ANRS 12 181 Entre villes et villages : femmes infectées par le VIH/sida, accès aux soins et relations de genre

1. ANRS 12 181 Entre villes et villages : femmes infectées par le VIH/sida, accès aux soins et relations de genre Mai 2008 - Mai 2010 UMR 912 (ex. IRD - UR 002), Marseille GRIL, Ouagadougou IRD, UMR 145, Montpellier Fatoumata Ouattara (IRD, UMR 912), coordination de la recherche Salomon Woumia Ouédraogo (GRIL) Philippe Msellati (IRD, UMR 145) Anne Attané (IRD/ANRS, UMR 912) Soutien ANRS

2. Contexte • La prise en charge médicale des PvVIH au Burkina Faso est à une période charnière et doit relever des défis majeurs : • Pérenniser l’offre de soins alors même que la demande croît au delà des prévisions • Rendre opérationnelle la PTME sur l’ensemble du territoire (1,1% des femmes enceintes infectées bénéficient d’un traitement, ONUSIDA, 2006) • Permettre aux structures non spécialisées d’intégrer le « paquet de prestations » nécessaire à la prise en charge du VIH • Faire face aux désengagements progressifs d’ONG et de programmes d’accès aux médicaments (ex: TAP, Tan Aliz…)

3. Objectifs de la recherche (1) • Prendre conjointement en compte l’organisation du système médical de prise en charge des PvVIH et les conditions sociales et économiques des personnes infectées et notamment des femmes • Apprécier les conditions sociales (représentations, pratiques, contextes relationnels, réseaux de solidarité, zones d’habitation…) qui influencent l’accès aux soins • Repenser une question majeure : quelles sont les conditions sociales, économiques et relationnelles qui placent les individus en situation de vulnérabilité accrue ?

4. Objectifs de la recherche (2) • Considérer de manière comparée l’accès aux traitements en milieu rural et en milieu urbain • Rendre compte de l’organisation du système de soins et appréhender le fonctionnement des références d’une structure à l’autre • Placer la question de la décentralisation des soins en matière de VIH au centre du questionnement tant du point de vue de l’organisation des soins que du point de vue des patients eux-mêmes • Participer à la réflexion des acteurs de la santé publique visant à améliorer la prise en charge des PvVIH en réfléchissant à la cohésion de l’offre de soins comme à sa pérennité en milieu urbain, semi-urbain et rural

5. Axes de recherche • Retracer l’histoire de l’inscription du traitement du VIH/Sida dans les structures sanitaires de chacun des sites  • Décrire et comparer l’accès aux soins dans les villages, les villes secondaires, et les villes principales  • Décrire l’organisation de la pyramide sanitaire et son usage concret par les patientes (respect, contournement…) entre villages, villes secondaires et villes-capitales  • Analyser et comparer les relations de genre et les relations intergénérationnelles des femmes vivant avec le VIH dans les différents sites • Appréhender les réseaux de solidarité intra-familiaux entre ville et village.

6. Hypothèses de recherche (1) (1 • L’organisation du système de prise en charge doit être étudiée en liaison directe avec les conditions sociales et économiques que connaissent les personnes infectées. • Les structures de soins associatives, publiques, confessionnelles et privées doivent être étudiées conjointement. • L’importance des relations intergénérationnelles et des relations de genre sur le devenir des patients et sur leur accès aux soins. • Les multiples formes de conjugalité dans lesquelles les femmes sont engagées doivent être étudiées. • Le rôle joué par les enfants dans la prise en charge de leur géniteur paraît essentiel et doit être documenté.

7. Hypothèses de recherche (2) • Les contraintes matérielles précarisent le patient, renforcent son sentiment de stigmatisation, entravent la qualité de son suivi thérapeutique. • La compréhension du contexte relationnel des femmes infectées avec leurs parents villageois et citadins est essentielle pour cerner les enjeux de la décentralisation géographique des soins. • Le caractère électif de l’entraide - mis en avant par l’étude ANRS 12 123 - entre parents et connaissances impose de mener une étude anthropologique sur les représentations et les pratiques attachées au secret, à l’amitié, à la reconnaissance, à la confiance, à la méfiance…

8. Méthodologie (1) • Une perspective anthropologique permettant d’aborder les représentations, les pratiques, et les contraintes sociales relatives aux soins du VIH tant du point de vue des patients (et en l’occurrence des patientes) que des personnels soignants • Ensembles de sites retenus • Ouagadougou, Yako, Ouahigouya et trois villages environnants • Bobo Dioulasso, Orodara et trois villages environnants

9. Méthodologie (2) • Étude de la diversité des structures sanitaires sur chaque site • deux associations de prise en charge de PvVIH, • un centre hospitalier (CMA ou CHR) • une clinique • les CSPS (Centre de Santé et de Promotion Sociale) des villages considérés • Justification du choix des sites • Des districts sanitaires urbains et ruraux • Diversité culturelle, sociale et économique des régions considérées • Disparité au niveau de l’implantation des partenariats internationaux sur chacun de ces sites • Comparaison entre des sites PTME urbains et semi-urbains • Possibilité d’une collaboration étroite avec les membres actifs des associations pressenties de Ouagadougou, Bobo-Dioulasso, Ouahigouya et Yako du fait des contacts anciens avec notre équipe

10. Méthodologie (3) • Techniques d’enquête • Entretiens individuels semi-directifs • Auprès des femmes par le biais du PTME & associations • Auprès des personnels soignants • Auprès des leaders d’associations et autres membres d’associations • Auprès des responsables des programmes d’aide et d’ONG (PAMAC, SPCNLS, Fonds Mondial…) • Observations • Relations familiales des PvVIH • Relations entre malades et personnels de santé • Relations entre membres d’associations • Relations entre membres d’associations et extérieur

11. Équipes de recherche • UMR 912 (IRD-INSERM-U2), Marseille Fatoumata Ouattara (IRD), coordination de la recherche Anne Attané (IRD/ANRS), Ramatou Ouedraogo (vacataire, niveau master) • GRIL, Ouagadougou Salomon Woumia Ouedraogo, coordination de la recherche Salif Lingani Gabin Korbéogo • UMR 145, IRD, Montpellier Philippe Msellati, épidémiologiste

12. Echéancier de la recherche • Mai - Juillet 2008 : analyse situationnelle (recherche bibliographique avancée, documents sur les différents districts sanitaires, élaboration de guides d’enquêtes) • Août - Septembre 2008 : première phase d’enquêtes de terrain auprès des femmes séropositives et des personnels de santé • Août - Décembre 2008 : exploitation des données de terrain, analyse comparée • Janvier - Mars 2009 : seconde phase d’enquêtes • Avril - Juin 2009 : approfondissement de la recherche bibliographique • Juillet - Octobre 2009 : dernière phase des enquêtes • Novembre 2009 - Février 2010 : analyse, valorisation et diffusion des résultats. • Mars - Mai 2010 : restitution des résultats de la recherche auprès de différents acteurs