REFTERM – Referensterminologi för vård, uppföljning och forskning

1. REFTERM – Referensterminologi för vård, uppföljning och forskning Gunnar Klein Centrum för Medicinsk Terminologi Karolinska Institutet www.kib.ki.se/CMT

2. Syftet • Att utvärdera möjligheter att etablera en svensk referensdatabas för medicinsk terminologi baserad på SNOMED. • Systematized Nomenclature of Medicine -Clinical Terms (SNOMED CT) är en multi-dimensionell begrepps-baserad och kontrollerad terminologi för sjukdomar, kliniska fynd, etiologier, undersökningar och resultat.

3. Projektet • Ett samarbete mellan Stockholms Läns Landsting, Karolinska Institutet och Stockholms kommun. • Delfinansierat av ITHS-2 programmet • Projektet leds från Centrum för medicinsk terminologi vid KI • ett kompetensnätverk administrativt knutet till KI:s bibliotek med deltagare från många institutioner, ssk inst för medicin på KS.

4. Nationell referensgrupp • Anna-Lena Büscher, Kjell Westerberg och Helena Palm, TNC • Göran Pettersson och Björn Smedby Läkarsällskapets språkkommitté • Magnus Fogelberg, SFMI • Anders Thurin, GU • Hans Åhlfeldt, Linköpings universitet • Lars Berg och Ulla Gerdin, Socialstyrelsen

5. Aktiviteter i REFTERM • Fördjupade studier av SNOMED och internationell utveckling • Partiell översättning till svenska (i samarbete med Linköpings universitet) • Utveckla en Terminologiserver för Snomed • Integration med IT-tillämpningar i vården, framför allt Julius • Jämförelser med några andra terminologier inom några områden • Studier av möjligheter till flerspråksstöd • Spridning av kunskap om Snomed

6. Vad är SNOMED CT? • SNOMED CT är utvecklat för klassifikation och kodning av information i den elektroniska patientjournalen. • Det är ett samarbete mellan det engelska National Health Services och College of American Pathologists – CAP i USA. • Det innehåller totalt 300 000 begrepp, 450 000 termer och ca 1,3 miljoner definierade samband mellan begrepp.

7. Ovarialcysta Rupturerat ovarium Cysta Ruptur Rupturerad cysta Begrepp kombineras till komplexa begrepp Rupturerad ovarialcysta Ovarium

8. Olika användningsområden • Hitta begrepp • Navigering via olika hierarkiska dimensioner • Textsökning på rekommenderad term och synonymer • Navigering mellan relaterade begrepp • Analys av vårdinformation som kodats med SNOMED • Ger möjligheter till att länka samman många olika källor • Möjlighet att välja detaljeringsgrad beroende på syfte • Anpassning till olika grupper • Språk (svenska mfl) • Olika professionella grupper • Organisation • För använding i en speciell journalmall

9. SNOMED CTDesign overview Cross Maps CrossMapSetId ConceptId BlockNumber ElementNumber TargetCode MapAccuracy MapPriority MapRefinability MapAddCoding Word Equivalents Excluded Words WordBlockNumber WordText WordType WordRole LanguageCode Keyword Relationships RelationshipId ConceptId1 RelationshipType ConceptId2 CharacteristicType Refinability Keywords DualKeys Keyword DescriptionId (ConceptId?) DualKey DescriptionId (ConceptId?) Subsets Descriptions Concepts Cross MapSets DescriptionId ConceptId Term DescriptionType DescriptionStatus ConceptId ConceptStatus FullySpecifiedName CTV3ID SNOMEDCTID Component CrossMapSetId CrossMapName CrossMapType TargetSchemeId TargetSchemeName TargetSchemeVersion RealmId SubsetId SubsetVersion SubsetName SubsetType LanguageCode RealmId ContextId SharedConceptId SharedRelationshipType SharedConceptRole ComponentId Status Subset Definitions Component History SubsetDefinition SubsetHeader SubsetFoundation Clause* Subset Members ComponentId ReleaseVersion ChangeType Status Reason SubsetId SubsetVersion MemberId MemberStatus References ComponentId ReferenceType ReferenceId

10. SNOMED CT - Core Tables

11. Översättning • Verktyg har utvecklats för att i webbmiljö ha stora grupper av experter som ger förslag till översättning av olika delar samt funktioner för kommentering och fastställande • Linköping har utvecklat ett avancerat verktyg för att ge förslag på översättning av hela eller delar av terminologiska fraser

12. Erfarenheter av användningJulius projektet • Julius är ett system för att i samverkan med olika journalsystem använda mallar för t.ex. kroniska sjukdomar som diabetes och astma. • I samarbete med olika expertgrupper i Sthlm och de nationella kvalitetsregistren har ett antal begrepp för obligatorisk registering valts ut för varje diagnos • Snomed har använts för att hitta internationella referenstermer för dessa begrepp

13. Terminologiserver • En databas som optimerats för att kunna ge stöd för alla SNOMEDs olika delresurser i form av tabeller och relationer • Speciella informationsstrukturer ger mycket goda prestanda för också komplexa sökfrågor • Gränssnitt med sk ”webb services” till andra applikationer inom ramen för HISA • Health Informatics – Service Architecture (prEN 12967)

14. Fördelar och nackdelar med ett internationellt begreppssystem • Den medicinska vetenskapen är global • Sverige är ett litet land och språkområde • Vi har inte resurser att utveckla nya begrepps-system inom alla olika områden • Vi vill kunna delta i internationella studier och publikationer • IT-lösningar för avancerade begreppssytem i samverkan med journal och andra processrelaterade system blir internationella • Patientinformation över gränserna

15. Fördelar och nackdelar med ett internationellt begreppssystem • Hur kan vi ta till vara det goda arbete som har gjorts i Sverige inom flera viktiga begreppsområden, inte minst SAMBA? • Kommer amerikaner och engelsmännen vara intresserade? • Svårare i en internationell samverkan att få ett snabbt etablerande av nya områden och anpassningar till speciella svenska behov och förhållanden

16. Vad gör andra länder? • Sunhetsstyrelsen i Danmark har tagit intitiativ till ett skandinaviskt projekt där Socialstyrelsen och Norge deltar i en utvärdering ur myndighetsperspektiv • Versioner av SNOMED finns förutom på engelska för spanska, franska och snart på tyska och holländska • Stor intresse i många länder men försiktiga steg mot större användning utanför de engelskspråkiga länderna

17. Sammanfattning • SNOMED – CT är ett mycket innehållsrikt begreppssystem med en avancerad struktur för IT-lösningar i vården • Utvärdering pågår (Starka och svaga delar) • Införande måste ske successivt och kan i många fall komplettera annat arbete • En stark satsning i samverkan med Danmark och Norge skulle ge en genväg • Vi kan relativt snabbt få ett relativt heltäckande begreppssystem som stöder kommunikation i vården, uppföljning och forskning