NAH BIJ EEN KIND ONTREGELT HET HELE GEZIN…. ÉN LANG! Eric Hermans VILANS

1. www.vilans.nl NAH BIJ EEN KIND ONTREGELT HET HELE GEZIN…. ÉN LANG!Eric HermansVILANS SYMPOSIUM NAH……. EN DAN? Maandag 13 december READE AMSTERDAM

2. Traumatic brain injury without intervention • Bond Chapman, 2006 Normal Development Performance Brain Injury Growing Up

3. www.vilans.nl ONDERZOEK na REVALIDATIE • DOEL: • Inzicht krijgen in problemen van • kind en gezin in de periode • post-revalidatie

4. www.vilans.nl • Interviews met ouders van 33 kinderen • Revalidatie (klinisch of poliklinisch) was • 2 tot 4 jaar • geleden beëindigd (gemiddeld 2 jaar en 7 mnd) ) • Kinderen woonden nog thuis ten tijde van • interview ONDERZOEK na REVALIDATIE

5. www.vilans.nl • 15 klinisch (45%), 18 poliklinisch • 24 jongens (70%); 9 meisjes • Gem. leeftijd: 17,8 (range 8-22) • Geïnterviewd: 26 moeders, 7 vaders • Kinderen van non-respondenten waren ruim 4 jaar • Jonger dan kinderen van respondenten (p<0,05) ONDERZOEKSGROEP

6. www.vilans.nl PROBLEMEN van KINDEREN Lichamelijke problemen 16 (49%) Cognitieve problemen 25 (76%) Gedragsproblemen 17 (52%) Participatieproblemen 12 (36%)

7. PROBLEMEN van KINDEREN (vervolg) www.vilans.nl LICHAMELIJK: Gebruik armen/benen; hoofdpijn; vermoeidheid; visus COGNITIEF: Aandacht; planning; meer dan één ding tegelijk doen; trage informatieverwerking; verdwalen GEDRAG:Temperament/aggressie; geirriteerdheid; depressieve Symptomen; angsten PARTICIPATIE:Minder/geen vrienden

8. PROBLEMEN van KINDEREN (vervolg) www.vilans.nl Problemen op alle 4 gebieden 5 (16%) Problemen op 3 gebieden 9 (27%) Problemen op 2 gebieden 8 (24%) Problemen op 1 gebied 7 (21%) Geen problemen 4 (12%)

9. ONVERVULDE BEHOEFTEN GEZINNEN www.vilans.nl (Para)medisch 17 (52%) Informatie 15 (45%) Gezinsondersteuning 9 (27%) Ondersteuning bij terugkeer naar school 12 (36%) Geen 12 (36%)

10. ONVERVULDE BEHOEFTEN GEZINNEN www.vilans.nl Behoeften op 1 gebied 6 (18%) Behoeften op 2 gebieden 10 (30%) Behoeften op 3 gebieden 3 (9%) Behoeften op 4 gebieden 2 (6%)

11. INFORMATIE BEHOEFTEN www.vilans.nl • Gebrek aan informatie over wat we kunnen verwachten in de • toekomst of informatie die gegeven wordt op de verkeerde tijd. • “ Ze hebben ons wel verteld welke problemen we op de lange • termijn mogelijk zouden kunnen tegenkomen, maar je hoort • het niet echt. We waren blij dat we hem eindelijk mee naar • huis konden nemen” • Gebrek aan informatie waar we hulp konden vinden voor • specifieke problemen. We hebben dat helemaal zelf moeten • uitzoeken. “Gedurende de ziekenhuisopname waren we . • omringd door hulp. Een paar maanden nadat hij thuis was • gekomen was er niemand meer”

12. GEZINSONDERSTEUNING www.vilans.nl - Woede uitbarstingen/ gedragsproblemen die leiden tot ruzies met Broertjes, zusjes en ouders: behoefte aan ordelijk gezinsleven - Alle aaandacht gaat nu naar het kind met NAH. Andere kinderen voelen zich achtergesteld - Behoefte aan iemand die educatie kan geven wat NAH is en hoe ermee om te gaan: “Onze zoon was altijd een goede leerling, maar nu niet meer. Toch verwacht mijn man dat nog steeds van hem. Dat is zo zielig. Hij wil graag aan die verwachting voldoen, maar hij kán het gewoon niet” - Hulp bij het opbouwen van sociaal netwerk. Niet alleen vrienden haken af, ook contact met broertjes en zusjes wordt minder.

13. www.vilans.nl ENQUETE Onder alle leden van de VGN: - Totaal aantal ondersteunde gezinnen met een kind met NaH in Nederland: 88 - Ondersteuningsaanbod is niet NAH-specifiek

14. www.vilans.nl Gestart met ontwikkeling van een NAH-specifiek aanbod voor ondersteuning van gezinnen met een kind met NAH Pluryn EsDeGe Reigersdaal Siza Dorp Groep Noorderbrug Zozijn Heliomare NSWAC Het Gors Syndion SWZ Zorg Gemini Zorg InteraktContour Steinmetz NoviZorg GEZINSONDERSTEUNING

15. www.vilans.nl ONTWIKKELDE PRODUCTEN • Richtlijn • Toolkit • downloaden via: www.vilans.nl

16. www.vilans.nl • Definitie • Ondersteuning die gegeven wordt: • - wegens NAH van een van de kinderen • thuis, in de alledaagse gezinssituatie • met enige intensiteit (minimaal 2 uur per • week structurele aandacht voor het gezin) • - met continuïteit (minimaal 6 maanden) RICHTLIJN GEZINSONDERSTEUNING

17. www.vilans.nl • Wie? • Elk gezin van een kind met NAH zou met • nadruk gewezen moeten worden op de • mogelijkheid van gezinsondersteuning • In elk geval: • na opname in het ziekenhuis (incl. observatie) • na revalidatie (klinisch én poliklinisch) RICHTLIJN GEZINSONDERSTEUNING

18. www.vilans.nl • Hoe? • De gezinsbegeleidende organisatie is verantwoordelijk voor een • gedegen NAH-scholingsbeleid van haar medewerkers • - Naast de begeleider is er altijd ook een gedragskundige • betrokken bij de gezinsbegeleiding • Er moet ruim de tijd genomen worden voor beeldvorming • De afronding van de begeleiding is veelal tijdelijk. Na de afronding • moeten kind en gezin gevolgd worden want het kind blijft zich • ontwikkelen (jaarlijkse checklist, rol voor huisarts, school of • schoolbegeleidingsdienst?) RICHTLIJN GEZINSONDERSTEUNING

19. www.vilans.nl • 19 tools beschreven volgens identiek format • -Naam • -Auteur/bron • -Achtergrond • -Omschrijving • -Geschiktheid NaH • -Toepassingsmogelijkheden • -Ervaringen • Doelgroep • Resultaten • Contra-indicaties • Competenties • Toolkit downloaden via www.vilans.nl TOOLKIT

20. www.vilans.nl Het ontwikkelde aanbod wordt thans uitgetest Elke deelnemende zorgaanbieder wil 4 gezinnen ondersteunen Casussen worden gevolgd en geëvalueerd vanuit optiek van gezin en de gezinsondersteuner (nulmeting gedaan, diverse vervolgmetingen volgen) Op dit moment 32 gezinnen in het project DE PRAKTIJK

21. DE PRAKTIJK www.vilans.nl De eerste 26 casussen Jongens/meisjes: 14/12 Trauma/non-trauma: 8/18 Ontstaan NAH: gemiddeld 6,5 jaar geleden Autochtoon/allochtoon: 22/4 Een ouder gezinnen: 6 Gemiddelde leeftijd kind: 13 jaar Gem. aantal kinderen in gezin: 3

22. Hulpvragen 26 casussen www.vilans.nl Omgaan met agressie en woedeaanvallen 11 Grenzen stellen aan gedrag 5 Spanningen in gezin reduceren 5 Werken aan wederzijds vertrouwen 5 Mogelijkheden van het kind helpen verduidelijken 6 Informatie en inzicht verschaffen 7 Relatie met broertjes en zusjes verbeteren 6 Ontlasten van gezin 5 Hulp bij participatie en voorbereiden op wonen 2 Het gaat erom al deze hulpvragen te beantwoorden op een NAH-specifieke manier!

23. ABC ANALYSE www.vilans.nl • Helpt de ouder om het gedrag van kind in kaart te brengen • Samen ontdekken wat verbanden zijn tussen aanleiding, • gedrag en gevolg wordt situatie concreet en duidelijk waar • interventie moet plaatsvinden • Kind met NAH is zeer gevoelig voor prikkels van buitenaf; • Welke prikkels lokken ongewenst gedrag uit? • Door het gebruikte schema wordt het voor ouders ook • inzichtelijk

24. STERKTE-ZWAKTE ANALYSE www.vilans.nl • - Elk kind staat per leeftijdsfase voor een aantal ontw. Taken • Taak moet in balans zijn met de competenties v/h kind • Zonodig competenties vergroten of taak aanpassn • Kijkt ook naar krachten (bv. doorzettingsvermogen) en • stressoren van het kind (bv. geheugenstoornis) • Gaat uit van foutloos leren • Is toepasbaar op kind en op gezinsleden • M.n. goed bruikbaar tijdens beeldvormende fase • Levert goed overzicht op van de vragen van kind en gezin • waaraan gewerkt moet worden

25. MAAR VOORAL www.vilans.nl • De gezinsbegeleider is aanwezig • Kijkt mee • Geeft feedback • Eet ‘n keertje mee • Ondersteunt ouders en broertjes en zusjes • Geeft uitleg en advies over NAH • Ook aan de school

26. www.vilans.nl • We moeten elk kind met (vermoeden van) NAH • langdurig volgen totdat hij / zij de transitie naar • volwassenheid succesvol gemaakt heeft FOLLOW-UP

27. www.vilans.nl Dank voor Uw aandacht. namens alle kinderen met NAH en hun ouders e.hermans@vilans.nl www.vilans.nl