1 / 28

Catalogus Centrale Biobank 31 mei 2013 Robert Veen

Catalogus Centrale Biobank 31 mei 2013 Robert Veen. Catalogus Biobank. Biobank en Programma Research ICT Wat is een catalogus? De uitdaging Uitwerking Next steps. Biobank en Programma Research ICT. Domein Data Ontwikkeling best- practices voor het verzamelen van data

malaya
Download Presentation

Catalogus Centrale Biobank 31 mei 2013 Robert Veen

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Catalogus Centrale Biobank 31 mei 2013 Robert Veen

  2. Catalogus Biobank • Biobank en Programma Research ICT • Wat is een catalogus? • De uitdaging • Uitwerking • Next steps

  3. Biobank en Programma Research ICT • Domein Data • Ontwikkeling best-practices voor het verzamelen van data • Verbeteren beschikbaarheid van (zorg)data t.b.v. research • Een team dat deze processen ondersteunt • Ontwikkeling van een Biobankcatalogus valt binnen de scope van Research ICT

  4. Biobank en Programma Research ICT Het Research Data Platform 4. Genereer en presenteerinformatieproducten UITGIFTE 3. Modelleer de data (klinische) bouwstenen TRANSFORMATIE 2. Registreer en veranker de data (traceability) INTEGRATIE 1. Verkrijg de (ruwe, onversneden) data STAGING

  5. Biobank en Programma Research ICT • Showcases • Vraaggestuurd vanuit wetenschappelijke speerpunten • UBORBIO/Ischemische hartziekten (Folkert Asselbergs) • Integraal Reumacentrum (Anne Karien Marijnissen) • (Biobank) Eczeem (Edward Knol) • CVA (Gabriel Rinkel)

  6. Catalogus Biobank • Biobank en Programma Research ICT • Wat is een catalogus? • De uitdaging • Uitwerking • Next steps

  7. Wat is een catalogus? • Level 1: List of Biobanks (“Catalogue”) • Only name + minimal details such as ‘size’ and ‘materials’ • Level 2: Biobank list + Variables (“Data Dictionary”) • Add info on data items, e.g. questionnaires, lab, SOPs, GWAS > PIM • Level 3: Biobanks + Variables + Aggregate Data (“Cohort profiles”) • Add aggregate, e.g. ‘number of samples per data item/class’ • Level 4: Individual Data (“Biobank database”) • Add individual observation data (anonymized). • Level 5: Linked Data per Individual (“Registry linkage”) • Add “pseudonymous” links, e.g. to national cancer registry. > Mondriaan

  8. Catalogus Biobank • Biobank en Programma Research ICT • Wat is een catalogus? • De uitdaging • Uitwerking • Next steps ?

  9. De uitdaging • Welke bevragingen wil men doen op een biobankcatalogus? • Zijn de vragen realistisch? • Waar komen de gegevens vandaan? • Wat betekenen de gegevens? • Zijn de gegevens gestandaardiseerd? • Moet er geconverteerd worden? • Wie is de eigenaar? • Hoe krijgen we de gegevens uit het systeem? • Hoe komen de gegevens bij de gebruiker?

  10. De uitdaging – EPD modellen zijn ingewikkeld

  11. Catalogus Biobank • Biobank en Programma Research ICT • Wat is een catalogus? • De uitdaging • Uitwerking • Next steps

  12. Uitwerking – eerste verkenning Postcode Leeftijd Geslacht EZIS Patient Diagnose Medicatie IC LMS Patient Cohort Sample

  13. Uitwerking – eerste verkenning Postcode Leeftijd Geslacht 2 Diabetes Mellitus EZIS Patient Diagnose Medicatie 1 IC 4 5 3 LMS Patient Cohort Sample

  14. Uitwerking – eerste verkenning

  15. Uitwerking – eerste verkenning

  16. Uitwerking – eerste verkenning

  17. Uitwerking – eerste verkenning

  18. Uitwerking – eerste verkenning

  19. Uitwerking – eerste verkenning

  20. Uitwerking – eerste relativering

  21. Uitwerking – eerste verkenning ? ? EZIS LMS Etc. Research Data Platform

  22. Uitwerking – eerste verkenning • Conclusies • Doorsnedes door EZIS en LMS leveren zinvolle resultaten op • …maar zijn een schot met hagel • Kwaliteit doorsnede is sterk afhankelijk van kwaliteit van onderliggende registratie (en standaardisatie) • Denkrichting • Definieer een kernset met een beperkt aantal (maar relevante) variabelen • Start met grovere selectie via ‘Level 3’ en verfijn eventueel via (niet openbare) ‘Level 4’ (i.e. Research Data Platform)

  23. Catalogus Biobank • Biobank en Programma Research ICT • Wat is een catalogus? • De uitdaging • Uitwerking • Next steps

  24. Next Steps • Uitwerking Proof of Concept in show case Eczeem • Betrokkenen: Fokke Terpstra en Edward Knol • Inclusief processtappen om vraag en aanbod met elkaar in contact te brengen • Ontwikkeling Catalogus • Projectplan in ontwikkeling: trekker Fokke Terpstra • Projectgroep samenstellen • Interesse? • Fokke Terpstra (Biobank): mailto:F.G.Terpstra@umcutrecht.nl • Robert Veen (Research IT): mailto:R.E.R.Veen@umcutrecht.nl

  25. Level 2: Biobank list + Variables (“Data Dictionary”) • Add info on data items, e.g. questionnaires, lab, SOPs, GWAS. • Example: PIM

  26. Level 5: Linked Data per Individual (“Registry linkage”) • Add “pseudonymous” links, e.g. to national cancer registry. • Example: Mondriaan catalogue of linked GP records. http://www.projectmondriaan.nl

  27. De uitdaging - voorbeeld Inclusion 1. Males & females of non childbearing potential (mostly postmenopausal) 2. Age >18 3. Documented history of myocardial infarction at least 30 days ago Exclusion 1. Planned PCI or CABG 2. Multivessel CABG in past 3 years 3. Major surgical or endoscopic procedure in past 6 months 4. Prior malignancy 5. History of TBC 6. History of chronic infectious disease 7. Immunocompromised patients (HIV, high dose immune modulatory agents) 8. Biologic drugs targeting immune system (TNF blockers, -mab, -cept) 9. Life expectancy <5 yrs by other than cardiovascular cause Terug

More Related