O Sistema de Registo Nacional de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas

1. 2º Simpósio da Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas O Sistema de Registo Nacional de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas HEMO@RECORD Leonor Teixeira

2. O que é? • Aplicação Web que permite o registo de forma anonimizada de pessoas com hemofilia e com outras coagulopatias congénitas (PcH&oCC), a nível nacional. • É composta por oito módulos, contemplando de forma estruturada e centrada no PcH&oCC, dados demográficos, dados clínicos e dados de tratamento. • Dois módulos gráficos, apresentando informação visual (indicadores estatísticos). • Seis módulos descritivos apresentando informação textual, com possibilidade de inserção de dados. Como aceder? • O único requisito exigido para aceder ao hemo@record é uma ligação à Internet. • O acesso será feito através de uma ligação com encriptamento dos dados, por parte de utilizadores autorizados.

3. Quem pode aceder? COORDENADOR PIVOT DO CTH

4. Como utilizar? (visualizar a informação e introduzir dados) • Módulo Gráfico • Estatísticas Nacionais • Estatísticas Locais Visualizar o estado atual Possibilidade de reproduzir estados do passado Visualizar o estado atual • Módulo Descritivo • Filtros e exportação

5. Visualizar a informação na forma gráfica • Módulo Gráfico • Estatísticas Nacionais • Estatísticas Locais • Distribuição de PcH&oCC por coagulopatia

6. Visualizar a informação na forma gráfica • Módulo Gráfico • Estatísticas Nacionais • Estatísticas Locais • Distribuição de PcH&oCCpor distrito de residência

7. Visualizar a informação na forma gráfica • Módulo Gráfico • Estatísticas Nacionais • Estatísticas Locais • Evolução do número coagulopatias por ano de deteção

8. Visualizar a informação na forma gráfica (resumo) • Possibilita a visualização de determinados indicadores permitindo a leitura do estado atual da hemofilia em Portugal. Estatísticas Nacionais • Estatísticas Locais • 1. Distribuição de PcH&oCC • Por Coagulopatias • Por Variante de DvW • Por CTH • Por Distritos de Residência • Por Tipo de Tratamentos • Com HA e HB por severidade • Com HA e HB por tipo de FCC • Com HA e HB em Tratamento Domiciliário • 2. Evolução • Coagulopatias por ano de deteção • Número de óbitos por causa • 1. Distribuição de PcH&oCC • Por Coagulopatias • Por Variante de DvW • Por CTH • Por Distritos de Residência • Por Tipo de Tratamentos • Com HA e HB por severidade • Com HA e HB por tipo de FCC • Com HA e HB em Tratamento Domiciliário • 2. Evolução • Coagulopatias por ano de deteção • Número de óbitos por causa vídeo demonstração

9. Visualizar a informação e/ou introduzir dados • Dados / informação centrados no paciente • Criar Pacientes • Efetuar outras operações sobre pacientes • Listar pacientes • Módulo Descritivo • Filtros e exportação

10. Introduzir dados do paciente Passo 1: Criar paciente (dados inseridos uma única vez)

11. Visualizar a informação e/ou introduzir dados vídeo demonstração vídeo demonstração •  •  Passo 2: paciente aparece na lista de ‘operações sobre pacientes’, podendo a partir daí: •  registar dados clínicos e de tratamento (registo evolutivo no tempo). •  registar o FCC consumido num determinado ano civil (registo anual).

12. Visualizar a informação e/ou introduzir dados •  •  •  Passo 3: listar PcH&oCC com registo à data atual com possibilidade de: •  exportar dados  ordenar dados •  filtrar dados

13. Visualizar a informação e/ou introduzir dados vídeo demonstração •  Passo 3: listar PcH&oCCcom registo à data atual com possibilidade de: •  reproduzir estados do passado

14. Como utilizar? (visualizar a informação e/ou introduzir dados) •  Listar FCC Consumido • Módulo Descritivo • Filtros e exportação •  Listar Registos de PcH&oCC •  Listar Óbitos

15. Visualizar a informação e/ou introduzir dados • Módulo Descritivo • Filtros e exportação Listar todo o FCC consumido •  exportar dados  ordenar dados •  filtrar dados

16. Visualizar a informação e/ou introduzir dados • Módulo Descritivo • Filtros e exportação Listar todos os registos criados •  exportar dados  ordenar dados •  filtrar dados

17. Conclusão “Quantificar”, “Conhecer” e “Localizar” PcH&oCC são alguns dos procedimentos que estarão ao alcance dos profissionais clínicos através de um click no hemo@record ‘QUANTOS SÃO?’, ‘ONDE ESTÃO?’ e ‘COMO ESTÃO?’ Passarão assim a ser respostas possíveis no contexto da hemofilia em Portugal ?

18. 2º Simpósio da Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas O Sistema de Registo Nacional de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas HEMO@RECORD Leonor Teixeira (LTEIXEIRA@UA.PT)