LA ENFERMEDAD CELÍACA

1. LA ENFERMEDAD CELÍACA Un acercamiento a su problemática en Castilla – La Mancha Cristina Sotomayor Cogolludo, licenciada en Farmacia y colaboradora de la ACCLM Talavera de la Reina, 19 de diciembre de 2006 Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

2. ¿Qué es la enfermedad celíaca? • Intolerancia a las proteínas del gluten, presentes en: • Trigo. • Cebada. • Centeno. • Avena. • Con carácter permanente, a lo largo de toda la vida. • En sujetos genéticamente predispuestos. • Produce lesiones severas de la mucosa del intestino delgado (defecto en la absorción de los nutrientes). • Su tratamiento consiste en una dieta sin gluten. • El consumo de gluten hace reaparecer las lesiones. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

3. Prevalencia • Prevalencia en los países de nuestro entorno 1 / 100-150 nacidos vivos. • Una prevalencia de esas características, determina que en España podría haber más de 300.000 celíacos. • En Castilla-La Mancha: > 10.000 celíacos. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

4. Aún cuando los diagnósticos de EC están aumentando en los últimos años, seguimos viendo solo “la punta del iceberg”. ¿Qué conocemos de la enfermedad celíaca? Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

5. Prevalencia de la EC en Toledo Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

6. ¿Cuántos celíacos sabemos que hay en Castilla-La Mancha? • Hay unas 1.200 familias identificadas (con uno o varios casos en cada una de ellas). • La mayoría está por diagnosticar. • Tenemos dificultades para efectuar la confirmación diagnóstica en centros sanitarios cercanos al paciente (“fuga de celíacos”). Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

7. Prevalencia • Suele darse en raza blanca. • Antes de los 5 años y en la 4ª-5ª década de la vida. Infrecuente en la adolescencia. • Hasta 2 veces más frecuente en el sexo femenino. • Próxima publicación de estudio de prevalencia en la infancia en C-LM e inicio de estudio de prevalencia a nivel estatal. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

8. Diagnóstico:Sospecha clínica ¿Piensa el médico de AP en la EC? Puede pasar inadvertida o camuflada junto a otras enfermedades a las que se asocia. No siempre se manifiesta en su forma clásica con clínica digestiva, siendo en la mayoría de los casos las formas no digestivas o monosintomáticas las más frecuentes. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

9. “Forma clásica” de la EC • En la infancia y antes de la edad escolar (< 5 años) • Comienza con un cuadro de malabsorción que produce diarrea, vientre hinchado, pérdida de peso, desnutrición, apatía y atrofia muscular. • Afecta al crecimiento, desarrollo sexual, anemia ferropénica, etc. • En el adulto predominan las formas no digestivas. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

10. Otras presentaciones de la EC • Anemia ferropénica. • Osteoporosis y osteopenia. • Alteraciones del esmalte dental. • Infertilidad y abortos de repetición. • Problemas psicológicos y neurológicos. • Insuficiencia hepática. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

11. La EC se asocia a … • Síndrome de Down (6%). • Diabetes mellitus (5%)-aparece antes que la EC. • Hipo e hipertiroidismo (mejora con DSG). • Epilepsia. • Ataxia cerebelosa. • Artritis reumatoide. • Psoriasis. • Cirrosis biliar primaria y hepatitis autoinmune. • Hipoplasia del esmalte dentario. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

12. Complicaciones de la EC • Abortos, bajo peso al nacer, prematuros. • Retraso en el crecimiento, talla corta. • Alt. Nutricional; desnutrición. • Epilepsia 10 veces más frecuente en la EC (DSG pronóstico favorable si se da precozmente). • Osteoporosis (deficit de Ca y Vit D). • Dermatitis herpetiforme (EC de la piel). • Riesgo relativo de cáncer de 1,3 comparado con la población general, de 3-6 para linfoma no Hodgkin y de 10 veces en Carcinoma Intestino delgado. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

13. Diagnóstico: Analítica • Anticuerpos antigliadina (AAG). • Anticuerpos antiendomisio (AAE). • Anticuerpos antitransglutaminasa tisular (TGT). • Utilidad diagnóstica y de seguimiento (identifica si se lleva correctamente la DSG). • ¿Quién puede pedir estas pruebas?: • Médico de Familia, Pediatra, Especialista. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

14. Diagnóstico: Biopsia • Se precisa una endoscopia digestiva alta y biopsia intestinal. • Ofrece la confirmación diagnóstica. • Se estima muy importante su uso en diarrea crónica, anemia ferropénica y pérdida de peso (se usa en un 15%). • Capsuloendoscopia permite explorar todo el intestino delgado. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

15. Control y seguimiento de la EC • Los suelen hacer los servicios de Gastroenterología Pediátrica y de Adultos, de hospitales. • Pueden colaborar los Pediatras y los MF de AP. • El objetivo es: • Informar y apoyar al celíaco y familiares. • Control de síntomas y crecimiento, en los niños. • Vigilar el estricto cumplimiento de la DSG. • Detectar enfermedades asociadas a EC y la aparición de complicaciones. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

16. Tratamiento de la EC DIETA SIN GLUTEN • ¿Con qué información contamos?. • Fidelidad del etiquetado. • Accesibilidad a alimentos especiales. • Coste de productos. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

17. Tratamiento de la EC DIETA ESTRICTA SIN GLUTEN DE POR VIDA El seguimiento de dietas bajas en gluten, pero no exentas, se relaciona con la aparición de síntomas y enfermedades asociadas. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

18. EL CELÍACO, NO TOLERA: CEREAL PROLAMINA • Trigo. ….…………………..………….………… Gliadina. • Avena ………….…………………..…………..… Avenina. • Cebada ………….…………………..……..…… Hordeína. • Centeno ………….…………………..…….….. Secalina. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

19. Presencia del gluten en los alimentos. • El contenido proteínico de la harina de trigo está entre 7-15% y el 90% de ese contenido proteínico es el Gluten. • Eso significa que una rebanada de pan puede tener 2-3 g de gluten. • Un celíaco no debería superar un consumo de 20 ppm en los alimentos. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

20. EL CELÍACO, SÍ TOLERA: Arroz. Amaranto. Soja . Trigo Sarraceno. Tapioca. Quinoa. Maíz. Mijo. Sorgo. ¡Ojo con las contaminaciones cruzadas! Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

21. ¿Qué consumir en una DSG? (1) • Alimentos sin gluten: • Carnes, pescados y huevos. • Cereales: Maíz, Arroz, Mijo, Sorgo. • Grasas animales y vegetales. • Verduras y hortalizas. • Legumbres. • Frutas. • Leche y derivados. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

22. ¿Qué consumir en una DSG? (2) Consumir productos manufacturados implica asumir riesgos potenciales. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

23. Problemas en el consumo • PRODUCTOS DE CONSUMO NORMAL: • Etiquetados inseguros. • Nuevas tecnologías: gluten “oculto”. • Directivas Comunitarias “incompletas”. • PRODUCTOS ESPECIALES SIN GLUTEN: • Ausencia de legislación. • Problemas de contaminación. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

24. ETIQUETADOS INSEGUROS • Por problemas de contaminación • Por desconocer el origen: Fécula, Cereal, Fibra, Almidón, Harina, Almidón modificado, Proteína, Hidrolizado de proteína, Proteína vegetal. • Soportes de aditivos: almidones, pan rallado, miga de pan. • Nomenclaturas de los aditivos. • Gluten utilizado como: Agente de formulación, Agente de acabado, Estabilizante, Emulgente, Espesante. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

25. Nuevas tecnologías en la alimentación • USO DE PROTEINAS DE TRIGO EN PRODUCTOS ALIMENTICIOS: • Sustituto de PROTEÍNA ANIMAL (carnes). • Sustituto de PROTEÍNA LÁCTEA (quesos). • Sustituto de EXTRACTOS DE CARNE (caldos). • AGENTE ESPUMANTE (helados, yogures). • RECUBRIMIENTO (frutas y verduras). • Crujientes con arroz inflado (chocolates, turrones, “snacks”). Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

26. Normativa europea (1) DIRECTIVA 2000/13/CE , 20 marzo 2000 Art.6.6.: La designación de “almidón” deberá completarse siempre con la indicación del origen vegetal específico, cuando dicho ingrediente pueda contener gluten. Igualmente en el caso del “almidón modificado”. Art. 6.8.a: Norma del 25%: No será obligatoria la enumeración del ingrediente compuesto cuando intervenga en menos de un 25% en el producto acabado.  Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

27. Normativa europea (2) La DIRECTIVA 2000/13/CE…es modificada por elRD 2220/2004 de 26 de noviembre: • Exigencia de declarar en el etiquetado aquellos ingredientes que generan intolerancias o son potencialmente alergénicos. • Exigencia de etiquetar todos los ingredientes que superen el 2% de la composición. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

28. Productos especiales sin gluten • Ausencia de normativa legal en la U.E. • CODEX ALIMENTARIUS define PRODUCTO SIN GLUTEN • < 200 ppm gluten = 20 mg. gluten/100 g. producto. • CONTROLADO POR FACE • < 20 ppm gluten = 2 mg. gluten/100 g. producto. • Problemas de contaminación. • Materias primas libres de gluten. • Uso de almidón de trigo. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

29. CONTROLADO POR FACE <20 ppm MARCA DE GARANTÍA REGISTRADA EN LA OFICINA DE PATENTES Y MARCAS CON EL INFORME FAVORABLE DEL MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO. Garantiza que el gluten está en cantidades inferiores a 20 ppm Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

30. ¿Qué significa la Marca de Garantía? • Fabricación en exclusiva de productos sin gluten o empleo de líneas separadas. • Control en todas las fases de fabricación de los productos, comenzando por la certificación de las materias primas y el análisis de los peligros y puntos críticos de control (APPCC). • Control de los productos finales antes de que lleguen al celíaco, para asegurar la ausencia de gluten. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

31. SISTEMA DE APPC EN LA EC • DIAGRAMA DE FLUJO • CUADRO DE GESTIÓN • MANUAL DE BUENAS PRÁCTICAS DIAGRAMA DE FLUJO • 1. Recepción de materias primas • 2. Almacenamiento • 3. Acondicionamiento • 4. Cocinado • 5. Emplatado y servicio Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

32. Costes de la DSG • Elevadísimos (hasta x6 y x10 respecto de un producto normal de consumo). • La oferta es cada vez más amplia, pero de difícil acceso en los comercios de nuestro ámbito. • Las características de congelados y semifríos hacen complejo su almacenaje y consumo. • Las compras “por correo” exigen una cantidad mínima y coste elevado. • No siempre son seguros los productos “Sin Gluten”. • Ausencia de ayudas económicas que le den soporte. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

33. El niño celíaco • Colegio y comedor escolar: • No a las exclusiones. • Oferta de menús. • Acceso de sus propios alimentos. • En actividades de ocio y tiempo libre: Públicos vs privados. • La primera comunión: normas de la Iglesia Católica. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

34. La industria alimentaria • Códigos de buenas prácticas • CECAM/Consejería de Sanidad: “Manual de aplicación del sistema de APPCC en industrias de confitería-pastelería, bollería y repostería de Castilla-La Mancha) • Etiquetado seguro/ nueva normativa: • RD 2220/2004 de 26 noviembre (BOE 27/nov/04) • Niveles de gluten (estatal/regional): < 20 ppm Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

35. Comer fuera de casa • Actitud del celíaco. • Papel de los restauradores y catering. • Información por celíaco/ACCLM. • Escuela de Hostelería: • Talleres de cocina para celíacos. • Implicación del profesorado. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

36. Asociación de Celíacos • Entre otros fines: • Cobertura de necesidades que no efectúan los servicios públicos (información y asesoramiento técnico, revistas, libros, talleres, etc.). • Lista de Alimentos. • Exigencia de recursos asistenciales sanitarios. • Exigencia de buenas prácticas a la industria. • Presión institucional para un etiquetado y consumo seguro. • Desarrollo de la investigación en el campo del diagnóstico y la terapéutica. • Exigencia de ayudas directas para sufragar los costes de la DSG. • Sensibilización y difusión social del conocimiento de la EC. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

37. ¿Podemos modular el mercado en torno a la enfermedad celíaca? ¡¡LA ENFERMEDAD CELÍACA ES UNA ENFERMEDAD DE RICOS!! • Somos, escasamente un 20% de “los que somos”. • No estamos todos los que somos, porque la mayoría no saben que lo “son”. • No participamos todos los que estamos. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

38. Aún así ….. • Posiblemente FACE ha sido capaz de generar más información y servicios a los celíacos, de todos los países occidentales, a pesar de tener España unas prestaciones sociales muy inferiores a las de aquellos. • Las posibilidades de mejora, de exigir mejoras, depende SOLO de nosotros y de nuestra capacidad de estar organizados para apoyar al celíaco. Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

39. Y LOS FÁRMACOS, ¿CONTIENEN GLUTEN? • La normativa vigente establece la obligatoriedad de consignar su presencia en el etiquetado y/o ficha técnica. Leála siempre, antes de tomar el medicamento. • Advierta a su médico y a su farmacéutico, que Vd. es celíaco/a. • No tome nunca productos o fórmulas magistrales, sin el debido registro sanitario. • Un medicamento no es una excepción. Los excipientes suelen contener gluten (almidones, etc.) Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

40. PAPEL DEL FARMACEÚTICO CON EL CELÍACO • No hay mejor colaboración con un celíaco que conocer la EC y ser un referente fiable • Ayudar al celíaco en la lectura del prospecto (comprobar la ausencia de gluten) • Introducción de alimentos sin gluten en las farmacias con precios ajustados • Informar y referenciar al celíaco a la Asociación de Celíacos de Castilla – La Mancha • Recogida de información de los laboratorios en caso de dudas Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

41. En muchas poblaciones de Toledo, la FARMACIA es el único punto de venta de productos sin gluten para el celíaco, sin que quede en la obligación de desplazarse para poder adquirirlos. El compromiso de ajustar al máximo los precios ya de por sí elevadísimos. Campañas de información y sensibilización a la población en general El farmacéutico es, en muchas ocasiones, la primera persona a la que acude el celíaco recién diagnosticado Es importante tranquilizar y apoyar al paciente desde el primer momento El conocimiento de la EC por parte del profesional, es clave para ese apoyo. LAS FARMACIAS DE TALAVERA Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha

42. La EC: un acercamiento a su problemática en Castilla-La Mancha Nos queda mucho que decir y mucho más por hacer, en la divulgación de la EC en nuestra sociedad y necesitamos del concurso de todos, para integrar y normalizar la vida del celíaco. Contamos con vosotros/as … GRACIAS Asociación de Celíacos de Castilla-La Mancha