Epilepsiajärjestötyön tulevaisuus - valokeilassa yhdistysten vapaaehtoistoiminta ja vertaistuki

1. Epilepsiajärjestötyön tulevaisuus -valokeilassa yhdistysten vapaaehtoistoiminta ja vertaistuki

2. Strategiasta Miksi strategia? • Strategian avulla johdetaan organisaatiota ja kerrotaan organisaation toiminnan linjaukset ja päämäärät sekä tahtotila (visio) Nykystrategian synty • Yhdistysten ja sidosryhmien sekä henkilöstön kanssa linjattu vuonna 2006, hyväksytty 2007 liittokokouksessa

3. Mitä on strategian päivitys? • Arvioidaan nykystartegian toteutumista jäsenyhdistykset ja sidosryhmät, henkilöstö ja myös jäsenkysely vrt. esim. kevään 2010 järjestöpäivät, webropol-kyselyitä • Asiantuntijakuuleminen 13.12.2010 • Strategian työstäminen asiakirjaksi: hallitus helmikuu-maaliskuu, yhdistysten kommentointikierros tammi-helmikuu, hyväksyttäväksi liittokokoukseen 3.4.2011 • Esittely järjestöpäivillä 2.4.2011 • Painettu asiakirja, levitys ja jalkauttaminen

4. Strategiamme painotukset • avoin suhtautuminen epilepsiaan ja sen monimuotoisuuteen • laadukas kokonaisvaltainen hoito ja kuntoutus • osallisuuden edistäminen • arkiselviytymisen tukeminen ja turvaaminen

5. Nykystrategiamme arviointia - miinuksia • Onko yhteinen työkalu liitolle ja yhdistyksille? Millä aikavälillä arvioidaan? Sisäistäminen ottaa aikansa! • Vapaaehtoistoiminnan osuus, miten vastaa muuttuvan yhdistystoiminnan suuntaan (vähenevät toimijat)? • Uuden median paikka ja merkitys - puuttuuko kokonaan? • Kansainvälinen toiminta – onko mukana liian ohuesti? • Taloudelliset edellytykset toteuttaa linjaukset – miten näkyvät strategia-asiakirjassa? • Epilepsia ja työelämä –kysymykset, puuttuvatko asiakirjasta? • Miten olemme saavuttaneet ylipäätään strategiassa esiin nostetut asiat vrt. terveystaloustieteellinen tutkimus

6. Nykystrategiamme arviointia - plussaa • Yhteinen suunta ja linjaukset • Monet sidosryhmät pitäneet asiakirjaa hyvänä, käyttäneet jopa mallina • Itse strategian tekemisen prosessi ollut hyvä, yhteisen ajattelun suunnalle • Rahoittaja (RAY) avustamiensa järjestöjen pitää strategisten linjausten tekemistä tärkeänä • Nykyaikainen johtamisen työkalu on olemassa

7. Toimintaympäristön haasteet • Yhteiskunnan moninaistuminen: erilaiset ryhmät kuten maahanmuuttajat, harvinaisepilepsiat • Yksilöllistyminen vs. yhteisöllisyys • Tuloerojen kasvu, eriarvoisuuden lisääntyminen, köyhyys ja syrjäytyminen • Kulutussuuntautuneisuus vs. ympäristöarvojen nousu • Lama ja lamasta nousu, laman pitkäaikaiset vaikutukset: resurssit julkiseen terveydenhuoltoon, järjestötoiminnan oman varainhankinnan edellytykset • Avustustoiminnan kiristyminen (RAY:n asema ja tuottojen kehitys) • Ikääntyvä yhteiskunta; yhteiskunnan taloudelliset resurssit, sairauksien näkyminen lisääntyvässä määrin • Kansainvälisyyden vaikutukset

8. Toimintaympäristön mahdollisuudet • Aivotutkimus nousussa! • Epilepsian tutkimus kiinnostaa ja hoitoja kehitetään • Epilepsia ymmärretään aiempaa paremmin sairautena muiden joukossa • Epilepsialiittoa ja brändiä arvostetaan • Internet tavoittaa paljon haluttua kohderyhmää – verkon vertaisryhmät, kiinnittyminen vahvemmin maailmanlaajuiseen epilepsialiikkeeseen • Vapaaehtoistoiminnalle on paikkansa, lähimmäisvastuuta arvostetaan • Hankemahdollisuudet

9. Yhteinen kieli – yhteinen mieli- yhteinen suunta • Joukkovoima samansuuntaisuudesta liiton ja paikallisyhdistysten yhteistyöllä • Mikä on yhteinen viestimme epilepsiasta 2010-luvulla? Yhteinen näky? Ymmärrämmekö asian samalla tavalla? Minkälainen kuva meillä on omasta toiminnastamme? • Iso kuva vs. pikkuasiat • Suunta kuitenkin palanen kerrallaan

10. Vapaaehtoistoiminta • Wikipedia: ”Vapaaehtoistyö on toimintaa, josta ei makseta rahallista vastiketta eli palkkaa. Jotkut kansalaisjärjestöt saattavat maksaa vapaaehtoistyöhön osallistumisesta esimerkiksi matkakorvauksia tai järjestää erilaisia virkistystapahtumia. Vapaaehtoistyötä voi tehdä kuka tahansa iästä ja asuinpaikasta riippumatta kykyjensä, aikataulunsa ja voimavarojensa mukaan. Kotimaan lisäksi vapaaehtoistyötä voi tehdä myös ulkomailla.”

11. Vapaaehtoistoiminta yhdistyksissämme • Liiton ja yhdistysten yhteisen strategian toteutus; haasteita • Kampanjointi ja tiedotus suurelle yleisölle • Yhteistyö aluesihteerien kanssa terveydenhuoltoon päin • Muuta; vaikuttamistoiminta, virkistystoiminta ja kerhot, varainhankinta • Yhdistystoiminnan jatkuva ylläpito ja kehittäminen

12. Vertaistuki ”On samankaltaisessa tilanteessa olevien ihmisten kohtaamista, kokemustiedon jakamista ja vuorovaikutuksellista kanssakäymistä. Voi tapahtua kahdenkeskisesti, ryhmissä tai virtuaalisesti. Vertaistuen on havaittu lisääntyneen kaikissa sairausryhmissä.” • Reitti yhdistykseen – ketkä löytävät? • Vertaisuuden moninaisuus; kurssit, verkossa • Vertaisohjaajatoiminnan malli osana kuntoutusta – uusi vapaaehtoistoiminnan muoto • Miten tarjota toiminnan paikkoja vertaisohjaajille – kytky liiton vertaistukitoimintaan

13. Yhdistystoiminnan kompastuskiviä • Yhdistys ei saisi olla yhden miehen/naisen ”yritys”, vaan eteenpäin suuntautuvien, asiaa uudistavien innostuneiden toimijoiden, jotka kuuntelevat yhdistyksen kokousta ja haistelevat toimintaympäristö, mukainen. • Klikkiytymistä on vältettävä. • Vaarana on, että samat toimijat voivat väsyä, ”leipiintyä”, ellei uusia hankita.

14. Vapaaehtoistoiminnan uusiutuminen • Tekijät, toimijat (monipuolisuus ja terveydenhuollon sekä muut yhteiskuntasuhteet) • Välineet ja keinot (sähköinen, projektimainen, • Tuoreet sairastumiskokemukset mukana • Ulospäin näkyvyys (vrt. Kampanjointi, medianäkyvyys, Eurooppalainen epilepsiapäivä) • Rajat ylittävä kansalaistoiminta (yhteistyö muiden järjestöjen ja toimijoiden kanssa)

15. Löydämmekö uusia tekijöitä? • Useampi kuin joka kolmannes suomalaisista osallistuu vapaaehtoistoimintaan • Antaessa saa -periaate motivaatio osallistumiselle • Sosiaaliset suhteet • Halu oppia uutta • Vapaa-ajan hyödyllinen käyttö • Kuitenkin; kilpailu vapaaehtoisista kova, pärjäämmekö epilepsiajärjestönä tässä?

16. Vapaaehtoistoiminnan edistämistä • Osallisena mukaan –kynnys matalaksi tulla mukaan • Joustava järjestötoiminta; osallistuminen omana itsenään • Toiminta itsestä lähtevää, voimavarat käyttöön • Vaikuttamisen mahdollisuudet avautuvat • Byrokratiasta vapaampaan toimintaan • Jokaisen kykyjen ja mahdollisuuksien mukaan • Onko muita lääkkeitä toiminnan edistämiseen? Itse luomamme kuva/imago epilepsia- ja omasta järjestötyöstämme!!!