Point de vue d’un responsable associatif

1. Troubles des Apprentissages, Handicap CognitifBeaucoup reste à faireApport des nouvelles technologiesAriel CONTEPrésident de l’association CORIDYSwww.coridys.asso.frariel.conte@coridys.asso.fr

2. Point de vue d’un responsable associatif

3. Janvier 1994 quatrième congrès de l’UNFDD au ministère de la Santé • Nécessité de créer un organisme capable de : • décloisonner le monde professionnel • rassembler et diffuser l’information (Bibliothèques, site Internet, plaquettes) • construire une stratégie pour faire bouger les pouvoirs publics

4. Juillet 1994 Création de CORIDYS • par des professionnels et des parents d’enfants dyslexiques et dysphasiques, • mais élargissement à l’ensemble des « Dysfonctionnements Neuropsychologiques »

5. Centres de Ressources • Accueil, orientation, information • Formation des enseignants • Appui technique sur le terrain • Ateliers de remédiation cognitive • Actions départementales régionales et nationales

6. GROUPE DE TRAVAIL CORIDYS1996-1999 • Suite au conseil d’inspecteur de l’IGAS  • Regroupe des praticiens, des chercheurs, des groupements professionnels et des associations. • Grandes difficultés pour aboutir • Mais contact avec le Haut Comité de la Santé Publique qui propose de publier un dossier

7. LE TOURNANT DE 1999 • Revue du Haut Comité de la Santé Publique (adsp), en mai 1999 : « TROUBLES D’APPRENTISSAGE PROBLÈME DE SANTÉ PUBLIQUE ? » : • Dyslexie, dysphasie, dyscalculie, dyspraxie, TDAH, Précocité et troubles d’apprentissage • Article signalant des besoins communs pour l’ensemble des « dysfonctionnements neuropsychologiques »

8. Mai 1999 : États Généraux de la lecture • Un atelier est consacré à « Dyslexie et Dysphasie » • Échanges assez vifs avec Ségolène Royal • Nombreuses actions de l’ensemble des associations à cette époque

9. L’Inspecteur J.C. Ringard est chargée d’un Rapport sur « Dyslexie et Dysphasie » • Il est rendu public en Juillet 2000 • Deuxième commission mise en place par D. Gillot, à la suite d’un remaniement ministériel • Rapport Veber rendu public en Octobre 2000

10. Plan d’action du gouvernement annoncé le 21 mars 2001 • Deux circulaires sont publiées : • en mai 2001, Circulaire sur les les Centre Référents et les réseaux • en février 2002, « Mise en oeuvre d'un plan d'action pour les enfants atteints d'un trouble spécifique du langage oral ou écrit »

11. Rapport IGAS/IGEN sur les Troubles complexes du langage - janvier 2002 • Confirme la gravité de la situation • Recommande : - une étude épidémiologique sur un secteur - une enquête de quantification des mauvaises orientations • Pas suivi d’effet pour l’instant

12. 2002 : création d’associations de parents d’enfants dyspraxiques et TDAH • Janvier 2007: Expertise collective de l’INSERM sur « Dyslexie, Dysorthographie, Dyscalculie »

13. QUELQUES CHIFFRES • Au minimum, 5% de la population D’après les chiffres du Rapport Ringard ne concernant que les troubles du langage, revus à la hausse par l’expertise de l’INSERM, ne concernant que dyslexie, dysorthographie et dyscalculie.

14. 5% de 62 000 000 = 3 100 000 personnes concernées en France • 5% des moins de 20 ans scolarisés (15 000 000)= 750 000 enfants, ados et jeunes adultes ayant des besoin éducatifs particuliers, • dont 150 000 souffrant de troubles très sévères (possibilité de reconnaissance formelle d’un handicap)

15. ÉTAT DES LIEUX 7 ANS APRÈS le « PLAN D’ACTION » • Trop peu de moyens mis en œuvre • Champ du « Plan d’Action » trop restreint • Beaucoup de familles sont perdues malgré un travail important des associations • L’Éducation nationale se mobilise, mais : • Gros problème de formation • Difficultés à se représenter la problématique

16. PROBLÈME D’ACCÈS AUX SOINS • Temps d’attente pour R.V. dans les Centres Référents de 8 mois à 1an 1/2 • Accueil et qualité des bilans laissant souvent à désirer • Prises en charge limitées, trop souvent, à de l’orthophonie, sans accompagnement des familles

17. Fonctionnement des réseaux souvent médiocre • Les orthophonistes ne sont pas assez nombreux (un peu plus de 15 000 pour tous les âges et de nombreuses pathologies)

18. Besoin de psychomotriciens de neuropsychologues, de psychologues cognitivistes, d’ergothérapeutes… • Leurs actes ne sont pas remboursés en libéral • Beaucoup de CMPP ou d’institution médicosociales ont encore une approche très psychanalytique

19. Une partie de la population est particulièrement exclue du dispositif existant • Les familles défavorisées : • n’ont pas la force de se battre pour avoir un rendez-vous à l’hôpital • vont peu vers le secteur libéral (en dehors de l’orthophonie) • La demande des adultes « Dys » émerge et tout reste à faire dans ce domaine

20. LOI DU 11 FÉVRIER 2005 «Loi pour l'égalité des droits et des chances, pour la citoyenneté des personnes handicapées »

21. «Constitue un handicap au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielle, mentale, cognitive ou psychique, d'un polyhandicap ou d'un trouble de la santé invalidant»

22. LE CHAMP DU « HANDICAP COGNITIF » • troubles des apprentissages, • séquelles singulières de la prématurité, • surdité, • épilepsie, • autisme, • IMC, • lésions cérébrales acquises à la suite d’un traumatisme crânien, d’une tumeur ou d’une rupture d’anévrisme, • myopathie de Duchenne, • dégénérescence…

23. BESOINS ET PERSPECTIVES D’AVENIR

24. BESOINS • D’avantage de professionnels • Formation (enseignants, AVS, médecins généralistes, psychologues, travailleurs sociaux…) • Accès à des bilans pluridisciplinaires de qualité en commençant par un bilan d’orientation • Accès à des prise en charge remboursées en neuropsychologie, psychologie cognitive, psychomotricité…

25. Création de structures pour les cas très sévères (CLIS, UPI, SESSAD, SAMSAH…) • Accompagnement des familles et des adultes concernés • Meilleur accès aux aides techniques (dictée à l’ordinateur…)

26. Création de Centres de Ressources complétant l’action de l’hôpital et des réseaux • Développement de la Recherche appliquée • Production d’outils informatisés et accès facile à ces outils

27. PERSPECTIVES D’AVENIR • Nouvelle répartition des champs professionnels entre les orthophonistes, les psychologues et les enseignants spécialisés • Exemple des hautes Alpes (pas d’UPI, mais bonne formation des enseignants, coordination avec les orthophoniste et implication du groupe classe) • Exemple canadien (moins de rééducation, mais des orthopédagogues en classe)

28. Utilité des entraînements  • Entraînement des fonctions cognitives, en complément des rééducations • Entraînement phonologique, à l’école, réduisant l’échec en lecture

29. L’utilisation d’Internet et de l’informatique va apporter une aide considérable, si elle s’articule bien avec l’action des professionnels et des familles 

30. Aide au diagnostic et à l’orientation • Information • Complément des rééducations • Entraînements • Aides techniques compensant le handicap