Reggio Emilia 19 aprile 2010 PERCORSO DI CURA NELLA SLA

1. SIMFER Reggio Emilia 19 aprile 2010PERCORSO DI CURA NELLA SLA Il ruolo del fisiatra Roberto Antenucci AUSL PC,Laura Amadori AUSL BO,Tiziana Faccioli AUSL FE, Agostina Battaglioli AUSLFE, Maria Vittoria Filippi AUSL RN, Stefania Degli Esposti AUSL BO, Luciano Mazzoleni AUSLMO, Elvira Morrone AUSL RE del Gruppo SIMFER Emilia-Romagna sulla SLA

2. «Oggi la vita è come una patente a punti: se perdi qualche funzione, ti scalano i primi punti. A un certo punto, se perdi molte funzioni, finisci il credito e ti tolgono la patente di persona». M. Melazzini

3. LA RIABILITAZIONE…OGGI: …dall’ erogazione di una “pillola”-prestazione… …alla vera “presa in carico globale”

4. Un approccio in termini di complessità • La presa in carico del paziente con SLA implica un’analisi dei contesti relazionali nei quali il paziente stesso si trova e con i quali si confronta: • - famiglia • - rete sociale • servizi di supporto

5. UNA PAROLA CHIAVE ALLEANZA TERAPEUTICA

6. Migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti con SLA nella Regione E-R definendo i requisiti minimi del corretto percorso assistenziale, realizzabili nel rispetto delle risorse del territorio, delle organizzazioni già esistenti e delle indicazioni della letteratura scientifica Garanzia di multidisciplinarietà, di assistenza fisiatrica domiciliare, della presenza del case manager, basati sulle linee guida quando esistenti SCOPO DEL PROGETTO

7. OBIETTIVI DEL PROGETTO • creare percorsi assistenziali omogenei e condivisi • garantire l’equità di cura • migliorare gli outcomes • migliorare l’integrazione interprofessionale • offrire percorsi preferenziali adeguati alla rapida evolutività della malattia • ridurre l’ospedalizzazione • migliorare la qualità di vita dei pazienti • sensibilizzare gli operatori sanitari • favorire la diffusione di apposite linee-guida

8. CRITICITA’ Disomogeneità delle modalità di presa in carico del paziente, nelle diverse province dell’Emilia Romagna • Difficoltà nell’integrazione interprofessionale del team • Lentezza e disorganizzazione nell’erogazione dei servizi • Problemi nell’integrazione ospedale-territorio

9. ATTUALE ORGANIZZAZIONE

10. OBIETTIVI DELLA RIABILITAZIONE NELLA SLA • Favorire la massima autonomia del paziente in ogni fase della malattia • Mantenere il più a lungo possibile la forza, la resistenza muscolare e l’escursione articolare • Favorire i passaggi posturali, il controllo del tronco, l’equilibrio statico/dinamico • Controllare la spasticità, il dolore e la fatica • “Sostenere” la funzione respiratoria (posture facilitanti, assistenza alla tosse, in-exsufflator, NIV) • Monitorare gli aspetti cognitivi

11. OBIETTIVI DELLA RIABILITAZIONE NELLA SLA • Compensare il deficit della deglutizione (modifica consistenza alimenti, posture compensatorie, prassie) • Trattare la scialorrea (farmaci, tossina botulinica) • Favorire la comunicazione (tavole, comunicatori) • Addestrare a strategie di compenso e adattamento per le ADL, prescrivere ausili ed ortesi • Formare i caregivers per la corretta assistenza • Provvedere all’adattamento ambientale, sociale, lavorativo

12. Generale accordo sull’utilità dell’Esercizio Fisico, ma MANCANO INDICAZIONI CHIARE (dati insufficienti): Carter GT, Massagli TL, Talavera F, Salcido R, Allen KL, Lorenzo CT: “Rehabilitation Management of Neuromuscolar Disease” October 11, 2006: http://emedicine.medscape.com Ashworth NL, Satkunam LE, Deforme D. : ”Treatment for spasticity in amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease.” Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 1.Art. Eagle M, Chatwin M; “Respiratory muscle training in children and adults with neuromuscular disease (Protocol)” Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 3.

13. Drory V.E., Goltsman E, Goldmann Reznik J, Mosek A, Korczyn A. D. The value of muscle exercise in patients with amyotrophic lateral sclerosis Jour of Neurol Sci 191(2001) 133-137 Liebetanz D, Hagemann K, von Lewinski F, Khaler E, Paulus W Extensive exercise is not harmful in amyotrophic lateral sclerosis Eur J Neurosci, 2004 Dec;20(11):3115-20 Dal Bello-Haas V, Florence JM, Krivickas LS. Therapeutic exercise for people with amyotrophic lateral sclerosis or motor neurone disease (review) The Cochrane Collaboration 2009;2 (pub. on-line)

14. Mary E.Mc Crate.Brian K.Kaspar Physical activity and neuroprotection in Amyotrphic Lateral Sclerosis Neuromol Med 2008 10:108-117 Gli esercizi di resistenza e lo stretching di intensità moderata aiutano i pz. con SLA a mantenere la funzionalità ed a migliorare la qualità della vita, ma soprattutto l’esercizio non accelera la progressione della malattia, cosa che aveva preoccupato in questa popolazione di pazienti. Neurology 2007; 68: 2003 Bello-Haas V, Florence JM, Kloos AD et Alii Randomized controlled trial of resistance exercise in individuals with ALS Neurology. 2007;68(23): 2003-07

15. LE INDICAZIONI SONO PIU’ CHIARE per Multidisciplinarietà, Sopravvivenza e Qualità di vita Ng L, Khan F, Mathers S Multidisciplinary care for adults with amyotrphic lateral sclerosis or motor neuron disease (Review) The Cochrane Library 2009, Issue 4 Miller R. G., Anderson F., Brooks B. R., Mitsumoto H., Bradley W. G., Ringel S. P. and the ALS CARE Study Group Outcomes Research in Amyotrophic Lateral Sclerosis Clinical Assessment, Research, and Educational Database Ann Neurol 2009; 65 (suppl):S24-S28 Andrews J. Amyotrophic lateral sclerosis: clinical management and research update Curr. Neur. Neurosci. Rep. 2009;9(1):59-68

16. Angeli S. Mayadev, Michael D. Weiss, B. Jane Distad, Lisa S. Krivickas, Gregory T. CarterThe Amyotrophic Lateral Sclerosis Center: A Model of Multidisciplinary ManagementPhys Med Rehabil Clin N Am 19 (2008) 619-631 P.M.Andersen, G.D.Borasio, R.Dengler e coll.: “EFNS task force of management of Amyotrophic lateral sclerosis: guidelines for diagnosing and clinical care of patients and relatives” European Journal of Neur 2005 12:921-938 Steen IV, Berg JP, Buskens E et Alii. The costs of amyotrophic lateral sclerosis, according to type of care.Amyotroph. Lateral Scler. 2009;10(1):27-34 J.A.Rocha et al. Diagnostic investigation and multidisciplinary management in motor neuron disease. J.Neurol (2005) 252:1435-1447

17. STRUMENTI:Scale di valutazione • Barthel Index e Barthel Modificata: è una delle più classiche ed utilizzate scale sulla dipendenza, è semplice ma non è specifica per la SLA. • ALS-FRS: è una fra le scale specifiche per la SLA, è una misura di funzione globale, la principale misura di outcome usata nei trials clinici, è validata, facile da usare e correla con la sopravvivenza.

18. TEMPISTICA DEGLI INTERVENTI • Diagnosi e Presa in carico precoce Perché? • Riduce il rischio di interventi errati • Precoce applicazione degli interventi corretti • Migliora il coping della malattia • Consente di prevenire il danno da disuso • Percorsi preferenziali Perché? • La progressione della malattia spesso è piu’ rapida della nostra burocrazia

19. PERCORSI DI CURA SLA IN ITALIA Regione Marche DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 1514 DEL 28/09/2009 Regione Umbria DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 127 DELL’ 11/02/2008 Regione Sardegna DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 10/43 DELL’ 11/02/2009 Regione Puglia DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 1174 DELL’ 1/07/2008 Regione Lazio DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 819 del 28/10/2009

20. ...NELLA NOSTRA REGIONE… • DELIBERA DELLA GIUNTA REGIONALE n.2068 /2004:” Il sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta: prime indicazioni” • PROGETTO COMUNICAZIONE SLA N. 67290 del 10/3/2008 • BOZZA AGENZIA SANITARIA RER 4/8/2008: “Documento di indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza integrata al pz. con SLA”

21. L’INTEGRAZIONE

22. FLOW-CHART del Macroprocesso 1 MMG Neurologo Diagnosi SLA=malattia complessa Presa in carico MULTIDISCIPLINARE E INTERPROFESSIONALE Servizi sociali ADI Foniatra/logopedista nutrizionista palliativista psicologo Fisiatra/fisioterapista pneumologo Infermiere

23. FLOW-CHART del Macroprocesso 2 Presa in carico multidisciplinare-interprofessionale (team dedicato) Individuazione case manager Fase Domiciliare Fase Ambulatoriale Ricovero Ospedaliero Exitus valutazione Ricovero in struttura residenziale RSA/Hospice dedicati Follow-up ambulatoriale

24. PERCORSO ASSISTENZIALE RIABILITATIVO Prima valutazione fisiatrica Valutazioni Diagnostiche complesse Commissione gravissime disabilità Programma logopedico FISIOTERAPISTA TERAPISTA OCCUPAZIONALE LOGOPEDISTA Programma motorio Individuazione Aree di problematicità Programma respiratorio Addestramento ADL, ausili Stesura di Progetto riabilitativo e presa in carico CENTRO REGIONALE AUSILI, CAT , CAAD Prescrizione ausili PSICOLOGO Educazione care giver ADI, MMG, INFERMIERE PROFESSIONALE Valutazione Ambientale domicilio SERVIZI SOCIALI

25. MATRICE DELLE RESPONSABILITA’

26. POSSIBILI INDICATORI DEL PERCORSO DI CURA • Precocità della presa in carico: tempo di attesa visita fisiatrica entro una settimana • Prescrizione fisiatrica ausili: entro una settimana • Riunione periodica del team: rilevamento verbali • Appropriatezza dell’inviante (neurologo o medico di base) • Scale di valutazione (ALS-FRS, V. La Bella 2004) • Ricoveri e Giornate di degenza: scheda SDO (quante volte fanno ricorso all’ospedale durante il percorso di cura/trasferimenti al domicilio o verso RSA/attivazione ADI)

27. POSSIBILI INDICATORI DEL PERCORSO DI CURA • Sopravvivenza (B. J. Traynor e coll. 2003) • Qualità di vita del paziente (questionario ALSAQ-5. A.Palmieri e coll. 2009) • Questionario di gradimento dell’assistenza • Funzionamento rete SLA: registro SLA/attivazione percorsi multidisciplinari e multiprofessionali • Formazione caregiver: rilevazione dati su scheda appropriata • ……………….

28. STRUMENTI DI CONDIVISIONE DEL PERCORSO IN TEMPO REALE:Chiavetta personale paziente Una PEN DRIVE fornita al paziente ed organizzata in modo che ogni professionista possa consultarla ed aggiungere il proprio referto Cartella informatizzata ON-LINE Un data base appositamente organizzato per raccogliere tutti i dati clinici del pz.

29. LE PROSSIME TAPPE • Organizzare INCONTRI FORMATIVI per e con le varie figure professionali e INFORMATIVI per i pazienti e le loro famiglie • Costituire un GRUPPO DI MIGLIORAMENTO CONTINUO, utilizzando le conoscenze e le esperienze che derivano dalle migliori organizzazioni sanitarie (benchmarking) al fine di ottimizzare, in accordo con l’evidenza scientifica, la pratica clinica corrente • Realizzare periodici AUDIT per valutare il livello di applicabilità delle LINEE GUIDA • Realizzare un’ analisi costi-benefici del percorso di cura identificato • Studio multicentrico per raccolta dati • ICF: è il più recente sistema concepito dall’OMS per classificare funzionamento, disabilità e salute, e focalizza l’impostazione sul come le persone funzionano e di cosa hanno bisogno per vivere al meglio le loro potenzialità, piuttosto che sul che cosa hanno perso e che cosa non possono più fare. E’ complessa, e poco immediata nel messaggio

30. INFINE QUALCHE PROVOCAZIONE… • Chi davvero coordina il lavoro col pz. SLA? Il fisiatra? Il neurologo? Il terapista? Il MMG? L’Assistente Sociale? L’infermiere? Cioè: chi è il case manager??? • E’ davvero utile, salvo in caso di necessità, il ricovero riabilitativo per questi pazienti? Oppure, almeno finchè è possibile, il setting migliore è quello ambulatoriale o domiciliare? • I 1000 modi di interpretare la 2068… • Ottimizzare le risorse in rapporto alla prognosi? • ….

31. Non basta prevedere il futuro: bisogna prepararlo! Grazie per l'attenzione!