Cf-es Gyermek a családban

1. Cf-es Gyermek a családban Dr Ujhelyi Rita Heim Pál Kórház, Budapest

2. A napi taposómalom, és hogyan maradjunk épelméjűek két Cf-es gyermek édesanyjaként Journal of Royal Society of Medicine, 2002.

3. A kezdetek • Egy napig hittem a lányommal, hogy minden rendben van, majd elvitték az újszülött sebészetre • Másnap a férjem visszajött, „valószínűleg CF” Mi az ördög az? • Három hét múlva, a hazamenetelkor, már a kezelés alapjaival küszködtünk. • Azt hittük, már sokat tudunk.

4. A barátok és a rokonság • Mindenkinek elmondták, az értesítőlevelekben megírták • Nehezebb volt a rokonokhoz eljuttatni az információt, hogy „baj van a családban, vigyázzanak”- ez teljesen nem is sikerült

5. Egészségügyi szakszemélyzet a család mindennapi életében 1. • Háziorvos: ritkán találkoznak, de ő írja fel a recepteket. Mindent el kell neki magyarázni, mit-miért és hogyan • Egészségügyi látogató: kedves, de nem ért a CF-hez • Gyógyszerész: a közeli gyógyszertárban bejelentkeznek. Nagyon fontos a jó kapcsolat, sokat segít

6. Egészségügyi szakszemélyzet a család mindennapi életében 2. Vizsgálat a Cf gondozóban: • Kezdettől riasztó rendszerességgel, betolakodás a napi életbe- bonyolult a belvárosba bejutni • A nővér, aki a súlyt mért –”megvetéssel” kezel minket • Sosem találkoztunk kétszer ugyanazzal az orvossal • Dietetikus: jó ismerős lett-újfajta étkezési elvek • Speciális CF nővér-későbbi években-áldássá vált- telefonon is kapcsolatban álltak

7. Egészségügyi szakszemélyzet a család mindennapi életében • Éves Klinikai Vizsgálat: gyűlöljük! • Egy egész napot töltünk, a kórház különböző részlegében , két unatkozó gyermeket vonszolva. • Az sem öröm, hogy tudjam, mennyit rosszabbodott az állapotuk a tavalyi év óta. Ha jót mondanak, annak persze örülünk.

8. Kezelés • Kb a gyerekük hat éves lett, mire alkalmazkodtak és megtudták szervezni magukat egy jól működő „CF segítő géppé” • Felismerték a saját igényeiket és igénybe tudták venni a segítő szolgáltatásokat- pld a gastrostomiás tápláláshoz • A szükségleteik idővel és a betegség alakulásával mindig változtak

9. 1. Fizioterápia • Unalmas csinálni a szülőnek és unalmas a gyermeknek! Még unalmasabb a gyermeket rávenni, hogy csinálják. • Időtartam napi 2 x 20 perc, mivel két CF-es gyermekük van: egy nap 1 óra 20 perc egy év 5 és 3/4 hét

10. 2. Inhaláció • Jelenleg kétszer kell naponta inhalálniuk, ez fejenként 2 x 15 perc, ami egy nap 60 perc, egy évben 10 ¼ hét • Ha összeadják a fizio-t és az inhalálást: január elsején elkezdenék, március 9-ig tartana (12 órás nappalokat figyelembe véve)

11. 3. Evés • Sok időt töltök bevásárlással és főzéssel, a magas zsírtartalmú és kalória tartalmú diéta, sok pénzbe kerül • Sok időt töltünk az ételek kalorizálásával: Maxijul (Fantomalt)tejszín, sajt, vaj, cukor. • Pld egy pohár gyümölcslébe: 2 kanál Maxijoule és 2 kanál cukor • Pld egy pohár tejeskávéba: tejszín, 2 kanál Maxijoule, és 2 kanál cukor • Négyszer esznek naponta • McDonalds, Burger King, csokoládé, fagylalt bátorítva!

12. Óvoda • Legközelebbit választották • Nem volt probléma, beadták a gyógyszert • Utólag jöttek rá, hogy milyen szerencsések voltak, mert másutt nem voltak ilyen készségesek

13. Iskola • Első évben (fél napos iskola) nem volt probléma • Második évtől (egész napos iskola) a második héten az igazgató behivatta, nem vállalják az enzimbeadás felelősségét. • Beszél a helyi „Special Needs Advisor”-ral, aki bemegy vele az iskolába, ahol az igazgató abban a pillanatban megváltozik. • A szülő és a CF nővér együtt tartott megbeszélést a gyermekeknek és a tanároknak a CF-ről

14. Más ország - majdnem hasonló problémák, keményen megfogalmazva.