Vécu de la dépendance a domicile expériences et réflexions de l’équipe de ssiad de la presqu’ile de guérande-le croisic

1. Vécu de la dépendance a domicileexpériences et réflexions de l’équipe de ssiadde la presqu’ile de guérande-le croisic DR MAZUAY, DR RAOUL , MME RUSSON (cadre de santé) et toute l’équipe du SSIAD Mai 2008 ,congres de la SCGOC

2. introduction • En collaboration avec l’équipe du SSIAD ,les médecins de la presqu’ile se sont interrogés sur le vécu que faisait naitre la dépendance à domicile. • Le pourquoi de l’interrogation des patients et familles • Comprendre les attentes des patients pour mieux les accompagner au quotidien • Optimiser nos interventions en comprenant les conséquences de leur dépendance • Le pourquoi de l’interrogation de cette équipe: • Équipe a l’interface entre deux mondes : • L’institution hospitalière de l’HLI de la presqu’ile • Le domicile • Soignants riches d’une expérience et un exercice singulier • Solitude dans la gestion et prise de décision ponctuelle • Confrontation directe avec des familles dont le questionnement peut etre destabilisant • Multiplicité de liens avec des collaborateurs tous différents : médical ,paramédical et sociaux • soignants exposés a toutes les facettes de la gestion de la dépendance: • Dépendance physique : AVC avec la mise a disposition de matériel adapte • Dépendance psychique :maladie d’alzheimer et autres démences avec la nécessité d’une sécurisation satisfaisante du domicile

3. Le recueil : les questionnaires • Le recueil du vécu des patients et de leur famille • Réalisation d’un questionnaire personnel • Présenté et expliqué aux membres de l’équipe • Introduit aux patients par l’intermédiaire d’un courrier d’explication • Collecté par le ssiad a chaque domicile • Le recueil du vécu de l’équipe du SSIAD : • Réalisation d’un questionnaire individuel: • Elabore par les médecins de l’HLI • anonyme • A destination des membres du SSIAD • Qui leur avait été présenté en réunion d’équipe en compagnie du cadre • Mise a leur disposition au sein du service du ssiad pendant un mois • Dont les deux items principaux étaient leur vécu de soignant : • Vis-à-vis de la dépendance psychique a domicile • vis-à-vis de la dépendance physique a domicile

4. Les resultats des questionnaires : generalites • Questionnaires de l’équipe : • retour : 13/22 soignants • La moyenne d’age des agents est de 40 ans • Nette prédominance d’agent féminin: 90% • Essentiellement de profession aide soignante • Ancienneté professionnelle : 7 ans en moyenne • Questionnaires des patients • retour : 27/50 ; Les questionnaires étaient remplis, pour moitié par les patients eux memes • Les familles participaient aux questionnaires d’autant plus qu’elles étaient impliquées en tant qu’aidant • L’aidant principal était souvent le conjoint dont l’age variait entre 77 et 88 ans ou l’enfant dont l’age moyen était de 51 ans

5. Les resultats des questionnairesle ressenti des familles • L’expérience de la dépendance reste un traumatisme important pour le patient et son entourage : • Type de dépendance : physique 70% plus que psychique • l’aidant considérant que la dépendance psychique est trop lourde a domicile : 30% • installation de la dépendance : brutale pour 60 % d’entre eux • nécessité d’aides extérieures : fait l’unanimité mais est insuffisante pour 50% d’entre eux • qualité de vie a domicile : préservée dans seulement 1/3 des cas • fardeau de l’aidant est vécu : • Comme acceptable pour 2/3 des réponses • Comme inacceptable pour 1/3 des réponses

6. Les resultats des questionnairessentiments de l’équipe • La dépendance physique • Elle est vécue par les membres de l’équipe comme tout a fait surmontable grace aux aides mises en place a domicile (70%)

7. Les resultats des questionnairessentiments de l’équipe • La dépendance psychique • Cette dépendance est également vécue par les soignants comme surmontable mais en proportion moindre (56%) • Le sentiment de dégradation de l’image de soi est clairement exprimé par 13% des membres de l’équipe

8. Les resultats des questionnaires réactions professionnelles de l’équipe su SSIAD • Il apparaît : • motivation et bienveillance animent les soignants d’autant plus que le patient souffre de dépendance psychique • mais un épuisement est parfois exprimé qui s’explique par la solitude des actes de soins réalises à domicile

9. Les resultats des questionnairesaspects destabilisants de la dependance : SSIAD • Pour les soins apportés aux dépendants physiques • la douleur est le principal symptôme qui désoriente les soignants (57%) • physique : 25% • et/ou morale : 32% • Le jugement porté par l’entourage sur la dépendance et la maladie destabilise quelque fois les agents (43%)

10. Les resultats des questionnairesaspects destabilisants de la dépendance: SSIAD • Pour Les soins apportés aux dépendants psychiques: • Les troubles du comportements: symptômes de la maladie les plus difficiles à prendre en charge pour les soignants (63%) • La vulnérabilité du patient interpelle également l’équipe(15%)

11. Les resultats des questionnairesaspects destabilisants de la dependance: patients et aidants • Pour les patients et leur famille : • Les complications psycho-comportementales • principales difficultés signalées par les familles et/ou aidants : 80% • un soutien psychologique est souvent assuré par l’intermédiaire : • Par les paramédicaux et les membres du SSID : 70% • du médecin traitant : 66% • d’autres membres de la famille: 60% • Par les soignants en accueil et hébergement temporaire : 30% • Autres symptômes que l’agitation, l’agressivité identifiés par les familles • La dépression : prise en charge médicamenteuse dans 30% des cas nécessité d’un recours a un psychiatre dans deux cas • l’angoisse : traitée par anxiolytique dans 50% des cas • Les complications physiques de la dépendance • la douleur : présente dans 50% des cas ,et non soulagée dans ¼ des cas • les troubles digestifs et la dénutrition : présents dans 75% des cas

12. Les resultats des questionnairesprincipaux objectifs des soins entrepris : ssiad • Chaque membre de l’équipe a le soucis d’adapter ses soins au plus proche des besoins spécifiques de chaque dépendance en hiérarchisant ses priorités : • dépendance psychique : • Sécurisation du domicile 20.3% • dépendance physique : • qualité d‘installation : 23% • Respect de l’image corporelle : 23%

13. Les résultats des questionnaires1°) les facteurs humains: ssiad • plusieurs facteurs : matériels,humains, organisationnels… concourent aux yeux des agents du SSIAD à un maintien à domicile réussi: • 1°) Des facteurs humains : • Déterminants • Identique dans les 2 cas • Les points forts : • La présence d’un conjoint Relai efficace de l’équipe pour 32 % des agents • L’intervention d’aides ménagères et paramédicaux40%

14. Les resultats des questionnaires2°) les facteurs matériels: ssiad • l’aménagement du logement • une des clés de leur qualité d’exercice à domicile • passe par la mise à disposition d’aides techniques adaptées : • Matériels médicalises • Lève malade :24% • Lit médicalisé

15. Les résultats des questionnaires3°) les facteurs organisationnels: ssiad • Les équipes insistent sur la nécessite de propositions ‘‘relai temporaire’’ au domicile : • un hébergement ou accueil de jour facilitent a leur avis la prise en charge de la dépendance en relayant : • L’aidant • L’équipe du SSIAD

16. Les resultats des questionnaires4°) les facteurs médicaux: ssiad • Pour la dépendance physique • Les soins spécifiques en collaboration avec les IDE ne semblent pas limitant pour un maintien a domicile du coté des soignants… : • Rare : tracheotomie • Simples : poche de colostomie.. • Fréquents : escarres,sonde urinaire à demeure

17. Les resultats des questionnaires4°) les facteurs médicaux: ssiad • Pour la dépendance psychique • les symptômes de la maladie et leurs conséquences peuvent mettre en difficulté le maintien a domicile : • Problèmes neurologiques • Déglutition :19% • troubles du comportement avec les risques : • De fugue : 12% • Hyperactivité et accidents ménagers : 19%

18. Les resultats des questionnaires5°) les ressources professionnelles: ssiad • Chaque ressource professionnelle soutient le soignant dans les soins qu’il entreprend: • Complémentaires entre elles • Interêt :favoriser la cohérence des soins entrepris • Principale ressource : les réunions d’équipe

19. Les resultats des questionnairesles ressources disponibles :patients et leur famille • Pour les patients et leur famille , • l’intervention de partenaires multidisciplinaires permet de faire face aux problématiques de la dépendance a domicile. • Les ressources facilitant le maintien a domicile : • L’intervention du SSIAD : interventions de 3 fois a 14 fois par semaine (matin et soir) dans 5 cas : 100% des cas • L’intervention des aides ménagères : 70% des cas • L’intervention de l’infirmière a domicile : 1 a 7 fois par semaine dans 60% des cas • L’adaptation du domicile et la mise en place de matériel médicalisé: 50% bien adapte • L’existence de relai en structure d’accueil : hébergement ou accueil de jour 30% • Le recours a l’expertise d’une assistante sociale : 65% ou CLIC 15% • Les aides psychologiques : 15% psychologue ,écoute des paramédicaux

20. Les résultats des questionnairesles projections sur l’avenir • Pour les patients et leur famille : • La capacité de se projeter dans l’avenir restait bonne pour 55% d’entres eux • L’éventualité d’une entrée en institution : • fait peur dans 50% des cas et n’est d’ailleurs évoquée qu’une fois sur deux • Pour la moitié ,ceux-ci ni rentreraient que résignés et seraient malheureux alors que 15% s’y sentiraient confortables et soulagés… • Pour les membres du ssiad : • 90% se projettent au sien de cette structure de soin à plus de 3 ans

21. En conclusion :Les propositions pour améliorer le vécu de la dépendance a domicile • Propositions de l’équipe du SSIAD • Élaboration d’un cahier de liaison à domicile interprofessionnel • Participer a des synthèses médicales de service pour préparer le RAD des patients du SSIAD hospitalisés • Imaginer des fiches d’accueil en début de prise en charge par le SSIAD informant les familles : • Des aspects quotidiens de la maladie motivant l’intervention des aides • Des autres aides proposées pour le maintien a domicile de qualité • Propositions des patients,famille et aidants • Multiplier l’offre de possibilité d’accueil : HT , accueil de jour • Création d’un réseau de visite à domicile : bénévoles , associations…. • Améliorer l’information aux aidants sur les sujets de la maladie et des aides possibles…(CLIC ,APA…)