Francesco De Lorenzo favo.it - fdelorenzo@favo.it

1. La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo: ritorno al futuro IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI Francesco De Lorenzo www.favo.it - fdelorenzo@favo.it Auditorium di Palazzo Lombardia Milano, 11 giugno 2013

2. 6 1 282 9 12 4 2 8 2 4 2 39 10 106 1 4 5 7 FAVO rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato in Italia Oltre 500 associazioni aderenti • di cui: • 124 federate • 173 sezioni di livello regionale e provinciale • 47 delegazioni regionali e provinciali • 85 centri di livello provinciale • 65 comitati provinciali • 25 punti informativi • 9 sezioni estere • pari a oltre • 25.000 volontari • 700.000 iscritti a vario titolo

3. Le associazioni federate sono vicine ai malati di cancro e alle loro famiglie, in casa ed in ospedale, offrendo: • sostegno psicologico e assistenza sociale • riabilitazione • accompagnamento presso i luoghi di cura • informazioni personalizzate su terapie, diritto al lavoro e assistenza • previdenziale • clownterapia per i bambini in ospedale • cura e supporto ai malati terminali a domicilio ed in hospice • offerta di case-alloggio per pazienti e familiari vicino agli ospedali Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate, un motto accomuna tutti: “GUARIRE SI PUÒ ….. ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE ….. SI DEVE”.

4. I bisogni dei malati di cancro: LE RISPOSTE DEL VOLONTARIATO • Superamento delle disparità di trattamento farmacologico e assistenziale • Riabilitazione • Informazione, comunicazione e sostegno psicologico • Nutrizione • Genitorialità e cancro • Diritti delle persone malate di cancro • Survivors, follow up e qualità della vita

5. ….. SUPERAMENTO delle DISPARITÀ di TRATTAMENTO FARMACOLOGICO e ASSISTENZIALE PER MONITORARE LE POLITICHE ED INDIVIDUARE LESTRATEGIE ATTE A SUPERARE LE DISPARITÀÈ STATO ISTITUITO:

7. Piano Oncologico Nazionale (PON): Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro 2011-2013, approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel febbraio 2011 ….. Il ruolo del volontariato riconosciuto nel PON “Il patrimonio di capacità umane, professionali ed organizzative espressione del volontariato, del settore non profit e più in generale del privato sociale è un bene al quale attingere, che necessita di un riconoscimento adeguato”. “Le Associazioni di volontariato e quelle dei malati identificano frequentemente e talvolta prima delle istituzioni, i bisogni inespressi dei malati e favoriscono la nascita di iniziative indirizzate alla loro risoluzione”. “Il volontariato in oncologia, specie quello costituito dalle associazioni di malati e loro familiari, ha ormai raggiunto maturità, consapevolezza, forza propositiva tali da potersi porre in modo efficace come interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative degli interventi sanitari”. “Le organizzazioni non profit (ONP) possono farsi carico, in convenzione e in modo autonomo, ma concordato con le autorità sanitarie, di alcune fasi del percorso assistenziale del malato ma il loro ruolo deve essere integrato in un progetto globale e non ridursi a un solo intervento vicariante la carenza di risorse pubbliche”.

8. ….. RIABILITAZIONE NEL PON: LA RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ASSUME UNA IMPORTANTE CONNOTAZIONE SOCIALE, IN CONSIDERAZIONE DI: • numero crescente di malati lungo sopravviventi • della cronicizzazione della malattia “La riabilitazione va intesa quindi come investimento per la società, piuttosto che come costo sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio di esperienze umane, professionali, culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe definitivamente perduto”.

10. “PIANO DI INDIRIZZO PER LA RIABILITAZIONE” Il Piano, indirizzato alla riabilitazione non solo oncologica, è stato elaborato da un gruppo di lavoro presieduto dall’On. Francesca Martini, con la partecipazione di rappresentanti del Ministero, delle Regioni, delle Società scientifiche, degli IRCCS e da esperti della materia. Obiettivo: superamento della logica della frammentarietà e della discontinuità degli interventi. Il modello da adottare, secondo le indicazioni AIOM, SIMFER, SIPO, in condivisione con FAVO, è basato sul lavoro di equipe interdisciplinare e su piani di trattamento individualizzati a medio-lungo termine, nell’ambito della continuità delle cure.

11. IL PERCORSO RIABILITATIVO DIAGNOSI CHIRURGIA FASE TERMINALE BISOGNO RIABILITATIVO FASE AVANZATA TRATTAMENTI MEDICI REMISSIONE DI MALATTIA RIPRESA DI MALATTIA FOLLOW-UP

12. ….. INFORMAZIONE, COMUNICAZIONE E SOSTEGNO PSICOLOGICO

13. Riconoscimento ufficiale del SION nel PON Comunicazione: • La comunicazione come strumento di sanità pubblica • La comunicazione nella relazione medico-paziente • Il rapporto con i media

14. DAL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE “L’informazione e la comunicazione al malato rivestono importanza fondamentale nella presa in carico e per instaurare una relazione terapeutica efficace”. “E’ necessario dedicare la malato il tempo necessario affinché possa comprendere ed elaborare le informazioni che riceve riguardo la sua malattia, i trattamenti proposti e la prognosi, al fine di garantire un CONSENSO INFORMATO CONSAPEVOLE E CONDIVISO”.

15. “La comunicazione medico-paziente costituisce il momento di maggior rilevanza per affrontare la malattia nel migliore dei modi e per umanizzare la cura e deve essere considerata parte integrante del percorso curativo del malato di cancro”. “Rispetto all’attuale carenza di tempo riservato alla comunicazione, come evidenziato da uno studio pubblicato su ANNALS OF ONCOLOGY, è necessario e opportuno prevedere un tempo dedicato all’informazione da parte del medico e la contestuale disponibilità di strumenti informativi e punti informativi, gestiti congiuntamente alle associazioni di volontariato funzionali alla completezza dell’informazione”

16. Per combattere il cancro l’informazione è la prima terapia Altre pubblicazioni 30 Libretti della Collana del Girasole Sito www.aimac.it La terapia informativa di AIMaC 36 Punti informativi Helpline Rivista trimestrale Forum Profili farmacologici e Profili DST DVD radioterapia e chemioterapia

17. 36 Punti di accoglienza e informazione di AIMaC in 23 città 5 in Lombardia

18. ….. NUTRIZIONE

19. ….. GENITORIALITÀ E CANCRO Indirizzario centri crioconservazione del seme sul sito www.aimac.it

20. ….. UN DIRITTO IGNORATO E’ UN DIRITTO NEGATO ACCORDO CON I SINDACATI Il 15 marzo 2011 è stato firmato con i rappresentanti delle organizzazioni sindacali un accordo finalizzato all’avvio di iniziative sui luoghi di lavoro per la prevenzione di patologie oncologiche e di tutela dei diritti delle lavoratrici e dei lavoratori affetti da patologie gravi. Occorre informare malati e loro familiari: per far conoscere loro i diritti in ambito sanitario per rendere effettivo l’accesso ai benefici socio-economici di natura assistenziale e previdenziale per favorire l’utilizzo degli strumenti di tutela del posto di lavoro

21. ….. Servizio di Segretariato sociale Presso F.A.V.O. è attivo uno sportello di segretariato sociale grazie al quale i pazienti e i loro familiari possono essere aiutati da un’assistente sociale nel reperire informazioni di natura socio assistenziale e nella compilazione della domanda di riconoscimento di invalidità civile, handicap ed accompagnamento da inviare per via telematica all’INPS. Numero Verde: 800 90 37 89

22. ….. CANCER SURVIVORS, FOLLOW UP E QUALITA’ DI VITA AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica AIRO – Associazione Italiana di Radioterapia Oncologica Un gruppo di lavoro dedicato a: follow-up, riabilitazione e fertilità SIMG - Società Italiana di Medicina Generale F.A.V.O. – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia CIPOMO – Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri

23. Problemi aperti sul follow up oncologico: Scarsa continuità assistenziale ospedale - territorio Carenza di strumenti informatici comuni a tutti gli attori del follow-up per condividere le informazioni (i.e. fascicolo sanitario elettronico) Bassa diffusione culturale sulle necessità specifiche della cancersurvivorship Mancanza di un’organizzazione sanitaria specifica sul follow-up a livello nazionale

24. Arrivare alle linee guida per il follow-up • Dal modello di assistenza di tipo sequenziale,caratterizzato da: • fase specialistica centrata nella sede del trattamento • primario  ambulatori di oncologia • fase generalista, spesso senza un collegamento • funzionale con la prima e una condivisione di informazioni rilevanti  MMG • Al modello di shared cares, caratterizzato da: • Costante interazione tra gli attori del follow up in tutte le fasi della storia clinica della persona • Intensità di intervento diverse a seconda del tempo intercorso dal trattamento primario e a seconda dei rischi prevalenti

25. FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Tel 06 4825107 – Fax 06 42011216 - Numero Verde 840 503579 www.favo.it - info@favo.it