råd er å begynne å trene, men hva tenker du selv om det å trene? • Noen av oss har lett for å bekymre oss eller være selvkritiske mens andre er god på å støtte seg selv og tenke optimistisk, hvordan er dette for din del?

37. Spørsmål som fremmer helse? - Hvordan har du klart å holde deg så frisk gjennom alle disse årene? - Hvordan håndterer du det å ha smerter hele tiden? - Hvordan klarer du å motivere deg for å trene, gå på jobb, etc.... Hvor henter du styrken fra? Hvordan er det lurt å tenke for å ta vare på helsen din?

38. Takk for oppmerksomheten!