Le Don d’’organes…

1. Ce diaporama a pour objectif de vous présenter d’une façon simple les points essentiels qui concernent le sujet du « Don d’organes » Pour plus de renseignements N’hésitez pas à nous contacter ou à consulter le site Internet de L’Agence de la Biomédecine www.dondorganes.fr Le Don d’’organes… Diaporama réalisé par l’Association « INFO DON D’ORGANES 26/07 » Janvier 2012 Références : Coordination Hospitalière du Centre Hospitalier de Valence - Drôme Agence de la Biomédecine

2. La greffe est un acte médical de dernière chance Elle est envisagée quand il n’y a plus de solution avec les traitements habituels. La seule possibilité alors, pour sauver un malade, ou pour lui permettre de vivre dans de meilleures conditions, est de changer l’organe ou le tissu défaillant. Dans de nombreux cas, seul le prélèvement d’organes ou de tissus sur un donneur peut permettre de réaliser cette greffe.

3. Des chiffres …. En 2010 (Chiffres 2011 non publiés à ce jour) • 15 613personnes ont eu besoin d’une greffe • 4 708greffes ont été réalisées (dont 6,4% grâce à des donneurs vivants) • 1 538personnes ont été prélevées (avec undonneur, on greffe en moyenne 4 personnes) • Plus de 10 000 personnes n’ont pu être greffées par manque de greffons…

4. Pénurie de greffons… Refus… 33 % des prélèvements possibles sont refusés Dans près de 4 cas sur 10, c’est parce que le défunt a déclaré son opposition au don. Dans les 6 autres cas, l’opposition vient de la famille, le manque d’informations sur la volonté du défunt est l’une des principales causes de refus de la famille.

5. Le seul moyen pour éviter cette situation est de S’informer… Réfléchir… Décider puis informer ses proches de sa décision « POUR ou CONTRE »le don d’organes ou de tissus après sa mort. C’est une décision personnelle, qui doit être connue de nos proches pour ne pas risquer de les mettre en difficulté. Le don d’organes concerne chacun d’entre nous, nous pouvons tous être un jour en situation de receveur, donneur potentiel, ou famille de donneur ou de receveur… Notre devoir est de faire connaître notre choix et nous devons connaître celui de nos proches…

6. Les greffes d’organes… En 2010 Cœur : 356Poumons : 244 Cœur/Poumons : 19 Foie : 1 092 Rein : 2 892Pancréas : 96 Intestin : 9

7. Les greffes de tissus Il est possible de greffer : La cornéeDe l’osDe la peau Des vaisseaux Des valves cardiaques Greffes composites: Visage, membres…

8. Les prélèvements en France… En France, toutes les activités de prélèvements et de greffes : d’organes, de tissus, de cellules, sont soumises à une législation très rigoureuse et sont sous contrôle de l’Agence de la Biomédecine. Les prélèvements ne peuvent être réalisés que dans des Etablissements autorisés par l’Etat. Au sein de ces centres, cette activité est gérée par la coordination hospitalière de prélèvement, composée d’un médecin référent et d’infirmier(e)s de coordination.

9. Sur qui peut-on prélever des organes ?  Sur des donneurs vivants…  Un rein, une partie de foie ou de poumon: Les donneurs doivent être apparentés ou très proches La moelle osseuse: Donneur adulte: Les compatibilités tissulairesentre donneur et receveur sont très rares (Elles sont différentes du groupe sanguin…) Le fichier international des donneurs permet aux malades en attente d’augmenter leurs chances d’être greffés… Donneur mineur: Cela n’est possible qu’entre frères et sœurs

10.  Sur des donneurs décédés Sujets avec un arrêt cardio-respiratoire persistant Prélèvement de tissus  Sujets en état de Mort encéphalique Prélèvement d’organes et de tissus Les prélèvements ne sont possibles que dans des Établissements autorisés par l’État. Ils sont gérés par la Coordination hospitalière desprélèvements, en collaboration et sous contrôle de l’agence de la Biomédecine

11. Qu’est ce que la mort encéphalique ? La mort encéphalique est aussi appelée «mort cérébrale» C’est le décès provoqué par l’arrêt définitif du fonctionnement du cerveau qui est entièrement et irrémédiablement détruit Causes de la mort encéphalique :  Traumatisme cranio-cérébral  Accident de la voie publique, chute, traumatisme  Accident vasculaire cérébral  Rupture d ’anévrisme. Hémorragie méningée  Arrêt cardio-respiratoire réanimé

12. L’angiographie cérébrale L’angiographie cérébrale fait partie des examens qui démontrent clairement l’état de mort encéphalique, un produit visible à la radiographie est injecté dans le sang et permet de visualiser le trajet de la circulation sanguine. Coma végétatif Nous pouvons voir qu’il persiste une circulation sanguine. Le cerveau est toujours irrigué… La personne peut se réveiller Mort encéphalique Le sang ne circule plus dans le cerveau. Celui-ci est irrémédiablement détruit La personne ne peut plus se réveiller

13. Particularités de la mort encéphalique La mort encéphalique est un état très rare : Cela représente moins de 1% des personnes qui meurent à l’hôpital Le sujet a l’aspect d’une personne endormie. Son activité cardiaque et sa respirationsont maintenues artificiellement. Ce maintien artificiel ne peut durer que quelques heures. La personne ne peut plus se réveiller…

14. Comment constate-t-on la mort encéphalique ? De nombreux examens sont obligatoires pour attester de la mort encéphalique. Après observation des résultats de ces examens, le constat de mort sera signé par DEUX médecins titulaires et indépendants des équipes de prélèvement ou de greffe.

15. Quand le constat de décès est réalisé, quelles sont les conditions pour pouvoir effectuer un prélèvement d’organes, de tissus…? Il faut tout d’abord s’efforcer de savoir quel était le choix du défunt au sujet des prélèvements sur sa personne après sa mort… Mais que dit la Loi ?

16. La loi de bioéthique de juillet 1994 adopte le principe du « consentement présumé » Le prélèvement peut être effectué dès lors que la personne concernée n’a pas fait connaître de son vivant SON REFUS d’un tel prélèvement.

17. En l’absence de connaissance de la volonté du défunt, l’équipe de coordination devra rencontrer ses proches et demander leur témoignageafin de savoir si la personne s’était opposée aux prélèvements de son vivant… Très souvent le sujet n’a jamais été abordé, la famille se trouve alors dans une situation plus que délicate… C’est un moment très difficile pour tous…

18. Pour éviter cette situation , que faire ? S’informer correctement sur le sujet. Réfléchir sérieusement à la question. Décidersi l’on est POUR ou CONTRE. Informer ses proches de sa décision. Savoir aussi quelle est la position de nos proches sur ce sujet, afin de pouvoir en témoigner… ILS SAVENT POUR MOI, JE SAIS POUR EUX…

19. Je suis POUR le don d’organes ou de tissus après ma mort Du fait de la Loi du « consentement présumé  », toute personne qui n’a pas exprimé son opposition est présumée consentante. Il n’existe donc pas de registre de donneurs. JE LE DIS à mes proches pour qu’ils puissent en témoigner.  Je peux porter sur moi une carte de donneur.  Elle n’apas de valeur légale.  Elle n’est pas obligatoire.  Je peux aussi l’écrire sur un papier libre.

20. Je suis CONTRE le don d’organes ou de tissus après ma mort Il existe un Registre National des Refus officiel (RNR) géré par l’Agence de la Biomédecine Il sera consulté systématiquement avant tout prélèvement. Toute démarche en vue d’un prélèvement est immédiatement arrêtée si le nom du donneur potentiel apparaît. La famille ne sera alors pas consultée  En cas d’opposition, l’inscription sur le Registre n’est pas obligatoire, mais elle est fortement conseillée, ainsi on sait que sa volonté sera respectée. • Il est possible de s’y inscrire dès l’âge de 13 ans (mais ce sont les parents ou le tuteur légal qui décident d’autoriser ou non les prélèvements).  Il faut remplir le formulaire spécifique de l’Agence de la Biomédecine et le renvoyer accompagné d’une copie de pièce d’identité.

21. Autres précisions… Où trouver le formulaire d’inscription sur le Registre des Refus ? * A l’intérieur des documents d’information de l’agence de la Biomédecine * En le téléchargeant sur le site de l’ABM : www.dondorganes.fr * Notre association peut également vous en procurer

22. Peut-on revenir sur notre décision si on s’est inscrit sur le Registre des Refus ? Au fil de la vie, votre choix sur le don d’organes peut évoluer suite à un événement, une expérience personnelle, une information nouvelle…. Pour ne plus faire partie du registre, il suffit d’envoyer un courrier demandant votre retraità l’Agence de la biomédecine, à la même adresse que celle figurant sur le formulaire d’inscription au registre, en y joignant la copie d’une pièce d’identité.

23. Comment exprimer son refus autrement que par une inscription sur le Registre ? Je peux l’inscrire sur un papier libre.  J’en parle à mon entourage pour qu’il puisse en témoigner. Il n’est pas possible de le faire par le biais du Registre  JE LE DIS à mes proches pour qu’ils puissent en témoigner.  JE LE NOTE ( Sur ma carte ou sur un papier libre). Est-il possible de faire des restrictions au prélèvement de certains organes ou tissus ?

24. Que se passe-t-il dans le cas d’une personne mineure ?  Si l’on est pour, il faut en parler avec sa famille, on peut porter sur soi une carte de donneur ou l’écrire sur un papier libre.  Si l’on est contre, il est possible de s’inscrire sur le Registre des Refus dès l’âge de 13 ans. La signature des titulaires de l’autorité parentale ou du représentant légal est obligatoire. Mais le plus souvent le choix de l’enfant est respecté.

25. Comment sont attribués les organes ? Comme il y a plus de malades en attente que d’organes proposés, des règles de répartition, fixées par la législation, sont appliquées. ANONYMAT : Chaque patient est inscrit sur une LISTE NATIONALE D’ATTENTE son nom est remplacé par un numéro d’identification. A chaque donneur est attribué également un numéro d’identification, le nom n ’apparaît plus. Les organes sont répartis selon des critères principalement médicaux : • Compatibilité sanguine ou tissulaire • Compatibilité morphologique • Degré d’urgence de la greffe • Contexte médical du donneur et du receveur

26. Existe-t-il une limite d ’âge pour être donneur ? Jeune ou âgé, malade ou en bonne santé, il n’existe pas de contre-indication de principe au don d’organes. C’est plus l’état de l’organe, que l’âge de la personne qui compte. Un bilan très approfondi est réalisé et en fonction des résultats, les médecins évaluent, au cas par cas, les organes pour s’assurer de la qualité de la greffe qui sera réalisée.

27. Comment le corps du donneur est-il rendu à la famille ? L’aspect extérieur du corps doit être respecté : D’après la loi, le chirurgien qui effectue le prélèvement est responsable de la restauration tégumentaire L’équipe de coordination restera auprès du donneur pendant toute la durée du prélèvement. Elle fait le lien avec la famille et elle est garante du respect de la volonté du défunt en ce qui concerne les organes et tissus à prélever et de l’état de restitution du corps. Le corps est rendu à la famille qui se charge des funérailles selon le souhait du défunt.

28. Y-a-t-il des frais relatifs au prélèvement pour la famille? Aucun frais lié au prélèvement n’est à la charge de la famille Par ailleurs, la Loi interdit toute rémunération d’éléments du corps humains en vue de greffe NE PAS CONFONDRE DON D’ORGANES : prélèvement d’organes pour soigner des malades (gratuit, le corps est respecté et rendu à la famille) ET DON DU CORPS A LA SCIENCE, qui est un legs de son corps à une faculté de médecine : Il peut y avoir des frais le corps est utilisé par les étudiants en médecine et n’est pas rendu à la famille

29. Peut-on connaître le nom des receveurs ? En France, l’anonymat donneur-receveur est obligatoire. La famille du donneur peut cependant être informée du résultat des greffes, si elle le souhaite.

30. Conclusion… Nous espérons que ce diaporama aura contribué à vous éclairer sur le délicat sujet du DON D’ORGANES. Nous vous incitons à aller plus avant dans votre réflexion afin de vous positionner clairement POUR ou CONTRE et de le faire savoir autour de vous… Nous vous rappelons la composition de notre association : Receveurs ou malade en attente de greffe Donneurs vivants Familles de donneurs ou de receveurs Coordination hospitalière de prélèvements Nous avons tous été confrontés à ce délicat problème et avons pu mesurer l’importance de l’information et du message que nous devons faire passer… Il faut avoir conscience que le cas du Don d’ORGANES peut toucher un jour MOI ou L’UN DES MIENS… Chacun peut alors se trouver un jour en position de : Receveurs, donneurs potentiels, familles…