Når er nok nok ved starten av livet?

1. Når er nok nok ved starten av livet? Trond Markestad Barneklinikken, HUS Institutt for klinisk medisin, UiB

2. Spedbarnsdødelighet i Norge

3. Utfordringene • Utviklingsavvik/ misdannelser • Fødselsasfyksi/ fødselsskader • Ekstrem Prematuritet Trisomi 18 Fødselsasfyksi Prematur

4. Hva er vi opptatt av? • Hva er et leveverdig liv? • Hva kan vi utsette et barn for med den hensikt å bevare liv, men med fare for store plager og funksjonshemninger? • Hva kan vi utsette familien for? • Hva skal vi bruke ressurser på? • Hvor går grenser for vårt ansvar som helsepersonell?

5. Meningomyelocele • Ryggdefekt • Hydrokefali

6. Hypoplastisk venstre hjerte

7. Trisomi 18 • 95 % dør i løpet av 1. leveår • Kan forlenges?

8. Et liv uten muligheter?Ved humanismens grenser Kronikk i Aftenposten 5.12.2005

9. > 25 uker: • Behandling • 23-25uker: • Individuell vurdering

10. Konsensus 1998: Grense 23-25 uker Individuell vurdering innen denne grensen Miljeteig I et al 2007: Konsensus av 1998 gjelder fortsatt MEN Mer villig til å behandle ved 23 uker Grenser ved prematuritet

11. Forekomst av prematuritet • Antall fødte i Norge 57000 • Andel premature 7,5 % 4275 • Andel under 1500 g 1,5% 855 • Andel under 28 uker 0,5% 280 • Overlevende 150

12. 140 120 100 80 Antall født 60 40 20 Levendefødte 0 Dødfødte Missing 22 24 26 28 Svangerskapsalder (uker) Prosjekt Ekstrem Prematuritet • Født 1999-2000 • Svangerskapsalder < 28 uker eller Fødselsvekt 500-999 g • Antall fødte 636 • 462 behandlet • 174 dødfødte eller ikke resuscitert

13. 120 100 80 Antall 60 40 Missing 20 Overlevd 0 Død 22 23 24 25 26 27 28 Svangerskapsalder Overlevelse av barn som legges inn i nyfødtavdeling

15. Dager på respirator avhengig av svangerskapsalder

16. Hjerneblødning prematurt barn Subependymal Intraventrikulær Brunt område iskemi

17. Periventrikulær leukomalaci • Cyster ved siden av ventriklene i storehjernen

19. GA og nevrosensoriske handicap Leversen K, Markestad T 2009

20. Utfall ved 5 års alder Svangerskapsalder Leversen K, Markestad T 2009

21. Andel (%) med psykiske vansker Irene Elgen 2002, 2003 Marit Indredavik 2004

22. Sosial funksjon som voksneIkke tatt med uføretrygdete (11% for < 28 uker, 2% ved termin) Moster D, Lie RT, Markestad T. New Engl J Med 2008; 359:262–273.

23. Livskvalitet og sosial funksjonUngdom/unge voksne • Vurderer egen livskvalitet som like god mens foreldrene vurderer den som dårligere (emosjonelle, atferdsmessige og sosiale vansker)(Dahl LB et al. Pediatrics 2006, Odberg. Haukeland) • Forsiktige, lite kriminalitet og rusmisbruk • Noe mer angst, mer sosial isolering

24. De fleste klarer seg bra

25. Fødselsasfyksi - nedkjøling

26. Senskade etter asfyksi • Cerebral parese • Spastisk kvadriplegi • Avslutte sondeernæring? • Er det, etisk sett, forskjell på å stanse respiratorbehandling og sondeernæring?

27. Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende • Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess • Behandlingen forlenger et liv med store plager • Den vegetative pasient

28. Nyfødtmedisinens dilemma • Vi ”skaper” liv • Barn som tidligere med funksjonshemninger overlever nå som friske • Barn som tidligere døde: • De fleste overlever friske • Noen overlever med funksjonshemninger • Vi ”skaper funksjonshemninger” – både hos det enkelte barn og familien • Vi pålegger samfunnet store kostnader • Første behandlingen • Senere i livet

29. Et av medisinens utfordringer • I medisinen generelt opererer vi med usikkerhet, grader av sannsynlighet og risiko – det er en del av vår plikt å leve i denne usikkerheten • Særlig vanskelig når det gjelder liv og død og konsekvenser i form av funksjonshemninger • Særlig vanskelig når dette er barn som fra naturens hånd ville dø

30. Takk for oppmerksomheten