100 likes | 212 Views
Steroidbehandling og oppfølging til gutter med Duchenne muskeldystrofi. Barne-og Ungdomsklinikken UNN-HF Seksjon for Barnehabilitering Spesialist i barnefysioterapi Sissel Hotvedt. Barn med progredierende nevromuskulær sykdom i Troms og Finnmark. 25 barn (1-16 år)
E N D
Steroidbehandling og oppfølging til gutter med Duchenne muskeldystrofi Barne-og Ungdomsklinikken UNN-HF Seksjon for Barnehabilitering Spesialist i barnefysioterapi Sissel Hotvedt
Barn med progredierende nevromuskulær sykdom i Troms og Finnmark • 25 barn (1-16 år) • 4 med DMD, 3 er gående (7-9 år)
Bakgrunn for oppstart med steroidbehandling • Brickless-konferansen høsten-04ref.artikkel i Neuromuscular Disorders 14 2004 • Studieopphold i England Centre for Life, Newcastle og Hammersmith,London
Oppstart av behandling • Juni -05 3 gutter med DMD startet steroidbehandling Medikament: Prednisolon Dose: 0,5 mg/kg/dag
Oppfølging • Informasjon til foreldrene om steroidbehandling og dens konsekvenser • Medisinsk og motorisk status av guttene før oppstart (anbefalte retningslinjer fra ENMC) • Kontroll hver 3dje mnd. det første året, videre evt. 2g.pr.år
Innhold på kontrollene • Medisinske u.s. ( blodtrykk, høyde/vekt, blodprøver, urin, ekko, syn,) • Lungefunksjonsmålinger • Muskelstatus • Leddstatus • Ryggstatus
Innhold forts. • The Hammersmith motor ability score(video) • Tidstester( trappegang, oppreising fra gulv, oppmålt ganglengde) • Databasert ganganalyse(1g.pr.år) • PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory)(1g.pr.år) • CBCL (Child Behavior Check List) (1g.pr.år)
Resultater fra 1. kontroll • Tilbakemelding fra foreldre og fagfolk i hjemkommunene : -Bedret utholdenhet -Snubler mindre -Bedret sosial deltakelse
forts. Resultater • Forbedring på tidstestene • Lik/høyere score på Hammersmith • Forbedring av muskelstyrken i enkelte muskelgrupper • Video: Tydelig endring i gangmønster • Ubetydelig vektøkning
Oppsummering • Et lite materiale • Kort observasjonstid (fra juni-05) • Resultatene virker lovende mhp. progresjon i sykdomsbildet før oppstart • Oppfølgingen fortsetter ………